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Bulletin d'information du 15 novembre 2015

Madame, Monsieur,

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 « Définir les bonnes pratiques des chimiothérapies orales pour accompagner les professionnels en ville et à l’hôpital », l’Institut National du Cancer (INCa) produit et diffuse aux professionnels de santé des recommandations sur la prévention et la prise en charge des effets indésirables des anticancéreux par voie orale.

Les prochaines recommandations concernent les traitements utilisés dans les cancers du rein. Un groupe de travail composé de professionnels (urologues, oncologues médicaux, médecins généralistes, pharmaciens, infirmiers,…) sera chargé de les élaborer.

Parallèlement au travail réalisé par ce groupe d’experts, l’INCa souhaite également interroger des patients souffrant de cancer du rein et ayant pris ou prenant un anticancéreux par voie orale, ceci afin d’estimer leur niveau de gêne occasionnée par les effets indésirables de ces médicaments.

Un questionnaire anonyme qui prendra une dizaine de minutes à remplir posera des questions sur l’impact des effets indésirables de ces médicaments. Les résultats de cette enquête seront ensuite présentés au groupe de travail et intégrés dans les recommandations à venir.

Si vous êtes concernés, nous vous encourageons à répondre à ce questionnaire en cliquant sur ce lien : http://sphinx.e-cancer.fr/institutcancer/

A bientôt,

L'équipe d'A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 2 novembre 2015

Madame, Monsieur,

3 sujets dans notre bulletin d’information :

  1. Le Congrès européen de cancérologie :

Du 25 au 29 septembre 2015, s’est tenu à Vienne le Congrès européen de cancérologie (ECC). Réunissant l’ensemble des experts du domaine, ce congrès est la première plate-forme en Europe pour présenter des données scientifiques, des approches multidisciplinaires et explorer des solutions novatrices pour aider les patients atteints de cancer. Cette édition 2015 marque une étape importante dans la prise en charge des cancers du rein.

Les résultats de deux essais cliniques indépendants ont eu les honneurs de l'ouverture. Ils démontrent pour deux molécules une efficacité meilleure que le traitement standard actuel, l’everolimus, chez des patients en échec de traitement.

  • L’étude CheckMate-025 de BMS évaluant leur anticorps anti PD1, le nivolumab, en comparaison avec l’everolimus a démontré que les patients en échec thérapeutique après un ou deux anti-angiogéniques traités par ce médicament vivaient significativement plus longtemps (25 mois contre 19 avec l'everolimus). Une efficacité, qui a d'ailleurs amené les investigateurs à stopper l'essai clinique plus tôt que prévu, afin de proposer aux patients recevant le traitement standard de passer sous nivolumab. Par ailleurs, 25 % des patients ont répondu à l'immunothérapie, un taux de réponse qui peut sembler bas, mais ils n'étaient que 5 % à répondre à l'everolimus. Cet anticorps anti PD1 présente l'avantage d'engendrer moins d'effets secondaires que le traitement classique. L'étude CheckMate-025 n'a pas permis de mettre en évidence un facteur prédictif de la réponse au nivolumab

  • L’étude METEOR d’Exilixis évaluant le cabozantinib, là aussi en comparaison avec l’everolimus, a aussi démontré une supériorité du nouveau médicament en termes de contrôle de la maladie et de diminution de la taille des métastases.

A voir sur notre site une vidéo du Dr Escudier qui présente ces deux avancées majeures dans le traitement du cancer du rein (http://www.artur-rein.org/recherche) : "Des résultats qui devraient changer les pratiques. Il restera également à savoir comment utiliser l'un par rapport à l'autre quand ces médicaments seront disponibles."

Ces deux médicaments vont être soumis pour enregistrement aux autorités de santé américaines et européennes, et on espère une approbation courant 2016. D’ici là, les possibilités d’utilisation de ces médicaments passeront par des programmes d’accès plus difficiles en cours de discussion.

Déception par contre avec les résultats des études en première ligne de traitement :

  • L'association d'un vaccin avec le sunitinib (Sutent) n'a pas montré de meilleurs résultats par rapport au sunitinib seul.

  • La survie sans progression et la survie globale des patients traités en première ligne avec l'axitinib (Inlyta), actuellement utilisé en 2ème ligne de traitement, n’étant pas supérieures à celles observées avec le sorafenib (Nexavar), l'axitinib ne sera donc pas utilisé comme traitement de 1ère ligne.

  1. La Mobilisation Nationale Cancer du Rein

Lors de la dernière rencontre patients ARTuR, nous vous avons parlé du projet "Mobilisation Nationale Cancer du Rein" qui est une initiative collective d’envergure nationale rassemblant les différents acteurs de la prise en charge du cancer du rein en France. Déclinaison du Plan Cancer adaptée au Cancer du rein, son objectif est de définir puis d’évaluer sur 5 ans, les outils et organisations à mettre en place afin d’optimiser la prise en charge du cancer du rein en France.

Le cancer du rein est un cancer relativement rare dont le pronostic dépend de l’extension au moment du diagnostic. Même si le chemin est encore long, des progrès importants ont été accomplis ces dernières années, tant du point de vue chirurgical que médical, permettant de multiplier par 3 en 15 ans la survie des cancers du rein métastatique. Notre pays a largement contribué à l’amélioration de ces résultats et la France est un des pays les plus en pointe dans ce domaine.
Dans ce contexte et dans un objectif de déclinaison du Plan Cancer adapté au cancer du rein, le projet « Mobilisation Nationale Cancer du Rein » propose de réunir les différents acteurs de la prise en charge afin de mener une réflexion transversale au niveau national pour, en particulier :

• améliorer le parcours de soins,
• favoriser le dépistage,
• mieux comprendre le rôle des facteurs génétiques,
• individualiser le traitement,
• trouver de nouveaux médicaments,
• développer les essais cliniques dans un contexte de nécessaire efficience économique.

Le projet est placé sous le patronage du Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des droits des Femmes et sous l’égide du Collectif Cancer du Rein composé des Institutions (A.R.Tu.R., Fondation ARC, Association Française d’Urologie, Institut national du cancer) et des experts (le Docteur Bernard Escudier, le professeur Arnaud Méjean, le Pr Sylvie Négrier, le Pr Wolf Hervé Fridman, le Pr Jessica Zucman-Rossi et Ghislaine Scelo).
Afin de rythmer le projet et de rendre compte de son avancée, une journée nationale sera organisée tous les 2 ans (2015, 2017, 2019).

La 1ère journée de mobilisation aura lieu le 26 novembre 2015 à l’Institut Pasteur à Paris. A.R.Tu.R. est partenaire privilégié de cette initiative. Nous comptons sur votre présence pour débattre avec les spécialistes présents, poser des questions, faire des suggestions…

Vous pouvez consulter le programme de cette première journée et vous inscrire pour y participer : http://www.mobilisation-nationale-cancer-rein.org/

  1. Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2016

Une date importante à noter dès maintenant dans vos agendas : la 10ème édition des Rencontres Patients A.R.Tu.R. se tiendra le mercredi 13 avril 2016.

