Retrouvez ici les dernières actualités de l'association...

Vous pouvez aussi consulter les RDV de notre calendrier en suivant ce lien »

 
 

11Ăšme Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes ! [19/03/2017 ]

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2017 aura lieu le vendredi 28 avril. Tous les membres de l'association seront heureux de vous y retrouver.

Pour des raisons de sécurité et d'organisation, vous devez vous inscrire, le nombre de place étant limité.

Pour vous inscrire, suivez ce lien

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

 

Programme 2017

Le programme

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par le Docteur Bernard Escudier, médecin oncologue à Gustave Roussy
  • Témoignage d'un patient
  • La sophrologie en tant que soin de support par Karina Sonzogni, sophrologue

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

  • Actualités chirurgicales, par le Professeur Arnaud Méjean, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
  • Point sur les recherches en cours par Laurence Albiges, médecin oncologue à Gustave Roussy

Imagine

 

Une nouvelle enquĂȘte de la Ligue
Elle concerne les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie [17/12/2016 ]

Vous avez déjà participé à un essai clinique en cancérologie ? Vous souhaitez améliorer l’information délivrée aux patients ?

La Ligue Nationale Contre le Cancer lance une nouvelle enquête dans le cadre de la réalisation de la mesure 5.4 du plan cancer 3.

Ce questionnaire est axé sur l’information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique, que ce soit l’information présente dans la note d’information mais aussi l’information transmise par le médecin investigateur.

L’enquête anonyme est accessible en ligne (web, tablettes, smartphone) et dure environ 5 minutes. Vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant : http://bit.ly/ECsatisfaction

Une version PDF est aussi disponible ici. Vous pouvez l'imprimer et l'envoyer à la Ligue Nationale Contre le Cancer, 14 rue Corvisart, 75013 PARIS.

Il est à noter que cette enquête est complémentaire d'une précédente à laquelle vous aviez peut-être participé et dont vous pouvez lire les conclusions ici :
"Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique ?"
 

 

L'ASCO 2016
Un article Ă  lire sur le site Cancer du rein Canada [22/09/2016 ]

Deb Maskens, vice-présidente de l’International Kidney Cancer Coalition (ikcc.org) était en juin dernier à la rencontre annuelle de l'ASCO (American Society of Clinical Oncology).

Elle propose un résumé des présentations auxquelles elle a pu assister et notamment celle concernant les plus récentes avancées médicales dans le domaine du cancer du rein.
Deb Maskens vit avec un cancer du rein métastatique, ce qui rend son point de vue intéressant même  si, bien sûr, le parcours d'un patient au Canada où elle vit est différent de celui d'un patient en France.

C'est à lire sur le blog du site Cancer du rein Canada.

 

Stratégies diagnostiques des cancers
Un cours en ligne de l'Université Paris Diderot [22/09/2016 ]

Un MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne ouverte à tous.

Le Groupement d'intérêt public FUN-MOOC va bientôt diffuser un cours en ligne gratuit sur les « Stratégies diagnostiques des cancers ». Il a été conçu par l'Université Paris Diderot avec la collaboration de nombreux praticiens et universitaires.

La version grand public de ce MOOC ne nécessite aucun prérequis universitaire et s'adresse à toute personne voulant comprendre comment on réalise un diagnostic de cancer en 2016.
La version étudiante de ce MOOC, un peu plus documentée que la version grand public, s'adresse particulièrement aux étudiants ayant choisi un cursus autour de la santé et de la biologie, mais également à tous les professionnels traitant de sujets similaires (santé, biologie).
Ce MOOC est complètement gratuit. Il va débuter le 23 septembre et va durer 6 semaines. L'effort de travail personnel de chaque apprenant est estimé à 2-3 heures de travail par semaine.

Pour en savoir plus et vous inscrire, vous pouvez consulter la page de présentation du cours.
 

 

Cancer du rein : une enzyme pourrait expliquer la meilleure survie de patients obĂšses
Un nouvel article [12/09/2016 ]

Sur le site internet de Gustave Roussy, un communiqué du 7 septembre 2016 revient sur une étude publiée dans le Journal Of Clinical Oncology et dont les résultats ouvrent une nouvelle piste de recherche.

Le communiqué est à lire ici.

 

Effets indésirables des anticancéreux par voie orale
L'INCa cherche des relecteurs [06/07/2016 ]

Après vous avoir sollicité pour participer à une enquête sur l'impact des effets indésirables des anticancéreux par voie orale (les résultats sont ici), l'Institut National du Cancer vous propose d'aller plus loin.

En effet, les résultats de cette enquête ont permis à l'INCa et à un groupe d'experts d'élaborer une version préliminaire des recommandations de prévention et de gestion des effets indésirables des anticancéreux par voie orale pour le cancer du rein.
Vos avis et vos expériences en tant que patients sont importants et l'INCa a besoin de volontaires pour relire et commenter cette première version. Elle comprend deux documents d’une soixantaine de pages chacun  :

  • Le premier document concerne les molécules Sutent® (sunitinib), Nexavar® (sorafenib), Votrient® (pazopanib) et Inlyta® (axitinib)
  • Le second, Afinitor® (évérolimus)

Relus en parallèle par des professionnels de santé, les contenus de ces documents  prendront en compte votre vécu de la prise de ces médicaments. Le nom des patients qui auront collaboré à cette relecture sera en outre mentionné dans les recommandations finalisées, publiées sur le site internet de l’INCa  .
A noter que cette relecture doit être réalisée dans le courant de l'été.


Nous lançons donc un appel pour trouver 5 à 10 patients volontaires et intéressés, qui ont pris ou prennent un ou plusieurs des médicaments cités.

Si vous êtes intéressé(e), envoyez-nous vos coordonnées à l'adresse asso-artur@artur-rein.org ou en utilisant le formulaire « contact » de notre site internet, avant le 24 juillet 2016. Indiquez également quel document vous souhaitez relire et commenter. Nous ferons suivre ces informations à l'INCa qui vous contactera afin de vous expliquer les modalités en détails. Soyez-en remercié(e) d'avance.
 

 

EnquĂȘte patients rĂ©alisĂ©e par l'Institut National du Cancer
Les rĂ©sultats de l'enquĂȘte [03/07/2016 ]

A la fin de l'année 2015, nous avions fait appel à vous en tant que patients atteints d'un cancer du rein, pour participer à une enquête réalisée par l'INCa. Il s'agissait de répondre de façon anonyme à un questionnaire sur l'impact des effets indésirables des anticancéreux par voie orale.

Cent patients ont répondu et les résultats serviront au groupe d'experts qui travaille à l’élaboration des recommandations sur la prévention et la prise en charge des effets indésirables des anticancéreux per os (par voie orale).

Il en ressort que les patients traités par des anticancéreux oraux dans le cancer du rein sont particulièrement gênés par la diarrhée et la fatigue, ce qui peut parfois entrainer de la non observance.

Vous trouverez les résultats en détails ci-dessous :

Nous remercions toutes celles et ceux qui ont bien voulu participer.

 

L'ASCO 2016
Deux traitements prometteurs pour le cancer du rein métastatique [03/07/2016 ]

Le congrès annuel de l'ASCO s'est déroulé du 3 au 7 juin 2016 à Chicago.

Le Dr Bernard Escudier nous expose les bons résultats obtenus sur le cancer du rein métatstatique via deux approches : l'immunothérapie grâce au nivolumab (étude CheckMate 025) et la thérapie ciblée avec le cabozantinib (étude METEOR).

Retrouvez la vidéo ici.

Plus d'informations sur l'ASCO 2016 en général sur le site internet de Gustave Roussy.

 

10-for-IO
Maintenant en français [10/03/2016 ]

Nous vous avions annoncé le lancement du site internet 10-for-IO, Ten for Immuno-Oncologie.

Ce site est désormais disponible en français.

Il offre une information complète sur l'immuno-oncologie* et plus particulièrement sur l'immuno-oncologie appliquée au cancer du rein.

Projet de l'IKCC (International Kidney Cancer Coalition), ce site internet a pour but de fournir une source d'informations médicalement validées dans un langage adapté aux patients.

 

10Ăšme Rencontre Patients ARTuR
Les inscriptions sont ouvertes [06/03/2016 ]

L'association ARTuR a le plaisir de vous inviter à sa 10ème Rencontre Patients qui aura lieu le mercredi 10 avril 2016, à l'auditorium d'IMAGINE à Paris.

Les inscriptions sont ouvertes.

Pour vous inscrire, veuillez utiliser le lien contenu dans l'invitation personnelle que vous avez reçue par mail. Pensez à vérifier dans les "indésirables" de votre boite mail.

Pour les personnes qui n'ont pas reçu d'invitation, et uniquement pour elles, il est possible de s'inscrire en cliquant ici.

Nous vous remercions pour votre participation.

 

 

 

AllÎ Docteurs : Cancer du rein, quand faut-il opérer ?
A voir ou à revoir, l'émission du 29 février 2016 [02/03/2016 ]

Diffusée le 29 février 2016, l'émission Allô Docteurs sur France 5 avait pour invités le Docteur Laurence Albiges, oncologue à l'Institut Gustave Roussy et Claudie Pieters, témoin.

Cancer du rein : quand faut-il opérer ? en était le thème.

Vous pouvez voir ou revoir cette émission sur le site www.allodocteurs.fr ou en cliquant ici

 

10Ăšme Rencontre Patients ARTuR
Mercredi 13 avril 2016 [21/02/2016 ]

La Rencontre Patient A.R.Tu.R. 2016 aura lieu le mercredi 13 avril. Tous les membres de l'association seront heureux de vous y retrouver.

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

Nous vous avertirons dès l'ouverture des inscriptions. En attendant, voici le programme :

10Ăšme Rencontre Patient ARTuR


Le programme

Le matin :

  • Présentation de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, historique et perspectives par le Docteur Bernard Escudier, oncologue et chef du comité pluridisciplinaire en oncologie à Gustave Roussy
  • Témoignage d'un patient
  • Les réseaux régionaux de cancérologie par Eric Bauvin, président de l'Association des Coordinateurs de Réseaux de Cancérologie (ACORESCA)

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

  • Actualités chirurgicales, historique et perspectives par le Professeur Arnaud Méjean, urologue et chef du service d'urologie à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
  • Table ronde avec des patients témoins, sous la coordination de Thierry Bouillet, président de la Fédération Nationale CAMI Sport et Cancer

 


 

Interview du Dr Bernard Escudier
A l'occasion de la 1Úre journée de Mobilisation Nationale contre le Cancer du rein [05/01/2016 ]

Le Dr Bernard Escudier, président du comité de pilotage, revient sur la 1ère journée de Mobilisation Nationale contre le Cancer du rein. A voir sur notre page facebook :

https://www.facebook.com/pages/ARTuR-Association-pour-la-recherche-sur-les-tumeurs-et-les-cancers-du-rein/207700902599074

 

Les cancers rares du rein
et le réseau CARARE [29/01/2015 ]

Les tumeurs rares du rein constituent une entité très hétérogène (de 500 à 1 000 tumeur par an), avec des profils évolutifs très différents. Le numéro 3, 2014 de la revue "Correspondance et Onco-Urologie" était consacré à ces tumeurs rares.

Sur cette nouvelle page de notre site "Les tumeurs rares du rein" http://www.artur-rein.org/tumeurs_rares_rein" sont présentées les spécificités du carcinome rénal papillaire, du sarcome rénal, des tumeurs de Bellini, du carcinome rénal à translocation Xp11.2 et de l’angiomyolipome rénal épithélioïde.

Les cancers rares de l’adulte : une organisation spécifique en France :

On regroupe sous le terme "cancers rares" les cancers :

  • dont l'incidence est inférieure à 6/100 000 personnes par an,
  • ou nécéssitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique, ou leur caractère complexe.

Afin de répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares, et mettre en œuvre l’action 23.1 du Plan cancer 2009-2013 « Labelliser les centres de référence pour les cancers rares. », l’INCa a lancé dès 2009 des appels à projets visant à structurer l’offre de soins pour ces patients adultes. Vingt-trois centres experts nationaux cliniques ainsi que quatre réseaux experts nationaux anatomopathologiques ont été structurés.

L’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares s’appuie, pour un groupe de cancers rares donné, sur des centres experts régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire national, y compris les DOM-TOM, coordonnés au niveau national par un centre expert national, placé sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur clinicien. Ces centres experts sont en lien avec des équipes de cancérologie de proximité.

Ainsi, tout patient atteint de l’un de ces cancers rares doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge dans l’établissement de son choix tout en étant assuré d’un diagnostic de certitude grâce à la double lecture anatomopathologique de sa tumeur, d’une discussion de son dossier en RCP de recours, du choix d’une stratégie thérapeutique adaptée, souvent innovante dans le cadre d’un essai clinique, et de l’appui d’une association de patients.

 

Dans le cadre du programme de réseau tumeurs rares, l’INCa a soutenu en 2013 la création du réseau CARARE (Cancers Rares du Rein), dont l’objectif est de recenser les tumeurs rares du rein, et de favoriser la meilleure prise en charge de ces tumeurs en France. Il s’agit d’un enjeu important, visant à améliorer globalement le diagnostic et le traitement de ces tumeurs rares.

Ce réseau est structuré autour d’un centre national coordonné par Nathalie Rioux-Leclercq sur le plan anatomo-pathologique et Bernard Escudier sur le plan global, et 3 centres inter-régionaux à Lyon, Bordeaux et Strasbourg (coordonnateurs respectifs : S. Négrier, A. Ravaud et D. Jacqmin).

Toutes les tumeurs rares du rein, à savoir globalement toutes les tumeurs non à cellules claires et non papillaires, et toutes les tumeurs chez les patients de moins de 40 ans doivent être enregistrées.

 

10Ăšme Rencontre Patients A.R.Tu.R.
mercredi 13 avril 2016 [01/11/2015 ]

A noter  dans vos agendas ! Nous pouvons dès maintenant vous annoncer que la 10ème édition des Rencontres Patients A.R.Tu.R. se déroulera le 13 avril 2016.

 

EnquĂȘte patients rĂ©alisĂ©e par l'Institut National du Cancer
ClÎture du questionnaire le 10 décembre [09/11/2015 ]

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019, l’INCa produit et diffuse aux professionnels de santé des recommandations sur la prévention et la prise en charge des effets indésirables des anticancéreux par voie orale.

Les prochaines recommandations concernent les traitements utilisés dans les cancers du rein. Un groupe de travail composé de professionnels sera chargé de les élaborer.

Parallèlement au travail réalisé par ce groupe d’experts, l’INCa souhaite également interroger des patients souffrant de cancer du rein et ayant pris ou prenant un anticancéreux par voie orale ; un questionnaire anonyme qui prendra une dizaine de minutes à remplir les interrogera sur l’impact des effets indésirables de ces médicaments.

Les résultats de cette enquête seront ensuite présentés au groupe de travail et intégrés dans les recommandations à venir. Si vous êtes concernés, nous vous encourageons à répondre à ce questionnaire avant le 10 décembre en cliquant sur ce lien : http://sphinx.e-cancer.fr/institutcancer/PATIENT-PEROS-REIN/questionnaire.htm

 

Mobilisation nationale cancer du rein
Le 26 novembre [15/10/2015 ]

Le projet « Mobilisation Nationale Cancer du Rein » est une initiative collective d’envergure nationale rassemblant les différents acteurs de la prise en charge du cancer du rein en France : professionnels de santé, patients, autorités de santé, institutions, politiques.

Déclinaison du Plan Cancer adaptée au Cancer du rein, son objectif est de définir puis d’évaluer sur 5 ans, les outils et organisations à mettre en place afin d’optimiser la prise en charge du cancer du rein en France. En lien avec le Plan Cancer, trois axes de travail ont été retenus :

– Épidémiologie & dépistage
– Recherche
– Parcours de soins

Chacun d’entre eux devra être approfondi sous l’égide d’un groupe de travail se réunissant régulièrement et mettant en place des initiatives spécifiques.

Le projet est placé sous l’égide du Collectif Cancer du Rein, piloté par le Dr Bernard Escudier et  chargé de l'organisation de ce travail et de la diffusion de l’information.

D’une durée totale de 4 ans, le projet sera rythmé tous les deux ans (en 2015, 2017 et 2019) par une journée nationale visant à la fois à restituer les échanges des groupes de travail, faire un premier bilan de leurs recommandations et mobiliser la presse et l’opinion autour de cette question de santé publique.

Parmi les thèmes qui seront abordés : le rôle des bio-banques, l’accès aux thérapies innovantes et aux robots chirurgicaux ou une meilleure compréhension des facteurs de risque génétiques et environnementaux. Cette approche transversale et intégrée répond parfaitement aux attentes du Plan Cancer qui ambitionne de couvrir tous les champs de la lutte contre la maladie (recherche, prévention, organisation des soins et vie après-cancer).

Des groupes de travail constitués d’experts (médecins, chercheurs, patients, politiques) seront chargés de faire une analyse approfondie de chacune de ces thématiques pour aboutir à des propositions concrètes.

RDV le 26 novembre 2015 de 9h à 17h30, à l'Institut Pasteur pour la 1ère journée de Mobilisation Nationale pour le Cancer du Rein, sous le haut patronage du Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes, en présence de médecins, chercheurs, patients, journalistes, politiques.

Pour en savoir plus : http://www.mobilisation-nationale-cancer-rein.org/

L'Association A.R.Tu.R. est partenaire privilégié de cette initiative et compte sur vous également. Si vous souhaitez être présent à cette journée, vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire : http://www.mobilisation-nationale-cancer-rein.org/la-1ere-journee-de-mobilisation-2015/

 

Le programme :

08:00 – 08:30 : Accueil journalistes et Conférence de presse

09:00 – 09:30 : Accueil des participants avec accueil petit déjeuner en présence des partenaires financiers

09:30 – 10:00 : Introduction

10:00 – 12:00 : Thème ÉPIDÉMIOLOGIE & DÉPISTAGE
10:00 – 10:30 : État des lieux
10:30 – 11:30 : Témoignage
11:30 – 12:00 : Débat

12:00 – 13:30: Cocktail déjeunatoire en présence des partenaires institutionnels

13:30 – 15:00: Thème RECHERCHE
13:30 – 13:50 : État des lieux
13:50 – 14:40 : Témoignage
14:40 – 15:00 : Débat

15:00 – 15:30: Pause

15:30 – 17:30: Thème PARCOURS DE SOINS
15:30 – 16:00 : État des lieux
16:00 – 17:00 : Témoignage
17:00 – 17:30 : Débat

A partir de 17:30: Cocktail de clôture

 

Immunothérapie
Autorisation de mise sur le marché américain du nivolumab [24/11/2015 ]

Le 23 novembre 2015 : La FDA (Food and Drug Administration, agence américaine de santé) a donné son autorisation pour une mise sur le marché du nivolumab (Opdivo) pour le traitement du carcinome rénal avancé après échec d'un traitement systémique préalable.

http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm473971.htm

Cette autorisation fait suite à la publication des résultats de l'essai de phase 3 CheckMate-025 présentés lors du congrès européen de cancérologie qui a comparé le nivolumab avec l'évérolimus chez 821 patients atteints de carcinome à cellules claires du rein cellules avancé qui avaient reçu un traitement préalable avec 1 ou 2 agents anti-angiogéniques.

Ce nouveau médicament doit maintenant être soumis pour enregistrement à l'autorité de santé européenne, et on espère une approbation prochaine en France.

 

Focus sur l'actualité du cancer du rein
2 vidéos en direct du congrÚs européen de cancérologie [21/10/2015 ]

Cette édition 2015 marquera une étape importante dans la prise en charge des cancers du rein métastatiques, en particulier des patients en échec thérapeutique après un ou deux anti-angiogéniques.

Voir les vidéos sur cette page : http://www.artur-rein.org/recherche

 

Vidéo du Dr Escudier
en direct du congrÚs européen de cancérologie [07/10/2015 ]

Le Dr Escudier (Gustave Roussy, Villejuif) présente 2 avancées majeures dans le traitement du cancer du rein avec les résultats des études cliniques METEOR (cabozantinilb) et CHECKMATE 025 (nivolumab) qui montrent respectivement une amélioration de la survie sans progression et de la survie globale des patients en échec thérapeutique après un ou deux anti-angiogéniques : "Des résultats qui devraient changer les pratiques".

La vidéo sur le site medscape.fr : Deux avancées notoires dans le cancer du rein. Medscape. 30 sept 2015.

 

Rencontre avec l'association ARTuR
Lundi 12 octobre Ă  Gustave Roussy [05/10/2015 ]

Pour en savoir plus sur le cancer du rein et échanger vos expériences, venez rencontrer des bénévoles de l'association ARTuR le lundi 12 octobre de 9h30 à 15h00 sur le plateau de consultation de Gustave Roussy (114 rue Edouard Vaillant, 94800 Villejuif).

 

Avancées majeures dans le traitement du cancer du rein
Résultats de 2 études révélés au congrÚs européen de cancérologie [28/09/2015 ]

Le nivolumab et et le cabozantinib, 2 molécules, évaluées dans deux essais cliniques indépendants, ont eu les honneurs de l'ouverture du Congrès européen de cancérologie (ECC), qui s'est tenu du 26 au 29 septembre à Vienne (Autriche).

Les résultats, publiés simultanément dans le New England Journal of Medicine, démontrent pour les deux molécules une efficacité meilleure que le traitement standard actuel chez des patients en échec de traitement, chaque protocole visait à comparer l'efficacité de ces deux molécules et celle du traitement standard, l'everolimus.

Nivolumab : essai Checkmate 025

Les résultats présentés indiquent une amélioration significative du taux de survie globale, 25 mois contre 19 avec l'everolimus. Une efficacité, qui a d'ailleurs amené les investigateurs à stopper l'essai clinique plus tôt que prévu, afin de proposer ax patients recevant le traitement standard de passer sous nivolumab.
Cet anticorps anti PD1 présente l'avantage d'engendrer moins d'effets secondaires que le traitement classique. Par ailleurs, 25 % des patients ont répondu à l'immunothérapie, un taux de réponse qui peut sembler bas, mais ils n'étaient que 5 % à répondre à l'everolimus. Enfin, les effets secondaires rapportés par les patients sont moins fréquents avec le nivolumab.

Selon Padmanee Sharma, directrice de la plateforme d'immunothérapie du MD Anderson Cancer Center (Etats-Unis) : « Les bénéfices de survie sont observés pour l'instant avec un recul de 14 mois, mais nous allons continuer de suivre ces patients, et nous espérons qu'il y aura des effets à bien plus long terme ». De précédents travaux menés dans d'autres types de cancers avaient en effet montré des effets durables du traitement, même après l'arrêt de celui-ci.

Cabozantinib : essai METEOR

L'essai METEOR, est lui un peu moins avancé et toutes les données n'ont pas encore été recueillies. Le Pr Toni Choueiri, professeur associé à la Harvard Medical School, n'a donc présenté qu'une première série de résultats, cependant très prometteuse. La « survie sans progression » des patients est améliorée avec le cabozantinib, en comparaison du traitement standard. « L'évaluation finale de la survie globale ne pourra être faite qu'avec un suivi plus long des patients, a précisé Toni Choueriri. Mais globalement, ces résultats doivent donner un nouvel espoir aux patients diagnostiqué avec un cancer du rein avancé, le cabozantinib pourrait devenir une nouvelle option thérapeutique. »

 

10-for-IO
Un nouveau site parrainĂ© par l’IKCC [05/10/2015 ]

Le 25 septembre 2015, l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) a annoncé le lancement d’un nouveau site internet « 10-for-IO » - Ten for immuno-oncology (IO) donnant une information complète sur l’immuno-oncologie*, et plus particulièrement sur l’immuno-oncologie appliquée au cancer du rein.

Les nouvelles perspectives offertes par l'immuno-oncologie ont soulevé des attentes élevées tant parmi la communauté médicale que parmi la communauté de patients atteints de cancer du rein. Elles ont parfois conduit à de la désinformation dans les média et des attentes exagérées dans des forums non modérés.

C’est pourquoi « 10-for-IO » veut être un site de référence, basé sur l’évidence, centré sur les patients et compréhensible.

Le but du site internet « 10-for-IO » (www.10forIO.info) est de répondre aux nombreuses questions que se posent les patients de cancer du rein à travers le monde. Les informations médicales qu’il contient sont validées par un groupe d’experts et exposées dans un langage directement compréhensible par le patient.

L’information est divisée en grands chapitres ; dans chaque chapitre, des réponses sont apportées à 10 questions. Ces grands chapitres sont :

  • 10 étapes pour mieux comprendre les options de thérapie dans le cancer du rein
  • Comprendre l’immuno-oncologie
  • Comment marche le système immunitaire
  • Comprendre les essais cliniques
  • Comment puis-je trouver un essai clinique en immuno-oncologie pour mon cancer ?
  • 10 questions sur les essais cliniques à poser à mon docteur
  • 10 choses à connaître sur les effets secondaires

Ce site, actuellement en anglais sera, à terme, traduit en français.

 

Premiers rĂ©sultats de l’enquĂȘte nationale PODIUM :
PremiĂšre EnquĂȘte natiOnale sur les recommandations et les DĂ©terminants psychosociologiques
et physIques de la pratique de l’activitĂ© physiqUe en oncologie et en HĂ©Matologie
[23/09/2015 ]

La CAMI Sport et Cancer est la Fédération Nationale référente en France concernant l’activité physique et sportive en cancérologie et elle s’engage depuis plusieurs années en faveur de la prescription de l’activité physique. Suite à la Loi du 10 avril 2015, elle lance une enquête nationale, en ligne, pour les patients et les soignants, sur la « prescription » de l’activité physique et sportive et sur la réalité de la pratique et ses mises en œuvre :

« L’idée est d’avoir un point de vue général et de comprendre si l’intérêt de la pratique de l’activité est réelle, réalisée, structurée, promut par les soignants –  explique Jean-Marc Descotes, co-fondateur et Directeur Général de la CAMI – le but est de pouvoir influer sur les pouvoirs publics pour les amener à organiser une véritable prescription de cette activité ».

