Sur cette page, nous vous présentons des informations complémentaires de celles que vous trouverez sur notre site.

AFSOS : Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support

Les progrès diagnostiques et thérapeutiques des traitements contre le cancer font que les taux de guérison augmentent d'année en année. La lutte contre la maladie ne se limite plus aux seuls traitements du cancer et la qualité de vie est une préoccupation croissante des patients et des équipes. Sous l'impulsion du premier Plan Cancer, les soins oncologiques de support (SOS), définis par l'AFSOS puis l'INCa comme « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie» se sont développés un peu partout en France. Leur importance vient d'être rappelée dans le Plan Cancer 2014-2019 et les récents congrès internationaux (ASCO, MASCC...) ont apporté de nouvelles preuves scientifiques mettant en avant l'efficacité de la double prise en charge pour les malades.

Ce type de dispositif existe en France, mais trop peu de patients en bénéficient, ou alors, trop tardivement. C'est que révèle le 2ème baromètre réalisé par l'Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) à l'occasion de la 4ème édition du congrès des Transatlantiques en Oncologie qui a lieu les 20 et 21 novembre 2014.

Réalisé auprès de plus de 700 médecins et 1 500 malades, le Baromètre met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les soins de support et celle des patients (cliquez sur l'image pour lire le communiqué de presse). 98% des cancérologues affirment que la consultation d'annonce est proposée dans leur établissement, alors que seuls 55% des patients disent se l'être vu proposer, et 49% disent en avoir effectivement bénéficié.

Des soins de support proposés tardivement dans la prise en charge : Un point majeur de cette étude est que les soins de support ont été proposés essentiellement au stade palliatif.
"Les patients doivent être accompagnés à tous les stades de leur maladie, puis lors de leur guérison. Les soins de support doivent être discutés très tôt dans la prise en charge du malade, dès la consultation d'annonce, et avec leur entourage. Mais les malades qui sont guéris et qui reprennent une vie professionnelle ont pu garder des séquelles de leur traitement, et là aussi les soins de support ont toute leur place", explique le Dr Florian Scotté.
Connaitre les bénéfices des soins oncologiques de support Au-delà du cancer en lui-même, le patient doit affronter deux épreuves majeures :
Les effets indésirables de la maladie, mais aussi des traitements. Ils mettent le patient à rude épreuve, si bien que les patients disent souvent être malades de leur traitement. Les effets secondaires les plus souvent cités sont : la douleur, la fatigue, l'anxiété, les nausées et vomissements, les bouffées de chaleur, les lésions dermatologiques, la chute de cheveux.
Le retour au domicile. Une fois sorti d'une phase d'hospitalisation, le patient doit retourner travailler, retrouver une vie de couple, gérer l'angoisse, savoir qui consulter face à quels symptômes, retrouver une autonomie, recevoir des accompagnements optimisés dans des situations de soins à domicile...
Pour faire face à ces deux moments, il existe des prises en charge qui associent des médicaments et des pratiques non-médicamenteuses. Elles incluent par exemple : un traitement contre l'anémie, un autre contre la douleur, mais aussi des séances de psychologie, de kinésithérapie ou de pratique sportive adaptée, par exemple. « Les soins de support, en parallèle des soins oncologiques, vont permettre aux malades de cancers et à leur entourage de mieux assumer la maladie et de faire face aux conséquences des traitements. Quand le malade apprend qu'il a un cancer, les soins de support vont l'aider à vivre pendant et après sa maladie, lui apportant un soutien psychologique, social, nutritionnel, de kinésithérapie.... », explique le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon, Président ONCORIF, Réseau régional de cancérologie d'Ile-de-France. Ces prises en charge visent à lutter contre l'aggravation des effets secondaires et à améliorer la qualité de vie des patients. Concrètement, un patient qui souffre moins suit mieux son traitement et trouve plus de force pour lutter contre la maladie. Il est moins épuisé physiquement et psychologiquement, il a moins de douleurs, il travaille, il continue à vivre auprès des siens, il est donc moins seul, il n'abandonne pas. Pour guérir d'un cancer, la technicité ne suffit pas. En effet, il ne suffit pas d'opérer, de faire de la radiothérapie, de la chimiothérapie..., il faut aussi prendre en charge de façon globale les malades et leur entourage qui vivent un véritable tremblement de terre. Les soins de support consistent à aider le malade de façon systématique à survivre et à se reconstruire », affirme le Pr Jean Lacau Saint-Guily.