A bientôt
Les Arturiens


Bulletin d'information du 7 juillet 2015

Madame, Monsieur,

La 9ème Rencontre Patients ARTuR s’est tenue le 9 avril dans les locaux de l'Institut des Maladies Génétique. Bernard Valéro, l’architecte qui a conçu ce bâtiment avec Jean Nouvel, était parmi les 200 personnes présentes, non seulement pour évoquer la construction de cet impressionnant vaisseau de verre inauguré en juin 2014, mais aussi parce qu’il a lui-même été touché par un cancer du rein et qu’il a accepté de témoigner de son parcours.

Pour cette 9ème édition, il a été question de "Cancer, nodules, métastases….et beaucoup d’espoir", de la « Prise en charge chirurgicale des tumeurs », des «Soins oncologiques de support : du médical à l’économique ». Les présentations, les comptes rendus, les enregistrements et les photos de cette journée sont en ligne sur cette page http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2015.

Le Dr Escudier et le Pr Méjean ont clôturé la journée avec l’annonce d’une Mobilisation Nationale pour un plan cancer adapté au cancer du rein.

Cette initiative collective rassemblant plusieurs organismes, dont l’AFU (Association Française d'Urologie), l'INCa (Institut National du Cancer), l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) va avoir pour objectif de déterminer les outils et les actions permettant d'améliorer le dépistage et d’optimiser la prise en charge du cancer du rein en France. Elle va se dérouler sur 4 ans.

Des groupes de travail constitués d’experts (médecins, chercheurs, politiques et personnes touchées par le cancer du rein) seront chargés de faire une analyse approfondie de chacune des thématiques (épidémiologie et dépistage, parcours de soins, recherche) pour aboutir à des propositions concrètes.

Le premier grand rendez-vous a été fixé le 26 novembre 2015 à l’Institut Pasteur à Paris, en présence de médecins, chercheurs, patients, journalistes, politiques. A.R.Tu.R. est partenaire privilégié de cette initiative et compte sur vous également. Notez dès maintenant la date sur votre agenda. Nous vous en reparlerons prochainement.

En attendant, nous vous souhaitons de bonnes vacances. N’hésitez pas à vous rendre sur notre site pour y découvrir 2 nouvelles pages : sur les tumeurs du rein rares et sur les cancers liés à une exposition professionnelle ) ainsi que sur notre forum de discussion.

L’équipe d’A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 23 mars 2015

Madame, Monsieur,

Pour la 10ème année consécutive, les fondations et associations du Rein de plus de 40 pays se mobilisent en mars afin de sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics et les professionnels de santé à l’impact des maladies rénales sur la santé publique. Le thème retenu en 2015 est : "Prendre soin de ses reins : c’est vital pour tous !".

Cette 10ème édition a un double objectif : sensibiliser le grand public aux problématiques relatives aux maladies rénales et favoriser un dépistage et une prise en charge précoces de l’insuffisance rénale. Du 21 au 28 mars des actions de dépistage et de nombreux stands d’informations et de sensibilisation sont mis en place partout en France, en direction du grand public par la FNAIR - Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux.

Tous les ans, l’association A.R.Tu.R. profite de cette occasion pour sensibiliser au cancer du rein et faire connaître l’Association. Cette année, des Arturiens seront présents le mardi 24 mars de 9h30 à 16h00 sur le plateau de consultation de Gustave Roussy (114 rue Edouard Vaillant, 94800 Villejuif) pour rencontrer les personnes venant en consultation, que ce soit pour le cancer du rein, mais également pour d’autres types de cancers. N’hésitez pas à venir nous voir.

Prendre soin de ses reins : c’est vital pour tous. Les personnes opérées d’un cancer du rein le savent bien, en particulier lorsqu’il ne leur reste qu’un rein unique.

Rappelons que l’insuffisance rénale peut être une cause et une conséquence du cancer du rein :

  • La maladie rénale kystique acquise, qui se développe chez les patients en insuffisance rénale terminale et plus particulièrement chez ceux qui sont dialysés pendant de longues années, est associée à un risque plus élevé de cancer du rein.

  • Les patients atteints d’une tumeur rénale ayant subi une néphrectomie totale sont plus susceptibles de souffrir d'une insuffisance rénale chronique, c’est pourquoi la néphrectomie partielle (quand elle est possible) doit être privilégiée. Certains médicaments utilisés pour traiter le cancer du rein métastatique peuvent favoriser une insuffisance rénale, en particulier chez les patients à risque (par exemple lors de diabète, d’hypertension artérielle ou encore d’obésité).

Nous en profitons pour vous rappeler quelques règles d’hygiène de vie à observer car, outre les facteurs de risque, désormais bien connus, comme le tabagisme ou l’absence d’activité physique, s’ajoutent d’autres éléments de vigilance :

  • Boire au minimum 1 litre d’eau par jour (eau, soupe, tisane, café, thé..) pour faciliter le travail des reins.

  • Manger de manière équilibrée en limitant les graisses animales et en ne sucrant et en ne salant pas trop car manger gras et sucré favorise le diabète et le sel favorise l’hypertension. Avec le diabète auquel elle est souvent associée, l’hypertension artérielle est une des principales causes d’insuffisance rénale.

  • Se méfier des régimes hyperprotéinés qui font travailler les reins à outrance.

  • Éviter les médicaments potentiellement toxiques pour le rein comme les anti-inflammatoires car le rein est l’organe d’élimination de beaucoup de médicaments.

  • Ne pas consommer des produits dont la composition est mal connue (comme certaines herbes chinoises).

Lors d’insuffisance rénale, les recommandations varient en fonction du stade de l’insuffisance rénale. Elles visent à minimiser les risques d'aggravation :

  • Boire entre 1,5 et 2 litres par jour.

  • Limiter les protéines animales : ne pas manger plus d’une fois par jour viande, oeufs ou charcuterie.

  • Limiter l’apport en sel.

  • Demander l’avis du médecin avant de prendre tout médicament (lorsque le rein est lésé, certains médicaments peuvent devenir toxiques pour l’organisme).

  • Appliquer certaines mesures si la réalisation d’un scanner avec injection est nécessaire car les produits de contraste iodés peuvent avoir des effets toxiques sur les reins : boire abondamment avant et après le scanner. Lors d’insuffisance rénale sévère, une perfusion de soluté salé sera nécessaire avant et au décours de l’examen.

Et n’oubliez pas notre Rencontre Patients du 9 avril qui se tiendra de 10h à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques, (Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, Paris).

Pour tous ceux qui aimeraient nous rejoindre mais ne le peuvent pas, n’hésitez pas à nous envoyer vos questions en rapport avec les sujets traités, nous les poserons aux intervenants. Comme d’habitude, les compte-rendus seront ensuite disponibles sur le site.