 

Les premiers résultats viennent d'être publiés :

 

 

L'enquête est prologée jusqu'à mi-octobre, nous vous invitons à y participer (formulaire en ligne patients/soignants, anonyme et validé par la CNIL) : http://www.sportetcancer.com

 

Imunothérapie :
un enregistrement prochain du Nivolumab pour le cancer du rein ? [17/09/2015 ]

Suite aux résultats de l'étude CheckMate-025, la FDA (agence américaine équivalente à l'ansm en France) a donné une approbation pour soumettre rapidement les données concernant le nivolumab (anticorps anti PD1) dans le cancer du rein en vue d’un enregistrement.

http://news.bms.com/…/bristol-myers-squibbs-opdivo-nivoluma…

La réponse immunitaire est essentielle pour protéger l’organisme, mais elle ne doit pas durer trop longtemps ou être trop intense pour ne pas « déborder » et s’attaquer à des cellules saines. Il existe donc un système de contrôle, « check-point », qui permet de stopper l’activation des lymphocytes quand cela est nécessaire. Mais les tumeurs se protègent en activant ce système. Elles « leurrent » ainsi les cellules immunitaires, qui stoppent leur action de défense.

La recherche contre le cancer a fait un grand pas en développant des molécules capables de lever ce frein. Les « inhibiteurs  de check-point » comme les anti-PD1 ou anti-PDL1, sont des anticorps spécifiques de certaines voies de signalisation cellulaire. Les anti-CTLA-4 ont été les premiers à démontrer une efficacité clinique, parmi eux, l'ipilimumab, qui est aujourd'hui le traitement standard du mélanome.

L’essor de l’immunothérapie est transversal, elle intéresse pratiquement tous les cancers (mélanomes, CBNPC, carcinome hépatocellulaire, cancers ORL, de l’œsophage, de l’estomac, urogénitaux…) et donne des résultats probants en termes de taux de réponse et de durabilité des réponses obtenues chez des patients qui sont le plus souvent en impasse thérapeutique, avec des cancers qui ont des pronostics très sombres.

 

Le cancer du rein et de la vessie
dans l'émission "Priorité Santé" sur RFI [15/09/2015 ]

Dans le cadre de la Semaine Européenne de l’Urologie qui se déroulera du 14 au 18 septembre 2015, Claire Hédon et ses invités font le point sur le cancer du rein et de la vessie.

Quels sont les facteurs à risques ? Quand se faire dépister ? Quels sont les traitements disponibles ? 

  • Pr Arnaud Méjean, chef de Service d’Urologie à l'Hôpital européen Georges Pompidou et professeur à l’Université Paris Descartes.
  • Pr Georges-Armand Ouegnin, chirurgien urologue andrologue au Service d'Urologie du CHU de Cocody en Côte d'Ivoire, chef du Département de Néphrologie urologie à l'UFR des sciences médicales d'Abidjan.
 

6Ăšme CongrĂšs scientifique A.R.Tu.R.
23 et 24 octobre 2015 [22/08/2015 ]

Pour sa 6 ème édition, le congrès de l'Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein se tiendra les 23 et 24 octobre 2015 au Domaine des Fontaines à Chantilly.

Il aura le privilège d'accueillir le Docteur Toni Choueiri en tant qu'invité d'honneur.

Congrès réservé aux professionnels de santé.

Programme et informations pratiques en cliquant ici.

 

Des nouvelles encourageantes :
2 études ont montré de bons résultats [27/07/2015 ]

Mois de juillet encourageant pour tous les patients atteints de cancer du rein avec deux études positives rapportées sous la forme de communiqué de presse, et dont les résultats seront présentés en détail au prochain congrès de cancérologie à Vienne fin septembre :

  • L’étude BMS évaluant leur anticorps anti PD1, le nivolumab, en comparaison avec l’everolimus a démontré que les patients traités par ce médicament vivaient significativement plus longtemps.
  • L’étude Meteor d’Exilixis, évaluant le cabozantinib, là aussi en comparaison avec l’everolimus, a aussi démontré une supériorité du nouveau médicament en terme de contrôle de la maladie et de diminution de la taille des métastases.

Ces deux médicaments vont être soumis pour enregistrement aux autorités de santé américaines et européennes, et on espère une approbation courant 2016. D’ici là, les possibilités d’utilisation de ces médicaments passeront par des programmes d’accès plus difficiles en cours de discussion.

news.bms.com/press-release/checkmate-025-pivotal-phase-iii-opdivo-nivolumab-renal-cell-cancer-trial-stopped-early

http://www.businesswire.com/news/home/20150720005611/en/Exelixis-Announces-Positive-Top-Line-Results-METEOR-Phase#.VbaT70Tj54s

http://www.artur-rein.org/recherche

 

"La vie autour" : un guide interactif des soins oncologiques de support
pour identifier les offres de soins oncologiques de support à proximité [08/07/2015 ]

Les soins de support sont définis comme l’ensemble des soins de soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie. Déjà mis en avant dans le premier Plan Cancer (2004-2009), les soins de support sont également une priorité du troisième Plan Cancer 2014-2019. Ils sont encore trop confinés aux unités spécialisées, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soins de leur existence. L’objectif est donc une meilleure prise en charge globale, associant traitements spécifiques du cancer et soins de support, pour continuer à gagner du terrain sur le cancer.

Ces soins peuvent être « techniques » et remboursés, mais il s’agit également de soins en rapport avec le bien-être du patient, généralement non remboursés, comme les loisirs (art-thérapie, l’activité physique, ateliers de cuisine), les soins du corps (détente et relaxation, ateliers maquillage et coiffure), les groupes de paroles, le soutien psychologique, l’aide juridique – tant de facettes qui permettent au patient de vivre sa maladie hors du contexte strictement médical. Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence.

« La Vie autour » est un site pratique et fiable réalisé en partenariat avec l'AFSOS et le laboratoire Pfizer. La recherche peut se réaliser en activant la géolocalisation ou en renseignant un nom de lieu. Sept grandes catégories de soins de supports sont proposées, chacune avec une fiche pratique. Ces offres recouvrent tous les domaines de la santé, du bien-être ou du social qui intéressent les patients et leurs proches au cours de la maladie : le soutien et l’écoute, la diététique, l’activité physique, l’aide juridique, l’aide aux proches et les loisirs.

À ce jour, le site référence 40 associations qui répondent à des critères de qualité prédéfinis sur les 400 identifiés sur le territoire.  L’objectif est de poursuivre le référencement de nouvelles adresses, pour que chaque patient puisse trouver « sa » solution de soin de support. Une application smartphone sera également disponible dans le courant de l’été.

« Ce site est une petite révolution pour les patients. Je suis heureux de pouvoir le mettre à leur disposition et à celle de mes confrères. Pour nous aussi il est important de disposer d’un outil innovant pour aider nos patients à trouver des soins de support adaptés près de chez eux. Il est primordial que chaque patient ait un accès à ces soins qui sont aujourd’hui incontournables dans la prise en charge et dont les études scientifiques nous montrent l’efficacité dans la qualité de vie et sur certains patient en termes de survie » indique le Pr Ivan Krakowski, président de l’AFSOS.

Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence - See more at: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/06/18/la-vie-autour-un-site-pour-identifier-les-offres-de-soins-oncologiques-de-support-proximite_761451#sthash.39h4WigJ.dpuf
Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence - See more at: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/06/18/la-vie-autour-un-site-pour-identifier-les-offres-de-soins-oncologiques-de-support-proximite_761451#sthash.39h4WigJ.dpuf

 

"CANCER MES DROITS"
PremiÚre application créée sur les droits des malades [08/07/2015 ]

Créés par le Centre de Lutte contre le Cancer Paul Strauss, cette application et son site internet donnent à tous les patients atteints de cancer et à leurs proches, l’accès à l’ensemble des droits applicables tout au long de leur prise en charge.

L’application, gratuite, peut être téléchargée sur smartphone et tablette à partir de l’Apple Store ou de Google Play. Pour celles et ceux qui n’ont pas accès aux applications, toutes les informations sont également disponibles sur le site internet www.cancer-mes-droits.fr. Le menu propose deux entrées selon que l’on soit patient ou proche d’un patient. Au total, une centaine de questions, répertoriées dans 6 thématiques, répondent, dans un langage clair à la portée du grand public, aux questions fréquentes relatives aux droits des patients. Qu’il s’agisse du droit au respect de sa vie privée, du droit à l’information et au consentement avant un soin, du droit de désigner une personne de confiance, ou encore du droit de participer à une recherche biomédicale. Les droits en fin de vie tels que le droit de rédiger des directives anticipées, de renforcer le rôle de la personne de confiance, sont également abordés. Enfin, cette application et son site fournissent une liste des aides et des soutiens auxquels les patients et leurs proches peuvent prétendre aussi bien pendant qu’après le cancer.

Il s’agit de la deuxième action menée par le Centre Paul Strauss pour promouvoir les droits des patients en cancérologie. La première étant un ouvrage publié en 2013 et intitulé «Guide pratique des DROITS DES PATIENTS EN CANCÉROLOGIE» co-écrit par Hélène Morand, responsable des projets juridiques de l’établissement et Eric Rossini directeur général adjoint, docteur en droit.« CANCER MES DROITS » est parrainé par UNICANCER, groupe des Centres de lutte contre le cancer et son observatoire des attentes des patients et bénéficie du soutien du laboratoire ROCHE.

http://www.unicancer.fr/actualites/actualites-centres/premiere-application-droits-malades-cancer-mes-droits-site-internet

http://www.centre-paul-strauss.fr/actualites/cancer-mes-droits-premiere-application-creee-sur-les-droits-des-malades-disponible-au

 

Bulletin d'information
du 7 juillet 2015 [07/07/2015 ]

Pour lire notre dernier bulletin d'information, rendez vous dans votre boite mail (pensez à mettre à jour si besoin votre adresse mail) ou sur cette page de notre site : http://www.artur-rein.org/bulletins

Si vous ne vous êtes pas encore inscrit pour recevoir régulièrement nos bulletins d'informations, vous pouvez le faire sur cette page : http://www.artur-rein.org/inscriptionNewsletterLarge.asp

 

 

Nouvelle page "Cancer, maladie professionnelle ?"
Entre 11 000 et 23 000 nouveaux cas de cancers en France pourraient ĂȘtre liĂ©s Ă  une activitĂ© professionnelle [01/07/2015 ]

Le rôle joué par les expositions professionnelles dans l'étiologie du cancer du rein est suspecté mais n'est pas encore pas clairement établi.

L’exposition au trichloroéthylène, qui est classé comme un cancérogène avéré par le Centre international de Recherche sur le Cancer (CiRC) est suspectée depuis de nombreuses années d’être un facteur de risque de cancer du rein. D’autres substances présentes en milieu professionnel sont également suspectées d’être des facteurs de risque de cancer du rein : le cadmium, l’arsenic (cancérogènes avérés pour d’autres localisations de cancer), le plomb, les procédés d’imprimerie, les dérivés pétroliers, les fluides de coupes (utilisés dans l’usinage avec des outils coupants ou abrasifs), autres huiles pétrolières, oxygénés, solvants, l’amiante, fumée de soudage, etc. Les fibres d’amiante inhalées et ingérées sont éliminées par les voies urinaires. On a trouvé des fibres dans les urines des travailleurs de l’amiante et des populations qui boivent de l’eau de distribution ayant traversé des terrains amiantifères. Plusieurs études estiment qu’il y a un lien entre cancer du rein et exposition à l’amiante. Malgré cela, le CIrC n’a pas intégré le cancer du rein dans sa réévaluation sur l’amiante et les sites de cancers autres que le poumon et la plèvre.

De fait, il n’existe à ce jour pas de tableau de maladies professionnelles en lien avec le cancer du rein. Mais il est possible de faire les démarches pour une reconnaisance d'un cancer du rein en maladie professionnelle dans le système complémentaire, en soumettant le dossier au CrrMP (Comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles).Un certain nombre de cancers du rein ont déjà été reconnus par le système complémentaire.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur cette page : http://www.artur-rein.org/cancer_maladie_professionnelle

 

9Ăšme Rencontre Patients ARTuR
Les enregistrements sont en ligne [03/07/2015 ]

Pour que chacun puisse avoir accès à l'intégralité de ce qui a été dit lors de la 9ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. nous avons ajouté sur la page consacrée à cette journée les enregistrements des interventions et des questions du public : http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2015

 

9Ăšme Rencontre Patients
Les photos et les compte-rendus sont en ligne [10/06/2015 ]

Cliquez ici pour voir les diaporamas, les comptes rendus et les photos la 9ème Rencontre Patients ARTuR qui s'est déroulée le 10 avril 2015.

 

SixiÚme greffe de rein pour une Française atteinte d'une maladie rare
Une premiÚre médico-chirurgicale [09/06/2015 ]

Le communiqué de presse de AP-HP :

Il y a cinq mois, le 31 janvier 2015, des équipes de l’AP-HP (néphrologie-transplantation rénale, anesthésie-réanimation de l'hôpital Necker et urologie de l'HEGP-Necker des Prs Legendre, Carli et Méjean) ont réalisé pour la première fois en France - et une des premières fois au monde - une sixième greffe rénale chez une même patiente.

La patiente, âgée de 46 ans souffrait d'un syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU-atypique), maladie génétique rare pouvant détruire les reins (et d'autres organes) par occlusions des petits vaisseaux sanguins. Cette maladie peut récidiver sur les reins greffés et les altérer rapidement en l'absence de traitement efficace. Deux jeunes sœurs de cette patiente étaient mortes de cette maladie à l'âge de 2 et 8 ans.

Prise en charge dès l'âge de cinq ans à l'hôpital Necker-Enfants malades, la patiente a alterné durant toute sa vie d'enfant et d'adulte des périodes de dialyse et de greffe rénale.  Certaines de ses greffes rénales ont été perdues très rapidement par une récidive de sa maladie.

Durant les dernières années des progrès considérables ont été effectués dans la compréhension des mécanismes et des traitements des SHU atypiques. Le rôle du système du complément, ensemble de protéines impliquées dans les défenses immunitaires, a été bien établi dans les mécanismes du SHU atypique. Le laboratoire d'immunologie de l'HEGP et les services de néphrologie de l'hôpital Necker-Enfants malades ont joué un rôle essentiel dans l'établissement de ces progrès et ont contribué au développement d'un médicament nouveau, l'éculizumab, qui permet de bloquer le complément et donc cette maladie et ses conséquences destructrices sur les petits vaisseaux, les reins et les greffes.

La greffe rénale, réalisée par le Pr Arnaud Mejean, a duré cinq heures. La patiente avait déjà été greffée cinq fois et la sixième greffe a été rendue particulièrement complexe par les très nombreuses interventions antérieures et les difficultés vasculaires. L'administration précoce d'éculizumab - en plus du traitement immunosuppresseur -  a permis des suites favorables, sans aucun signe de récidive du SHU. Un peu plus de quatre mois après la transplantation, la fonction rénale est strictement normale.

Cette première illustre les espoirs qui peuvent naître de l'union des progrès scientifiques et médicaux associés à une prouesse chirurgicale.

La transplantation rénale est par essence une spécialité médico-chirugicale. Dans ce domaine, les équipes de l'AP-HP ont joué un rôle pionnier dans le monde depuis plus de 60 ans. En réalisant 627 greffes rénales en 2014 dont 130 à partir de donneurs vivants (21 %), l'AP-HP s'illustre comme un des premiers centres mondiaux pour le nombre de greffe réalisées ainsi que pour les travaux de recherches publiés, avec une volonté permanente d'améliorer l'écoute et la qualité de la prise en charge des patients.

Sur le site www.allodocteurs.fr :

La vidéo avec le témoignage de la patiente Mme Molmy, du docteur Franck Martinez, néphrologue à l’Hôpital Necker et du Pr Méjean qui a réalisé l'intervention avec son équipe de l'Hôpital Européen Georges Pompidou. (HEGP). Cliquez ici.

 

9Ăšme Rencontre Patients ARTuR
Jeudi 9 avril 2015 [21/01/2015 ]

La Rencontre Patients ARTuR 2015 aura lieu le jeudi 9 avril, tous les membres de l'association ARTuR seront heureux de vous y retrouver.

Elle se déroulera de 10h à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 PARIS.

                                                

Le programme

Le matin :

  • Les actualités médicales et les métastases du cancer du rein seront abordées par le Dr Bernard Escudier.
  • Les actualités chirurgicales par le Pr Méjean.
  • Questions/réponses.
  • Témoignages de patients.

Un buffet sera offert entre 12h30 et 14h.

L'après-midi :

  • Le rôle et la place des soins de support, exposés par le Dr Florian Scotté (médecin oncologue praticien hospitalier responsable de l’Unité fonctionnelle de soins oncologiques de support à l’Hôpital Européen Georges Pompidou et Secrétaire général de l'AFSOS -Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support), suivi des questions réponses.
  • Le rôle et l'organisation des Réseaux de Cancérologie présentés par Eric Bauvin (Coordonnateur du Réseau de Cancérologie de Midi-Pyrénées, Oncomip), questions/réponses.

 

 

Semaine Nationale du Rein
Un stand ARTuR Ă  Gustave Roussy, mardi 24 mars [18/03/2015 ]

A l'occasion de la 10ème Semaine Nationale du Rein, des Arturiens seront présents de 9h30 à 16h00, mardi 24 mars, sur le plateau de consultation de Gustave Roussy (114 rue Edouard Vaillant, 94800 Villejuif) pour présenter l'association ARTuR, le cancer du rein et vous rencontrer.

 

10Ăšme Semaine Nationale du Rein
du 21 au 28 mars 2015 [10/03/2015 ]

Pour la 10ème année consécutive, la Journée Mondiale du Rein est organisée par les Fondations du Rein de plus de 40 pays, afin de sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics et les professionnels de santé, à l’impact des maladies rénales sur la santé publique. Le thème retenu pour l’édition 2015 est : "Prendre soin de ses reins : c’est vital pour tous !".

Cette 10ème édition a un double objectif : sensibiliser le grand public aux problématiques relatives aux maladies rénales et favoriser un dépistage et une prise en charge précoces à l'occasion de plusieurs évènements :

  • Jeudi 12 mars 2015 : opération T’Rein : La Fondation du Rein et le Club des Jeunes Néphrologues prendront le T’Rein du Rein avec Fabrice Luchini et Michel Chevalet afin de faire connaître les maladies rénales et leurs conséquences aux usagers de la SNCF, ainsi que l’importance de leur prévention et de leur dépistage précoce.
  • Jeudi 26 mars 2015 : colloque sur le thème des inégalités face aux maladies rénales, à leur diagnostic, leur prise en charge et leur traitement par la dialyse et la greffe, organisé par la Fondation du Rein et l’Institut Physiopathologie, Métabolisme, Nutrition de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan).
  • Jeudi 26 mars 2015 : gala de la Fondation du Rein.
  • Du 21 au 28 mars : la FNAIR - Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux réalise, pour la 10ème année consécutive, en partenariat avec la Fondation du Rein, une opération de de sensibilisation et de dépistage anonyme et gratuit sur tout le territoire français du 21 au 28 mars 2015. Des actions de dépistage et de nombreux stands d’informations et de sensibilisation sont organisés, partout en France, en direction du grand public. Sans rendez‐vous, toutes celles et ceux souhaitant vérifier le bon fonctionnement de leurs reins peuvent se rendre sur les stands d’information et de dépistage pour bénéficier d’un dépistage gratuit ou obtenir des renseignements sur les maladies rénales.

Plus d'infos sur :

 

"Combattre le cancer – Ă  notre portĂ©e"
ThÚme de la Journée mondiale contre le cancer 2015 [02/02/2015 ]

La Journée mondiale contre le cancer a lieu chaque année le 4 février. Elle unit le monde sous l'égide d'un thème unique afin de mettre en lumière la lutte contre le cancer. La Journée mondiale contre le cancer vise à réduire le nombre de décès évitables chaque année en sensibilisant le public et en incitant les gouvernements à se mobiliser pour lutter contre la maladie.

C'est sous le thème « Combattre le cancer – à notre portée » que la Journée mondiale contre le cancer 2015 adoptera une approche positive et proactive de lutte contre le cancer,en mettant en lumière le fait que des solutions existent au sein du parcours de soins et qu'elles sont à notre portée.

Un an après le lancement du Plan cancer et à l'occasion de ses 10 ans d'actions contre les cancers, l'Institut National du Cancer (INCa) lance à cette occasion #parlonscancers, un temps privilégié d'échanges avec ses experts, directeurs à l'INCa.

Ce premier #parlonscancers est une séance de questions-réponses ouverte à tous, grand public, professionnels de santé, chercheurs ou journalistes, qui se déroulera le 4 février, durant 1h30, via le compte twitter et la page Facebook de l'INCa.

Comment poser vos questions?

A partir du 29 janvier et jusqu'au 4 février via les réseaux sociaux :

Et le 4 février, de 11h à 12h30, l'équipe des experts de l'Institut répondra à ces questions ainsi qu'aux messages qui seront posés en live via les réseaux sociaux. Infos sur cette page.

France Télévisions, partenaire pour la première fois de la Ligue contre le cancer, mobilise ses chaînes et ses écrans autour de la Journée mondiale contre le cancer du lundi 2 au dimanche 8 février pour sensibiliser et informer les téléspectateurs et télénautes sur les questions liées au cancer.

Liste des programmes sur cette page du site de France Télévisions : http://www.francetelevisions.fr/actualite_spip/spip.php?article3157

 

Émission Allî, docteurs ! : Cancer du rein : quels traitements ?
Voir des extraits de l'Ă©mission du 14 janvier 2015 [05/01/2015 ]

Des extraits de l'émission Allô docteurs ! du 21 janvier 2015 " CANCER DU REIN : QUELS TRAITEMENTS ?" avec le Dr Bernard Escudier, oncologue (Gustave Roussy, Villejuif) et Valérie, témoin sont visibles sur le site www.allodocteurs.fr

Sur cette page du site www.allodocteurs.fr, le moteur de recherche permet de retrouver la liste de toutes les vidoés qui concernent le cancer du rein.

Vous pouvez également retrouver une présentation du site allodocteurs et la liste des vidéos qui peuvent vous être utiles sur notre page intitulée "Sur les autres sites" (onglet "Informations pratiques").

 

EnquĂȘte sur les essais cliniques
En coopération avec la Ligue Nationale contre le Cancer [24/01/2015 ]

En coopération avec la Ligue Nationale contre le Cancer, une étudiante en 3ème année d’Imagerie Médicale et Radiologie Thérapeutique, réalise une enquête anonyme dans le cadre de son mémoire de fin d'études.

«  Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique ? »

Si dans le cadre de vos soins ou de ceux de votre enfant, on vous a proposé de participer à un essai clinique, nous vous invitons à répondre au questionnaire :

  • En ligne via le site : http://essaitherapeutique.wix.com/memoire
  • Par courrier, en imprimant le document ci-dessous et en le renvoyant à la Ligue Nationale Contre le Cancer, 14 rue Corvisart, 75 013 PARIS.


 

Merci par avance pour votre participation.

 

Essais cliniques cancer du rein
Mise Ă  jour de la liste des essais ouverts [21/01/2015 ]

La liste des essais cliniques ouverts en France a été actualisée. Vous pouvez les retrouver sur cette page.

Pour en savoir plus sur le déroulement des essais cliniques, consultez cette page (Onglet Tumeurs du rein) de notre site.

 

Cancer du rein et maladie professionnelle
Le tribunal des affaires de la sécurité sociale de Nantes a reconnu le cancer d'un docker comme étant une maladie professionnelle [09/12/2014 ]

Nous vous avions déjà présenté Jean-Luc Chagnolleau ainsi que l'association qu'il avait créée : l'APPSTMP 44 (Association pour la Protection de la Santé au Travail des Métiers Portuaires). Atteint d'un cancer du rein et de la thyroïde, Jean-Luc, en plus de son combat pour que la santé des dockers soit préservée, se battait pour que son cancer soit reconnu comme ayant une origine professionnelle.

Vendredi 5 Décembre, le tribunal des affaires de la sécurité sociale (Tass) de Nantes a reconnu le cancer de Jean-Luc comme étant une maladie professionnelle.

A lire ici et ici.

C'est bien sûr une victoire pour ses proches à qui nous pensons et un pas en avant pour tous les dockers malades. Mais il aura fallu presque 8 ans pour obtenir une reconnaissance pourtant bien légitime. Des années difficiles quant on sait à quel point le temps devient précieux lorsque l'on est malade. Jean-Luc est mort il y a 3 ans maintenant. Le temps ne doit pas s'écouler de la même façon selon que l'on est dans un tribunal ou un hôpital...

 

L'aristoloche
Une plante médicinale responsable de cancers du rein [03/12/2014 ]

Une étude publiée en 2012 dans les Actes de l'Académie américaine des sciences (Pnas) révèle qu'une substance toxique présente dans un traitement à base de plantes très populaire, notamment en Asie, est impliquée dans plus de la moitié des cas de cancer du système urinaire survenus dans l'île de Taïwan, où la médecine traditionnelle est très répandue.

Utilisées depuis des millénaires pour, entre autres, calmer les douleurs articulaires ou les maux d'estomac et faciliter la perte de poids, ces herbes vénéneuses appartiennent au groupe des aristoloches, qui rassemble plus de 300 espèces réparties dans la plupart des zones tropicales et méditerranéennes du globe. Mais, depuis une dizaine d'années, des travaux scientifiques ont montré que l'acide aristolochique qu'elles renferment est un puissant toxique pour les reins, responsable également de cancers des voies urinaires.

Les recherches menées par l'équipe américano-taïwanaise, dirigée par Arthur Grollman, de l'université Stony Brook à New York, montrent qu'à Taïwan, où il est établi qu'un tiers de la population a ingéré de l'acide aristolochique au cours des dernières années, la prévalence des cancers du système urinaire ou des reins est quatre fois plus élevée que dans les pays occidentaux, où l'utilisation de ces plantes est moins fréquente. L'étude a porté sur 151 patients taïwanais atteints de cancer du système urinaire, dont 60% étaient porteurs de mutations génétiques spécifiquement liées à l'ingestion d'acide aristolo­chique.