Vous pouvez retrouver les Fiches Conseils en Soins Oncologiques de Support (SOS) sur le site de l'AFSOS (http://www.afsos.org/-Livret-d-information-sur-les-soins-.html) :

  • Les soins de support, à quoi ça sert ?
  • Dialoguer avec l'équipe soignante
  • L'art-thérapie
  • Recevoir un soutien psychologique
  • Soulager la douleur
  • Lutter contre la fatigue
  • Bien manger
  • Médecines douces ou thérapies complémentaires
  • La sexualité
  • Une activité physique adaptée
  • Se repérer dans les aides sociales
  • Préserver son image corporelle
  • Mes proches et moi
  • L'accompagnement de fin de vie

ainsi que des tutoriels vidéos pratiques et ludiques pour présenter les soins de support (http://www.afsos.org/-Bourse-de-recherche,253-.html) :

  • Tutoriel socioesthétique
  • Tutoriel art-thérapie
  • Tutoriel recevoir un soutien psychologique
  • Tutoriel Pratiquer une activité physique et sportive adaptée

"La vie autour" : un guide interactif des soins oncologiques de support

Les soins de support sont définis comme l'ensemble des soins de soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie. Déjà mis en avant dans le premier Plan Cancer (2004-2009), les soins de support sont également une priorité du troisième Plan Cancer 2014-2019. Ils sont encore trop confinés aux unités spécialisées, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soins de leur existence. L'objectif est donc une meilleure prise en charge globale, associant traitements spécifiques du cancer et soins de support, pour continuer à gagner du terrain sur le cancer.

Ces soins peuvent être « techniques » et remboursés, mais il s'agit également de soins en rapport avec le bien-être du patient, généralement non remboursés, comme les loisirs (art-thérapie, l'activité physique, ateliers de cuisine), les soins du corps (détente et relaxation, ateliers maquillage et coiffure), les groupes de paroles, le soutien psychologique, l'aide juridique – tant de facettes qui permettent au patient de vivre sa maladie hors du contexte strictement médical. Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence.

« La Vie autour » est un site pratique et fiable réalisé en partenariat avec l'AFSOS et le laboratoire Pfizer. La recherche peut se réaliser en activant la géolocalisation ou en renseignant un nom de lieu. Sept grandes catégories de soins de supports sont proposées, chacune avec une fiche pratique. Ces offres recouvrent tous les domaines de la santé, du bien-être ou du social qui intéressent les patients et leurs proches au cours de la maladie : le soutien et l'écoute, la diététique, l'activité physique, l'aide juridique, l'aide aux proches et les loisirs.

À ce jour, le site référence 40 associations qui répondent à des critères de qualité prédéfinis sur les 400 identifiés sur le territoire.  L'objectif est de poursuivre le référencement de nouvelles adresses, pour que chaque patient puisse trouver « sa » solution de soin de support. Une application smartphone sera également disponible dans le courant de l'été.

« Ce site est une petite révolution pour les patients. Je suis heureux de pouvoir le mettre à leur disposition et à celle de mes confrères. Pour nous aussi il est important de disposer d'un outil innovant pour aider nos patients à trouver des soins de support adaptés près de chez eux. Il est primordial que chaque patient ait un accès à ces soins qui sont aujourd'hui incontournables dans la prise en charge et dont les études scientifiques nous montrent l'efficacité dans la qualité de vie et sur certains patient en termes de survie » indique le Pr Ivan Krakowski, président de l'AFSOS.