A bientôt,
Les Arturiens


Bulletin d'information du 14 juin 2014

Madame, Monsieur,

Les présentations, les compte-rendus rédigés par des bénévoles et les photos de la 8ème Rencontre Patients ARTuR sont disponibles sur notre site, vous pouvez les retrouvez sur cette page :  http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014

Lors de cette journée, les différents intervenants nous ont fait part des progrès qui permettent d'améliorer la prise en charge du cancer du rein et des avancées, il y en a chaque année, et d'ailleurs le dernier congrès de l'ASCO nous le prouve encore, avec des communications très encourageantes (compte-rendu sur cette page).

Nous tenons également à vous informer qu'une soirée "Rencontre Débat" sur le thème "On m'a appris que j'avais une tumeur du rein : conséquences psychologiques pour moi et mon entourage" sera organisée par le Pr Paparel (service urologie) et le Centre de Coordination en Cancérologie (3C), le mercredi 25 juin 2014 à partir de 18h à l'amphithéâtre pavillon médical 1D du Centre Hospitalier Lyon Sud – secteur 1.

Au programme :

  • 18h-18h40 L'annonce du cancer par le médecin, la consultation d'annonce (Pr Philippe PAPAREL, urologue – Mme Evelyne CŒUR, IDE)
  • 18h40 – 19h20 Comment j'ai annoncé mon cancer à mon entourage (Mme Aurélie BOULLIER, psychologue)
  • 19h20 -20h00 Comment je vis le fait de n'avoir qu'un seul rein ?

Entrée libre et gratuite. Si vous souhaitez assister et/ou témoigner à cette rencontre, téléphoner au 04 78 86 43 77 ou ls.3c@chu-lyon.fr

A bientôt
L'équipe d'ARTuR


Bulletin d'information du 17 avril 2014

Madame, Monsieur,

Un nombre sans cesse grandissant de personnes, malades, patients, entourages et proches échangent sur la santé via le web, publient des informations concernant leur maladie et leurs traitements sur des forums ou en commentant des blogs ou des articles en ligne et stockent / partagent leurs données de santé au sein / via d'applications mobiles.

C'est pourquoi LauMa communication, Patients & Web, les associations Renaloo et Vivre Sans Thyroïde, la Chaire Réseaux Sociaux de l'Institut Mines Telecom et Doctissimo ont initié une enquête nationale sur le thème :

“Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?”

Poser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’information…

Que deviennent ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ? Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes à ce sujet ?

Afin de recueillir l'avis du plus grand nombre, nous vous proposons de participer à cette large enquête nationale sur ces données de santé informelles, ces traces numériques que nous laissons sur le web, les réseaux sociaux, dans les applications de santé...

Ce sondage est l’occasion de récolter un maximum de réponses pour comprendre l’un des enjeux du numérique en santé et faire entendre la voix du plus grand nombre.

Il ne vous prendra que quelques minutes et il suffit d’un simple clic pour y accéder en suivant ce lien.

Les résultats seront disponibles via l’ensemble des partenaires dès le 3 juillet.

Merci d’avance de votre participation,

L'équipe d’A.R.Tu.R.

Avec le soutien et en partenariat avec ACS France (Association contre les Spondylarthropathies), l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD 75 (Association Française des Diabétiques de Paris), l’Alliance du Cœur, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), Après mon cancer du sein, APTES (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel), ARTuR (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein), l’ASF (Association des Sclérodermiques de France), Cancer Contribution, le Collectif K, Europa Donna France, Il nous pompe ce diabète, Isidore Santé, Jeunes Solidarité Cancer, la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Scoliose et Partage.

Bulletin d'information du 13 mars 2014

Madame, Monsieur,

Nous vous rappelons que la 8ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. aura lieu le jeudi 3 avril 2014 à l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), 20 rue Leblanc, 75015 Paris. Cette journée est gratuite et ouverte à toutes les personnes concernées par le cancer du rein.

Au programme cette année :

  • Les actualités médicales et chirurgicales sur le cancer du rein,
  • Nouveautés et enjeux du suivi en imagerie des thérapies,
  • Le parcours de soins en cancérologie, apport des plans cancer et perspectives,
  • Génétique et cancer du rein.

Le programme complet est visible sur cette page de notre site internet : www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014.

ATTENTION : La rencontre A.R.Tu.R. a bien lieu cette année un jeudi (le jeudi 3 avril, et non un lundi comme indiqué par erreur dans les mails d'invitation).

Toute l'équipe d'A.R.Tu.R. sera heureuse de vous retrouver à cette occasion, et si ce n'est pas encore fait, n'oubliez pas de vous inscrireen répondant à l'invitation :  

http://www.123interview.com/

A très bientôt,
Les Arturiens


Bulletin d'information du 6 février 2014

Madame, Monsieur,

Nous vous informons que l'émission "Allô, docteurs !" du 10 février sera consacrée au cancer du rein avec la participation du Dr Bernard Escudier, oncologue à Gustave-Roussy (Villejuif), du Pr Arnaud Mejean, urologue à l'Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP) et d'un patient touché par le cancer du rein.

Lundi 10 février, France 5, de 14h30 à 15h00.

Vous pouvez dès maintenant poser vos questions en vous rendant sur le site de l'émission : http://www.allodocteurs.fr/allo-docteurs.asp.

L'équipe d'ARTuR


Bulletin d'information du 9 janvier 2014

L'équipe A.R.Tu.R vous souhaite une bonne année 2014 !

Une année de courage, courage que nous devons, que vous devez garder même si les passages à vide sont permis et même inévitables.
Une année de bienveillance, bienveillance que nous devons entretenir pour nous soutenir les uns les autres, malades et proches, penser aux personnes qui nous manquent et accompagner les malades.
Une année d'espoir, espoir qu'il faut garder en pensant aux progrès de la médecine, à la venue de nouveaux traitements toujours plus efficaces et mieux tolérés et qui peut-être un jour, permettront enfin de parler de guérison...
Ce travail incessant des chercheurs, vous pouvez le découvrir en lisant le compte rendu du dernier congrès scientifique de Chantilly qui s'est tenu les 25 et 26 octobre 2013 (onglet "la Recherche", rubrique "Les congrès scientifiques ARTuR").

Et n'oubliez pas notre rendez-vous annuel :
La 8ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. aura lieu le jeudi 3 avril 2014, exceptionnellement cette année à l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), 20 rue Leblanc, 75015 Paris. Nous serons heureux de vous y accueillir (les modalités d'inscription seront précisées ultérieurement sur notre site). Au programme cette année :

  • Actualités médicales et chirurgicales
  • Nouveautés et enjeux du suivi en imagerie des thérapies
  • Parcours de soins en cancérologie, apport des plans cancer et perspectives
  • Génétique et cancer du rein

Plus de détails sur cette page : http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014

A très bientôt,
L'équipe d'A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 17 octobre 2013

Madame, Monsieur,

Nous vous informons que la date de la 8ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. a été fixée au jeudi 3 avril 2014.

Contrairement aux précédentes rencontres, c'est à l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), 20 rue Leblanc, 75015 Paris, que nous nous retrouverons.