Les aristoloches, dont l'étymologie («meilleur accouchement», en grec) suggère qu'elles ont également servi à soulager les douleurs des femmes parturientes, ont «été utilisées dans toutes les cultures du monde» depuis très longtemps, note Arthur Grollman.

Dans les années 1950, l'acide aristolochique a été identifié comme la cause d'une maladie rénale baptisée néphrite endémique des Balkans. Cette affection grave touchait des villageois de Bosnie-Herzégovine, de Croatie, de Serbie mais aussi de Bulgarie et de Roumanie où la farine qu'ils utilisaient pour fabriquer leur pain avait été contaminée par des graines d'aristoloches.

Dans les années 1990, un traitement destiné à faire perdre du poids contenant de l'acide aristolochique a également été mis en cause en Belgique, après des cas d'insuffisance rénale détectés chez des femmes. Malgré l'interdiction frappant l'utilisation de cet acide dans de nombreux pays, sa diffusion se poursuit, notamment dans certains produits pharmaceutiques vendus sur Internet, déplore Arthur Grollman.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/04/12/17962-plante-medicinale-responsable-cancers-rein

 

L'architecture génétique du cancer du rein :

 Une nouvelle étude publiée récemment dans Nature Communications portant sur une vaste cohorte de patients atteints de cancer du rein en Europe a permis de faire la lumière sur l'architecture génétique de cette maladie et révèle l'existence d'un lien entre l'exposition à l'acide aristolochique et l'incidence du cancer du rein, particulièrement en Roumanie.
Cette étude réalisée par une équipe internationale dirigée par des scientifiques de l'Université McGill et du Centre d'innovation Génome Québec, à Montréal, souligne l'importance de déterminer les sources possibles d'exposition à l'acide aristolochique. On soupçonne également que ce composé, que l'on trouve dans les plantes du genre Aristolochia, peut causer une maladie rénale appelée néphropathie endémique des Balkans, qui touche les populations vivant le long des affluents du Danube en Croatie, en Bosnie-Herzégovine, en Serbie, en Bulgarie et en Roumanie. L'aristoloche est une plante répandue dans les Balkans. C'est en Europe centrale que les taux d'incidence du cancer du rein sont les plus élevés.

Les chercheurs ont réalisé le séquençage du génome entier de l'ADN isolé à partir d'échantillons de sang et de tissus tumoraux, ainsi que le séquençage de l'ARN à partir d'échantillons de tissus tumoraux et de tissus sains appariés prélevés chez 94 patients atteints de cancer du rein dans quatre pays: la République tchèque, la Roumanie, la Russie et le Royaume-Uni.
"Nous avons été particulièrement frappés de constater la fréquence élevée d'un certain type de mutation chez les patients roumains", affirme Yasser Riazalhosseini, professeur adjoint de génétique à l'Université McGill. "Le contexte séquentiel particulier de ces mutations et leur prédominance sur les brins d'ADN non transcrits nous ont permis de poser l'hypothèse selon laquelle la mutation est attribuable à l'exposition du patient à l'acide aristolochique au cours de sa vie."
Le même schéma de mutation peut être observé chez des patients atteints d'un cancer des voies urinaires associé à la néphropathie endémique des Balkans. De nombreux scientifiques sont d'avis que cette affection est attribuable à la consommation de farine de blé contaminée par des graines d'aristoloche. L'acide aristolochique entre également dans la composition de remèdes à base de plantes utilisés dans certaines régions d'Asie.
"Même si l'étude ne comptait que 14 patients de la Roumanie, le schéma de mutation particulier a été observé chez 12 d'entre eux. C'est pourquoi nous analyserons des échantillons prélevés chez un plus grand nombre de patients de la Roumanie et d'ailleurs dans la région des Balkans dans le cadre d'une étude de suivi que nous avons amorcée afin d'évaluer l'étendue de l'exposition", précise le professeur Mark Lathrop, directeur scientifique du Centre d'innovation Génome Québec – Université McGill, qui a dirigé l'étude.

Les résultats plus généraux publiés aujourd'hui confirment également qu'une certaine voie de signalisation, appelée PI3K/mTOR, est significativement déréglée en présence de cancer du rein. L'étude révèle en outre qu'une voie connectée, appelée adhésion focale, est touchée par des aberrations moléculaires chez de nombreux patients. "Cette découverte vient s'ajouter au corpus de données probantes indiquant que les traitements ciblés pour la voie de signalisation PI3K/mTOR pourraient se révéler efficaces pour la prise en charge du cancer du rein, et pourraient également aider les patients présentant des anomalies de l'adhésion focale", affirme le professeur Riazalhosseini.

Cette étude a été réalisée dans le cadre du programme Cancer Genomics of the Kidney (CAGEKID) de l'International Cancer Genome Consortium. Le programme CAGEKID est dirigé par Mark Lathrop, et les institutions ayant collaboré à l'étude comprennent le Centre international de Recherche sur le Cancer et le Centre National de Génotypage, en France, le Cancer Research UK, l'Hôpital universitaire de St James, à Leeds, et l'Institut européen de bio-informatique, au Royaume-Uni.
"La force de notre projet de séquençage tumoral repose sur le fait que les échantillons proviennent de plusieurs pays, lesquels peuvent présenter des différences de facteurs de risque", affirme Ghislaine Scelo de l'Agence internationale de recherche sur le cancer. "Notre étude démontre que le séquençage massif des tumeurs peut aboutir à l'implication de facteurs environnementaux jusque-là insoupçonnés."

Cette étude a été financée par le programme EU FP7, Génome Québec, le ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche, de la Science et de la Technologie du Québec, et l'Université McGill.

http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=13321

 

My Hospi Friends
Le premier réseau social qui connecte les malades [03/12/2014 ]

My Hospi Friends est un réseau social inédit. Ce réseau social intra-hospitalier permet aux malades d'entrer en contact entre eux, en fonction de leurs passions communes.
Accessible sur tablette, smartphone, ou ordinateur portable du patient, son accès est gratuit. Ce système proche de celui de Facebook, repose sur une plateforme sécurisée et sans partage de données de santé.

Créé en 2012 par Julien Artu qui a dû rester hospitalisé 5 mois suite à un grave accident de voiture, My Hospi Friends est né de son besoin d’humaniser l’hospitalisation et de partager avec des personnes dans la même situation.

Le réseau est désormais disponible dans six hôpitaux (Tenon, Saint-Antoine, Trousseau, Rotschild à Paris, Foch à Suresne, Gustave Roussy à Villejuif) et ce n'est que le début…

http://myhospifriends.com/

 

Cancers, obésité et surpoids
500 000 nouveaux cas de cancers liĂ©s au surpoids et Ă  l’obĂ©sitĂ© en 2012. Les cancers les plus frĂ©quents associĂ©s au surpoids chez chez les hommes sont les cancers du rein et du cĂŽlon [01/12/2014 ]

Près de 500 000 nouveaux cas de cancer diagnostiqués dans le monde en 2012 seraient attribuables à l’obésité ou au surpoids selon une nouvelle étude du Centre international de recherche sur le cancer (Circ), l’une des agences spécialisées de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (1). Ainsi, « l’obésité et le surpoids sont devenus des facteurs de risque majeurs, responsables d’environ 3,6 % de tous les nouveaux cas » cette année-là, précise le Circ dans son communiqué.

C’est dans les pays les plus développés que le phénomène est le plus marqué. Avec 111 000 cas liés à l’obésité, toujours en 2012, l’Amérique du Nord est particulièrement touchée. De son côté, l’Europe ne fait pas mieux. La région Est représente à elle seule 6,5 % de tous les cas européens de cancer associés au surpoids ou à l’obésité. « Dans l’ensemble, nous constatons que si le nombre de cas de cancer associés au surpoids et à l’obésité demeure plus élevé dans les pays riches, des effets similaires sont déjà visibles dans certaines parties du monde en développement », indique le docteur Isabelle Soerjomataram, l’un des principaux auteurs de l’étude.
Cette dernière souligne par ailleurs que la proportion de cancers liés à un IMC (Indice de Masse Corporelle) important est plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Pour le cancer du sein postménopausique, par exemple, les auteurs estiment que 10 % des cas auraient pu être évités grâce à un poids maîtrisé.

Les cancers les plus fréquents associés au surpoids chez les femmes sont ceux de l’endomètre, du côlon et du sein (73 % de tous les cancers liés à l’IMC), et chez les hommes, il s’agit des cancers du rein et du côlon (66 %).
Enfin, les auteurs précisent qu’un quart de ces cancers dans le monde auraient pu être évités si « les populations avaient simplement maintenu leur IMC moyen d’il y a trente ans ». Pour Christopher Wild, directeur du Circ, le nombre de cancers liés au surpoids devrait continuer à augmenter avec le développement économique. D’où l’importance, pour les pays, de mettre en place « des mesures efficaces de contrôle du poids » de leur population, conclut-il.

* Pour calculer l’IMC, diviser le poids (en kilos) par la taille (en mètres) au carré.

(1) « Un demi-million de nouveaux cancers en 2012 attribuables à la surcharge pondérale et à l’obésité », communiqué de presse du Centre international de recherche sur le cancer (Circ), Organisation mondiale de la santé (OMS), 26 novembre 2014.

 

 

Cancer : les soins pour améliorer le quotidien sont trop rares
Des soins de support pour atténuer les souffrances et améliorer le quotidien des personnes atteintes de cancer. [24/11/2014 ]

Les progrès diagnostiques et thérapeutiques des traitements contre le cancer font que les taux de guérison augmentent d’année en année. La lutte contre la maladie ne se limite plus aux seuls traitements du cancer et la qualité de vie est une préoccupation croissante des patients et des équipes. Sous l’impulsion du premier Plan Cancer, les soins oncologiques de support (SOS), définis par l’AFSOS puis l’INCa comme « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie» se sont développés un peu partout en France. Leur importance vient d’être rappelée dans le Plan Cancer 2014-2019 et les récents congrès internationaux (ASCO, MASCC...) ont apporté de nouvelles preuves scientifiques mettant en avant l’efficacité de la double prise en charge pour les malades.

Ce type de dispositif existe en France, mais trop peu de patients en bénéficient, ou alors, trop tardivement. C’est que révèle le 2ème baromètre réalisé par l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) à l’occasion de la 4ème édition du congrès des Transatlantiques en Oncologie qui a lieu les 20 et 21 novembre 2014.

Réalisé auprès de plus de 700 médecins et 1 500 malades, le Baromètre met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les soins de support et celle des patients (cliquez sur l'image pour lire le communiqué de presse). 98% des cancérologues affirment que la consultation d’annonce est proposée dans leur établissement, alors que seuls 55% des patients disent se l’être vu proposer, et 49% disent en avoir effectivement bénéficié.

 

Des soins de support proposés tardivement dans la prise en charge : Un point majeur de cette étude est que les soins de support ont été proposés essentiellement au stade palliatif.
"Les patients doivent être accompagnés à tous les stades de leur maladie, puis lors de leur guérison. Les soins de support doivent être discutés très tôt dans la prise en charge du malade, dès la consultation d'annonce, et avec leur entourage. Mais les malades qui sont guéris et qui reprennent une vie professionnelle ont pu garder des séquelles de leur traitement, et là aussi les soins de support ont toute leur place", explique le Dr Florian Scotté.
Connaitre les bénéfices des soins oncologiques de support Au-delà du cancer en lui-même, le patient doit affronter deux épreuves majeures :
Les effets indésirables de la maladie, mais aussi des traitements. Ils mettent le patient à rude épreuve, si bien que les patients disent souvent être malades de leur traitement. Les effets secondaires les plus souvent cités sont : la douleur, la fatigue, l’anxiété, les nausées et vomissements, les bouffées de chaleur, les lésions dermatologiques, la chute de cheveux.
Le retour au domicile. Une fois sorti d’une phase d’hospitalisation, le patient doit retourner travailler, retrouver une vie de couple, gérer l’angoisse, savoir qui consulter face à quels symptômes, retrouver une autonomie, recevoir des accompagnements optimisés dans des situations de soins à domicile...
Pour faire face à ces deux moments, il existe des prises en charge qui associent des médicaments et des pratiques non-médicamenteuses. Elles incluent par exemple : un traitement contre l’anémie, un autre contre la douleur, mais aussi des séances de psychologie, de kinésithérapie ou de pratique sportive adaptée, par exemple. « Les soins de support, en parallèle des soins oncologiques, vont permettre aux malades de cancers et à leur entourage de mieux assumer la maladie et de faire face aux conséquences des traitements. Quand le malade apprend qu'il a un cancer, les soins de support vont l'aider à vivre pendant et après sa maladie, lui apportant un soutien psychologique, social, nutritionnel, de kinésithérapie.... », explique le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon, Président ONCORIF, Réseau régional de cancérologie d'Ile-de-France. Ces prises en charge visent à lutter contre l’aggravation des effets secondaires et à améliorer la qualité de vie des patients. Concrètement, un patient qui souffre moins suit mieux son traitement et trouve plus de force pour lutter contre la maladie. Il est moins épuisé physiquement et psychologiquement, il a moins de douleurs, il travaille, il continue à vivre auprès des siens, il est donc moins seul, il n’abandonne pas. Pour guérir d'un cancer, la technicité ne suffit pas. En effet, il ne suffit pas d'opérer, de faire de la radiothérapie, de la chimiothérapie..., il faut aussi prendre en charge de façon globale les malades et leur entourage qui vivent un véritable tremblement de terre. Les soins de support consistent à aider le malade de façon systématique à survivre et à se reconstruire », affirme le Pr Jean Lacau Saint-Guily.

Vous pouvez retrouver les Fiches Conseils en Soins Oncologiques de Support (SOS) sur le site de l'AFSOS (http://www.afsos.org/-Livret-d-information-sur-les-soins-.html) :

  • Les soins de support, à quoi ça sert ?
  • Dialoguer avec l’équipe soignante
  • L’art-thérapie
  • Recevoir un soutien psychologique
  • Soulager la douleur
  • Lutter contre la fatigue
  • Bien manger
  • Médecines douces ou thérapies complémentaires
  • La sexualité
  • Une activité physique adaptée
  • Se repérer dans les aides sociales
  • Préserver son image corporelle
  • Mes proches et moi
  • L’accompagnement de fin de vie

ainsi que des tutoriels vidéos pratiques et ludiques pour présenter les soins de support (http://www.afsos.org/-Bourse-de-recherche,253-.html) :

  • Tutoriel socioesthétique
  • Tutoriel art-thérapie
  • Tutoriel recevoir un soutien psychologique
  • Tutoriel Pratiquer une activité physique et sportive adaptée
 

La vie deux ans aprĂšs un diagnostic de cancer
De l'annonce Ă  l'aprĂšs-cancer [08/10/2014 ]

Cette publication de l'Institut national du Cancer (INCa), basée sur une enquête auprès de 4 349 personnes, dresse un état des lieux national des conditions de vie deux ans après le diagnostic. Douze localisations cancéreuses ont été sondées dont le rein.

Les résultats présentés s’attachent à faire un point sur la prise en charge médicale et sociale proposée et décrivent la situation des personnes dans des domaines aussi différents que l’état de santé, la vie professionnelle, les revenus, la situation familiale et conjugale…

http://www.e-cancer.fr/publications/99-recherche/774-la-vie-deux-ans-apres-un-diagnostic-de-cancer-de-lannonce-a-lapres-cancer

 

Soirée Rencontre Débat cancer du rein organisée à Lyon
Une belle réussite [01/07/2014 ]

"On m'a appris que j'avais une tumeur du rein : conséquences psychologiques pour moi et mon entourage"

Plus de 70 personnes présentes à Lyon pour la première soirée Rencontre Débat cancer du rein organisée par le Pr Paparel (service urologie - Centre Hospitalier Lyon Sud) et le Centre de Coordination en Cancérologie (3C), le mercredi 25 juin 2014. Une belle soirée riche en émotion.

  • L'annonce du cancer par le médecin, la consultation d'annonce (Pr Philippe PAPAREL, urologue – Mme Evelyne CŒUR, Infirmière)
  • Comment j'ai annoncé mon cancer à mon entourage (Mme Aurélie BOULLIER, psychologue)
  • Comment je vis le fait de n'avoir qu'un seul rein ?

 

 

 

"Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?"
Les rĂ©sultats de l'enquĂȘte [29/06/2014 ]

Nous vous avions proposé de participer à l'enquête nationale "Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquences ?". Vous avez été nombreux à participer et nous vous remercions de votre collaboration.

Les résultats de l'enquête ont été présentés le 27 juin lors d'une conférence de presse (cliquez sur l'image) :

Première enquête à s’interroger sur les confiances des principaux intéressés, les malades postant, stockant, échangeant des données de santé sur les espaces numériques, “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?” met clairement en avant 4 éléments :

1. Une inquiétude existe chez 31 % des répondants et elle est principalement liée à la qualité des personnes, entreprises, institutions pouvant utiliser ces données de santé.

2. Ils existent un véritable intérêt à utiliser ces données pour la recherche médicale - 76 % d’accord, améliorer la tolérance des médicaments - 78 % d’accord, la qualité des soins -84 % d’accord, la sécurité sanitaire - 62 % d’accord - ou mieux comprendre les comportements en santé - 79 % d’accord.

3. Les conditions de la réussite s’appellent anonymisation, accord préalable explicite et auto-régulation des acteurs.

4. Et surtout, il est plus que nécessaire d’informer et former sur l’usage des données de santé, les conditions de leur utilisation (Quel Français connaît le terme d’ “hébergeur agréé de données de santé” et ce qu’il recouvre ?) et les critères techniques liés à leur sécurité.

 

50Ăšme congrĂšs de l'ASCO
Les avancées pour le cancer du rein [13/06/2014 ]

Du 30 mai au 3 juin, près de 30 000 cancérologues ont participé au dernier congrès de l'ASCO (American Society of Clinical Oncology) organisé par l’association des cancérologues américains, pour échanger leurs expériences et discuter de l’efficacité de nouveaux traitements.

Le Dr Escudier était présent à ce congrès, il nous fait part des avancées prometteuses qui concernent le cancer du rein sur cette page consacrée à la recherche.

 

8Úme journée Rencontre Patients ARTuR
Les présentions et les comptes rendus sont disponibles [29/05/2014 ]

Retrouvez les dès maintenant sur cette page consacrée à la journée : http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014

 

“Parler de santĂ© sur le web, quelle(s) consĂ©quence(s)?”
Une enquĂȘte nationale : donnez votre avis [17/04/2014 ]

Sondage : “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?”

 

Poser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’information…

Que deviennent ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ? Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes à ce sujet ?

Aujourd’hui, nous vous proposons de participer à une large enquête nationale sur ces données de santé informelles, ces traces numériques que nous laissons sur le web, les réseaux sociaux, dans les applications de santé… via un sondage intitulé “Parler de santé, sur le web, quelle(s) conséquences ?”. Ce sondage est l’occasion de récolter un maximum de réponses pour comprendre l’un des enjeux du numérique en santé et faire entendre la voix du plus grand nombre.

Il ne vous prendra que quelques minutes et il suffit d’un simple clic pour y accéder en suivant ce lien.

Les résultats seront disponibles via l’ensemble des partenaires dès le 3 juillet.

Merci d’avance pour votre participation.

 

Une initiative de la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde.

Avec le soutien et en partenariat avec ACS France (Association contre les Spondylarthropathies), l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD 75 (Association Française des Diabétiques de Paris), l’Alliance du Cœur, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), Après mon cancer du sein, APTES (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel), ARTuR (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein), l’ASF (Association des Sclérodermiques de France), Cancer Contribution, le Collectif K, Europa Donna France, Il nous pompe ce diabète, Isidore Santé, Jeunes Solidarité Cancer, la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Scoliose et Partage.

 

4Ăšme confĂ©rence de l’IKCC
Ă  Amsterdam du 3 au 5 avril 2014 [23/04/2014 ]

ARTuR a participé à la 4ème Conférence de l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) qui s’est déroulée à Amsterdam du 3 au 5 avril dernier. A retrouver sur cette page.

 

Rencontres de l'INCa 2014
Les temps forts de la journée en vidéo [23/04/2014 ]

Rencontres de l'Institut National du Cancer 2014, 4 février 2014 : "Enjeux et stratégies de lutte contre les cancers"

Ces Rencontres ont été marquées par le lancement du Plan cancer 2014-2019 par le président de la République, François Hollande.

Les vidéos de la journée : http://www.youtube.com/watch?v=DWatJzH6J3g&feature=youtu.be

http://www.e-cancer.fr

 

8Ăšme Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Merci pour votre participation [04/04/2014 ]

La 8ème Rencontre Patients ARTuR, moment phare et important dans la vie de notre association, s’est tenue lundi 3 avril à l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris). Toute l'équipe d'ARTUR a été heureuse de vous y retrouver.

Nous vous remercions pour votre participation à cet événement annuel et nous espérons que cette journée à répondu à vos attentes. N'oubliez pas de répondre au questionnaire de satisfaction que vous allez recevoir et de nous faire part de vos remarques.

Nous pensons également à tous ceux qui n'ont pas pu se joindre à nous, les compte-rendus et les photos de la journée seront disponibles prochainement sur ce site (http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014).

 

"Les cancers en France, Ă©dition 2013"
Publication du rapport annuel de l'INCa sur les cancers en France. [02/03/2014 ]

L’INCa (Institut National du Cancer) a publié début février son rapport annuel sur les cancers en France. Ce rapport rassemble les données les plus récentes concernant l’épidémiologie, la prévention, le dépistage, les soins, la vie avec le cancer, les inégalités de santé et la recherche. Ce rapport a pour objectif d’informer les lecteurs, d’éclairer les décideurs et de faciliter le suivi de la politique française de lutte contre les cancers. L’ensemble des données rassemblées dans ce rapport ont servi de références pour l’élaboration du Plan cancer 2014-2019, lancé le 4 février dernier, par le président de la République, M. François Hollande.

La survie des patients s'est améliorée pour la plupart des cancers étudiés entre 1989 et 2004, grâce aux bénéfices d’une prise en charge plus précoce pour certains et/ou aux progrès thérapeutiques (c'est le cas pour le cancer du rein).

Avec 11 573 nouveaux cas estimés en 2012, dont 67 % survenant chez l’homme, le cancer du rein se situe au 7e rang des 19 localisations examinées. Le taux d’incidence standardisé est de 14,5 chez l’homme et de 5,8 chez la femme, soit un rapport hommes/femmes de 2,5. Avec 3 957 décès, dont 67 % chez l’homme, ce cancer se situe au 9e rang des décès parmi les 19 localisations examinées.

Le tabac, principal facteur de risque évitable de cancers, constitue la principale cause de décès liés au cancer dans le monde et en France. Un des principaux indicateurs des conséquences du tabagisme est la mortalité par cancer du poumon. Mais le tabac favorise de manière significative de nombreux autres cancers : cavité buccale, pharynx, larynx,pancréas, vessie, reins, cavité nasale, sinus, œsophage, estomac, foie, col de l’utérus et leucémie myéloïde, côlon, rectum, ovaire. L'obésité et le surpoids représentent un facteur augmentant le risque de cancer du rein.

Dans ce guide, à côté des données d’épidémiologie :

  • Un chapitre « Prévention vis-à-vis des principaux facteurs de risque » synthétise les données sur le tabac, l’alcool, l’alimentation, la nutrition, l’activité physique, l’environnement, les expositions professionnelles et les agents infectieux en termes de prévalence, de fraction de la mortalité par cancer attribuable à ces facteurs, de politiques de santé mises en place et d’état des connaissances scientifiques entre ces facteurs et les risques de cancers
  • Un chapitre « Dépistage » présente les principaux bénéfices et risques des programmes de dépistage organisé et de détection précoce.
  • Un chapitre « L’offre de soins » rapporte des données relatives à l’organisation et l’accès aux soins en cancérologie ainsi que le parcours des soins et la coordination des acteurs.
  • Un chapitre «Vivre avec » présente les différentes actions ou dispositifs mis en place depuis 2006 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leurs proches pendant et après le cancer tels que la convention AERAS ou le programme personnalisé de l’après-cancer avec prise en compte du volet social.
  • Un chapitre « Inégalités de santé » introduit pour la première fois.
  • Un chapitre « La recherche » apporte une vision d’ensemble sur l’organisation, les structures et les moyens de la recherche en cancérologie et les principaux financeurs et opérateurs dans ce domaine.

http://www.e-cancer.fr/toutes-les-actualites/84-linstitut-national-du-cancer/8652-publication-du-rapport-les-cancers-en-france-edition-2013

http://www.e-cancer.fr/publications/69-epidemiologie/758-les-cancers-en-france-edition-2013

 

Sur le site de l'Association Canadienne du Cancer du Rein
Les stratégies pour atténuer les effets secondaires provoqués par le traitement du cancer du rein [28/02/2014 ]

L'association Canadienne du Cancer du Rein propose sur son site (http://www.accrweb.ca) un guide intitulé "Stratégies pour atténuer quelques-uns des effets secondaires provoqués par le traitement du cancer du rein" à la page : http://www.accrweb.ca/patients-plus-aidants/strat%C3%A9gies-pour-att%C3%A9nuer-les-effets-secondaires/.

N'hésitez pas à consulter ce petit guide si vous êtes sous traitement ou devez débuter un traitement car il contient de nombreux petits conseils même si les produits conseillés ne sont pas disponibles en France.

