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1ères Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares - 16 Mars 2011

Les 1ères Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares, présidées par Yves BUR, député du Bas-Rhin, rapporteur du budget de la Sécurité sociale, se sont tenues le 16 mars 2011 à l'initiative du cercle des Tumeurs rares. Elles étaient placées sous le haut patronage de Xavier BERTRAND Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé.

Depuis sa création en novembre 2008, le Cercle des Tumeurs Rares s’est fixé comme mission de contribuer à l’égalité d’accès aux traitements et aux centres de références pour tous les patients atteints d’une tumeur rare, en facilitant les échanges entre les différents corps de métiers et institutions. Ce cercle de réflexion et d’actions au service des patients atteints de tumeurs rares favorise les échanges et les collaborations entre les acteurs impliqués dans les tumeurs rares. Il rassemble des politiques, des professionnels de santé, des associations de patients, tous engagés dans le domaine des tumeurs rares avec trois objectifs essentiels :

  • Connaître et faire connaître les tumeurs rares (améliorer la visibilité de l’information ainsi que son accessibilité pour l’ensemble des patients, des proches et des soignants),
  • Agir pour améliorer la prise en charge,
  • Fédérer et accompagner l’ensemble des acteurs impliqués sur le terrain.

Le 16 octobre 2010, une première rencontre de l’ensemble des associations de patients souffrant de tumeurs rares a permis de mieux cerner la réalité du vécu des malades et leurs attentes en termes de prise en charge et d’information. Cette journée associative s’est appuyée notamment sur les résultats d’une étude nationale sur la prise en charge des tumeurs rares.

Le gouvernement, de son côté, s’est également impliqué dans le combat. Yves Bur, a annoncé que le nombre de tumeurs rares allait certainement s’accroître à l’avenir en raison de l’amélioration des techniques de diagnostic et des avancées technologiques. Cette prévision renforce l’importance de la labellisation des centres de références et de compétences pour les cancers rares. Pour ce faire, le Plan Cancer de 2009-2013 prévoit de labelliser tous ces centres de références. 15 centres nationaux ont déjà été recensés. Un séminaire européen sur les cancers rares se tiendra en janvier 2013 pour dresser un état des lieux communautaire de la prise en charge des tumeurs rares. Les associations placent un grand espoir dans cet événement.

Lise Durand, une bénévole de l'association ARTuR, était présente et a pu se rendre compte de la difficulté de la prise en charge des tumeurs rares, souvent difficiles à détecter. Des outils se mettent  en place, grâce à une coordination au niveau européen, afin de faciliter l'accès pour les spécialistes à une base de données sur ces tumeurs. Il a été souligné le rôle fondamental des associations de malades dans la diffusion des informations liées aux tumeurs rares.

En conclusion de cette journée, Yves Bur a présenté les actions à mettre en place pour aller plus loin :

  • Inscrire les tumeurs rares concrètement dans les plans régionaux de santé, afin que les patients soient reconnus dans une démarche structurante pour le futur.
  • Aider à un dépistage plus rapide, non pas limité aux tumeurs rares mais sur l’ensemble de la sphère cancéreuse pour éviter toute exclusion, en favorisant la recherche et mettant au point de véritables stratégies  de formation et d’information pour le corps médical.
  • Donner des moyens aux associations, pour qu’elles puissent remplir leurs missions et perdurer. Aider la myriade de petites associations qui, isolément, ne peuvent se faire entendre en étudiant quelle mutualisation il est possible de réaliser. Peut-être le cercle constituera-t-il cette caisse de résonnance permettant de porter la parole des associations. Plus généralement, Yves Bur constate la nécessité de réfléchir à un véritable statut des associations, à une reconnaissance en termes de moyens et à la reconnaissance des dirigeants associatifs. Il faut peut-être aussi donner à ces associations une méthodologie pour mieux se structurer et partager des savoirs et des manières d’agir.
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