Merci de partager cette information.

Nous vous rappellons que cette journée, organisée par les bénévoles d'A.R.Tu.R., est gratuite et ouverte à toutes les personnes concernées par le cancer du rein, malades ou proches (après inscription). Le programme sera communiqué dès qu'il sera finalisé.

Le récapitulatif des différents sujets qui ont été abordés lors des journées Rencontre Patients A.R.Tu.R. depuis 2007, ainsi que les compte-rendus des présentations, sont disponibles sur cette page : http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_sommaire

Nous espérons vous retrouver toujours plus nombreux.

Bien à vous,
L'équipe d'A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 3 juillet 2013

Madame, Monsieur,

Nous tenons à vous informer qu’à la suite de la parution du guide « Les traitements du cancer du rein », l’Institut national du cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, met en ligne un nouveau dossier Cancer info consacré au cancer du rein.

Réalisé selon une méthodologie pluridisciplinaire associant des professionnels spécialistes de la maladie et de ses traitements, et des usagers, dont des bénévoles de l'association A.R.Tu.R, ce dossier sur le cancer du rein présente la prise en charge des formes les plus fréquentes de ce cancer : les carcinomes à cellules rénales.

Sont ainsi proposées des explications sur les différents traitements, leur principe, leurs buts, leur déroulement et leurs éventuels effets secondaires. Au sommaire du dossier figurent également les symptômes, les facteurs de risque, le diagnostic et le suivi du cancer du rein.

Les Points clés qui introduisent le dossier permettent d’accéder rapidement aux informations essentielles concernant le cancer du rein.

Quant à la page Questions-Réponses, elle regroupe certaines des questions les plus fréquemment posées par les patients ou leurs proches.

Ce dossier vient compléter l’information déjà mise à disposition des patients et de leurs proches par l’INCa dans le cadre de sa plateforme Cancer info. Visant à rendre accessible une information de référence pour permettre au patient d’être acteur de sa prise en charge et du système de soins, cette plateforme, développée en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, repose sur des guides d’information, une rubrique internet et un service téléphonique. Elle constitue la mise en application de la mesure 19.5 du plan cancer 2009-2013. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.e-cancer.fr/cancerinfo.

Pour consulter directement le dossier sur le cancer du rein, rendez-vous sur http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-rein/les-points-cles.

Nous vous rappelons que vous pouvez télécharger ou commander le guide Cancer info « Les traitements du cancer du rein », publié en avril 2013, sur le catalogue en ligne de l’INCa.

A bientôt, et en vous souhaitant de bonnes vacances.
L'équipe d'A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 25 juin 2013

Le lundi 8 avril, toute l'équipe d'A.R.Tu.R. a donné rendez-vous aux personnes concernées par le cancer du rein au Théâtre du Rond-Point, à Paris, pour la 7ème Rencontre Patients. Dans le hall d’accueil du théâtre, les bénévoles, les Arturiens, facilement reconnaissables grâce à leurs chemises bleues, étaient présents pour les accueillir.

Plusieurs documents ont été mis à disposition du public :

  • le guide « Les traitements du cancer du rein », publié par l'INCa (Institut National du cancer) en mars 2013,

  • différentes brochures publiées en partenariat avec la Ligue contre le cancer (« Douleur et cancer», « Fatigue et cancer », « Vivre pendant et après un cancer », « Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer », « Démarches sociales et cancer »),

  • des fiches repères de l'INCa (« Surpoids, obésité et risque de cancers », « Cancers et tabac », « Alcool et cancers », « Nutrition et prévention des cancers », « Activité physique et cancers », « Environnement et cancers »),

  • la fiche de présentation de l'étude NUTRINET-SANTE dont l'objectif est d'étudier les comportements alimentaires et les relations nutrition-santé.

Il est possible de télécharger ou de commander ces différents documents sur les sites de l'INCa (http://www.e-cancer.fr/publications) et de l'étude Nutrinet-Santé (www.etude-nutrinet-sante.fr).

Également dans la hall d’accueil du théâtre, Mme Sabine Faure proposait à la vente des objets en porcelaine peints à la main et réalisés spécialement pour cette journée. Tous les bénéfices de cette vente ont été reversés au profit de l’association A.R.Tu.R., ce qui a permis de recueillir 614 euros.

Une fois réunis dans la grande salle du théâtre, Sophie Peters, qui animait pour la 3ème fois la Rencontre Patients, a ensuite donné la parole au Dr Bernard Escudier pour lancer le départ des présentations.

En ce qui concerne les avancées scientifiques et thérapeutiques, le Dr Escudier a présenté le point de vue du clinicien : les acquis et les questions qui se posent encore. Il a insisté sur l'importance de la recherche et des essais cliniques pour progresser, année après année, dans le traitement du cancer du rein.

Pour mieux comprendre l'importance de la recherche dans le domaine de l'angiogenèse en cancérologie, le Dr Stéphane Germain, un chercheur qui travaille sur l'angiogenèse, a expliqué ce phénomène indispensable à la tumeur pour croître. Ces précisions ont permis de comprendre le mécanisme d'action des traitements anti-angiogéniques, mais également l'importance des recherches dans ce domaine pour aboutir dans le futur à des traitements plus ciblés.

Le Pr Arnaud Méjean a ensuite fait le point sur la chirurgie qui reste le traitement de référence du cancer du rein et le Dr Frédéric Deschamps a présenté les traitements locaux-régionaux actuels et à venir.

La pause déjeuner a permis à chacun de se restaurer, d'échanger et de rencontrer les intervenants et les membres de l’équipe d’A.R.Tu.R.

Après cette pause, il a justement été question de « Nutrition et cancer ». Le Dr Mathilde Touvier, chercheur en épidémiologie de la nutrition, a présenté les connaissances actuelles sur ce sujet avec un focus sur le cancer du rein. Les aspects plus pratiques ont ensuite été abordés par Magali Pons, cadre diététicienne qui a répondu aux questions posées par une Arturienne, elle-même touchée par le cancer du rein.

Pour terminer, le Dr Claire Vulser Cristofini, médecin algologue, a présenté la physiologie de la douleur et les traitements disponibles pour prendre en charge la douleur dans le cancer du rein.

Comme les autres années, après chaque conférence, le public a eu la possibilité de poser des questions aux différents intervenants.

A l’occasion de cette journée, un formulaire pour donner la possibilité aux personnes présentes de participer à l'élaboration du 3ème Plan cancer, ainsi qu'un questionnaire de satisfaction sur la journée, ont été distribués.

Tous les membres de l'association A.R.Tu.R. ont été heureux d'accueillir toutes les personnes présentes (plus de 250 participants) qu'ils remercient chaleureusement.

A.R.Tu.R. tient à remercier les intervenants pour la qualité de leurs présentations qu'ils ont su rendre accessibles à un public de non professionnels et pour avoir accepté de mettre en ligne les diapositives correspondant à leurs présentations et d'avoir pris le temps de relire et valider les comptes-rendus. L'Association remercie également toute l'équipe du Théâtre du Rond-Point pour sa disponibilité et sa bonne humeur.