 

SynthĂšse de l'enquĂȘte nationale sur l'innovation
enquĂȘte sur la perception des progrĂšs mĂ©dicaux [27/02/2014 ]

Les résultats de cette enquête sur la perception des progrès médicaux par les malades (dont nous vous avions fait part) ont été présentés le 14 février dernier, à l'occasion d'un Focus de la Santé intitulé « l'Accès à l'innovation en cancérologie : Quelles évolutions pour les patients en 2014 ? »

Vous pouvez voir les vidéos de cette journée sur cette page : http://videos.decisionsante.com/rubriques/acc%C3%A8s-%C3%A0-linnovation-en-canc%C3%A9rologie-2014

et sur le site Cancercontribution :

Le même jour, Claire Compagnon, également présente à ce Focus de la Santé, a remis son rapport sur la représentation des usagers en établissement de santé à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/representation-des-usagers-en-etablissement-de-sante-claire-compagnon-remet-son-rapport-a-marisol-touraine.html

 

Émission "AllĂŽ docteurs !" du lundi 10 fĂ©vrier
consacrée au cancer du rein [03/02/2014 ]

L'émission "Allô, docteurs !" du 10 février (France 5, de 14h30 à 15h00) était consacrée au cancer du rein avec la participation du Dr Bernard Escudier, oncologue à Gustave-Roussy (Villejuif) et du Pr Arnaud Mejean, urologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

 

Lancement du Plan cancer 2014-2019
A l'occasion de la 5Ăšme Ă©dition des Rencontres de l’INCa. [04/02/2014 ]

Le président de la République François Hollande a lancé, lors de la cinquième édition des Rencontres de l’INCa, le troisième Plan cancer 2014-2019. Au programme de ce nouveau plan :

GUÉRIR PLUS DE PERSONNES MALADES :

Pour répondre à cette ambition le Plan engage à :

  • Favoriser des diagnostics plus précoces
  • Garantir la sécurité et la qualité des prises en charge grâce à :
    • la réduction des délais de prise en charge et d’accès aux examens
    • l’évolution des critères d’autorisations des établissements prenant en charge les patients atteints de cancer
    • des organisations spécifiques dédiées aux personnes âgées, aux enfants et aux jeunes
    • une meilleure coordination entre professionnels :
  • Accompagner au mieux les évolutions thérapeutiques et technologiques
  • Faire évoluer les formations et les métiers de la cancérologie
  • Accélérer l’émergence de l’innovation au bénéfice des patients

PRÉSERVER LA CONTINUITÉ ET LA QUALITÉ DE VIE :

  • Assurer des prises en charge globales et personnalisées
  • Réduire les risques de séquelles et de second cancer
  • Diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle

INVESTIR DANS LA PRÉVENTION ET LA RECHERCHE :

  • Lancer le Programme national de réduction du tabagisme (rappellons que le tabac est le premier facteur de risque évitable de cancers en France, responsable à lui seul de près de 30 % des décès par cancer et que la consommation de tabac est un facteur de risque avéré de cancer du rein )
  • Donner à chacun les moyens de réduire son risque de cancer
  • Protéger les populations et les travailleurs face au risque de cancer lié au travail ou à l’environnement
  • Se donner les moyens d’une recherche innovante

OPTIMISER LE PILOTAGE ET LES ORGANISATIONS DE LA LUTTE CONTRE LES CANCERS :

  • Faire vivre la démocratie sanitaire
  • Appuyer les politiques de lutte contre les cancers sur des données d’observation robustes et partagées
  • Optimiser les organisations pour une meilleure articulation et une plus grande efficience
  • Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie

Retrouvez et téléchargez le plan cancer 2014-2019 sur le site de l'INCa : http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer ainsi que le discours du président de la République, François Hollande.

L’ensemble des informations relatives au Plan cancer, à son avancement et ses réalisations, seront mises en ligne régulièrement sur le site internet de l’Institut national du cancer : www.e-cancer.fr.

 

Liste des essais cliniques concernant le cancer du rein
DerniĂšre mise Ă  jour [01/02/2014 ]

De nombreux essais cliniques sont actuellement en cours dans le monde afin d'améliorer la prise en charge des malades atteints de cancer du rein.

Sur cette page, nous vous proposons une liste actualisée des essais ouverts aux inclusions en France.

Pour en savoir plus sur le déroulement des essais cliniques, vous pouvez consulter cette page (Onglet Tumeurs du rein) de notre site.

 

Les révolutions de la recherche sur le cancer
Une publication de la fondation ARC [29/01/2014 ]

La Fondation ARC pour la recherche sur le cancer publie un livre qui fait le point sur les récents progrès de la recherche, décrypte ses enjeux à venir et présente les nouvelles solutions porteuses d’espoir pour prévenir, soigner et guérir la maladie.

Nous vous conseillons la lecture de ce livre car il vise à rendre compréhensibles pour le grand public les spectaculaires avancées réalisées ces 15 dernières années dans la recherche et les soins ainsi que leur impact social et sociétal : découvertes des secrets moléculaires et génétiques des tumeurs, démultiplication des approches thérapeutiques, essor des thérapies ciblées, progrès de la chirurgie, de l’imagerie et de la radiothérapie, identification des facteurs de risque...

Il est  consultable et téléchargeable sur le site Internet de la Fondation ARC (http://www.arc-cancer.net/A-la-Une/les-revolutions-de-la-recherche-sur-le-cancer.html). Il peut également être commandé.

 

Droits des malades - Fin de vie
Directives anticipées et personne de confiance [22/01/2014 ]

L'émission « Allô, docteur » du 21 janvier (France 5 à 14h30) avait pour thème : "Fin de vie, qui décide ?". Vous pouvez revoir la vidéo sur le site : http://www.allodocteurs.fr/allo-docteurs.asp

Dans cette émission il a été question de la préservation de la dignité des patients, du respect de la volonté des patients, du principe d'autonomie de la personne malade, du droit aux soins palliatifs et des soins dont l'effet secondaire serait d'abréger la fin de vie. Plusieurs dossiers sont consacrés à ces sujets sur le site allodocteurs.fr :

Les directives anticipées :

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a prévu que le corps médical consulte les directives anticipées qu’aurait pu établir, moins de trois ans auparavant, un patient se trouvant dans l’incapacité de s’exprimer.

Il s'agit d'un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements. Les directives par principe doivent être écrites, datées, signées et authentifiées par le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance du rédacteur. Les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, partiellement ou totalement. Elles sont révocables à tout moment. Les modalités de conservation doivent satisfaire un impératif évident : la facilité d’accessibilité. Pour cette raison un éventail très important de possibilités est ouvert : conservation dans le dossier du médecin de ville, dans le dossier médical du patient en cas d’hospitalisation, mais aussi par l’auteur lui même, la personne de confiance, un membre de la famille…

Aujourd'hui, les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence et ont rédigé leurs directives anticipées.

Recommandations : Les mentions figurant dans les directives anticipées ne doivent nullement être des formules générales et “toutes prêtes”. Des formules invitant les professionnels de santé “à ne pas réanimer” ou “à ne pas mettre en place des appareils de survie artificielle”, formulées par crainte d’une fin de vie longue et agonisante, sont considérées contraires à l’intérêt du patient. Le patient formulera son souhait de façon positive et demandera de préférence “Qu’on n’entreprenne, ni ne poursuive les actes de prévention, d’investigation ou de soins qui n’auraient pour seul effet que la prolongation artificielle de ma vie” (art. L1110-5 du Code de la santé publique) ; “Que l’on soulage efficacement mes souffrances, même si cela a pour effet secondaire d’abréger ma vie” (art. L1110-5 du Code de la santé publique) ; "Que si je suis dans un état pathologique incurable et que je suis dans des souffrances intolérables, je puisse bénéficier d’une sédation terminale, comme l’autorise l’article L. 1110-5 du code de la santé publique... et d'autres précisions personnelles.

La personne de confiance :

Toute personne majeure, hospitalisée ou non, peut désigner une personne de confiance librement choisie pour l’accompagner et l’assister au cas où elle même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. La personne de confiance désignée par le patient devient ainsi l’interlocuteur privilégié et autorisé du professionnel de santé. Elle sera consultée par l’équipe médicale et les informations ainsi recueillies pourront guider les médecins dans les choix thérapeutiques avant toute intervention ou investigation importante. Cette personne peut, si le patient en fait la demande, également assister aux entretiens médicaux et l’aider à formuler ses souhaits ou à prendre une décision.

Vous pouvez retrouver les fiches concernant les directives anticipées et la personne de confiance sur les droits des usagers sur le portail Droits des usagers de la santé ou sur cette page de notre site.

Sur le site de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, association loi 1901 reconnue d'utilité publique) : http://www.sfap.org/content/directives-anticipees-et-personne-de-confiance, vous trouverez des renseignements sur les directives anticipées et la personne de confiance ainsi que des modèles de formulaires à télécharger pour rédiger vos directives anticipées et désigner votre personne de confiance. 

Sur le site du CISS, Collectif interassociatif sur la santé (http://www.leciss.org) : les fiches pratiques sur les droits des malades (http://www.leciss.org/publications-documentation/fiches-pratiques) :

 

EnquĂȘte nationale
sur l'innovation dans le traitement du cancer [21/01/2014 ]

Le magazine Décision Santé organise en partenariat avec Cancer Contribution et Bepatient, une vaste enquête en ligne sur la perception que patients, proches et citoyens ont sur les thérapeutiques mises à disposition face aux cancers, ainsi que leurs attentes et craintes éventuelles.

Renseignements sur cette page.

 

Bulletin d'information du 9 janvier 2014
L'équipe A.R.Tu.R vous souhaite une bonne année 2014 ! [09/01/2014 ]

Retrouvez notre dernier bulletin d'information sur cette page :

http://www.artur-rein.org/bulletins

Si vous ne recevez pas nos bulletins d'information et que vous souhaitez les recevoir, vous pouvez vous inscrire :

 

5Ăšme CongrĂšs A.R.Tu.R.
Le compte-rendu en ligne [13/12/2013 ]

Retrouvez le compte-rendu du 5ème congrès A.R.Tu.R. qui s'est tenu les 25 et 26 octobre 2013 à Chantilly sur cette page : http://www.artur-rein.org/congres_scientifiques_ARTuR

 

La Haute Autorité de Santé et le MinistÚre des affaires sociales et de la Santé lancent Scope Santé
le site d’information publique sur la qualitĂ© et la sĂ©curitĂ© des soins dans les hĂŽpitaux et cliniques [01/12/2013 ]

Scope Santé vous informe sur le niveau de qualité de tous les hôpitaux et cliniques de France, soit plus de 5000 sites au total. Il vous permet de choisir l’établissement qui correspond le mieux à vos besoins et de les comparer sur les critères adaptés à vos besoins.
Scope Santé est prioritairement destiné aux usagers de l’offre de soins. Son objectif est de vous offrir une information fiable, actualisée, accessible, pédagogique et contextualisée pour vous permettre de devenir acteur de votre démarche de soins et de dialoguer avec votre professionnel de santé.

http://www.scopesante.fr

 

"Mes recettes santé pendant un traitement anticancer"
Conseils nutrition pour vous aider durant votre traitement [12/11/2013 ]

Livre de poche publié en aout 2013 par les éditions LEDUC-S (Collection : Santé poches) :

"Mes recettes santé pendant un traitement anticancer" DELALEU Isabelle. 

Un petit livre, simple et pratique, avec des conseils concrets pour retrouver l'envie de manger : les aliments à privilégier, des astuces pour stimuler l'appétit, des conseils pour aider à lutter contre les effets secondaires du traitement (nausées, aphtes, bouche sèche...) et des recettes faciles à faire.

"Alors que les bénéfices de la nutrition artificielle chez les patients en cours de traitement d'un cancer sont encore discutés, les bienfaits des conseils diététiques sont maintenant clairement reconnus. La Société francophone nutrition clinique et métabolisme (www.sfnep.org) a d’ailleurs récemment publié des recommandations concernant la prise en charge nutritionnelle au cours des cancers dans lesquelles le conseil diététique a une place primordiale. Des recommandations simples, à la portée de tous et de toutes les bourses, individualisées, et que les patients et leurs proches peuvent s’approprier, permettent de conserver une alimentation suffisamment riche en calories et en protéines tout le long du traitement dans un grand nombre de cas. Ils permettent surtout aux patients d’être autonomes, de garder la liberté du choix deleurs repas, et de continuer à se faire plaisir en mangeant. Voilà bien qui peut paraître discordant – vouloir donner des conseils nutritionnels au cours des traitements d’un cancer et vouloir préserver le plaisir de manger. Eh bien ce livre démontre le contraire.

Isabelle Delaleu, en experte de l’alimentation saine, en grand reporter de la diététique et du bien-être, a su réunir dans cet ouvrage de nombreux conseils simples et applicables par tous pour garder une alimentation optimale pendant et après les traitements des cancers. La perte d’appétit, les troubles du goût et la mucite (inflammation de la bouche) sont des symptômes fréquents et parfois présents dès le diagnostic du cancer. Ils contribuent à la diminution de l’alimentation et à la perte de poids. Nous savons que cette perte de poids (dénutrition) est clairement associée à une diminution d’efficacité des traitements anticancéreux mais aussi, très souvent, à une augmentation de leur toxicité. Par ailleurs, moins manger et perdre du poids influence négativement la qualité de vie même chez les patients guéris, et souvent pendant plusieurs semaines voire plusieurs mois après les traitements. Perdre l’appétit c’est aussi perdre du lien social. Voilà donc pourquoi il faut aider les patients à mieux manger durant leurs traitements. Et cela est faisable dans un grand nombre de cas sans recourir aux techniques de nutrition artificielle, à condition de s’y prendre tôt et de proposer des conseils simples et adaptés.

Alors comment vous aider à retrouver l’appétit, à mieux manger malgré ces troubles digestifs ? Les recommandations dispensées dans cet ouvrage y répondent. Il vous permet de vous approprier ces trucs ou astuces pour les adapter à vos goûts et vos habitudes alimentaires. Il brise certains mythes et tabous (aucun aliment n’est interdit, aucun aliment n’est miraculeux), et plutôt que d’abonder dans le sens de certains alchimistes de la nutrition peu scrupuleux qui pensent pouvoir transformer la sardine et la peau de tomate en or, il choisit de colorer ses conseils et ses recettes de bon sens et de bonne humeur.

Et pourquoi ne pas imaginer que médecins et diététiciennes utilisent ce livre ou s’en inspirent pour conseiller chaque patient pouvant éprouver des difficultés à s’alimenter !". Préface du Dr Raynard, nutritionniste et responsable du CLAN (Comité liaison alimentation nutrition) de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy à Villejuif.

 

DĂ©couvrez le parcours de soins virtuel PACT Onco
Une présentation ludique pour vous informer
[30/10/2013 ]

Le parcours de soins virtuel et d'accompagnement PACT Onco (http://pactonco.pfizer.fr) a été conçu par Pfizer Oncologie pour aider les personnes atteintes d'un cancer et leurs proches à différentes périodes de la maladie.

Au fil des différents univers proposés (le domicile, l’hôpital, la maison des associations, la pharmacie, le cabinet du médecin traitant, la maison de l’accompagnement, le bureau social, le parc) sont présentées des informations utiles sous forme de brochures, vidéos (témoignages de patients, proches ou médecins) ou encore dialogues avec les professionnels de santé concernés.

Vous pouvez également retrouver les différents supports (guides, fiches conseils pratiques, témoignages vidéos) à partir de cette page.

 

Les essais cliniques cancer du rein
Nouvelle mise Ă  jour [08/10/2013 ]

Le tableau des essais cliniques ouverts aux inclusions en France a été actualisé : http://www.artur-rein.org/essais_cliniques_cancer_rein

Pour en savoir plus sur le déroulement des essais cliniques, vous pouvez consulter cette page (Onglet Tumeurs du rein) de notre site.

 

Une base de données publique des médicaments
mise en ligne par le ministÚre de la Santé [03/10/2013 ]

Cette base de données marque la première étape du projet du Gouvernement de mettre en place un service public d’information en santé.

En effet, comme l’a rappelé Marisol Touraine lors de la présentation des grands axes de la Stratégie nationale de santé, chaque Français doit pouvoir accéder aisément à une information fiable, qu’elle concerne des médicaments, des établissements ou des professionnels de santé.

Sous le pilotage de la direction générale de la santé, la base de données publique des médicaments regroupe des données issues de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Assurance maladie (CNAMTS). Elle fournit des informations sur l’intégralité des spécialités pharmaceutiques commercialisées sur le marché français ou dont l’arrêt de commercialisation date de moins de deux ans.

Sont présentés pour chaque médicament les indications, les précautions d’emploi, les contre-indications, les autorisations de mise sur le marché, le statut au regard de la commercialisation, le prix, le taux de remboursement et des informations relatives à la sécurité d’emploi. Des icônes indiquent si le médicament est délivré uniquement sur prescription, s’il est remboursé par la sécurité sociale et s’il appartient à un groupe générique.

Ces informations sont accessibles librement et gratuitement sur le site medicaments.gouv.fr.

 

Semaine de l’Urologie du 23 au 27 septembre 2013
Le tabagisme est le principal facteur de risque des cancers du rein et de la vessie. [22/09/2013 ]

Prévention des cancers urologiques : Agir en amont du cancer et prévenir son évolution

A l'occasion de la semaine de l'urologie, les urologues tiennent à attirer l’attention sur l’impact du tabac sur les cancers de la vessie et du rein et l'intérêt du sevrage contre ces cancers.

Avec près de 79 000 nouveaux cas chaque année, les cancers urologiques (vessie, rein, prostate, voies excrétrices supérieures, organes génitaux externes) représentent 43% des tumeurs solides. Ces cancers, dont les facteurs de risque ne sont pas toujours connus du grand public, constituent un problème de santé publique majeur, tant parce qu’ils affectent la qualité de vie des patients que parce qu’ils pèsent par leur coût sur la collectivité.

La recherche sur les facteurs de risque environnementaux (mode de vie, exposition à des substances carcinogènes) ou héréditaires, est essentielle à la réduction de l’incidence des cancers urologiques et des 17 7001 décès dont ils sont la cause (chiffres INCa 2012). Si certains facteurs de risque sont communs à plusieurs cancers urologiques, comme le tabac qui contribue aux cancers de la vessie, du rein ou encore des voies excrétrices supérieures, il existe des caractéristiques propres à chacun de ces cancers. Ce dossier de presse a pour vocation de faire le bilan des connaissances sur la prévention des cancers urologiques et d’informer tous ceux qui souhaitent prendre leur santé en main.

Les pages 14 à 17 sont consacrées aux facteurs de risque du cancer du rein.

Extrait (cliquez sur l'image pour lire le dossier complet) : "Certains facteurs de risque, parfois méconnus du grand public, ont été identifiés : ainsi, 21 % des décès liés au cancer du rein sont imputables au tabac. Un homme fumeur a un risque de cancer du rein augmenté de 50 % par rapport à un non fumeur ; pour une femme fumeuse, le risque de cancer du rein est augmenté de 20 % par rapport à une non fumeuse. Ce risque augmente avec la durée et le nombre de cigarettes fumées (plus on fume longtemps et plus on fume de cigarettes par jour, plus le risque est élevé). Le fait d’arrêter de fumer permettrait d’éviter l’augmentation du risque à partir d’une durée d’arrêt de 10 ans. En 2006, 21 % des décès par cancer du rein étaient dus au tabagisme.... D’autres substances présentes en milieu professionnel sont suspectées d’être des facteurs de risque de cancer du rein."

http://www.urofrance.org/lurologie-grandpublic/actions-dinformation/semaine-urologie/semaine-urologie-2013.html

 

Produits cancérogÚnes
10% de salariés exposés [12/09/2013 ]

En 2010, 10% des salariés, soit près de 2,2 millions de personnes, ont été exposés à au moins un produit chimique cancérogène au cours de la dernière semaine travaillée. Une exposition nocive qui concerne particulièrement les ouvriers.

Dossier à lire sur le site allodocteur.fr

Vous pouvez retrouvez le dossier concernant les cancers professionnels sur notre page "A savoir".

 

A vélo, le long des canaux
Une façon originale de sensibiliser au cancer du rein [01/09/2013 ]

Alors qu'elles se terminent, les vacances sont, paradoxalement, souvent un sujet de conversation fort prisé à la rentrée. Nous avons nous aussi une "petite" histoire de vacances à vous raconter.


Philippe est un adhérent d'A.R.Tu.R. fidèle à l'association, à nos Rencontres annuelles et à notre forum de discussion. Il a été opéré d'un cancer du rein il y a 5 ans et s'il a la "chance" de ne pas être sous traitement actuellement, cela ne l'empêche pas de subir d'importants effets secondaires suite à l'intervention. Qu'à cela ne tienne ! Cet été, avec son ami d'enfance Jean Michel, Philippe a décidé de parcourir à vélo les chemins de halage de la source de la Marne jusqu'à l'embouchure du Rhône, en passant par la Saône. Il a en plus une très bonne idée ! Profiter des nombreuses rencontres au cours de ses étapes pour sensibiliser les gens au cancer du rein et à notre association. Et pour cela, il n'a pas oublié un accessoire indispensable : la chemisette A.R.Tu.R (portée par les Arturiens lors de la Rencontre Patients du mois d'avril dernier). Elle reviendra d'ailleurs de ce voyage ornée du soutien de plusieurs signatures.
Il est important de dire que Philippe bataille aussi courageusement depuis plusieurs années, pour que le cancer du rein dont il est victime soit reconnu comme une maladie d'origine professionnelle. Et c'est un combat difficile, bien d'autres le savent.
Quelques 420 kilomètres ont été parcourus et même si physiquement, cela n'a pas été toujours facile, l'aide de Jean-Michel lui a permis de revenir enchanté par son périple et les belles rencontres qu'il a pu faire.


Ne dit-on pas que les petits ruisseaux font les grandes rivières ? Alors Philippe, merci pour le courage dont tu fais preuve dans ton combat, merci pour ton partage autour de l'association A.R.Tu.R. et merci pour ta démarche qui, nous l'espérons, donnera du courage à d'autres malades et à leurs proches.


Si vous souhaitez contacter Philippe ou nous faire partager vos impressions, vous pouvez le faire en nous écrivant à asso-artur@artur-rein.org ou directement sur le forum de discussion, dans la rubrique dédiée.

         

         

 

Estimation nationale de l'incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012
Une Ă©tude actualisĂ©e de l’évolution de l’incidence et de la mortalitĂ© par cancer. [06/08/2013 ]

Le réseau des registres des cancers Francim, le service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon (HCL), l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’Institut national du cancer ont publié une étude actualisée de l’évolution de l’incidence et de la mortalité par cancer en France (11/07/2013).

Réalisée à partir des données des registres des cancers du réseau Francim, cette étude fournit les estimations nationales actualisées d’incidence et de mortalité (tous types de cancers confondus) ainsi qu’une analyse des tendances entre 1980 et 2012 pour 19 localisations (15 pour les hommes et 17 pour les femmes) de tumeurs solides invasives. La deuxième partie du rapport sur les hémopathies malignes sera publiée en septembre 2013.

Les données concernant le cancer du rein (page 90 du document) :

Avec 11 573 nouveaux cas estimés en 2012 dont 67 % survenant chez l’homme, le cancer du rein se situe au 7e rang des 19 localisations examinées. Le taux d’incidence standardisé est de 14,5 chez l’homme et de 5,8 chez la femme, soit un rapport hommes/femmes de 2,5. Avec 3 957 décès, dont 67 % chez l’homme, ce cancer se situe au 9e rang des décès parmi les 19 localisations examinées.

Sur le site de l'INCa, vous pouvez consulter ou télécharger  :

 

Nouveau dossier Cancer info sur le cancer du rein
Mis en ligne par l’INCa, en partenariat avec la Ligue contre le cancer
[03/07/2013 ]

L’Institut national du cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, met en ligne un nouveau dossier Cancer info consacré au cancer du rein.

Réalisé selon une méthodologie pluridisciplinaire associant des professionnels spécialistes de la maladie et de ses traitements, et des usagers, dont des bénévoles de l'association A.R.Tu.R, ce dossier sur le cancer du rein présente la prise en charge des formes les plus fréquentes de ce cancer : les carcinomes à cellules rénales. Sont ainsi proposées des explications sur les différents traitements, leur principe, leurs buts, leur déroulement et leurs éventuels effets secondaires. Au sommaire du dossier figurent également les symptômes, les facteurs de risque, le diagnostic et le suivi du cancer du rein.

Les Points clés qui introduisent le dossier permettent d’accéder rapidement aux informations essentielles concernant le cancer du rein. Quant à la page Questions-Réponses, elle regroupe certaines des questions les plus fréquemment posées par les patients ou leurs proches.

Ce dossier vient compléter l’information déjà mise à disposition des patients et de leurs proches par l’INCa dans le cadre de sa plateforme Cancer info. Visant à rendre accessible une information de référence pour permettre au patient d’être acteur de sa prise en charge et du système de soins, cette plateforme, développée en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, repose sur des guides d’information, une rubrique internet et un service téléphonique. Elle constitue la mise en application de la mesure 19.5 du plan cancer 2009-2013. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.e-cancer.fr/cancerinfo

Pour consulter directement le dossier sur le cancer du rein, rendez-vous sur http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-rein/les-points-cles

L’INCa a également publié en avril 2013 le guide Cancer info « Les traitements du cancer du rein ». Pour le télécharger ou le commander, rendez-vous sur le catalogue en ligne de l’INCa : http://www.e-cancer.fr/publications/82-les-cancers/683-les-traitements-du-cancer-du-rein

 

L‘INCa publie son rapport d’activitĂ©
Les actions-phares de l’annĂ©e 2012. [01/07/2013 ]

Le rapport d'activité présente les points clés du bilan 2012 de l'Institut ainsi que ses grandes orientations et axes stratégiques. Il traduit la volonté de l'Institut National du Cancer de tirer le meilleur parti de l'intégration au sein d'une même institution de l'ensemble des facettes de la lutte contre les cancers, dans un objectif d'accélération des progrès au service de la population.

Retrouvez ce rapport sur le site de l'INCa : http://www.e-cancer.fr/toutes-les-actualites/84-linstitut-national-du-cancer/7737-rapport-dactivite-2012

Egalement en version interactive.

