L'International Kidney Cancer Coalition (IKCC) est une organisation indépendante à but non lucratif qui regroupe depuis 2009 différentes associations nationales d'aide et de défense des patients atteints de cancer et en particulier de cancer du rein. Elle vise à fournir de l'information et du soutien à ces associations présentes dans différents pays et à encourager la création d'associations dans les pays où il n'en existe pas actuellement.

Depuis 2013, ARTuR participe aux conférences annuelles de l’IKCC (Londres, 2013 ; Amsterdam, 2014 ; Morristown, NJ, 2015, voir sur notre page "ARTuR était là pour vous !"). La conférence 2016 aura lieu en France, près de Paris.

Les participants à la conférence d’Amsterdam de 2014 ont rédigé la charte internationale des patients atteints d’un cancer du rein pour faire en sorte que les personnes vivant avec un cancer du rein aient accès aux meilleurs traitements, soins, informations et soutien possibles. Cette charte se décline en 10 points :

La communauté mondiale des malades atteints d'un cancer du rein déclare collectivement que les patients ont les droits suivants :

  1. L’information et la sensibilisation du patient concernant tous les aspects du traitement, sans oublier la qualité de vie, la gestion des effets secondaires, le contrôle de la douleur et les soins palliatifs ;
  2. Un dépistage en temps utile et un diagnostic précis de la part de médecins spécialistes disposant d'une expérience dans le traitement du cancer du rein ;
  3. L’accès à un traitement optimal, fondé sur des données probantes et suggéré par une équipe pluridisciplinaire de professionnels de la médecine ayant des connaissances spécialisées dans le domaine du cancer du rein ;
  4. Un suivi régulier conforme aux directives nationales et/ou internationales, notamment un soutien psychosocial approprié tenant compte de la dimension culturelle ;
  5. L’accès aux dossiers médicaux, incluant, le cas échéant, les rapports de pathologie et d'imagerie médicale ;
  6. L’information disponible sur tous les systèmes de soutien existants, parmi lesquels les outils d'aide aux patients, l'assistance locale aux patients et les organisations de défense des intérêts des patients ;
  7. Un rôle actif dans la prise de décision concernant la gestion du cancer du rein (les patients doivent, par exemple, avoir le choix, lorsque cela est possible, entre un traitement chirurgical et un traitement médical de leur cancer du rein) ;
  8. L’information concernant la disponibilité des essais cliniques dans leur pays/région ;
  9. La reconnaissance du fait que le cancer du rein peut avoir des effets à long terme, dont des troubles cardiaques et une insuffisance rénale. Les patients doivent disposer d'informations sur la survie, y compris des recommandations médicales et de mode de vie ; et
  10. La reconnaissance du fait que 10 % des tumeurs rénales sont héréditaires et inhérentes à un syndrome familial, et que ces patients ont besoin de soins spécialisés et coordonnés pendant toute leur vie.

Texte complet de la charte d’Amsterdam

ARTuR, depuis juillet 2015, fait partie du réseau international des associations affiliées à l’IKCC.

Dernière mise à jour le 23 septembre 2015.

 

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