Vous trouverez sur notre site internet les photos de la journée ainsi que toutes les présentations des intervenants et les comptes-rendus rédigés par des bénévoles. Ils permettent à tous ceux qui sont intéressés par la thématique de cette 7ème Rencontre Patients de prendre connaissance de tout ce qui a été dit lors de cette journée.

Nous comptons sur vous pour nous faire part de vos remarques.

Pour terminer, merci à tous les Arturiens qui ont été impliqués dans l’organisation de la journée, que ce soit avant, pendant ou après le 8 avril.

Toutes les personnes qui souhaiteraient nous rejoindre sont les bienvenues !
L'équipe d'A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 8 avril 2013

Madame, Monsieur,

Le Président de la République, François Hollande, a annoncé, le 4 décembre dernier, le lancement d’un troisième Plan cancer qui sera mis en application à partir de 2014. Il en a confié la préparation à Jean-Paul Vernant, professeur d’hématologie, en collaboration avec les ministères et parties prenantes concernés.

Dans le cadre de la démocratie sanitaire, un appel à toutes les contributions est ouvert (patients, proches, professionnels de santé, chercheurs, associations de patients ou d'usagers, citoyens...).

Dans le courant de l’été 2013, le professeur Vernant remettra ses recommandations, qui seront élaborées grâce aux auditions et contributions des décideurs publics, des professionnels et des usagers des champs de la recherche, de la santé publique et de la cancérologie.

En tant que membres de l’association A.R.Tu.R., bénévoles, malades et proches de malades, nous souhaitons donner la parole aux malades du cancer du rein et à leurs familles afin de faire progresser la prise en charge de notre maladie et d'améliorer notre quotidien face au cancer en nous appuyant sur vos expériences et vos remarques.

C’est pourquoi nous vous mettons à contribution afin de nous faire part de vos remarques concernant une difficulté, une solution ou une piste de réponse sur une thématique liée au cancer :

  • la prévention et le dépistage des cancers ;
  • les soins et l'organisation des prises en charge en cancérologie ;
  • la vie des personnes atteintes pendant et après un cancer ;
  • la formation professionnelle et les métiers de la cancérologie ;
  • la recherche et l'innovation ;
  • les inégalités face aux cancers.

Vous pouvez nous faire part de vos remarques et suggestions par mail, jusqu'au 5 mai, à cette adresse : asso-artur@artur-rein.org, avec « Contribution 3ème Plan Cancer » dans le titre de votre message.

Nous transmettrons ensuite la synthèse de l’ensemble de vos remarques (qui resteront anonymes) au Professeur Vernant afin qu'elles soient intégrées dans la préparation de ce nouveau plan cancer.

Et pour plus de poids, vous pouvez également apporter directement votre contribution en remplissant le formulaire en ligne sur le site du ministère de la Santé : http://www.plan-cancer.gouv.fr/preparation-du-3e-plan-cancer.html

Nous vous remercions pour votre collaboration pour donner un nouvel élan au 3ème Plan cancer.

Les ARTURIENS, bénévoles de l'association A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 13 janvier 2013

Et si A.R.Tu.R. n'avait plus de raison d'être ? Imaginons que le cancer du rein devienne une maladie inoffensive grâce à un choix multiple de traitements et, qui plus est, avec très peu d'effets secondaires. Nous rêvons ? Oui, aujourd'hui sans doute. Mais demain ? Après demain ? L'espoir fait vivre. Alors c'est ce qu'A.R.Tu.R. vous souhaite :

Une année 2013 remplie d'Espoir !

Ensemble, faisons en sorte que nos forces réunies nous permettent d'avoir toujours suffisamment de courage pour affronter le cancer et ses traitements pour les uns, l'absence pour les autres.

Tout au long de l'année, nous continuerons à vous faire partager les progrès réalisés.

La 1ère étape importante sera notre 7ème Rencontre Patients, le lundi 8 avril. Nous avons hâte de vous voir ou vous revoir pour échanger avec vous sur les avancées médicales et ce qui peut vous aider à vivre le mieux possible quotidiennement. Le programme vous sera envoyé prochainement.

Une autre étape capitale sera le 5ème Congrès Scientifique d'A.R.Tu.R., cet automne. Réservé aux professionnels de la santé, il leur permet d'actualiser leurs connaissances et donne aussi une nouvelle impulsion à la recherche scientifique grâce à l'attribution de plusieurs bourses. Nous en reparlerons en temps voulu.

Notre site internet a été mis à jour encore très récemment (pages sur les traitements, les choix thérapeutiques et ajout de la liste des essais cliniques concernant le cancer du rein actuellement ouverts aux inclusions en France) et nous venons d'apprendre une très bonne nouvelle : le sérieux de son contenu vient de lui valoir l'obtention du certificat HONcode, gage de rigueur et de transparence. Venez le visiter pour avoir toutes les informations et les actualités sur le cancer du rein. Pensez aussi à notre forum de discussions pour échanger entre vous.

Et comme toujours, n'hésitez pas à nous faire part de vos impressions, de vos remarques et de vos suggestions (Nous contacter).

A très bientôt,
L'équipe d'A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 27 octobre 2012

Il semblerait bien qu'ARTuR préfère les rythmes universitaires puisque, cette année encore, sa rentrée se fait en octobre, alors que la plupart d'entre vous ont déjà repris depuis plus d'un mois la cadence habituelle, qui fait paraître l'été, synonyme de repos pour certains, comme déjà loin.

Mais ARTuR a fait ses devoirs de vacances !

Ainsi, une conséquente mise à jour de notre site internet a été réalisée. Elle concerne l'onglet Tumeurs du rein :

Les pages « Reins et système urinaire », « Qu'est-ce que le cancer ? », « Epidémiologie du cancer du rein », « Tumeurs et cancers du rein », « Diagnostic » et « Pronostic » ont donc été actualisées et complétées afin de vous fournir des informations toujours claires et pertinentes. Une petite astuce : en passant votre souris sur les mots qui sont en caractères gras et rouges et en cliquant dessus, vous accédez au glossaire, où tous les termes médicaux et techniques qui peuvent vous sembler compliqués sont expliqués. Ce glossaire est aussi directement accessible depuis l'onglet « Informations pratiques ». Nous espérons que le contenu de ces pages répondra à vos attentes.

Dans la rubrique des actualités, un compte rendu du dernier congrès de cancérologie de l'ESMO (European Society for Medical Oncology) nous apprend que celui-ci a été particulièrement intéressant pour les spécialistes du cancer du rein et porteur d'espoir pour tous : à efficacité comparable, un nouveau traitement mieux toléré doit arriver prochainement et des résultats d'études permettent désormais aux médecins de mieux adapter aux patients les traitements disponibles. Vous en saurez plus ici.

C'est maintenant la prochaine Rencontre Patients qui nous occupe. Sa préparation a déjà commencé et vous pouvez noter dans vos agendas sa date :

La 7ème Rencontre Patients aura lieu le lundi 8 avril 2013.