 

Les cancers professionnels
et le cancer du rein [28/06/2013 ]

On estime entre 11 000 et 23 000 le nombre de nouveaux cas de cancers en France chaque année pouvant être liés à une activité professionnelle, c’est-à-dire en lien avec une exposition à des agents cancérogènes dans le cadre du travail.

Le rôle joué par les exposition professionnelles dans l'étiologie du cancer du rein n'est pas clairement établi.

  • L’exposition professionnelle au trichloroéthylène est suspectée depuis de nombreuses années d’être un facteur de risque de cancer du rein. Il s’agit d’un solvant très utilisé dans le dégraissage des métaux et comme additif chimique. Il est classé cancérogène avéré pour l’homme (groupe 1) par le CIRC (1995).

  • D’autres substances présentes en milieu professionnel sont suspectées d’être des facteurs de risque de cancer du rein : le cadmium, l’arsenic (cancérogènes avérés pour d’autres localisations de cancer), les procédés d’imprimerie (groupe 2B), les dérivés pétroliers, les fluides de coupes, les huiles pétrolières, l’amiante, etc.

Source : http://www.cancer-environnement.fr/353-Rein.ce.aspx 

En France, il n’existe à ce jour pas de tableau de maladies professionnelles en lien avec le cancer du rein. Lorsqu’il n’existe pas de tableau pour une pathologie qui semble être d’origine professionnelle et qui entraîne une IPP (Incapacité permanente partielle) de 25%, c’est le CRRMP qui statue pour reconnaître ou non la pathologie comme étant d’origine professionnelle. L'avis du Comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP), composé d'experts médicaux (le médecin conseil de la caisse de sécurité sociale, le médecin inspecteur du travail et un médecin praticien hospitalier spécialisé dans la pathologie concernée), s'impose à la caisse d'Assurance Maladie. Ce système complémentaire permet la réparation de certains cancers en dehors du système des tableaux. La présomption d'origine disparaît et par conséquent la preuve du lien entre la pathologie et le travail devra être apportée.

Voir cet article sur le site La Santé au Travail Atousante.com : Maladies professionnelles : les CRRMP rendent des décisions irrégulières depuis le 1er octobre 2012 !

Retrouvez le dossier concernant le cancer d'origine professionnelle sur notre page "A savoir". Il sera complété prochainement.

 

Actualité concernant la commercialisation du tivozanib
L'agence américaine, la FDA, a rejeté la demande du laboratoire [27/06/2013 ]

Lors de la 7ème Rencontre Patients, le 8 avril 2013, en réponse à une question provenant du public, le Dr Escudier a répondu qu'un nouveau médicament, le tivozanib, pourrait être disponible fin 2013 aux États-Unis et courant 2014 en France.

Malheureusement, nous avons appris le 10 juin dernier que l'autorité de santé américaine, la FDA (Food and Drug Administration), a rejeté la demande du laboratoire de commercialiser le tivozanib pour le traitement du cancer du rein. Cette décision fait suite à l'avis négatif (13/1) donné par le comité consultatif de la FDA. La FDA a jugé que les résultats de l'étude (étude TIVO-11) réalisée par le laboratoire sont difficiles à interpréter et peu concluants. C'est pourquoi l'agence américaine a recommandé au laboratoire de procéder à une étude complémentaire pour appuyer l'approbation du tivozanib dans le traitement du carcinome rénal métastatique.

(1) Motzer RJ, Nosov D, Eisen T, et al. Tivozanib versus sorafenib as initial targeted therapy for patients with advanced renal cell carcinoma : results from a phase III randomized, open-label, multicenter trial. J Clin Oncol(2012 ASCO Annual Meeting) . 2012;30: (suppl; abstr 4501).

 

La 7Ăšme Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les photos, les présentations et les comptes-rendus sont en ligne [20/06/2013 ]

Les photos, les présentations des intervenants et les comptes-rendus rédigés par des Arturiens sont en ligne sur la page consacrée à cette journée : 7ème Rencontre patients ARTuR.

Nous nous excusons pour ce retard. Les comptes-rendus sont rédigés par des bénévoles et nous voulons qu'ils soient complets et si possible relus par les intervenants. Nous espérons qu'ils vous donneront satisfaction. N'hésitez pas à nous faire parvenir vos remarques.

Les Arturiens

 

Une vidéo du Dr Bernard Escudier
En direct du 49ùme congrùs de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) [12/06/2013 ]

Le dernier congrès international de l'ASCO (American Society of Clinical Oncology), le plus grand congrès au monde sur le cancer, s'est tenu à Chicago du 31 mai au 4 juin. Ce colloque international a réuni plus de 25 000 professionnels en oncologie issus de spécialités très diverses.

Au thème de l'édition 2013 : "Construire des ponts pour vaincre le cancer" (building bridges to conquer cancer).

En direct de l'ASCO, le 4 juin 2013, le Dr Escudier nous parle des points à retenir pour le cancer du rein.

 


asco2013-escudier par AssociationARTUR

 

Voir également sur notre page "La recherche médicale et scientifique".

 

Les Rencontres Patients, années aprÚs années...
Les sujets abordés depuis 2007 [19/04/2013 ]

En attendant le compte-rendu de la 7ème Rencontre Patients ARTuR, retrouver sur la page "Les Rencontres, années après années" tous les thèmes qui ont été abordés depuis la première Rencontre Patients en 2007.

 

Les traitements du cancer du rein
Un nouveau guide pour les patients [17/04/2013 ]

L'Institut National du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, publie un nouveau guide Cancer info sur les traitements du cancer du rein. Ce document présente la prise en charge des formes les plus fréquentes de ce cancer : les carcinomes à cellules rénales. Il a été réalisé selon une méthodologie pluridisciplinaire qui associe des professionnels et des usagers, dont des bénévoles de l'association A.R.Tu.R.

Ce guide comporte des explications sur les traitements, leurs buts, leur déroulement et leurs effets secondaires (avec, en annexe, une description des examens réalisés lors du diagnostic). Le guide revient également sur le rôle des différents professionnels rencontrés par les patients et sur les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne et dans la sphère professionnelle.

Des informations pratiques et des ressources utiles sont proposées aux patients et à leurs proches. Un glossaire, définissant les termes scientifiques les plus courants, est également mis à disposition.

Il est possible de télécharger et de commander le guide « Les traitements du cancer du Rein »  sur cette page du catalogue en ligne de l’INCa : http://www.e-cancer.fr/publications/82-les-cancers/683-les-traitements-du-cancer-du-rein.

N'hésitez pas à donner votre avis sur le guide en remplissant le petit questionnaire inséré dans le guide et en le retournant gratuitement à l'INCa. Vos remarques permettront de l'améliorer lors d'une prochaine mise à jour.

 

 

7Ăšme Rencontre Patients A.R.Tu.R
Merci Ă  tous [09/04/2013 ]

Toute l'équipe de l'association ARTuR vous remercie d'être venus nombreux assister à sa 7ème Rencontre Patients, qui a eu lieu le lundi 8 avril 2013, au Théâtre du Rond-Point à Paris. Nous espérons que cette journée a été à la hauteur de vos espérances.


 

Nous remercions également les différents intervenants pour la qualité des sujets qui ont été abordés :

  • Les avancées scientifiques, chirurgicales et thérapeutiques sur le cancer du rein.
  • Les mécanismes de l’angiogenèse.
  • Les traitements loco-régionaux.
  • Nutrition et cancer.
  • Les traitements de la douleur.

sans oublier l'équipe du Théâtre du Rond-Point pour son accueil toujours chaleureux.

Comme les années précédentes, un compte-rendu sera disponible sur notre site prochainement. Nous vous tiendrons informés de sa mise en ligne.

L'équipe d'ARTuR

 

Etude NutriNet Santé
Les chercheurs comptent sur vous ! [05/04/2013 ]

500 000 volontaires sur Internet pour étudier les comportements alimentaires et les relations nutrition-santé.

Vous pouvez, vous aussi rejoindre cette cohorte unique au monde et faire progresser la recherche publique en surfant simplement sur Internet !

En consacrant quelques minutes par mois pour répondre, par Internet aux différents questionnaires simples et confidentiels, sur l'alimentation, l'activité physique et la santé, les participants contribuent à faire progresser les connaissances en nutrition. Par ce geste citoyen, chacun peut facilement devenir un acteur de la recherche et, en quelques clics chaque mois, jouer un rôle important pour l'amélioration de la santé de tous et le bien-être des générations futures.

Renseignez-vous et inscrivez-vous sur le site http://www.etude-nutrinet-sante.fr.

N'hésitez pas à en parler autour de vous pour diffuser l'information sur cette grande étude. Les chercheurs comptent sur vous !

Retrouvez plus d'infos sur l'étude Nuri-Net sur cette page de notre site et lire le mémo "NutriNet en bref".

Etude coordonnée par l'Unité de Recherche en Epidémiologie Nutritionnelle (U 557 Inserm/ U 1125 Inra / CNAM /Université Paris 13) et soutenue par le Ministère de la Santé et des Sports, l'InVS, l'Inpes, la Fondation pour la Recherche Médicale, l'Inserm, l'Inra, le Cnam et l'Université Paris 13.

 

Informations, fiches pratiques et témoignages
Sur le site pfizer.fr [30/01/2013 ]

Sur ce site internet édité par le laboratoire pharmaceutique Pfizer, des espaces d'informations sont consultables par les patients (guides et fiches pratiques).

Les documents PACT Onco (Personnalisation de l'ACcompagnement du patienT en ONCOlogie) ont pour vocation d’informer les différents acteurs du parcours de soin, de l’oncologue au patient, de l’hôpital au domicile, en passant par le médecin traitant et le pharmacien.

 

 

Dans le cadre de PACT-Onco, des patients, des proches et des médecins ont également témoigné sur des thèmes autour du cancer, en collaboration avec les associations : Jeunes Solidarité Cancer, France Lymphome Espoir, ARTuR, APTED, Leucémie Espoir Paris Ile-de-France, Europa Donna, Ensemble contre le GIST.

Sur ce site, vous trouverez également des conseils pratiques sous forme de fiches :

Plus d'infos sur notre page "Sur les autres sites".

 

Web documentaire
Découvrez les vidéos de l'Institut national du Cancer [25/03/2013 ]

La recherche sur les cancers a accompli des progrès considérables avec une réelle accélération des avancées ces dix dernières années. Afin de diffuser auprès du grand public les progrès de la recherche sur les cancers, l’Institut National du Cancer propose des vidéos extraites du web documentaire « Recherche sur les cancers : tout s’accélère », lancé il y a un an, à l'occasion de la journée mondiale contre le cancer, en partenariat avec l’Inserm et la Fondation ARC.

Donnant la parole à dix chercheurs issus de différentes disciplines, le web documentaire met en lumière les axes de recherche actuels les plus prometteurs, avec pour fil rouge les avancées concourant au développement d'une médecine personnalisée. Il présente l'originalité de mettre en lien les apports de la recherche avec la réalité du cancer telle qu'elle est vécue par les personnes touchées. Des témoignages d'anciens patients constituent ainsi les points d'entrée dans les chapitres consacrés à la recherche, développés sous forme d'interviews de chercheurs et de reportages sur leurs lieux de travail. Il est ainsi question, entre autres, de génomique, thérapies ciblées, tumorothèques, transferts de la recherche aux patients, biomarqueurs, impact social et psychologique du cancer…

Vous pouvez retrouver toutes les vidéos sur la chaîne You tube de l’INCa et le web documentaire complet sur www.recherche-tout-saccelere.fr.

 

Compte rendu du congrÚs GU-ASCO (14 au 16 février 2013 à Orlando)
Des avancées porteuses d'espoir [17/03/2013 ]

Comme chaque année, le congrès ASCO-GU (congrès américain consacré aux tumeurs génito-urinaires) nous a rapporté quelques données intéressantes pour tous ceux qui suivent l’actualité dans les tumeurs du rein. Voici quelques nouvelles :

Tumeurs du rein localisées :

  • La surveillance des petites tumeurs du rein est désormais validée, notamment chez les patients âgés. L’étude d’une cohorte américaine de plus de 8000 patients confirme que le risque de mortalité lié au cancer n’est pas aggravé par la surveillance, et de nombreuses tumeurs n’ont pas besoin d’être opérées car leur évolutivité est très lente. Cela justifie de toujours mettre en balance les risques d’une intervention et ceux d’une simple surveillance lorsqu’une petite tumeur (moins de 4 cms) est découverte.
  • Le recours au généticien est conseillé par l’équipe américaine de Bethesda, qui a la plus grande expérience des tumeurs génétiques, chez les patients de moins de 46 ans. En conséquence, il apparait légitime, avant cet âge, de consulter un généticien aguerri aux tumeurs du rein. La probabilité de découvrir un gène de prédisposition peut en effet aller jusqu’à 10%.

Tumeurs du rein métastatiques :

  • Le tivozanib est un nouveau médicament intéressant en première intention dans le cancer du rein. Ce médicament, actuellement soumis à enregistrement aux US et bientôt en Europe, a en effet une très bonne efficacité avec un profil de toxicité apparemment excellent. Ce médicament est actuellement en essai thérapeutique en France dans certains centres.
  • Une petite déception pour l’axitinib. Dans une étude le comparant au sorafenib (Nexavar), l’amélioration a été certes constatée, mais pas de façon statistiquement convaincante. Du coup, ce médicament (enregistré sous le nom Inlyta) est réservé aux échecs des traitements préalables par sunitinib (Sutent). L’augmentation de dose de l’axitinib a démontré un bénéfice pour augmenter la diminution des métastases. Son impact sur la survie globale reste cependant incertain.
  • Une mise à jour très encourageante sur les anticorps bloquant la voie PD1/PD L1. Ces anticorps ont démontré une réelle efficacité chez des patients porteurs de cancers du rein à un stade avancé. Les résultats de la phase 3 en cours dans de nombreux pays, comparant l’efficacité de ces anticorps avec les traitements classiques (actuellement l’everolimus ou Afinitor) en sont d’autant plus attendus…..

Du nouveau du côté de la recherche :

  • De nombreuses études en cours ont été présentées. Elles démontrent que l’étude de la génétique de la tumeur va permettre de mieux définir le pronostic des tumeurs, et de ce fait dans l’avenir d’aider aux choix thérapeutiques.
  • La métabolomique est une nouvelle approche qui s’intéresse à regarder les modifications des métabolites sécrétés par les tumeurs du rein. De nouvelles voies thérapeutiques possibles pourraient émerger de ces approches…. A suivre

Au total, encore un congrès plein d’espoir pour tous ceux atteints de cancer du rein ! Un petit pas de plus vers l’amélioration du pronostic, et qui sait vers la guérison.

Dr Bernard Escudier.

 

Site de l'Association Canadienne du Cancer du Rein
Des informations et guides pour les malades du cancer du rein et leurs proches [20/03/2013 ]

L'Association Canadienne du Cancer du Rein (ACCR) est un organisme de bienfaisance, créé et dirigé par des patients qui, depuis 2006, milite pour l’accès aux nouveaux traitements et se consacre au soutien des patients atteints du cancer du rein afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.

Une nouvelle version du site internet http://www.accrweb.ca est depuis peu en ligne avec, entre autres, différents dossiers pratiques pour aider les malades et leurs familles :

 

Céline Lis-Raoux, co-fondatrice de Rose, premier magazine féminin sur le cancer
Femme de l'année 2012 [09/03/2013 ]

À l'occasion de la Journée de la femme, les auditeurs de RTL, les lectrices de Marie Claire et les téléspectateurs de France 2 ont élu Céline Lis-Raoux Femme de l'année 2012.

Ex-journaliste à L'Express puis au Figaro, elle apprend, en 2008, qu'elle est atteinte d'un cancer, à 37 ans. Pendant ses deux ans de combat, elle constate le peu d'information à disposition des malades. En 2011, elle cofonde Rose, premier magazine sur le cancer.

Dans ce semestriel distribué gratuitement dans les centres de lutte contre le cancer et les hôpitaux publics, toutes les rubriques classiques d’un magazine féminin sont présentes mais avec des conseils spécifiques à la maladie. Ce magazine d’un nouveau genre aborde le cancer sans tabou et permet aux femmes atteintes d'un cancer de trouver des infos pratiques et utiles pour être bien dans leur peau.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site Internet www.rosemagazine.fr

Sur le site de RTL, retrouvez l'interview de Céline Lis-Raous.

 

6e journée internationale des maladies rares
Le 28 février 2013 [28/02/2013 ]

Sont considérés comme cancers rares les tumeurs dont l’incidence est inférieure à 3/100.000 personnes par an ou nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier ou de leur survenue sur un terrain spécifique (prédisposition héréditaire notamment).

C'est le cas de la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et des prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte. Une dizaine d’affections de transmission autosomique dominante, spécifiques d’un ou plusieurs types de cancer du rein, ont été décrites et quatre gènes de prédisposition majeurs identifiés (VHL, MET, FH, FLCN).

La nouvelle organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares s’appuie sur des centres experts régionaux ou interrégionaux, coordonnés par un centre expert national.

Le Centre PREDIR (PREDIspositions aux tumeurs du Rein) a pour but d’établir un diagnostic et d'optimiser le suivi et le traitement des patients et des membres à risque de leur famille en mettant à leur disposition des équipes expérimentées aux compétences spécifiques et des thérapeutiques innovantes. Il comporte 25 Centres Experts Régionaux répartis sur l'ensemble du territoire et travaille en relation étroite avec l'Association de patients VHL-France, retrouvez la liste sur le site http://www.predir.org

Orphanet, le portail des maladies rares, http://www.orpha.net

Association de patients VHL-France : http://vhlfrance.org.

Sur notre site, la descritpion des prédispositions héréditaires au cancer du rein : http://www.artur-rein.org/epidemiologie et des informations sur le diagnostic clinique des formes héréditaires de cancer du rein : http://www.artur-rein.org/diagnostic

 

Les rapports de l'INCa
Les nouvelles publications [20/02/2013 ]

La situation du cancer en France en 2012 :

L’INCa (Insitut National du Cancer) a publié le 15 janvier 2013 son rapport annuel sur la situation du cancer en France, action 6.1 du Plan cancer 2009-2013. Cette cinquième édition propose une actualisation des connaissances dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie ainsi qu’un nouveau chapitre sur la thématique des inégalités de santé. Ce rapport présente une synthèse des données et des indicateurs relatifs au cancer et à la cancérologie, dans une démarche de prise en charge intégrée allant de la prévention à l’après cancer en passant par l’observation, le dépistage, les soins et la recherche. Cet état des lieux se réfère aux dernières données disponibles en septembre 2012, issues des études et des publications institutionnelles et scientifiques, et mises à disposition sur le portail des données du cancer.

On peut lire que pour un certain nombre de cancers, une diminution conjointe de l’incidence et de la mortalité est observée. C'est le cas pour le cancer du rein chez la femme. Chez les hommes, une stabilité de l’incidence associée à une baisse de la mortalité est observée pour le cancer du rein. L’amélioration de la prise en charge thérapeutique et l’impact des diagnostics plus précoces sont les facteurs explicatifs les plus évoqués pour ce profil.

Le tabac, le surpoids et l'obésité sont considérés comme des facteurs de risque du cancer du rein.

La maladie de Von Hippel Lindau et les prédispositions héréditaires au cancer du rein sont classés dans le gropupe des cancers rares. Chaque patient concerné par un cancer du rein héréditaire - ou suspecté de l’être - peut être pris en charge par une équipe spécialisée qui confirmera le diagnostic et déterminera le traitement le mieux adapté.

Le rapport sur le site e-cancer.fr.

 

La survie des personnes atteintes de cancer en France :

Le réseau des registres des cancers Francim, le service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon (HCL), l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’INCa ont publié le 7 février 2013 le second rapport sur la survie des personnes atteintes de cancer en France, 1989 - 2007.

Réalisée à partir des données des registres des cancers du réseau Francim, cette étude porte sur 427 000 personnes, soit tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués entre 1989 et 2007 chez les patients âgés de plus de 15 ans et recensés dans 12 départements couverts par les registres participants à l’étude. Ce rapport fournit des estimations actualisées de survie à 1, 3, 5 et 10 ans après un diagnostic de cancer pour 47 localisations de cancers, tous stades confondus. L’étude confirme que la survie des personnes atteintes de cancers varie considérablement selon la localisation cancéreuse : la survie à 10 ans varie ainsi de 1 % à 93 %.

Une amélioration de la survie à 5 ans est observée pour la plupart des cancers étudiés. Cette amélioration peut être attribuée au progrès dû aux traitements pour certains cancers mais aussi, pour une grande part, à un diagnostic plus précoce facilitant souvent la prise en charge.

Concernant le cancer du rein, on peut lire : "Avec une survie nette à 5 ans de 69 % pour la dernière période, les cancers du rein occupent une position plutôt favorable parmi l’ensemble des localisations cancéreuses. Au cours de la période des 16 années étudiées, la survie a légèrement augmenté. Une partie de cette augmentation peut être liée à l’augmentation générale de la fréquence des examens d’imagerie (échographie abdominale, tomodensitométrie) réalisés pour divers motifs, qui conduit à diagnostiquer fortuitement des cancers du rein à un stade moins avancé, donc de pronostic plus favorable. Il est cependant difficile de déterminer la contribution respective de la découverte des tumeurs à un stade plus précoce et de l’amélioration des traitements à l’évolution constatée de la survie. Il faut noter également qu’il est trop tôt pour que les effets des traitements récents, tels que les médicaments à visée antiangiogénique (inhibiteurs de tyrosine kinase, etc.), dont les essais cliniques ont montré l’efficacité sur les cancers du rein métastatiques et qui sont à présent couramment utilisés, puissent être observés dans cette analyse. En effet, ces médicaments n’ont été utilisés de façon générale dans cette indication qu’à partir de l’année 2006."

Le rapport sur le site e-cancer.fr.

 

Cancer et fertilité :

L’INCa et l’Agence de la biomédecine ont publié le 19 février 2013 un rapport d'étude sur la préservation de la fertilité et les traitements des cancers chez l'enfant, l'adolescent et le jeune adulte. Ce rapport s'inscrit dans le cadre des mesures du Plan cancer 2009-2013 (mesure 21et 23) et des missions confiées par le législateur à l'Agence de la biomédecine. Il a pour objectif de sensibiliser l’ensemble des professionnels aux dernières avancées en matière de préservation et de restauration de la fertilité afin d’améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints de cancer.

Cette première étude dresse un état des lieux des connaissances et des pratiques, que les professionnels de santé doivent s'approprier. Elle aborde l'état des connaissances sur la toxicité des traitements du cancer sur la fertilité, les stratégies actuelles de préservation de la fertilité, la situation actuelle en France et les pistes d'amélioration.

Les effets des thérapies ciblées et en particulier des traitements actuellement utilisés dans le traitement du cancer du rein de l'adulte ne sont pas évoqués dans ce rapport qui concerne les traitements des cancers chez l'enfant, l'adolescent et le jeune adulte :

  • La chirurgie destinée à traiter les cancers peut compromettre la fertilité lorsqu’elle touche les organes génitaux de l'homme ou de la femme.
  • La radiothérapie utilisée dans le cadre du traitement des tumeurs gynécologiques.
  • La chimiothérapie.

Le communiqué de presse et le rapport se trouvent sur le site de l'INCa.

 

Préparation du troisiÚme Plan cancer
Vous ĂȘtes invitĂ©s Ă  apporter votre contribution [19/02/2013 ]

Le Président de la République, François Hollande, a annoncé, le 4 décembre dernier, le lancement d’un troisième Plan cancer, à partir de 2014. Il en a confié la préparation à Jean-Paul Vernant, professeur d’hématologie à la Pitié Salpêtrière, en collaboration avec les ministères et parties prenantes concernés. Le professeur Vernant remettra dans le courant de l’été 2013 ses recommandations, qui seront élaborées grâce aux auditions et contributions des décideurs publics, des professionnels et des usagers des champs de la recherche, de la santé publique et de la cancérologie.

Vous êtes ou vous avez été atteint d’un cancer, l’un de vos proches a été touché par un cancer, vous êtes membre d’une association, professionnel de santé ou du secteur social, chercheur, citoyen… Vous avez identifié une difficulté, une solution ou une piste de réponse sur une thématique liée au cancer : vous pouvez apporter votre contribution à la préparation du prochain Plan cancer, jusqu’au 20 mai 2013.

Utilisez le formulaire de contribution.

Vos contributions peuvent porter sur tous les sujets en rapport avec la lutte contre les cancers, et notamment parmi les axes de travail préparatoires :

  • la prévention et le dépistage des cancers ;
  • les soins et l’organisation des prises en charge en cancérologie ;
  • la vie des personnes atteintes pendant et après un cancer ;
  • la formation professionnelle et les métiers de la cancérologie ;
  • la recherche et l’innovation
  • les inégalités face aux cancers.
 

Les Etats Généraux du Rein
A l’initiative de l'association Renaloo les Etats GĂ©nĂ©raux du Rein (EGR) se dĂ©roulent entre mars 2012 et juin 2013. [11/02/2013 ]

Avec environ 3 millions de français concernés, dont plus de 70 000 sont dialysés ou transplantés, l’insuffisance rénale est un problème majeur de santé publique.

A l’initiative de l'association Renaloo rejointe par les autres associations de patients (RenalooFNAIR (Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux)Association Française des diabétiquesTrans-formeLigue Rein et Santé (LRS)AIRG-FrancePKD France, ainsi que par l’ensemble des acteurs (soignants, établissements, institutions…), les Etats Généraux du Rein (EGR) se déroulent entre mars 2012 et juin 2013.

L'objectif des Etats Généraux du Rein est de présenter aux pouvoirs publics, à l’horizon juin 2013, un état des lieux et des propositions consensuelles, qui permettront à la fois d’améliorer la vie des malades, la qualité des soins et d’en abaisser les coûts.

Vous avez une maladie rénale, une insuffisance rénale ? Vous êtes dialysé(e) ou transplanté(e) ? La parole est à vous : Participez aux Etats Généraux du Rein !