Dans le souci d'aider au mieux les malades du cancer du rein et leurs proches à trouver des informations fiables sur le cancer, l'association ARTuR est devenue depuis 2011 partenaire de CANCER INFO.

Cancer info est une plateforme multi-accès d'informations de référence sur les cancers, destinée aux personnes malades et à leur entourage. Elle est produite par l'Institut National du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un ensemble d'associations impliquées dans l'information sur les cancers dont l'association ARTuR.

La plateforme Cancer info constitue la mise en application de la mesure 19.5 du Plan cancer 2009-2013 qui prévoit de « rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d'en faire des acteurs du système de soins ». Elle offre la garantie d'une information médicale et sociale de référence, validée, complète et à jour. Ses contenus sont élaborés à partir des recommandations en vigueur, en associant des spécialistes en cancérologie et des patients. En tant que partenaire de Cancer info, l'association ARTuR participe à identifier les besoins d'information des patients sur les cancers et contribue à la validation des contenus.

Cancer info est conçue pour être un point de repère au sein d'un environnement informationnel dense ainsi qu'un outil relationnel entre le patient et l'équipe médicale. Quatre parties permettent de trouver des réponses aux étapes clés de la maladie :

Sur la page "Cancer du rein" se trouve le guide ALD Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010, 8 pages).

L'INCa a également publié en avril 2013 le guide Cancer info « Les traitements du cancer du rein ». Pour le télécharger ou le commander, rendez-vous sur le catalogue en ligne de l'INCa : http://www.e-cancer.fr/publications/82-les-cancers/683-les-traitements-du-cancer-du-rein

  • Se faire soigner : mieux vivre son parcours de soins en comprenant comment se déroulent concrètement les différents traitements et pour se repérer dans le système de soins.
  • Ressources utiles : avec des annuaires de contacts pour orienter vers un service ou un organisme, avec par exemple la liste des différentes structures d'accueil pour les malades et leurs proches présentes dans toute la France (Espaces Cancer Info, ERI, ELI, Aire Cancers, MIS, ERC, Irca...). Outre l'information médicale, ces lieux peuvent proposer une écoute, un soutien des malades et de leurs proches à travers des actions sociales, ainsi que des groupes de paroles, des animations, des conférences et des ateliers...
  • Vie quotidienne : ressources pratiques, conseils, dossiers pour faciliter les démarches pendant et après la maladie.

Cancer info est accessible par trois moyens :

  • Une ligne téléphonique anonyme d'information et d'orientation, joignable du lundi au samedi de 9h à 19h, et désormais le samedi de 9h à 14h, au prix d'un appel local (0805 123 124). Une équipe constituée de spécialistes de l'information sur les cancers répond à toutes les questions, qu'elles soient d'ordre pratique, médical ou social. La ligne Cancer info permet  également d'accéder à différents services téléphoniques proposés par la Ligue nationale contre le cancer : un service d'écoute animé par des psychologues, une permanence juridique animée par des avocats et une ligne d'accompagnement à l'emprunt et à l'assurance.

La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) et l'Institut National du Cancer (INCa) mènent une action de sensibilisation des patients atteints de cancer aux risques de dérives sectaires associés à certaines pratiques de soins.

Un dépliant et une affichette de sensibilisation ont été conçus afin de sensibiliser les patients et leurs proches à ces risques. Le texte de ces documents a été élaboré collectivement par un groupe de travail rassemblant des représentants d'associations de patients, de fédérations hospitalières et du Conseil national de l'Ordre des médecins.

Lors de la 5ème Rencontre Patients A.R.Tu.R., rappelons que le Dr Rodrigues a évoqué les possibles dérives sectaires à la fin de sa conférence sur les médecines alternatives et complémentaires.