Elle se déroulera sur la journée complète, au Théâtre du Rond-Point à Paris. Nous vous communiquerons le programme prochainement.

N'oubliez pas notre forum de discussions. Il est toujours à votre disposition pour dialoguer.

Nous vous souhaitons à tous, malades et proches, autant de courage et d'énergie qu'il est possible. Nous espérons vous aider au mieux et souhaitons vous apporter un peu de soutien. N'hésitez pas à nous faire part de vos impressions, de vos remarques et de vos suggestions.

A très bientôt,
L’équipe d'ARTuR


Bulletin d'information du 5 juin 2012

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Nous vous informons que vous pouvez retrouver sur cette page de notre site consacrée à la recherche scientifique et médicale, une vidéo du Dr Bernard Escudier, en direct du congrès de l'ASCO 2012, le principal rendez-vous de la cancérologie mondiale au cours duquel sont partagés les résultats d’études cliniques sur les différents cancers.
 

Le Dr Escudier évoque les nombreuses actualités qui concernent le cancer du rein métastatique et en particulier les nouveaux traitements qui sont actuellement testés dans différents essais cliniques (le pazopanib, l'axitinib, le tivozanib, le cabozantinib -une nouvelle molécule très prometteuse, ainsi que les nouvelles immunothérapies).

Il est également question des effets indésirables de ces traitements avec la présentation des résultats de l'étude PISCES, une étude originale présentée par le Dr Escudier, portant sur la préférence des patients, en terme de qualité de vie, entre deux traitements du cancer du rein métastatique (le pazopanib et le sunitinib).

Ce nouveau congrès de l'ASCO nous montre que des progrès sont réalisés chaque année dans le traitement du cancer du rein métastatique, à la fois grâce aux travaux de recherche mais aussi aux oncologues qui mettent en oeuvre et publient des études afin de comparer l'efficacité des différents traitements et de prendre en compte leurs effets sur la qualité de vie des malades.

Nous souhaitions vous apporter ce message très positif.

A bientôt,
L'équipe A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 4 juin 2012

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

La 6ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. a eu lieu le 16 avril dernier. 200 personnes ont pu y assister, nous les en remercions. 

Cette année, le hall du théâtre du Rond-Point avait pris des airs de salon littéraire avec la présence de Gérard Bourrat et Jean-Claude Poser, venus proposer et dédicacer leurs livres respectifs « L'Everest, le cancer, la vie » et « Mo ».

Dans la salle se sont déroulées les conférences qui, nous l'espérons, ont été à la hauteur de vos attentes.

Nous savons que Paris est loin et inaccessible pour beaucoup d'entre vous et nous réfléchissons à la mise en place progressive de rencontres en province. Mais c'est un travail de longue haleine.

En attendant, pour celles et ceux qui n'ont pas pu venir, nous venons de mettre en ligne sur notre site internet les comptes-rendus des conférences ainsi que les photos de la journée, le tout réalisé par les Arturiens bénévoles.

Nous espérons qu'ils vous donneront entière satisfaction. N'hésitez pas à nous contacter à asso-artur@artur-rein.org si vous avez des questions.

Toute l'équipe d'A.R.Tu.R. vous souhaite un bel été. Que vous ayez la chance ou non de partir en vacances, sachez profiter de chaque instant et gardez courage et espoir.

A bientôt,
L'équipe A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 7 février 2012

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Un compte-rendu du 4ème congrès scientifique ARTuR qui s'est tenu les 21 et 22 octobre 2011, est en ligne sur notre site internet dans l'onglet "la Recherche", rubrique "Les congrès scientifiques ARTuR". Il a été rédigé par des Arturiens et validé par le Dr Escudier.

Vous y trouverez un résumé avec les points forts à retenir de ce congrès ainsi qu'un compte-rendu plus détaillé de chaque conférence que vous pourrez éventuellement transmettre à votre médecin traitant pour le tenir au courant des avancées qui concernent le cancer du rein.

Il est en effet important pour nous de faire savoir, à la fois à ceux dont on vient de diagnostiquer un cancer du rein, mais aussi à ceux qui sont soignés depuis plus longtemps, quelle est la prise en charge actuelle du cancer du rein, qu'elle soit chirurgicale ou médicale. De plus, nous devons être conscients que la recherche sur le cancer du rein continue d'avancer chaque année et porte de nouveaux espoirs pour faire reculer l'évolution de la maladie.

Pour les personnes qui habitent en région Rhône-Alpes, à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, l'ERI (Espace de Rencontres et d'Information) du centre Léon Bérard à Lyon, organise une conférence grand public, le 8 mars 2012 à 14h00, salle ONCORA, sur le cancer du rein avec la participation du Pr Sylvie Négrier, oncologue médicale. Pour faire suite à cette conférence, un membre de l'association ARTuR viendra présenter l'Association et les actions réalisées en faveur des malades du cancer du rein.

Entrée libre et gratuite.

ERI du Centre Léon Bérard - Centre de lutte contre le cancer de Lyon

28, rue Laennec

69373 Lyon cedex 08

Tél. : 04 78 78 28 64

N'oubliez pas que le 16 avril, nous vous donnons rendez-vous pour notre 6ème journée Rencontre Patients au théâtre du Rond-Point à Paris, avec pour thèmes :

  • Les avancées scientifiques, chirurgicales et thérapeutiques
  • Quelles activités bénéfiques pour mieux vivre le cancer du rein ?
  • Être malade, être accompagnant, des expériences de vie complexes.

Les modalités d'inscription seront bientôt précisées.

Alors, à très bientôt, sur le site ARTuR, à Lyon ou à Paris.
Les Arturiens


Bulletin d'information du 11 janvier 2012

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

L'année 2011 a pu sembler bien morose à bon nombre d'entre nous, les médias semblant s'être donné le mot pour nous en convaincre. Et pourtant, si certains lui ont tourné le dos sans regret, d'autres, au contraire, redoutent son éloignement car à tout jamais, elle restera la dernière année passée en compagnie d'un être cher...

Mais ARTuR maintient le cap, malgré les intempéries traversées. L'important, c'est l'espoir.

Très bientôt, vous pourrez lire sur notre site internet, le compte rendu du congrès scientifique d'ARTuR. Quatre bénévoles de l'association ont participé à cet événement, normalement réservé aux professionnels de santé. Cette rencontre a prouvé à quel point il est important que malades et médecins avancent côte à côte. Nos Arturiens en sont revenus enthousiastes car ils ont été les témoins de l'émulation chez tous ces spécialistes, animés par la volonté d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'un cancer du rein. Les progrès sont indéniables et la recherche n'est pas un vain mot, des résultats sont d'ailleurs attendus prochainement. Laissons l'espoir nous guider et à n'en pas douter, cette nouvelle année vous, nous apportera plein de beaux instants dont il faut savoir profiter.

Nous vous souhaitons une très belle année 2012.