L’ensemble des contributions collectées fera l’objet d’une synthèse et constituera un élément clé des Etats Généraux du Rein, afin que les premiers concernés en soient aussi les acteurs majeurs.

Les Etats Généraux du Rein viennent de se voir attribuer le Haut Patronage du Président de la République.

Pour en savoir plus : http://www.etatsgenerauxdurein.fr/

Sur le site de Renaloo, la brochure "J’ai un diabète, je prends soin de mes reins"

 

Pour en savoir plus sur le fonctionnement des reins et les pathologies rénales:

 

AllĂŽ docteurs du 30 janvier 2013
Vivre aprĂšs un cancer [30/01/2013 ]

L'émission "Allô docteurs" du 30 janvier avait pour thème : "Vivre après un cancer" et comme invités le Dr Sarah Dauchy, psycho-oncologue à l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif et le Pr Laurent Zelek, cancérologue à l'hôpital Avicenne à Bobigny.

Retrouver le dossier "Vivre après un cancer" sur le site allodocteurs.fr ainsi que les pages :

 

Les Rencontres de la Cancérologie Française
Les vidéos du congrÚs qui s'est tenu le 27 et 28 novembre 2012 à Lyon [07/02/2013 ]

Chercheurs, institutionnels, cancérologues, enseignants ont participé à la 5ème édition des RCFr du 27 au 28 novembre 2012 à Lyon.
La thématique retenue cette année « les enjeux des développements en cancérologie » a été abordée à la fois sur les aspects économique, organisationnel et scientifique autour de temps forts comme l'accès à l'innovation thérapeutique et la sécurité du médicament et des soins. Cette édition 2012 a également été honorée par la présence du Pr Luc Montagnier, Prix Nobel de Médecine qui a esquissé les contours de la médecine 4P (Préventive, Prédictive, Participative et Personnalisée).

Retrouvez sur le site du congrès (www.rcfr.eu) le programme et les vidéos, entre autres :

  • Ouverture officielle des RCFr 2012,
  • Conférence - La médecine 4P : Préventive, Prédictive, Participative et Personnalisée.
  • Plénière - Accès aux médicaments innovants et hors AMM
  • Plénière - Médicaments du cancer : comment optimiser la sécurité des soins ?
  • Plénière - La vie avec le cancer : chronicisation, séquelles, guérison.
 

Lundi 4 février 2013
Journée Mondiale contre le cancer [04/02/2013 ]

Démythifier les croyances et les clichés sur le cancer grâce à des renseignements corrects et ponctuels : voici le thème central de l'édition 2013 du World Cancer Day (Journée mondiale contre le cancer), que l’on célèbre le 4 février dans le monde entier.

La Journée mondiale contre le cancer est une initiative de l’Union internationale contre le cancer (UICC), une organisation non-gouvernementale créée en vue d’aider la communauté mondiale de la santé à intensifier sa lutte pour l’éradication du cancer. Fondée en 1933 et établie à Genève, l’UICC regroupe plus de 770 organisations dans 156 pays, dont les principales associations mondiales de lutte contre le cancer, les ministères de la santé, les instituts de recherche et les groupes de patients.

 

La convention AERAS
S’Assurer et Emprunter avec un Risque AggravĂ© de SantĂ© [01/02/2013 ]

La convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) permet aux personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé d'obtenir plus facilement un prêt immobilier ou un crédit à la consommation. Elle permet notamment, sous condition, d'obtenir une assurance pour ce type de prêt, sans avoir à compléter un questionnaire médical.

Plus d'infos sur notre page "A savoir".

 

Surpoids, obésité et risque de cancers
Fiche repĂšre INCa, janvier 2013 [30/01/2013 ]

La surcharge pondérale, qui regroupe le surpoids et l'obésité, est un facteur de risque reconnu comme favorisant le développement des cancers.

L'Institut National du Cancer vient de publier une fiche "Surpoids, obésité et risque de cancers", état des connaissances au 1er janvier 2013.

On peut lire que l’obésité est un facteur de risque de l’adénocarcinome rénal avec un effet dose-réponse démontré. Pour une augmentation de l’IMC (Indice de Masse Corporelle) de 5 kg/m2, l’augmentation de risque de cancer rénal est estimée entre 24 et 34 %.

http://www.e-cancer.fr/prevention/facteurs-de-risque-et-de-protection/alimentation-activite-physique-et-cancers/

 

L’INCa crĂ©e le « ComitĂ© des usagers et des professionnels
et lance un appel à candidatures jusqu’au 25 janvier 2013. [19/12/2012 ]

L’INCa (Institut National du Cancer) lance un appel à candidatures pour constituer son Comité des usagers et des professionnels (COMUP). Le Comité des usagers et des professionnels de l'INCa est créé dans une démarche de démocratie sanitaire, afin de mieux associer l'ensemble des publics à l'élaboration et la mise en oeuvre des actions de l'INCa. Instance de consultation permanente placée auprès du président de l'INCa et qui rendra compte une fois par an au conseil d'administration de l'Institut, ce comité apportera l'expérience et le point de vue des usagers et des professionnels. Il pourra ainsi :

  • être force de propositions sur les orientations de l'institut, identifier des besoins non satisfaits ou des thématiques pouvant donner lieu à de nouvelles actions ;
  • donner un avis sur le plan d'action et les actions de l'INCa ;
  • veiller à ce que les bénéficiaires des actions spécifiques de l'INCa soient réellement impliqués dans les procesus opérationnels de développement de ces actions.

L'appel à recrutements s'adresse :

  • aux représentants des usagers du système de santé (associations agréées) ; personnes ayant ou ayant eu un cancer et des proches ; représentants de la problématique "soins palliatifs - fin de vie" et "vulnérabilité sociale et santé" ;
  • aux médecins généralistes (dont membres d'un réseau territorial de santé) ; médecins spécialistes (dont oncologues médicaux et radiothérapeuthes, spécialistes d'organes, chirurgiens) ; infirmiers (dont infirmiers exerçant en service d'oncologie, SIAD, HAD, soins palliatifs) ; pharmaciens d'officine ; psycho-oncologues ; assistants sociaux (dont AS exerçant en milieu hospitalier, conseils généraux, réseau de santé) ; chercheurs (SHS, épidémiologie).

Les candidatures sont à envoyer au plus tard le 25 janvier 2013, par courriel : candidature-comup@institutcancer.fr

Consultez l'appel à recrutement en ligne.

 

Vidéos AP-HM Cancéro
Une série de vidéos qui a pour but d'informer et de rassurer les patients et leurs proches sur la prise en charge des cancers à l'Assistance Publique - HÎpitaux de Marseille [22/01/2013 ]

Chaque émission est présentée par un spécialiste de la cancérologie au sein des établissements de l'AP-HM (Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille) qui répond simplement et de manière concise aux questions que chaque personne concernée peut se poser. Il est ainsi question de la prise en charge des cancers, du dispositif d'annonce, des stratégies thérapeutiques, des différents types de cancers, de la chirurgie, de la chimiothérapie et des traitements ciblés, ainsi que des essais cliniques. Le témoignage d'un patient vient parfois compléter la présentation du professionnel de santé.

A regarder sur cette page.

 

L'accompagnement d'une personne en fin de vie
Le congé de solidarité familiale et l'allocation journaliÚre d'accompagnement d'une personne en fin de vie [21/01/2013 ]

De nouvelles dispositions prévoient le versement, par l’Assurance Maladie, de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux salariés en congé de solidarité familiale qui accompagnent à domicile un proche en fin de vie.

Retrouver le dossier et les liens vers les sites ameli.fr, travail-emploi.gouv.fr et vosdroits.service-public.fr sur notre page "A savoir".

 

AllĂŽ docteurs du 15/01/2013
Pour tout savoir sur les métastases et leurs traitements [18/01/2013 ]

Retrouver sur cette page du site de France 5, la vidéo du magazine Allô Docteurs pour tout savoir sur les métastases et leurs traitements, notamment grâce à la radiologie interventionnelle (radiofréquence, cimentoplastie).

 

Un don de 6000 euros pour A.R.Tu.R.
Grùce aux actions réalisées par l'association "Le sourire de Christophe" [17/01/2013 ]

Le 16 janvier 2013, Sylvie Rousseau et Jacqueline Vincent qui ont créé l'association « Le sourire de Christophe », ont remis un chèque de 6000 euros au Dr Bernard Escudier, président de l'association A.R.Tu.R.

En vendant ses créations à l'occasion de diverses manifestations, brocantes ou vide armoire, l'association "Le sourire de Christophe" (basée dans la Nièvre) collecte depuis 2009 des dons qui sont reversés à A.R.Tu.R. au profit de la recherche sur le cancer du rein. Cette somme de 6000 euros récoltée, grâce aux bénéfices réalisés en 2012, vient s'ajouter aux 13000 euros déjà offerts à A.R.Tu.R. depuis 2009. L'année dernière, cette somme avait permis de décerner une bourse de recherche à un jeune chercheur.

Toute l'équipe d'A.R.Tu.R. tient à les remercier chaleureusement.

Pour vous faire plaisir, offrir un cadeau et les encourager, retrouvez les dates des prochaines manifestations sur le site internet : http://www.lesouriredechristophe.fr/

 

Certification HONcode
Le site web d'A.R.Tu.R. est conforme aux 8 principes du Code de Conduite HONcode [09/01/2013 ]

Depuis le 7 Jan 2013, notre site internet http://www.artur-rein.org est certifié par la fondation Health On the Net en collaboration avec la Haute Autorité de Santé (HAS) selon la loi n° 2004-810 du 13 août 2004.

Le HONcode est une charte dont le but est de certifier certains sites Web médicaux et de santé. En adhérant aux principes et en affichant le sceau actif HONcode, le propriétaire d'un site web s'engage à respecter les huit principes de bonne conduite élaborés par la fondation Health On the Net.

Vous pouvez retrouver sur cette page, le certificat attestant la certification de notre site.

En bas de chaque page, une barre de recherche vous permet dorénavant de chercher de l'information de confiance parmi tous les sites certifiés HONcode.

 

La situation du cancer en France en 2012
Publication du rapport de l'Institut national du Cancer (INCa) [16/01/2013 ]

L’INCa publie son rapport annuel sur la situation du cancer en France, action 6.1 du Plan cancer 2009-2013. Cette cinquième édition propose une actualisation des connaissances dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie ainsi qu’un nouveau chapitre sur la thématique des inégalités de santé.

Plus d'infos sur le site de l'INCa et le rapport à télécharger.

 

Les essais cliniques sur le cancer du rein
La liste des essais ouverts en France [20/12/2012 ]

Le bénéfice des traitements par thérapie ciblée a été démontré pour les carcinomes à cellules claires en situation métastatique mais la prise en charge du cancer du rein soulève encore des questions auxquelles seuls les essais cliniques permettent d'apporter des réponses rigoureuses.

Différents essais cliniques sont actuellement en cours dans le monde et en France pour essayer de répondre à certaines de ces questions afin d'améliorer la prise en charge du cancer du rein.

Sur cette page nous vous proposons une liste actualisée des essais ouverts aux inclusions en France. Cette page sera mise à jour régulièrement.

Et pour en savoir plus sur le déroulement des essais cliniques, vous pouvez consulter cette page (Onglet Tumeurs du rein) de notre site.

 

Fin de vie
Accompagnement de la fin de vie : que prévoit déjà la loi ? [19/12/2012 ]

Le rapport Sicard, remis mardi 18 décembre 2012 au président de la République, souligne que la loi Leonetti de 2005 sur l'accompagnement de la fin de vie reste très mal connue du public. Retrouvez le dossier consacré à ce sujet sur le site allodocteurs.fr

Fin de vie : mieux prendre en compte les dernières volontés ?

Respecter le choix du patient quand il n'est plus en état de s'exprimer, c'est dans ce but que le législateur a prévu la directive anticipée. Mais ces directives anticipées ne sont en aucun cas contraignantes. Cela signifie que le médecin peut aller à l'encontre de la volonté du patient, notamment lorsque de nouveaux traitements changent le pronostic vital. Aujourd'hui, les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence.

Vous pouvez retrouver la fiche concernant les directives anticipées sur les droits des usagers sur le portail Droits des usagers de la santé ou sur cette page de notre site.

Le 1er février 2013 va se tenir un colloque : "Fin de vie : et si on en parlait vraiment !", Paris, Palais-Bourbon. Plus d'informations sur le site de l'INCa.

 

Un trÚs beau reportage consacré à Bernard Giraudeau
Bernard Giraudeau, le baroudeur romantique [16/12/2012 ]

Dans l'émission "La galerie France 5", diffusée le 16 décembre 2012, Laurence Piquet a reçu Christian Cailleaux, auteur et illustrateur de BD pour évoquer Bernard Giraudeau.

Retrouvez le très beau documentaire diffusé au cours de l’émission : Bernard Giraudeau, le baroudeur romantique, un film réalisé par Bertrand Tessier.

Vous pouvez revoir cette émission pendant 7 jours sur le site de l'emission.

 

Les bienfaits du témoignage
Une rencontre organisée par Cancer contribution et soutenue par Rose magazine et lachainerose.fr pour les patients, proches ou professionnels [12/12/2012 ]

Les intervenants : Sarah Dauchy, médecin psychiatre, chef du service des Soins de Support à l'Institut Gustave Roussy ; Silvia Rossi, chercheuse et blogueuse ; Céline Lis-Raoux, auteure de L’impatiente ; Sylvie Froucht-Hirsch, médecin et écrivain, auteure de l'ouvrage Le temps d'un cancer, chroniques d'un médecin malade (Editions Eres) ; Dominique Taffin-Jouhaud, prix du Jury du concours littéraire Cancer Campus.

Le 12 décembre 2012, de 17 à 19 heures au Café des Éditeurs, Paris 6ème.

La Page Facebook dédiée à l'événement

Retrouvez dès maintenant le compte-rendu de cette rencontre sur cette page.

 

Rencontres annuelles de l'INCa
Ces quatriÚmes Rencontres annuelles portaient sur le thÚme des inégalités face aux cancers [12/12/2012 ]

La quatrième édition des Rencontres annuelles de l'INCa s'est tenue le 4 décembre 2012 à la Cité universitaire de Paris, en présence de plus de 500 participants. Le Président de la République, Monsieur François Hollande, a annoncé, à l'issue de cet événement, le lancement d'un troisième Plan cancer 2014-2018.

Ces quatrièmes Rencontres annuelles portaient sur le thème des inégalités face aux cancers « Recherche, soins et santé publique : la nécessité d'une approche intégrée ».

Retrouvez sur le site de l'INCa les présentations et comptes-rendus de la journée.

 

Emission Allo Docteurs sur France 5
Cancer du rein : quels progrĂšs ? [27/11/2012 ]

L'émission du mardi 27 novembre était consacrée au cancer du rein et ses traitements avec la participation du Dr Bernard Escudier, oncologue à l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif et président de l'association A.R.Tu.R. du Pr. Arnaud Mejean, urologue à l'hôpital européen Georges-Pompidou et trésorier de l'Association.


Après avoir présenté l'anatomie et les fonctions du rein, les questions posées par les spectateurs ont permis d'aborder les facteurs de risque et les symptômes du cancer du rein.

Le Pr Méjean a expliqué quels sont les bénéfices apportés par l'innovation thérapeutique que représente la possibilité d'opérer une tumeur du rein avec l'assistance d'un robot de chirurgie dans un centre spécialisé, avec une vidéo de cette intervention. Il a rappelé que la chirurgie reste le seul traitement possible des cancers du rein localisés.

Le Dr Escudier a évoqué l'évolution de la prise en charge médicale du cancer du rein métastatique : d'abord l'immunothérapie mais qui ne permettait de traiter efficacement qu'un très petit nombre de malades, puis l'apparition depuis 2006 des thérapies ciblées (en particulier des anti-angiogéniques) qui ont révolutionné le traitement du cancer du rein et plus récemment, la nouvelle voie de recherche que représente l'immunothérapie ciblée dont le but est de "re-déclencher" le système immunitaire pour qu'il agisse contre la tumeur.

Sur le plateau, Lise Durand, atteinte d'un cancer du rein depuis 2003 était présente pour témoigner de son parcours tout au long de l'évolution de sa maladie.

En savoir plus sur le site Allodocteurs.fr :

Dossier :

Questions/réponses :

 

Cancer du rein :
Facteurs de risques avérés et suspectés [26/11/2012 ]

Une fiche concernant les facteurs de risque du cancer du rein vient d'être mise en ligne sur le portail portail d’information Cancer environnement (site mis en place par le Centre Léon Bérard).

On y apprend que :

  • Selon le CIRC (Centre International de Recherche sur le Cancer), il existe deux facteurs de risque avérés de cancer du rein (groupe 1 du CIRC) : l’exposition aux radiations ionisantes (volume 100D des monographies) et le tabagisme (volume 100E des monographies). 
     

  • L’obésité ou le surpoids sont des facteurs de risque reconnus de cancer du rein (WCRF/AICR, 2006). Ils seraient responsables de 30% des cancers du rein en Europe (Calle, 2004).
     

  • L’exposition professionnelle au trichloroéthylène est suspectée depuis de nombreuses années d’être un facteur de risque de cancer du rein. Il s’agit d’un solvant très utilisé dans le dégraissage des métaux et comme additif chimique. Il est classé cancérogène avéré pour l’homme (groupe 1) par le CIRC (1995).
     

  • D’autres substances présentes en milieu professionnel sont suspectées d’être des facteurs de risque de cancer du rein : le cadmium, l’arsenic (cancérogènes avérés pour d’autres localisations de cancer), les procédés d’imprimerie (groupe 2B), les dérivés pétroliers, les fluides de coupes, les huiles pétrolières, l’amiante, etc.

La fiche complète sur le site : http://www.cancer-environnement.fr/353-Rein.ce.aspx

 

Disparition de GĂ©rard Bourrat
Il nous a quittés le 1er novembre [04/11/2012 ]

En 2006, la découverte de son cancer du rein n'a pas empêché Gérard Bourrat de réaliser son projet de partir à l'assaut de l'Everest. Si pour certains, ce n'était pas raisonnable, pour lui, être atteint d'un cancer ne signifiait pas s'arrêter de vivre, abandonner ses rêves, renoncer à ses objectifs.

Face à une première récidive, il savait que seul un nouveau défi lui permettrait de le détourner de ces instants douloureux, de se maintenir dans la vie. Fin avril 2011, Gérard Bourrat pourtant fragilisé par son opération au poumon, plantait à 7066 mètres d’altitude, le drapeau de la Ligue contre le cancer avec l'inscription "Le cancer n’est rien au regard de ce que j’ai à vivre". Son but n’était pas d’atteindre le sommet, mais d’aller le plus haut possible pour montrer que c’est réalisable, même avec un cancer.

Parce qu'il avait pris conscience que son expérience atteindrait sa pleine signification dans le partage, il s'était consacré depuis son retour à aller vers les autres pour les aider à aller "Toujours plus loin, toujours plus fort, toujours plus haut".

Avec son livre témoignage « L'Everest, le cancer, la vie », il avait souhaité partager son expérience pour aider les autres malades "Chacun de nous a les ressources pour dépasser l’adversité, la maladie, en se fixant un objectif et en se concentrant sur sa réalisation. Choisissez vos Everest et ne laissez pas le cancer vous écarter de la vie ! "

C'est pour cela qu'il avait accepté de participer à notre opération "Duo contre un cancer". Le duo qu'il formait avec son médecin avait été intitulé "Compagnons de cordée".

 

Gérard Bourrat avait également participé à notre dernière journée Rencontre Patients pour partager son expérience.

 

Merci Gérard pour tout ce que vous nous avez apporté. Nous continuerons à véhiculer votre message.

Gérard Bourrat nous a quittés jeudi 1er novembre 2012, emporté par la maladie, à l'âge de 69 ans.

Les membres de l’association A.R.Tu.R. adressent leurs sincères condoléances à toute sa famille. Gérard avait la volonté d'aider les autres à se battre, comme il le faisait lui-même et les encourager à réaliser leurs projets, leurs "Everest". Un grand merci Gérard pour tout ce que vous nous avez apporté. Vous resterez à nos côtés dans notre combat, et nous continuerons à véhiculer votre message d'espoir. Ensemble nous serons plus forts pour vaincre la maladie et rester dans la vie.

 

Nouvelle mise Ă  jour
Pages de l'onglet "Tumeurs du rein" [15/10/2012 ]

Soucieux de vous fournir toute l'information que vous recherchez sur les tumeurs du rein, nous avons mis à jour certaines pages de notre site :

-Reins et système urinaire

-Qu'est-ce que le cancer ?

-Epidémiologie du cancer du rein

-Tumeurs et cancers du rein

-Diagnostic

-Pronostic

 

Maladies professionnelles
Un annuaire des consultations de maladies professionnelles [12/10/2012 ]

Entre 11 000 et 23 000 nouveaux cas de cancers en France chaque année pourraient être liés à une activité professionnelle, c’est-à-dire en lien avec une exposition à des agents cancérogènes dans le cadre du travail.

Un annuaire des consultations de maladies professionnelles en France est à présent disponible sur le portail cancer-environnement.fr, rubrique Expositions professionnelles.

http://www.cancer-environnement.fr/97-Annuaire-consultations-maladies-professionnelles.ce.aspx

En savoir plus :

 

CongrÚs Européen de la Cancérologie ESMO 2012
Des avancées pour le cancer du rein [10/10/2012 ]

Le dernier congrès de cancérologie de l'ESMO (European Society for Medical Oncology) s'est tenu du 28 septembre au 2 octobre 2012 à Vienne. Cette dernière édition a été très intéressante dans le domaine du cancer du rein.

L’étude la plus importante rapportée est l’étude COMPARZ, qui comparait, chez plus de 1000 patients, le suntinib (sutent) et le pazopanib (votrient). L’efficacité des deux médicaments est manifestement similaire, avec une meilleure tolérance du pazopanib, ce qui vient confirmer l’étude PISCES présentée au mois de juin 2012 à l’ASCO de Chicago. Il est désormais espéré que la France acceptera très vite de rembourser ce médicament. Cette étude a également confirmé les progrès des traitements dans le cancer du rein, puisque la survie globale moyenne ne cesse d’augmenter depuis 2006, date d’introduction des premiers « antiangiogéniques ».

La deuxième étude majeure présentée à l’ESMO a concerné la comparaison du sorafenib (nexavar) au temsirolimus (torisel), donnés en « deuxième ligne », après échec du sutent. Cette étude a montré une efficacité immédiate comparable, mais une survie globale supérieure pour les patients qui avaient reçu du nexavar, ce qui a soulevé des hypothèses intéressantes sur la meilleure manière d’utiliser les médicaments à disposition des oncologues.

Ce congrès a aussi confirmé que les associations d'inhibiteurs de mTOR (torisel et afinitor) avec le bevacizumab (avastin) n’apportaient pas de bénéfice, comme cela avait déjà été rapporté antérieurement par le groupe français. Les 2 larges études présentées ont, en effet, montré que l‘association interferon + bevacizumab restait un très bon traitement standard. De manière intéressante, une étude américaine, présentée quelques jours plus tard au congrès américain sur le cancer du rein à Chicago, a aussi montré que d’autres associations (nexavar + avastin ou nexavar + torisel) n’avaient pas d’intérêt particulier.

Enfin, à l’ESMO comme à Chicago, une mise à jour des données sur les anticorps antiPD1 a été faite. Cette voie d’avenir est désormais testée dans une grande étude internationale, après échec d’antiangiogéniques.

 

Un nouveau médicament
Feu vert européen pour l'axitinib [16/09/2012 ]

La Commission européenne vient d'autoriser la mise sur le marché d'un nouveau médicament oral indiqué dans le cancer du rein métastatique.  

Il s'agit de l'INLYTA du laboratoire Pfizer. Ce feu vert s’appuie sur les données de l’essai de phase III AXIS. Ce nouveau médicament pourra être utilisé après échec d'un premier traitement par Sutent (sunitinib) ou par des cytokines (interferon ou interleukine).
Le principe actif d’INLYTA est l’axitinib. Comme le sunitinib (Sutent) et le sorafenib (Nexavar), il s'agit d'un inhibiteur des tyrosine kinases qui contribue à réduire la croissance et la propagation du cancer en coupant l’alimentation sanguine qui permet aux cellules cancéreuses de continuer leur croissance.

Ce nouveau médicament devrait être prochainement disponible en France.

Résumé du rapport européen public d'évaluation (EPAR) relatif à Inlyta ici.

 

Être malade et voyager
Partir en vacances, c’est possible ! [24/07/2012 ]

Il est possible de partir en vacances, même quand on a un cancer et qu'on doit suivre un traitement, à condition de bien s’organiser avant le départ et de prendre quelques précautions.

Le dossier spécial vacances à consulter sur notre page "A savoir".

 

Un nouvel Espace Ressources Cancers
L’association EOLLIS ouvre un ERC en rĂ©gion Nord - Pas de Calais. [19/07/2012 ]

L’association EOLLIS ouvre un Espace Ressources Cancers (ERC) en région Nord - Pas de Calais, pour la métropole lilloise.

Ce lieu ressource pour les malades touchées par le cancer et leurs proches propose un accompagnement à travers des activités collectives ou individuelles, de bien-être et de resocialisation, à Phalempin et Faches Thumesnil.

L'accès à cet accompagnement est entièrement gratuit et sans conditions.

Lire le communiqué de presse de l'Association EOLLIS

Coordinatrice : Magali Trégouët 

Coordonnées : 7 rue Jean-Baptiste Lebas - 59133 Phalempin

Ligne directe : 03.28.55.31.39 ; Standard : 03.20.90.01.01

www.eollis.net

 

Information du patient
Une obligation, et des recommandations de la HAS [10/07/2012 ]

La loi du 4 mars 2002 reconnaît un droit général pour toute personne d’être informée sur son état de santé par les professionnels de santé.