Et nous sommes déjà impatients de vous retrouver lors de notre prochaine Rencontre Patients. Attention, la date a changé. Elle aura lieu le 16 avril 2012, au Théâtre du Rond Point à Paris. Vous avez, semble-t-il, apprécié qu'elle se déroule sur une journée complète l'an passé. Il en sera donc de même cette année. Voici les thèmes qui seront abordés :

  • Les avancées scientifiques, chirurgicales et thérapeutiques.
  • Quelles activités bénéfiques pour mieux vivre le cancer du rein ?
  • Être malade, être accompagnant, des expériences de vie complexes.

Mais bientôt, nous vous donnerons toutes les informations utiles et le programme détaillé. Vous les trouverez aussi sur notre site internet.

N'hésitez pas à vous exprimez sur notre forum de discussion. Que ce soit pour parler de la maladie ou de sujets plus légers, il est fait pour vous. Vous pouvez aussi nous contacter par mail pour poser des questions, faire des suggestions mais aussi proposer votre aide, toujours bienvenue.

A très bientôt,
Les Arturiens.


Bulletin d'information du 6 octobre 2011

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Septembre est traditionnellement le mois de la rentrée pour presque tout le monde. ARTuR ne déroge pas à la règle, bien qu'à vouloir peaufiner quelques détails, nous voici plus proches d'une rentrée universitaire que scolaire !

Pour cette rentrée 2011, pas de cartable neuf, mais c'est tout comme : un site web embelli et étoffé. En réponse à vos demandes, nous l'avons élargi pour le rendre plus facile à la lecture. Et parce qu'il est aussi important qu'il soit agréable, la page d'accueil s'anime de photos qui défilent, sur lesquelles vous pouvez cliquer et qui seront régulièrement renouvelées.

Il est également plus pratique avec son cadre "Les actualités" plus grand et l'ajout d'un cadre "Le calendrier", votre agenda en quelque sorte.

Mais le plus important à nos yeux est l'enrichissement du contenu. Les rubriques existantes ont été mises à jour et complétées. Dans "L'Association", vous pourrez suivre "Les actions d'ARTuR" et connaître les évènements auxquels ont participé des membres de l'Association ("ARTuR était là pour vous").

Vous allez aussi en découvrir de nouvelles. L'une concerne "La Recherche", car il est important d'être informé, de se tenir à jour de tous les progrès réalisés et de vous tenir au courant des actions réalisées par ARTuR en sa faveur. L'autre contient des "Informations Pratiques", avec, entre autres, des fiches pratiques, un glossaire et une page consacrée aux informations utiles, disponibles "Sur les autres sites".

Nous espérons ainsi répondre de plus en plus et de mieux en mieux à vos attentes. Il va de soi que le site va se développer au fil des mois et sera continuellement amélioré. Revenez donc nous voir régulièrement.

Notre Forum de discussion est, lui aussi, toujours à votre disposition. Ne l'oubliez pas.

La rentrée 2011 est également studieuse. En effet, le congrès scientifique ARTuR se déroulera le 21 et 22 octobre à Chantilly. Il est exclusivement réservé aux professionnels de santé, mais il est prévu de vous en faire un compte rendu complet et accessible à tous, grâce à la présence sur les lieux de quelques Arturiens, passerelles entre la recherche médicale et les patients.

Pour conclure, les nouveaux médias ne cessant de se développer et pour ne pas être en reste, après Facebook, nous voici sur Twitter ! Pour découvrir cette nouvelle facette d'ARTuR, cliquez sur le petit oiseau bleu.

Pour ceux qui ont pu profiter de leurs vacances, il est souvent dur de reprendre. Et pour ceux qui n'ont pas eu de repos ou de répit, il est encore plus dur de continuer. Alors, nous vous souhaitons à tous beaucoup de courage. Nous espérons vous aider le mieux possible et comme toujours, n'hésitez pas à nous faire part de vos impressions, de vos remarques et de vos suggestions.

A tout de suite sur notre site,
L'équipe d'ARTuR


Bulletin d'information du 22 juin 2011

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

En complément de notre site web sur lequel vous trouverez toujours du contenu actualisé, nous venons de créer notre page Facebook ARTuR ouverte et visible à tous.

Cet outil devenu incontournable va nous permettre de vous transmettre des informations concernant l'actualité du site et de l'association.
Que vous soyez ou non un utilisateur de Facebook, n'hésitez pas à nous rejoindre sur le réseau social et faire connaître cette page à vos amis. Toutes les informations présentes sur cette page sont également visibles sur le site web.
Quant à notre forum de discussion, il est toujours à votre disposition sur le site pour échanger et dialoguer entre vous en toute sécurité.

A très bientôt sur Facebook!
L'équipe d'ARTuR


Bulletin d'information du 26 mai 2011

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Comme l'année dernière, vous avez été près de 250 à venir à la 5ème Rencontre Patient A.R.Tu.R du 28 mars. Nous vous remercions donc pour votre présence car, vous le savez, cette journée est faite pour vous. Notre plus belle récompense est donc de vous voir en repartir satisfaits même si, parfois, c'est malheureusement avant la fin à cause d'un train ou d'un trajet de retour un peu long.

Vous êtes sans doute nombreux à attendre les comptes rendus des interventions. Votre patience est enfin récompensée : ils sont désormais disponibles sur notre site avec quelques photos et, pour la première fois, des enregistrements.

Nous tenons aussi à remercier tous les intervenants pour leur participation. Sans eux, ces rencontres seraient impossibles.

Et grâce à ceux d'entre vous qui ont acheté les reprographies de Nicolas Vial, éditées à l'occasion de « Duo contre un cancer », nous sommes heureux de vous apprendre que l'association « Le sourire de Christophe » a pu reverser, à l'issu de cette rencontre, 1000 euros à A.R.Tu.R. Merci de tout cœur.

Nous pensons d'ores et déjà à la 6ème Rencontre et l'année prochaine n'est déjà plus si loin... Nous restons à votre écoute pour toutes suggestions.

A très bientôt.
L'équipe A.R.Tu.R.


Bulletin d'information du 2 mars 2011

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Dans notre dernier bulletin d'information, nous vous avions parlé de Duo contre un cancer, opération d'envergure nationale et grand public de l’association ARTuR, avec le soutien de Novartis Pharma.

Outre une sensibilisation du public au cancer du rein ainsi qu’aux progrès accomplis ces dernières années dans sa prise en charge, cette opération va permettre de mettre en valeur et en perspective la spécificité et l’importance de la relation patient/médecin dans toute sa complexité et sa richesse, car ce duo, c’est celui que forment le patient atteint d’un cancer du rein et son oncologue.

Duo contre un cancer propose ainsi de donner la parole à ces patients dont le cancer et le traitement ne se voient pas nécessairement, et qui sont pourtant amenés à « vivre avec », de longues années ainsi qu'à ces spécialistes qui expérimentent en permanence, tout en n’oubliant pas que leur patient est avant tout un être humain.