Mieux répondre à l'obligation d'informer la personne sur son état de santé, c’est l’objectif de ces nouvelles recommandations de bonne pratique publiées le 28 juin, par la Haute Autorité de Santé.  

Ces recommandations veulent apporter aux médecins et à l’ensemble des professionnels de santé tous les éléments concrets pour satisfaire cette obligation d'information et mieux éclairer le patient sur son état de santé et sur les décisions thérapeutiques

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1261551/delivrance-de-l-information-a-la-personne-sur-son-etat-de-sante

 

DĂ©marches sociales et cancer
L’INCa publie un guide pratique à l’attention des personnes malades et des proches [10/07/2012 ]

L’Institut National du Cancer (INCa) en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer publie l’édition mise à jour du guide Cancer info « Démarches sociales et cancer ».

Destiné aux personnes atteintes d’un cancer et à leurs proches, ce guide a pour objectif de les accompagner dans les multiples démarches administratives et financières suscitées par la maladie. Il recense l’ensemble des dispositifs qui leur sont destinés et les droits dont ils disposent :

L’assistante sociale - Les services administratifs - Vos droits - La prise en charge des soins - Les aides à la personne - Les prêts et les assurances - L’enfant malade - Ressources utiles - Les cancers professionnels.

 

 

Les Français face au cancer
RĂ©sultats du BaromĂštre Cancer Inpes / INCa 2010 [30/06/2012 ]

Les Français face au cancer : Résultats du Baromètre Cancer Inpes / INCa 2010

"Le cancer est devenu, au cours des années 2000, la première cause de décès en France. On estime aujourd’hui que 1 200 000 personnes vivent avec un cancer ou après avoir eu un cancer. Ces données montrent l’importance des enjeux sociaux et de santé publique liés à cette pathologie. Le Baromètre cancer 2010 est la deuxième vague, après le Baromètre cancer 2005, d’une enquête menée en population générale.

Lancée dans le cadre d’une collaboration entre l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) et l’Institut National du Cancer (INCa), cette étude vise à identifier les évolutions des perceptions, des risques et des comportements entre les deux enquêtes.

Un échantillon représentatif de 4 000 personnes de 15 à 85 ans a été interrogé sur ses connaissances, attitudes et comportements concernant les facteurs de risque du cancer, mais aussi sur ses représentations de la maladie et l’image des malades. Ces personnes ont également été questionnées sur la qualité perçue des soins ainsi que sur les pratiques de dépistage mises en œuvre par les pouvoirs publics. 

Cet ouvrage permet ainsi de mesurer les évolutions et les progrès réalisés depuis 2005 ainsi que les avancées qui restent à faire, en particulier dans le domaine des inégalités sociales de santé. Leur réduction est un élément pivot du Plan cancer 2009-2013. »

Thanh Le Luong, Directrice générale de l’Inpes - Agnès Buzyn, Présidente de l’INCa

 

Barometre

Pour consulter l’ouvrage et l’imprimer en version pdf, cliquez ici

 

Bon à savoir : En 2012, l’Inpes, créé par la loi de santé publique du 4 mars 2002, fête ses 10 ans. A cette occasion, l’Institut publie chaque mois un savoir-faire spécifique sur son site Internet. Pour accéder aux dossiers    cliquez-ici   . 

 

Le 2Úme numéro de Rose Magazine vient de sortir
Un magazine pour les femmes atteintes de cancer [15/06/2012 ]

Dans ce semestriel gratuit, vous y trouverez toutes les rubriques classiques d’un magazine féminin mais avec des conseils spécifiques à la maladie.

Ce magazine d’un nouveau genre aborde le cancer sans tabou et permet aux femmes atteintes de trouver des infos pratiques et utiles pour être bien dans leur peau.

Le 2ème numéro est disponible dans tous les centres de lutte contre le cancer et dans les 103 comités de la Ligue. Il sera aussi distribué dans les 370 magasins Casino des villes françaises de moins de 2 000 habitants.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site Internet www.rosemagazine.fr

 

Le Dr Escudier en direct du 48Ăšme congrĂšs annuel de l'ASCO
Les points importants Ă  retenir du congrĂšs [05/06/2012 ]

Retrouvez sur cette page de notre site consacrée à la recherche scientifique et médicale, une vidéo réalisée le 5 juin en direct du congrès de l'ASCO 2012 par le Dr Bernard Escudier.

 

6Ăšme Rencontre Patients ARTuR
Retrouvez les présentations, les comptes-rendus et les photos [04/06/2012 ]

La 6ème Rencontre Patients ARTuR s'est déroulée le lundi 16 avril en présence de 200 personnes.

Nous remercions tous les intervenants pour la qualité des conférences, le public pour sa participation ainsi que le théâtre du Rond-Point pour son accueil.

Les présentations, les comptes-rendus et les photos sont disponibles sur cette page.

 

Une nouvelle page sur le site d'ARTuR
Sur cette page intitulée "A savoir", nous vous apportons des informations utiles [20/04/2012 ]

Sur cette nouvelle page intitulée "À savoir" (onglet Informations pratiques), nous vous apportons des informations à connaître avec des liens vers des pages qui les développent plus en détail, comme :

  • Le dispositif d'annonce
  • Les structures d'accueil pour les malades et leurs proches
  • Se repérer dans les aides sociales
  • Le dossier pharmaceutique (DP)
  • Le dossier médical personnel (DMP)

et d'autres infos à venir...

 

Le guide ESMO est disponible en français
"Guide pour les patients atteints d’un cancer avancĂ© : Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue" [20/04/2012 ]

Mise à jour de la page "Sur les autres sites..." dans l'onglet "Informations pratiques" :

Dans un partenariat unique réunissant des oncologues, des patients et des groupes de défense des patients, l'ESMO (la Société Européenne d'Oncologie Médicale) a rédigé un guide pour aider les patients atteints de cancer avancé et leurs oncologues traitants.

Ce guide s'intitule  « Guide pour les patients atteints d’un cancer avancé : Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue » :

  • Aux patients et à leurs proches, il fournit des conseils pratiques concernant les soins anticancéreux, la communication avec les oncologues, les questions importantes à poser, les informations à obtenir et les défis que pose la vie avec un cancer avancé.
  • Aux oncologues praticiens, ce guide servira d'outil pour les aider à mener les discussions importantes pour leurs patients et à régler les nombreux problèmes auxquels ces derniers sont confrontés.

Ce guide est maintenant disponible en français.

Fondée en 1975, la Société Européenne d'Oncologie Médicale rassemble de nombreux spécialistes du cancer dans le but de faire avancer la recherche et de promouvoir une approche multidisciplinaire permettant une meilleure prise en charge du cancer.

 

Conférence sur le cancer du rein au centre Léon Bérard à Lyon
Le compte-rendu et les photos [14/02/2012 ]

A l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, L'ERI (Espace de Rencontres et d'Information) du centre Léon Bérard à Lyon, a organisé une conférence grand public, le 8 mars 2012 à 14h00, sur LE CANCER DU REIN avec la participation du Pr Sylvie Négrier, oncologue médicale.

A la suite de cette conférence, des membres de l'association ARTuR ont présenté l'Association et les actions réalisées en faveur des malades du cancer du rein.

Retrouvez le compte-rendu et les photos sur la page "ARTuR était là pour vous !" (onglet "L'Association").

 

Rencontre avec l'Association Canadienne du Cancer du Rein
Partage et Ă©change entre associations de malades du cancer du rein [18/03/2012 ]

De passage à Paris, Deb Maskens, présidente et cofondatrice de l’Association Canadienne du Cancer du Rein (ACCR) et Nicole Giroux, directrice pour le Québec, nous ont proposé de les rencontrer et c'est avec plaisir que nous avons accepté.

Sur le site de l'Association, qui a été créée en 1996, il est indiqué que "L’Association Canadienne du Cancer du Rein est un organisme de bienfaisance, créé et dirigé par des patients, qui se consacre au soutien des patients atteints du cancer du rein et qui a comme objectif d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles. L’Association milite pour l’accès aux nouveaux traitements, elle offre du soutien et de l’information aux patients, elle participe au financement des besoins fondamentaux en matière de recherche et travaille à accroître la sensibilisation relative au cancer du rein comme étant un problème de santé important".

Nous avons pu constater que les besoins des patients sont les mêmes au Canada et en France : informations, soutien, échanges, rencontres entre malades, sensibilisation à la maladie, c'est pour cela que nous pensons qu'il peut être utile de partager nos idées pour mieux aider les malades du cancer du rein.

Vous pouvez consulter le site de l'ACCR qui comprend une version en français et une version en anglais. Il contient de nombreuses informations utiles. Nous les avons également détaillées avec leurs liens sur notre page "Sur les autres sites" dans l'onglet "Informations pratiques".

 

Cancers du rein métastatiques : des rémissions complÚtes avec les thérapies ciblées :
La question de l'arrĂȘt du traitement [24/01/2012 ]

CANCERS DU REIN METASTASES : PREMIERES REMISSIONS COMPLETES

 

Article PARIS MATCH 15-21 mars 2012 (cliquez sur l'image pour ouvrir le document)

 

Voir le communiqué de presse de l'IGR :

Cancers du rein métastatiques : des rémissions complètes avec les thérapies ciblées, la question de l'arrêt du traitement.

Une étude multicentrique et rétrospective, menée par les Drs Laurence Albiges et Bernard Escudier, cancérologues et spécialistes du cancer du rein et de l’immunothérapie à l’Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) de Villejuif, s’est intéressée aux cas de rémissions complètes chez des patients atteints de cancer du rein métastatique et traités par thérapies ciblées seules, ou avec un traitement local. Les auteurs se sont surtout intéressés aux cas de rémissions complètes sous inhibiteurs de tyrosine kinase, une famille spécifique de thérapies ciblées (ici, sunitinib ou sorafenib).

Même s’ils sont rares, des cas de rémissions complètes sont observés chez ces patients (64 cas dans cette étude) et les cancérologues se posent maintenant la question de l’arrêt du traitement et de l’évolution ou non de la maladie après l’arrêt. L’étude montre que 61% des 28 patients ayant eu une rémission complète avec des inhibiteurs de tyrosine kinase seuls et ayant arrêté leur traitement, ont toujours une réponse complète après 255 jours de suivi médian et 48% des 25 patients ayant eu une rémission complète avec un traitement local et des inhibiteurs de tyrosine kinase et ayant arrêté leur traitement, ont toujours une réponse complète après 322 jours de suivi médian. Cette étude a été récemment publiée en ligne sur le site Internet de la revue scientifique Journal of Clinical Oncology. ...

http://www.igr.fr/index.php?p_m=igrinter&p_id=5136

 

Journée Mondiale du Rein 2012 et retour sur la journée mondiale du rein 2011
Pour la 7Úme année consécutive, la Journée Mondiale du Rein est organisée par les Fondations du Rein de différents pays [07/03/2012 ]

La Journée Mondiale du Rein vise tout d'abord à sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics et les professionnels de santé, à l’impact des maladies rénales, qui sont fréquentes et silencieuses, sur la santé publique.

En France, près de 5% de la population adulte, soit trois millions de personnes, souffrent d'une maladie du rein, 9500 commencent un traitement par dialyse chaque année, 37500 sont en cours de dialyse et 33000 ont bénéficié d'une greffe de rein. À l'échelle de la planète, on estime que 400 à 600 millions de personnes sont atteintes.http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/03/06/17663-maladies-renales-tuent-sans-faire-bruit

Malgré cette fréquence, il y a une véritable méconnaissance de ces affections de la part des Français, très inquiets du risque cardiaque ou du cancer mais largement ignorants de tout ce qui concerne les reins. Jusqu'au jour où, sans crier gare, la maladie les frappe, eux ou l'un de leurs proches.

L'objectif de la Journée mondiale du rein, ce jeudi 8 mars, consiste à faire mieux connaître ces pathologies afin qu'elles soient prises en charge plus tôt, quand elles sont encore accessibles à un traitement simple. Cette journée mondiale, placée en France sous l'égide de la Fondation du rein, devrait donner lieu à des centaines d'événements dans 112 pays sur les six continents.

Le thème retenu pour l’édition 2012 est la greffe rénale, avec comme crédo :

"Donner, recevoir : un rein pour sauver la vie".

 

Cette journée sera marquée, en France, par plusieurs évènements :

  • Le point culminant en est le Gala du dixième anniversaire de la Fondation du Rein, qui ouvre le mercredi soir la Journée Mondiale du Rein et les manifestations organisées le lendemain à l'Académie Nationale de Médecine.
  • Chercheurs et membres des associations de patients aborderont ensemble jeudi 08 mars à l’Académie nationale de médecine la problématique du don et de la transplantation rénale. Alternative thérapeutique de choix dans le traitement de l’insuffisance rénale terminale, la greffe de rein doit faire face à une pénurie de donneurs et pose également de nombreuses questions éthiques, scientifiques et de santé publique. Organisée à l’initiative de la Mission Inserm Associations, de l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé et de la Fondation du rein, cette rencontre-débat, suivie d’un colloque, est ouverte à tous ceux qui sont concernés par les maladies rénales :

http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-evenements/journee-mondiale-du-rein-rencontre-debat-don-et-transplantation-renale-avec-les-associations-de-malades

http://www.rein-echos.fr/actualites/actu-3009.htm

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-lutte-contre-les-maladies-renales-tout-le-monde-s-y-met--6328.asp?1=1

http://www.renaloo.com/component/simplecalendar/?controller=simplecalendar&view=detail&id=74

 

La Mission Inserm Associations organise également un événement dans le cadre de cette Journée mondiale du rein : Rencontre-débat "Dons et transplantation rénale" avec les associations de patients atteints de maladies rénales.

 

 

L'association ARTuR a souhaité à nouveau s'associer à cette journée mondiale du rein pour :

-Sensibiliser le public sur les tumeurs du rein qui sont encore peu connues mais pourtant en augmentation : une conférence gratuite est organisée au centre Léon Bérard à Lyon le 8 mars à partir de 14 heures.

-Rappeler que :

  • L’atrophie des reins chez les hémodialysés favorise la survenue de cancer du rein, et justifie une surveillance particulière.
  • L’hypertension a été identifiée comme facteur de risque du cancer du rein.
  • Des études ont montré que la moitié des patients porteurs du cancer du rein ont une dysfonction rénale, soit directement à cause de leur cancer ou liée à la toxicité des traitements anticancéreux sur le rein et ce, d'autant qu'il existe chez certains malades un terrain sous-jacent (diabète, hypertension, insuffisance rénale...). Or, les médecins savent que l'insuffisance rénale et la protéinurie sont les premiers facteurs de risque de maladie cardio-vasculaire. Une altération de la fonction rénale peut donc avoir un impact sur la survie globale. De plus, le risque de tumeur rénale est augmenté lors d'insuffisance rénale chronique. C'est pourquoi il est important d'évaluer la fonction rénale avant et pendant le traitement du cancer du rein, qu'il soit chirurgical ou médical.

 

L'année dernière, lors de la journée mondiale du rein 2011, l'opération "Duo contre un cancer", a permis une sensibilisation du public au cancer du rein ainsi qu’aux progrès accomplis ces dernières années dans sa prise en charge mais aussi de mettre en valeur et en perspective la spécificité et l’importance de la relation patient/médecin dans toute sa complexité et sa richesse, car ce duo, c’est celui que forment le patient atteint d’un cancer du rein et son oncologue.
Duo contre un cancer a ainsi permis de donner la parole à ces patients dont le cancer et le traitement ne se voient pas nécessairement, et qui sont pourtant amenés à « vivre avec », de longues années ainsi qu'à ces spécialistes qui expérimentent en permanence, tout en n’oubliant pas que leur patient est avant tout un être humain.

 

Le bilan un an après de l'opération DUO CONTRE UN CANCER (Cliquez sur les images)

 

 

 

L’INCa publie une fiche repĂšre sur « ActivitĂ© physique et cancers »
Cette fiche repĂšre fait le point sur les bĂ©nĂ©fices de l’activitĂ© physique notamment en termes de prĂ©vention des cancers et d’amĂ©lioration de la qualitĂ© de vie pendant et aprĂšs les traitements. [23/02/2012 ]

Elle fait également un tour d’horizon des différentes actions de promotion de l’activité physique menées ces dernières années.

La fiche repère revient ensuite sur les différentes actions de promotion de l’activité physique menées au niveau international et national, avec notamment les différents outils développés dans le cadre du Plan national nutrition santé (PNNS).

 

 

"Recherche sur les cancers : tout s'accélÚre"
DĂ©couvrez le web documentaire [13/02/2012 ]

La recherche sur les cancers a accompli des progrès considérables avec une réelle accélération des avancées ces dix dernières années.

Le web documentaire lancé le 4 février à l'occasion de la journée mondiale contre le cancer et intitulé « Recherche sur les cancers : tout s'accélère », coproduit par l'Institut national du cancer (Inca), l'Inserm et l'Association pour la recherche sur le cancer (ARC), explicite en images ces avancées sous une forme novatrice et accessible à tous.

Donnant la parole à dix chercheurs issus de différentes disciplines, le web documentaire met en lumière les axes de recherche actuels les plus prometteurs, avec pour fil rouge les avancées concourant au développement d'une médecine personnalisée. Il présente l'originalité de mettre en lien les apports de la recherche avec la réalité du cancer telle qu'elle est vécue par les personnes touchées. Des témoignages d'anciens patients constituent ainsi les points d'entrée dans les chapitres consacrés à la recherche, développés sous forme d'interviews de chercheurs et de reportages sur leurs lieux de travail.

L'ensemble est organisé en quatre parties correspondant aux champs d'application majeurs de la recherche : comprendre, soigner, accompagner et enfin, prévenir et détecter.

 

De plus, du 4 au 20 février, l'ARC ouvre son dispositif de dialogue avec les chercheurs. Dix chercheurs répondent à vos questions sur les avancées de la recherche : http://www.questions-chercheurs.com/

 

4Ăšme CongrĂšs Scientifique ARTuR
Retrouver le compte-rendu complet des conférences [05/02/2012 ]

Le 4ème congrès scientifique ARTuR 2011 a eu lieu les 21 et 22 octobre 2011 à Chantilly. Il était réservé aux professionnels de santé mais des Arturiens, malades du cancer du rein et proches de malades, ont participé à ce congrès pour vous rendre compte des dernières avancées concernant la prise en charge du cancer du rein.

Le compte-rendu complet des conférences est maintenant disponible dans l'onglet "La Recherche", rubrique "Les congrès scientifiques d'ARTuR". Vous y trouverez un compte-rendu détaillé de toutes les conférences ainsi que les points forts à retenir de ce congrès.

 

AMM américaine pour Inlyta (Axitinib) de Pfizer
La Food and Drug Administration a approuvé, au 27 janvier, Inlyta (axitinib) de Pfizer pour le traitement du carcinome rénal avancé aprÚs échec d'un traitement systémique préalable. [28/01/2012 ]

La Food and Drug Administration (FDA, l'organisme qui a, entre autres, le mandat d'autoriser la commercialisation des médicaments sur le territoire des États-Unis) a approuvé le 27 janvier, l'axitinib (Inlyta de Pfizer, Inc) pour le traitement du carcinome rénal avancé après échec d'un traitement systémique préalable. Cette approbation est basée sur une étude internationale (l'essai randomisé de phase 3 Axis), montrant que l'axitinib augmente la survie sans progression de 2 mois, ce qui représente une amélioration de 43% de la survie moyenne par rapport au traitement standard par sorafénib (Nexavar).

Inlyta® (axitinib), est une thérapie par voie orale, inhibiteur de la kinase conçu pour inhiber sélectivement le facteur de croissance vasculaire endothéliale (VEGF) -récepteurs 1, 2 et 3, qui peuvent influencer la croissance tumorale, l'angiogenèse vasculaire et la progression du cancer.

L'approbation par la FDA de ce nouveau traitement représente donc un espoir important pour les nombreux patients qui vivent avec un cancer du rein et qui sont dans le besoin d'options de traitement supplémentaires.

Le communiqué de la FDA

 

Cancer Info : nouvelle version en ligne
La rubrique Info patient de l'Institut National du Cancer fait peau neuve  [13/12/2011 ]

Une nouvelle version de la rubrique Info patient [http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/] est en ligne sur le site de l'Institut National du Cancer.

Les informations qui faisaient la richesse de la précédente rubrique Cancer info  ont été reprises : dossiers par type de cancer, base de données sur les essais cliniques, annuaires de contacts, dictionnaire, etc.

C'est une nouvelle organisation de l'information qui est proposée, accessible directement par la barre de navigation présente sur toutes les pages. Cette organisation a été pensée au plus près des besoins des internautes. L'ergonomie conviviale offre un accès plus rapide et facile à l'information.

Les modalités de recherche ont également été améliorées : moteur de recherche plus performant, dictionnaire enrichi de plus de 1 100 termes, accès d'informations thématisées.

Enfin, des fonctions de partage des contenus sont présentes sur toutes les pages (réseaux sociaux, envoi par e-mail...).

 

L'Everest, le Cancer, la Vie
Diffusion du livre de GĂ©rard Bourrat [24/11/2011 ]

L'association A.R.Tu.R. a souhaité mettre à la disposition de malades du cancer le livre de Gérard Bourrat "L'Everest, le Cancer, la Vie" (Editions Le Cherche-Midi), dans lequel il encourage chacun à réaliser ses objectifs, vivre ses rêves, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve.

« Gérard Bourrat a écrit son histoire qui peut servir d’exemple à tous ceux qui sont atteints de cancer, notamment de cancer du rein. Le cancer ne doit pas arrêter la vie, les projets. Chacun doit essayer de poursuivre son chemin, de vivre avec son cancer. C’est aussi le message que véhiculait Bernard Giraudeau, le parrain d’ARTuR, et c’est une des raisons pour laquelle je suis heureux qu’ARTuR participe à la diffusion du livre de Gérard Bourrat ».  Bernard Escudier, président d'A.R.Tu.R.

Vous pouvez retrouver le livre de Gérard Bourrat dans 60 lieux d'accueil et d'information des malades situés dans les centres de lutte contre le cancer, les cliniques et hôpitaux dans toute la France. Il s'agit des :

A.R.Tu.R. souhaite remercier tous les accompagnateurs en santé responsables de ces différents centres pour leur participation dans la diffusion de ce livre auprès des malades, mais également pour tout ce qu'ils font pour aider les malades et leurs proches tout au long de la maladie, la Ligue contre le Cancer ainsi que les éditions Le Cherche-Midi.

Pour en savoir plus sur Gérard Bourrat :

 

3Ăšme Ă©dition des Rencontres annuelles de l'INCa
Les vidéos sont en ligne [23/11/2011 ]

La troisième édition des rencontres annuelles de l'INCa s'est déroulée le 19 octobre à Paris, a la Maison de la Chimie, en présence de plus de 800 participants (dont deux représentantes d'ARTuR).

Les échanges ont porté sur les approches individualisées en matière de prise en charge du patient, sujet au cœur du Plan cancer 2009-2013.

Les vidéos sont disponibles sur le site de l'INCa : http://www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/colloques/rencontres-de-linca-2011#videos

 

Nouveaux guides
Dans l'onglet "Informations pratiques", rubrique "Guides et fiches patients" [10/11/2011 ]

Les 3 guides "Mieux comprendre ma maladie", "Mes examens d'imagerie : pourquoi, quand, comment ?", "Mes analyses biologiques : pourquoi, quand, comment ?" sont disponibles sur cette page.

Ils ont été édités en 2008 par les éditions Alinea+, dans la collection “Soutien Cancer du Rein”

 

 

Rose : un magazine pour les femmes atteintes d’un cancer
Il est disponible depuis le 18 octobre [18/10/2011 ]

Le 18 octobre, à l’occasion "d’octobre rose", le mois du cancer du sein, un nouveau magazine féminin va faire son apparition. Il s’agit de Rose magazine, le premier magazine haut de gamme pour toutes les femmes atteintes d’un cancer, un semestriel distribué gratuitement à 200 000 exemplaires dans les établissements de soins, publics, privés, centres de lutte contre le cancer ainsi que dans les 103 comités de la Ligue contre le Cancer par ailleurs partenaire de l’entreprise. Une version web du magazine existe sur le site de Rose.

Dans ce magazine, les lectrices pourront trouver des enquêtes, des portraits, des conseils pour rompre l’isolement et soulager les effets de leurs traitements mais également les rubriques d'un « féminin » classique avec des pages beauté, mode, gastronomie, psycho…

Dans le premier numéro, Rose magazine publie le Manifeste des 343 cancéreuses pour défendre les droits des femmes malades à vivre une vie sociale normale après la maladie. Ce manifeste sera remis aux candidats à la Présidentielle pour obtenir un engagement de leur part. Il est possible de le lire, de le signer et de le faire connaître aux amies malades et ex malades ainsi qu'à leurs proches qui souhaitent s'engager sur le site web de Rose (http://www.rosemagazine.fr/)

Le co-fondatrices de Rose magazine étaient venues présenter ce magazine lors de la conférence "Femmes et Cancer : Comment mieux vivre pendant la maladie ? " qui s'est tenue le 1er octobre dernier à l'occasion du 3ème congrès de l'AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support). Vous pouvez retrouver le compte-rendu de cette conférence dans notre page "ARTuR était là pour vous !".

Sur le site bonjour-docteur.com, un reportage avec de ses co-fondatrices, Céline Lis, qui parle de ce nouveau magazine.

 

Le congrĂšs scientifique ARTuR
Il s'est tenu les 21 et 22 octobre Ă  Chantilly [18/10/2011 ]

Le congrès scientifique ARTuR 2011 a eu lieu les 21 et 22 octobre 2011 à Chantilly. Il était réservé aux professionnels de santé.

Lors de ce congrès, 3 bourses de recherche de 15 000 euros chacune ont été attribuées à des chercheurs travaillant sur des projets de recherche fondamentale ou clinique sur le thème « Les Tumeurs du rein » et les bénéficiaires des bourses ARTuR 2009 sont venus présenter les résultats de leurs travaux.