Pour cela 25 duos patient/médecin ont été interviewés séparément sur l’histoire et la nature de leur relation, les moments où s'est bâtie leur confiance réciproque, notamment sous l’angle d’anecdotes. Chaque duo incarne une aventure humaine forte, dans laquelle chacun puise une énergie vitale, essentielle, motrice.

Il a ensuite été demandé à un artiste, Nicolas Vial -peintre, illustrateur et dessinateur de presse-de s’inspirer des interviews pour dessiner sa vision de leur relation et de ce qui la fonde, du détail à l’essentiel, afin de réaliser 20 oeuvres. Chaque dessin sera accompagné de textes inspirés de ces illustrations. Récits qui, au-delà de l’immédiateté parfois brutale de la maladie, dévoilent, dans des contextes toujours différents, deux êtres qui s’attachent à se valoriser réciproquement, avec légèreté pour certains, affection pour beaucoup, profond respect pour tous. Un portfolio réunira ces différents univers : c'est le volet artistique de l'opération.

Puis viendra le volet journalistique avec le concours du Syndicat de la Presse Quotidienne Régionale. Des interviews (ou portraits) de duos patient/médecin seront publiés dans la presse quotidienne régionale partout en France, quelques jours avant ou pendant la semaine du 10 mars.

Le 10 mars 2011, à Paris, une conférence de presse, en présence de certains duos et de membres de l'association ARTuR, médiatisera l’ensemble de l’opération. Les oeuvres originales seront exposées et des reproductions signées et numérotées seront vendues au profit de l'association.

1,2,3 foulards : un noeud à mon poignet, pour y penser !
L’association ARTuR vous invite à porter, la semaine du 5 au 13 mars, un foulard noué à votre poignet et à convaincre vos proches de le faire. Rouge, jaune ou bleu, peu importe : l’important c’est de marquer cette semaine-là son soutien aux malades et à leurs proches, à la recherche et aux équipes de soignants impliqués dans la lutte contre le cancer du rein et d’éveiller la curiosité de l’autre et de le convaincre de porter à son tour un foulard noué au poignet ! Alors nous comptons sur vous !

Vous pourrez retrouver toutes ces informations en détail (nature de l'opération et celle des duos patient/médecin, les illustrations de Nicolas Vial, les articles des journaux participant et l'opération 1,2,3 foulards) sur le site duo contre un cancer dont le lancement est programmé au lundi 7 mars 2011. N'hésitez
pas à revenir régulièrement sur notre site web pour des informations actualisées.

A très bientôt.
L'équipe ARTuR


Bulletin d'information du 3 février 2011

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Le mois de mars s'annonce riche en événements pour A.R.Tu.R.

En effet, à l'occasion de la journée mondiale du rein (10 mars 2011), l'association sera mise en lumière grâce à un projet : « Duo contre un cancer ». Ce projet, qui s'appuie sur la particularité d'A.R.Tu.R : réunir patients et médecins, aura pour point d'orgue la création d' un ouvrage illustré, réunissant les témoignages de patients et de leurs oncologues, en duo et dans toute la France. Vous en saurez bientôt plus sur cette initiative, grâce à un site internet qui va être mis en place pour cette occasion. Nous vous informerons dès qu'il sera mis en ligne.

Un autre événement majeur nous tient particulièrement à coeur : il s'agit du rendez-vous annuel que nous avons avec vous. Les 5èmes Rencontres Patients auront lieu le lundi 28 mars 2011 à Paris, au Théâtre du Rond-Point. Cette année, les rencontres se dérouleront sur une journée entière dont voici le programme :

• 9H30 Accueil du public
• 10H00 Conférences : Informations scientifiques
                                          Les soins de support
• 13H00 Pause repas
• 14H30 2 forums de discussion en parallèle :
         - Les impacts de la maladie sur la vie professionnelle
         - Les effets secondaires des traitements
• 16H00 Synthèse de la journée
• 16H30 Fin des rencontres.

Un lieu de rencontre informel sera ouvert en continu tout l’après-midi.

Vous recevrez très prochainement le bulletin d'inscription et le programme détaillé. Ils seront également disponibles sur notre site. A ce propos, n'hésitez pas à vous y rendre régulièrement car il évolue progressivement.

Nous espérons vous voir nombreux. A très bientôt.

Arnaud MEJEAN, Bernard ESCUDIER, Catherine CORNUAULT et les Arturiens. 


Bulletin d'information du 2 décembre 2010

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Nous vous rediffusons la Newsletter ARTuR du 2 décembre 2010, car malgré toute l'attention que les Arturiens ont porté à sa rédaction, plusieurs liens cliquables ne pointaient pas vers les bonnes adresses, et les prochaines Rencontres Patients qui auront probablement lieu fin mars 2011 et non pas 2010 !
Nous vous prions de bien vouloir nous excuser pour ces erreurs.

Nous tenons à vous remercier d'avoir été toujours aussi nombreux à participer à la 4ème édition des Rencontres Patients A.R.Tu.R. le 15 avril dernier à Paris. Vous pouvez retrouver les résumés et photos de l'événement sur notre site internet.

Lors de ces rencontres, Bernard Escudier et Arnaud Méjean avaient renouvelé leur appel aux personnes volontaires pour s'impliquer dans le développement de l'association. Nous avons été une quinzaine à répondre à cet appel. Notre collectif a été baptisé les "Arturiens", des groupes de travail ont été constitués, et chacun a pu s'y inscrire en fonction de ses affinités ou de ses compétences. Tous les membres du collectif des Arturiens s'engagent sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne divulguer à aucun tiers des informations personnelles.

Nous allons maintenant mener plusieurs chantiers dont nous vous tiendrons informés par le biais du site internet et de la newsletter A.R.Tu.R.

  • Vous pouvez également constater que le forum de discussion du site internet a évolué. Il était nécessaire d'ajouter de nouvelles rubriques pour le rendre plus simple et plus agréable à utiliser. Nous espérons que ce nouveau forum vous plaira.
  • De nouveaux témoignages sont également disponibles. Nous avons ajouté une rubrique témoignages dans le forum afin de faciliter leur mise à jour. N'hésitez pas à laisser le votre pour faire partager votre expérience.
  • Nous nous attachons également à l'organisation des prochaines Rencontres Patients et nous pouvons dès maintenant vous prévenir qu'elles se tiendront sur une journée complète. Nous vous tiendrons bien évidemment informés de la date dès que celle-ci sera retenue (probablement fin mars 2011).

Avant de nous quitter, Bernard Giraudeau nous a adressé à tous un message : « Il faut continuer à vivre, je reste avec vous. Ce message est celui qu'il faut véhiculer : il faut vivre avec le cancer et ne pas le considérer comme l'ennemi. Il faut le dompter, et tous nous avons ce but. Je vous embrasse et vous remercie de ne pas baisser les bras. »

Nous nous attacherons à véhiculer ce message et à l'honorer.

Merci de votre confiance.
Les Arturiens.

Dernière mise à jour le 18 novembre 2015.

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