Un grand merci à tous, c'est grâce à votre soutien qu'ARTuR peut aider la recherche en faveur du cancer du rein.

Des bénévoles d'ARTuR, malades du cancer du rein et proches, ont participé à ce congrès et un compte-rendu sera bientôt disponible sur le site.

 

Découverte d'un gÚne de prédisposition commun au mélanome et au cancer du rein
Etude, rĂ©alisĂ©e par l'Inserm et l’Institut de cancĂ©rologie Gustave Roussy [20/10/2011 ]

Des chercheurs de l'Inserm et de l'Insitut de cancérologie Gustave Roussy de Villejuif (Val-de-Marne) ont mis en évidence une mutation génétique, baptisée "Mi-E318K", responsable d'une prédisposition commune au mélanome, un cancer de la peau, et au cancer du rein. Publiés dans la revue scientifique Nature, ces travaux montrent que les individus porteurs de cette mutation auraient plus de risque de développer ces deux types de cancer.

Alors qu'une précédente étude a montré la co-présence de mélanome et de cancer du rein chez plusieurs patients, les chercheurs de l'Inserm et de l'Institut Gustave Roussy ont estimé qu'un gène spécifique pouvait être impliqué dans ces deux types de cancer.
Après une nouvelle étude, les scientifiques ont mis en évidence une anomalie dans la séquence de l'ADN du gène spécifique en question. Cette particularité a ainsi été découverte chez près de 10% de patients souffrant à la fois d'un mélanome et d'un cancer du rein.
"L'anomalie, appelée Mi-E318K, quand elle est présente chez les individus, multiplie par cinq le risque de développer un mélanome, un cancer du rein ou les deux. (...) En clinique un test de dépistage pourrait être développé afin de rechercher cette mutation chez les personnes atteintes soit de mélanome, soit de cancer du rein. La mutation deviendrait un bio-marqueur de risque, qui, si elle est présente, indiquerait la nécessité d'une surveillance particulière au niveau du rein et de la peau", expliquent les principaux auteurs de l'étude.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/news/113226-identification-d-un-gene-de-predisposition-commun-au-melanome-et-au-cancer-du-rein

Retrouvez  le communiqué de presse sur le site de l'IGR.

 

Semaine du REIN du 8 au 15 octobre :
Assurez vous que vos reins vont bien [09/10/2011 ]

Pour la 7ème année consécutive, la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) organise la Semaine nationale du Rein avec pour objectif d'informer et sensibiliser les Français au problème des maladies rénales, afin de favoriser leur prise en charge précoce.

On estime à 3 millions en France le nombre de personnes atteintes d’une maladie rénale à un stade plus ou moins avancé, mais parmi elles, beaucoup ignorent leur maladie. Cette semaine, des opérations de dépistage vont se dérouler partout en France avec la participation active et conjointe des unités de dialyse et de néphrologie et des laboratoires d'analyses de biologie médicale privés et publics.

L’an dernier, + de 15 000 personnes ont été dépistées. Pour environ 10% d’entre elles, le dépistage s’est révélé positif.

Sur ce portail :

  • Un dossier Les reins, à quoi ça sert ? pour expliquer les fonctions du rein.

  • Une page sur les maladies rénales. On y apprend que beaucoup de maladies peuvent toucher les reins et les abîmer, qu’elles soient d’origine malformatives et congénitales, héréditaires, ou encore acquises, comme certaines infections, l'hypertension ou le diabète.

  • Des recommandations générales pour préserver la santé des reins. Elles contribuent également à la prévention des maladies cardiovasculaires et métaboliques :

Pour les malades du cancer du rein, le fonctionnement du rein restant est régulièrement surveillé lors du suivi médical (par des analyses sanguines et urinaires) mais il est utile de rappeler ces recommandations pour préserver la fonction du rein restant. De plus, n'hésitez pas à parler à vos proches de cette semaine de sensibilisation et de dépistage aux maladies rénales.

 

L'Everest, le Cancer, la Vie
Le livre de Gérard Bourrat, opéré d'un cancer du rein [09/10/2011 ]

Son cancer du rein, Gérard Bourrat l'avait presque oublié après être devenu à 62 ans, en 2006, le Français le plus âgé à avoir grimpé l’Everest. L'apparition de métastases aux poumons  quelque temps après, en 2007, ne l'ont pas empêché de participer à la Diagonale des Fous. En 2009, quand des métastases se sont ensuite développées sur la plèvre du poumon, apprendre à vivre avec un traitement anti-angiogénique, n’était pour lui qu’un nouveau défi à relever. Changer de vie à cause de ce traitement était exclu même s'il avoue "Oui, comme tout le monde... j’ai eu des nausées, des migraines, des douleurs aiguës sous la plante des pieds et dans les paumes". Il a, au contraire, tout fait pour que "tout converge vers la vie et non pas vers ce cancer". Encouragé par ses médecins, il en a profité pour commencer l'écriture de ce livre car il avait la conviction d’avoir une expérience à partager, un message à délivrer. Quand la tumeur devint opérable après 6 mois de traitement, il ressent à nouveau le besoin de s'inscrire dans un projet. En avril 2010, au lendemain de la troisième opération, il avoue : "Je suis un homme épuisé, diminué. Comme tous les autres patients, je respire très mal et je dois me résigner à rester alité. Oui, mais mentalement je suis toujours un homme debout". Son objectif : repartir à l'assaut du toit du monde. Ses médecins, partants pour le suivre dans cette nouvelle aventure sont convaincus que cette expérience doit trouver un écho sur le plan national. Ils le mettent pour cela en contact avec la Ligue contre le cancer. Les objectifs de cette expédition baptisée "Cancer Survivant" sont clairs : "Essayer de monter aussi haut que possible pour redonner espoir à tous ceux qui suivraient l’aventure, pour leur démontrer qu’il suffit de croire et de s’inscrire dans une dynamique positive pour renouer avec la vie". Le 12 mai 2011, à son retour de cette expédition, entouré de sa famille qui l'a toujours soutenu, il est heureux et sait que "demain est un autre rêve qui se met en marche".

Gérard Bourrat n'est pas un héros, un surhomme. Ses expéditions, il les prépare minutieusement et consciencieusement. C'est un homme simple, modeste, courageux, dont l'objectif n'est pas de donner de leçons mais de partager son expérience, son éthique de vivre : "Entretenez votre corps, nourrissez-le convenablement, faites des projets, rêvez, et vous vivrez intensément, sereinement, quoi qu’il puisse vous arriver".

Dans ce livre "L'Everest, le cancer, la vie" (Editions du Cherche Midi) il livre un beau témoignage, pudique et sensible, pour tous ceux qui sont à la recherche de force, d'espoir, de foi, de vie. Il souhaite encourager chacun à réaliser ses objectifs, vivre ses rêves, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve.

Gérard Bourrat souhaite avant tout s'adresser aux malades, en particulier ceux qui risquent de lâcher prise à partir du jour où ils apprennent qu'ils ont un cancer. Il veut les aider à "dépasser cette maladie au quotidien, à en supporter les traitements sans perdre, ne serait-ce qu’une seule seconde, le goût des choses". Il précise : "La  médecine ne peut pas tout, elle ne peut rien pour celui qui cesse d’avoir envie de vivre. Pourquoi se battre sans raison, quand on n’attend pas grand-chose de l’avenir ?". Selon lui  "Savoir que la mort est peut-être au bout ne m’empêche pas de vivre chaque heure de chaque jour".

Il s'adresse également aux proches et amis des malades qui malgré leur bienveillance ne savent pas toujours comment se comporter devant eux. "J’ai eu parfois l’impression de n’être plus réduit qu’au cancer " dit Gérard Bourrat. Il leur conseille de rester eux-même, de continuer à se comporter comme avant.

Aux médecins, il veut transmettre son expérience de malade : "On ne peut pas lutter contre un ennemi dont on ne connaît rien, c’est une évidence. Au même titre que les médecins, je suis acteur de ma guérison, je dois donc avoir accès aux mêmes informations que eux".

Avec ce livre, il souhaite également contribuer à montrer l’importance de l’activité physique et de la diétiétique dans la lutte contre la maladie mais aussi pour avoir un corps sain qui supportera ensuite mieux les traitements médicaux.

J'ai rencontré la première fois Gérard Bourrat à l'occasion de notre opération "Duo contre un cancer" et j'ai découvert un homme extraordinaire et pourtant si simple et modeste mais désireux de partager son expérience.  Le duo qu'il formait avec son médecin avait été intitulé "Compagnons de cordée". Je vous invite à (re)découvrir l'illustration réalisée par Nicolas Vial ainsi que le texte qui l'accompagne sur notre portail Duocontreuncancer.

Au nom des malades, merci Gérard pour ce beau témoignage et tous vos conseils pour nous aider à mieux vivre notre maladie et devenir acteurs de notre traitement. Nous avons bien compris  et retenu votre message :  "Chacun peut vaincre son propre Everest".

Nathalie Bedu

 

"Nouveau" site web ARTuR
Plus de rubriques, d'infos... [08/10/2011 ]

En ligne depuis le 6 octobre 2011, cette nouvelle version a été conçue pour faciliter la navigation à travers les différentes rubriques et vous apporter toujours pus d'informations utiles. Il va se développer au fil des mois et sera mis à jour régulièrement. Rappelons que notre forum de discussion est toujours à votre disposition.

N'hésitez pas à nous faire part de vos impressions, de vos remarques et de vos suggestions.

 

Hommage Ă  Bernard Giraudeau
Il y a un an, le 17 juillet, Bernard Giraudeau nous quittait. [24/07/2011 ]

Un an sans parrain pour A.R.Tu.R. "Ecoute, ne t'inquiète pas, j'ai bien vécu. Dis aux autres malades qu'il faut continuer" confiait-il, deux jours avant sa mort, à Bernard Escudier. Cette richesse intérieure nous a portés, transportés même. Sa façon de vivre le cancer (quel paradoxe), d'en parler, a permis à de nombreux malades de se sentir moins seuls dans leur combat.

Bernard Giraudeau nous manque. Sa présence, ses conseils, son regard bienveillant de parrain nous font cruellement défaut pour accompagner nos projets. Car des projets, nous en avons et le volet « patients » d'A.R.Tu.R. n'a pas fini de se développer, loin de là, pour aider au mieux les malades du cancer du rein et leurs proches.

Nous ne sommes pas seuls d'ailleurs, et c'est pour nous émouvant et réconfortant de le savoir.

Le FONDS DE DOTATION BERNARD GIRAUDEAU vient de voir le jour, grâce à la famille de Bernard. Il a pour objectif de soutenir des associations qui viennent en aide aux malades du cancer. Ainsi, son oeuvre continue...

 

 

 

Conférence de presse Duo contre un cancer
A l'occasion de la journée Mondiale du Rein le 10 mars 2011 [24/03/2011 ]

 

L'opération « Duo contre un cancer » a été présentée lors d'une conférence de presse à Paris le 10 mars 2011.

Quatre binômes parmi les 25 duos patients/médecins ont accepté de prendre la parole et de témoigner au cours d'une très belle soirée, intense et pleine d'émotions. Qu'ils soient patients, médecins, proches mais aussi « étrangers » à la maladie, tous ont croisé leur regard le temps d'un soir … ou d'une vie.

 

La conférence de presse s'est ensuite prolongée par le vernissage et l'exposition des « 25 duos contre un cancer » dessinés par Nicolas Vial.

 

 

 

Des reprographies de ces oeuvres, en éditions limitées, numérotées et signées, ont été mises en vente au prix minimum de 100 euros. L'achat de 18 reprographies a permis à l'association « Le Sourire de Christophe » -association créée par une bénévole d'ARTuR et organisant des manifestations afin de récolter des fonds pour aider la recherche médicale - de reverser 2120 euros à ARTuR. Nous remercions de tout coeur les généreux participants.

Pour les personnes intéressées, sachez que des tirages numérotés de l'artiste sont encore disponibles. Vous aurez la possibilité de les acquérir lors de la 5ème Rencontre Patients, le 28 mars prochain.

Les détails de cette opération sont toujours disponibles sur le site www.duocontreuncancer.org. Vous y trouverez toutes les illustrations de Nicolas Vial ainsi que les liens vers les articles ayant permis aux duos de s'exprimer dans leur journal régional et de sensibiliser l'opinion publique à cette maladie.
 

 

Merci au laboratoire Novartis Pharma et à tous ceux qui ont permis la réalisation et la réussite d'un tel projet, en particulier les patients qui ont accepté de se livrer et de parler de leur "duo" qu'ils forment avec leur médecin.

 

 

 

Duo contre un cancer - Journée Mondiale du Rein
Une opération ARTuR avec le soutien de Novartis Pharma [02/03/2011 ]

A l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, le 10 mars 2011, l'association ARTuR - qui a la particularité, rappelons-le, de regrouper à la fois des médecins et des patients et proches de malades - a souhaité mettre en place une opération d'envergure nationale avec le soutien de Novartis Pharma : duo contre un cancer.

Duo contre un cancer aspire à faire connaître le cancer du rein, mais également à mettre en valeur et en perspective la spécificité et l’importance de la relation patient/médecin dans toute sa complexité et sa richesse, car ce duo, c’est celui que forment le patient atteint d’un cancer du rein et son médecin.

Duo contre un cancer, ce sont 25 duos dans toute la France, interviewés pour qu’un artiste, Nicolas Vial -peintre, illustrateur et dessinateur de presse- dessine sa vision de leur relation et de ce qui la fonde, du détail à l’essentiel.

Le 10 mars, les oeuvres originales seront exposées et des reproductions signées et numérotées seront vendues au profit de l'association. Certains duos, également interviewés par le quotidien de leur région, apparaîtront en pleine lumière, avec le concours du Syndicat de la Presse Quotidienne Régionale.

1,2,3 foulards : un noeud à mon poignet, pour y penser !

L’association ARTuR vous invite à porter, la semaine du 5 au 13 mars, un foulard noué à votre poignet et à convaincre vos proches de le faire. Rouge, jaune ou bleu, peu importe : l’important c’est de marquer cette semaine-là son soutien aux malades et à leurs proches, à la recherche et aux équipes de soignants impliqués dans la lutte contre le cancer du rein.

L’important c’est d’éveiller la curiosité de l’autre et de pouvoir lui dire « je soutiens la recherche contre le cancer du rein, je pense aux patients et à leurs proches ». Et de le convaincre de porter à son tour un foulard noué au poignet !

Alors nous comptons sur vous !

Vous pouvez retrouver toutes ces informations en détail (avec les interviews des duos, les illustrations de Nicolas Vial et les articles des journaux participant à l'opération) sur le site internet duo contre un cancer.

 

Soutien d'ARTuR Ă  l'Association canadienne du cancer du rein.
L'Association canadienne du cancer du rein (ACCR) lance un cri d’alarme [14/12/2010 ]

En soutien à nos amis Québécois, les arturiens exposent ici la douloureuse situation à laquelle ces derniers sont confrontés. 

En effet, l'Association canadienne du cancer du rein (ACCR) vient de lancer un cri d’alarme en dénonçant les refus répétitifs du Conseil du médicament du Québec de donner accès aux Québécois atteints d'un cancer du rein à tous les traitements disponibles puisque ce Conseil du médicament refuse de faire inscrire sur la Liste de médicaments du régime général d'assurance médicaments tous les nouveaux traitements utilisés dans le traitement du cancer du rein depuis l’approbation du Sutent.

En effet, le 14 octobre dernier le Conseil du médicament a refusé deux traitements ciblés pour le cancer du rein au Québec. Dans le cas du Torisel, il s’agissait d’un troisième refus et dans le cas de l’Afinitor, traitement de deuxième intention qui s’est avéré efficace après un échec au Sutent, il s’agit d’un premier refus, mais qui tombe d’autant plus mal que le programme de compassion (étude clinique) mis en place par le laboratoire se termine en janvier 2011, les patients se retrouveront alors sans possibilité de traitements.

Selon l’ACCR, le cancer du rein «fait figure emblématique des laissés pour compte par le Conseil du médicament au Québec».

Dans un communiqué diffusé le 30 novembre 2010 intitulé « Le cancer du rein : les patients québécois privés de l’accès aux traitements qui peuvent leur sauver la vie», elle précise qu’un seul des cinq traitements approuvés par Santé Canada (ministère fédéral responsable d'aider les Canadiennes et les Canadiens à maintenir et à améliorer leur santé) au cours des dernières années a été mis à la disposition des Québécois atteints du cancer du rein. Alors que, non seulement Santé Canada a homologué – quatre autres médicaments (le Nexavar, le Torisel, le Votrient et l’Afinitor), mais dans le cas de Nexavar, le Québec est la seule province à en refuser l’accès aux patients, alors qu’en ce qui concerne le Torisel, ce dernier est approuvé par 7 autres provinces.

L'association canadienne explique que le Conseil du médicament refuse de considérer le barème de la survie sans progression et ne permet pas la thérapie séquentielle qui consiste à utiliser les thérapies les unes à la suite des autres.

Après avoir adressé un courrier au Conseil du médicament qui est resté sans réponse, Nicole Giroux, directrice de l'Association pour le Québec a envoyé une lettre au Ministre de la Santé du Québec et a demandé à tous ses membres malades du cancer du rein d'en faire de même. Une campagne de presse a également été lancée. 

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur le site de l'Association canadienne du cancer du rein : www.accrweb.ca

 Le 14 décembre 2010

 

Une belle leçon de courage et d'espoir
Un témoignage pour répondre à tous ceux qui se posent la question de savoir s'il est possible de vivre normalement avec un seul rein. [27/12/2010 ]

Lorsque nous avons reçu le message de Daniel Caruette qui souhaitait témoigner qu'il faut continuer à mettre en chantier des projets et à les vivre avec bonheur, nous lui avons demandé s'il était d'accord pour nous raconter sa formidable aventure et nous le remercions pour son récit qui est un exemple de courage et d'espoir.

Kilimanjaro

Les neiges du Kilimanjaro, même si vous n’avez pas lu le livre de Hemingway, est-ce que cela n’a pas de quoi faire rêver ? On ne sait pas forcément que ce massif montagneux se trouve en Tanzanie, l’un des pays les plus pauvres d’Afrique. La présence de pétrole n’est pas la seule à attirer du monde, ce sommet de l’ Afrique avec ses 5896 m. offre de belles possibilités de randonnées.

Un ami m’a proposé ce voyage au sommet du Kilimanjaro. N’ayant plus qu’ un seul rein depuis une opération 18 mois plus tôt, j’hésitais à donner ma réponse, l’effort physique,l’alimentation, l’éloignement ... J’avais découvert l’existence de l’association ARTuR par une émission de Télévision, je m’étais rendu à la rencontre au théâtre des Champs Élysées, Bernard Giraudeau y était intervenu c’était à l’époque de la parution de son dernier livre “Un grand Amour”, une invitation au voyage. Pour éclairer ma décision jai ’envoyé un courrier électronique à l’ association qui m’a répondu par retour de courrier : J'ai bien reçu votre question. Si vous allez bien, comme vous le dites, menez une vie normale et bon trekking dans le Kilimanjaro. Il vous restera à prendre une photo du haut du Kilimanjaro et à envoyer un témoignage pour le forum des patients, pour témoigner que l'on vit très bien avec un seul rein... Bon voyage. Dr Bernard Escudier Président d'ARTuR”.

Il n’en fallait pas plus pour prendre la décision du départ. Il s’agit de s’équiper pour résister au froid, nous aurons moins 20° au sommet, un peu d’ entraînement pour les longues marches d’approche et une semaine dans les alpes avec quelques nuits en refuge pour l’acclimatation à l’altitude.

Le 25 juillet 2010, atterrissage au Kenya à Nairobi, une journée de bus sur une route parfois excellente et plus souvent exécrable et nous voilà à pied d’ œuvre. Notre groupe se compose de dix français, venant de tout l’hexagone. La plus jeune a 15 ans, le plus ancien qui a passé sa vie à construire des routes en Afrique revient ici pour ses 80 ans, il n’en est pas à sa première ascension. Pour gravir ses presque 6000 mètres, il nous faudra cinq jours pour atteindre le sommet au milieu de conditions climatiques bien changeantes. La dernière étape sera la plus rude avec le lever à 23 heures, le départ à minuit, sept heures de montée avec un petit vent glacial, il fait moins 20 degrés, pour arriver enfin au sommet au lever du jour. Splendide ! Les glaciers prennent toutes les teintes du soleil levant, les cratères des volcans sortent de l’ombre, le panorama se découvre à perte de vue , Après vingt minutes au sommet, sans oublier les photos promises, il faut prendre le chemin de la descente, l’altitude donne un sentiment d’ivresse et les guides savent qu’il ne faut pas s’éterniser à cette altitude.                                                                                             

Nous allons en deux jours faire le chemin inverse, nous repasserons par différentes zones climatiques. Laissant derrière nous le plateau volcanique inhospitalier et ses glaciers, nous déboulons 2000 mètres plus bas sur une sorte de grande lande sauvage. Le lendemain, retour à la végétation avec quelques spécimens uniques à cette région, l’Impatience du Kilimanjaro, le Senecio, la Lobélie du Kenya, En fin de parcours c’est la forêt exubérante, ce versant du Kilimanjaro captant toute l’eau des nuages.

On ne pouvait pas se lancer au hasard, sans faire appel aux gens du pays. La marche d’approche est longue. Cette randonnée de haute montagne n’aurait pas été possible sans la présence de nos porteurs, des deux cuisiniers et de nos guides. Passé la porte du parc, il faut vivre en autonomie pendant 7 jours. Tout se porte à dos d’homme, (en fait ils portent tout sur leur tête) la bonbonne de gaz pour la cuisine comme les plateaux en cartons avec 3 douzaines d’ œufs ! Ce sont des Massaïs, une des ethnies du pays, qui assurent ce portage.

Cette belle aventure n’aurait pas été possible non plus pour moi sans le travail des professionnels de la santé, chirurgien et aides soignantes, et sans la disponibilité de ceux qui sans me connaître ont répondu à un message électronique :” ...bon trekking dans le Kilimanjaro. Il vous restera à prendre une photo du haut du Kilimanjaro et à envoyer un témoignage pour le forum des patients, pour témoigner que l'on vit très bien avec un seul rein... Bon voyage. .”

Pour compenser la pollution due au transport aérien notre voyagiste propose à ses clients de soutenir une organisation locale de reforestation en Tanzanie qui permet de compenser les dégâts.

Daniel Caruette (à gauche sur la photo).

 

VIIùme Forum scientifique à l’UNESCO
Prévention des cancers et de leur rechute. Les vidéos de la journée sont disponibles. [12/10/2010 ]

Le 9 novembre 2010, à l’occasion de son VIIe Forum scientifique, l’UNESCO a réuni, sous le haut patronage du Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, 8 éminents spécialistes en oncologie.

Cette conférence, qui s'est tenue en partenariat avec l’INCa (Institut National du Cancer) et la Ligue nationale contre le cancer, et avec la participation de Roche et de la Mutualité Française, avait pour objectif de permettre au grand public de mieux comprendre et appréhender les différents comportements pour prévenir les risques de cancers et de rechute.

Programme complet :
http://www.longevitv.com/templates/default/inscription_forum/fr/CommuniquiForumV2.pdf

Les vidéos de cette journée sont maintenant disponibles sur le site LongeviTV.

 

Naissances des Arturiens
Les premiers pas d'une équipe qui va développer le volet patient d'ARTuR [06/10/2010 ]

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Nous tenons à vous remercier d'avoir été toujours aussi nombreux à participer à la 4ème édition des Rencontres Patients A.R.Tu.R. le 15 avril dernier à Paris.

Lors de ces rencontres, Bernard Escudier avait lancé un appel aux personnes volontaires pour s'impliquer dans le développement de l'association.
Nous avons été une quinzaine à répondre à cet appel, et nous nous sommes retrouvés avec Bernard Escudier le 11 juin à Paris pour notre première réunion de travail.
Notre collectif a été baptisé les "Arturiens", des groupes de travail ont été constitués, et chacun a pu s'y inscrire en fonction de ses affinités ou de ses compétences.
Tous les membres du collectif des Arturiens s'engagent sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne divulguer à aucun tiers ces informations personnelles.

Nous allons maintenant mener plusieurs chantiers dont la refonte technique du site internet de l'association avec une mise à jour des informations médicales et l'ajout de nouvelles rubriques ainsi que l'organisation des prochaines rencontres patients.
Nous vous tiendrons informés par le biais du site internet et de la newsletter A.R.Tu.R.

Avant de nous quitter, Bernard Giraudeau nous a adressé à tous un message :
"Il faut continuer à vivre, je reste avec vous. Ce message est celui qu'il faut véhiculer : il faut vivre avec le cancer et ne pas le considérer comme l'ennemi. Il faut le dompter, et tous nous avons ce but. Je vous embrasse et vous remercie de ne pas baisser les bras."

Nous nous attacherons à véhiculer ce message et à l'honorer.

Les Arturiens.


 

 

Hommage Ă  Bernard GIRAUDEAU
parrain d'ARTuR [18/07/2010 ]

Bernard Giraudeau était le parrain d'Artur. Son engagement fut d'emblée total et volontaire. Il avait participé à tous les forums patients que nous avions organisés avec lui et il avait toujours tenu à être avec nous. Il avait également participé aux reunions de travail d'Artur avec tous les médecins engagés contre le cancer du rein. Sa présence était exceptionnellement ressentie par tous comme une formidable annonce à la vie. Son charisme et son talent se mélaient à ses expériences pour dompter le cancer. Il disait souvent que le terme de "lutter" contre la maladie était mauvais et qu'il fallait lui préférer celui de "vivre avec". Il avait su mieux que tout autre concilier médecine traditionnelle et médecines dite parallèles. Jusqu'à ces derniers jours, Bernard avait su garder le cap comme le marin qu'il était. Bien au-delà du parrain ou du patient, il était devenu un ami. Nous le saluons et le remercions pour tout ce qu'il a fait, dit ou écrit. Bon vent Bernard.

Arnaud MEJEAN & Bernard ESCUDIER

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