La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires a publié le 10 avril 2012 un guide contre les mouvements sectaires dans le secteur de la santé. Ce guide propose des conseils pratiques concernant par exemple la reconnaissance des charlatans, les signalements ou les lieux d'informations sur la santé et les sectes. Publié à 4.000 exemplaires, le document de 200 pages a été mis en ligne sur le site de la Miviludes.


INCa

L'Institut National du Cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, dans le cadre du Plan cancer 2003-2007, pour coordonner les actions de lutte contre le cancer. Placé sous la tutelle des ministères chargés de la santé et de la recherche, il rassemble l'ensemble des acteurs de la lutte contre le cancer en France autour d'une double ambition : contribuer à diminuer la mortalité par cancer en France et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer. Son programme de travail s'inscrit dans les axes du Plan cancer 2009-2013 : l'Institut participe au comité de pilotage en charge de la mise en œuvre du plan et en assure le suivi.

Pour en savoir plus : http://www.e-cancer.fr/

L'INCa organise chaque année plusieurs manifestations institutionnelles. Les comptes-rendus des derniers événements sont rassemblés dans cette rubrique. La quatrième édition des Rencontres annuelles de l'INCa s'est tenue le 4 décembre 2012, en présence de plus de 500 participants. Le Président de la République, Monsieur François Hollande, a annoncé, à l'issue de cet événement, le lancement d'un troisième Plan cancer 2014-2018. Ces quatrièmes Rencontres annuelles portaient sur le thème des inégalités face aux cancers « Recherche, soins et santé publique : la nécessité d'une approche intégrée ».  Revoir le discours du Président de la République sur le site Internet de l'Elysée

L'INCa publie son rapport annuel sur la situation du cancer en France, action 6.1 du Plan cancer 2009-2013. Cette cinquième édition propose une actualisation des connaissances dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie ainsi qu'un nouveau chapitre sur la thématique des inégalités de santé : Publication du rapport sur la situation du cancer en France en 2012.

Sur ce site, l'état actuel des connaissances concernant différents domaines sont présentées : Prévention, Dépistage, Soins, Recherche, Les données.

Sur la page http://www.e-cancer.fr/publications vous pouvez retrouver les expertises et outils d'information édités par l'INCa.


www.allodocteurs.fr

Allodocteurs.fr est une plate-forme dédiée à la santé en vidéo. Les directeurs éditoriaux sont le Dr Marina Carrère d'Encausse et le Dr Michel Cymes. Reportages, explications, interventions de spécialistes, interviews, témoignages, Bonjour-docteur.com  a développé un contenu permettant à chaque visiteur de mieux comprendre les pathologies existantes, les interventions chirurgicales, les traitements actuels, de mieux prévenir, et de mieux prendre en charge sa santé et celle de son entourage.

Nous vous présentons ici des liens vers des dossiers rédigés par la rédaction de allodocteurs.fr :

Il contient une vidéo expliquant le cancer du rein, une autre montrant une néphrectomie partielle par coelioscopie, et un long témoignage de Bernard Giraudeau.

Un extrait d'une vidéo permettant au Pr Méjean d'expliquer quels sont les symptômes causés par une tumeur rénale (édité le 26 février 2009, mis à jour le 10 septembre 2009).

Deux autres extraits où il répond aux questions : "En cas de tumeurs, y a-t-il des traitements permettant d'éviter d'opérer ?"  et "Est-ce utile de retirer une tumeur bénigne du rein ?" (édité le 26 février 2009, mis à jour le 10 septembre 2009)

Il contient une vidéo sur les effets indésirables, une autre permettant de mieux connaître et comprendre les effets secondaires, une troisième sur l'hypnose thérapeutique.

Entre relaxation occidentale et méditation orientale, la sophrologie est utilisée pour améliorer la qualité de vie d'un point de vue psychologique et physique. Cette technique de relaxation peut être utilisée pour lutter contre les effets secondaires liés aux traitements du cancer (dossier édité le 23/3/2011 par la rédaction de Bonjour-docteur).

Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes expliquent que la fatigue liée au cancer est à la fois un symptôme du cancer et un effet secondaire des traitements. Ils nous apprennent que certains médecins sont formels : pour combatte la fatigue et retrouver une meilleure qualité de vie, la pratique régulière d'une activité physique est un atout majeur avec une vidéo "Yoga : de l'activité physique pour être moins fatigué".

Près de 70 % des malades du cancer auraient recours aux médecines complémentaires ou médecines douces. Des pratiques qui aident à supporter les effets secondaires des traitements et l'anxiété, et ainsi participer à la guérison. Mais faut-il se méfier de certaines disciplines ? Dans quel mesure et à quel stade peuvent-elles aider ?

 

Des vidéos Questions/réponses (rédigé le 4 décembre 2012 par La rédaction d'Allodocteurs.fr, mis à jour le 5 décembre 2012) :

Des extraits de l'émission Allô docteurs ! du 21 janvier 2015 " CANCER DU REIN : QUELS TRAITEMENTS ?" avec le Dr Bernard Escudier, oncologue (Gustave Roussy, Villejuif) et Valérie, témoin sont visibles sur le site www.allodocteurs.fr :

Sur cette page, le moteur de recherche permet de retrouver la liste de toutes les vidoés qui concernent le cancer du rein.


CANCER DU REIN CANADA


Sur le site de l'association Cancer du rein Canada (anciennement Association Canadienne du Cancer du Rein) se trouvent différents dossiers pratiques pour aider les malades dans leurs parcours avec la maladie :


Fondation ARC pour la Recherche sur le Cancer

Une des missions de la fondation ARC pour la recherche sur le cancer est de favoriser la diffusion des connaissances pour répondre aux interrogations, aux difficultés des personnes face à la maladie.

Le  dossier concernant le cancer du rein  a été réalisé avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard, urologue à l'hôpital Bicêtre (Kremlin Bicêtre) et du Dr Bernard Escudier, président d'A.R.Tu.R., et responsable du Comité Onco-Urologie à l'Institut Gustave-Roussy (Villejuif). Il a été mis à jour le 14 septembre 2011.

  • La fondation ARC édite et met régulièrement à jour des brochures d'information grand public destinées à éclairer aussi bien les malades que leur entourage et l'ensemble des personnes concernées. Elles sont rédigées avec le concours de professionnels de la cancérologie. Elles sont disponibles et téléchargeables sur cette page : http://www.arc-cancer.net/Publications/Comprendre-et-agir/Les-brochures/   

Une nouvelle brochure sur les cancers du rein vient tout juste d'être éditée (Août 2011).

Elle a été réalisée avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard et du Dr Bernard Escudier.

 

  • La fondation ARC édite également des documents d'informations pratiques destinés au grand public. Ces dépliants et posters sont diffusés notamment dans les salles d'attente des cabinets médicaux.

KIDNEY CANCER ASSOCIATION (KCA)

Le site de l'association américaine du cancer du rein est très riche en informations mais en anglais. Cependant, le livre "We have a kidney cancer " est disponible en plusieurs langues, dont le français :

"Mon cancer du rein : guide pratique à l'attention des patients et des proches."


Le parcours de soins virtuel et d'accompagnement PACT Onco

Découvrez le parcours de soins virtuel PACT Onco (http://pactonco.pfizer.fr). Il a été conçu par Pfizer Oncologie en collaboration avec des associations de patients, dont l'association A.R.Tu.R., pour aider les personnes atteintes d'un cancer et leurs proches à différentes périodes de la maladie.

Au fil des différents univers proposés (le domicile, l'hôpital, la maison des associations, la pharmacie, le cabinet du médecin traitant, la maison de l'accompagnement, le bureau social, le parc) sont présentées des informations utiles sous forme de brochures, vidéos (témoignages de patients, proches ou médecins) ou encore dialogues avec les professionnels de santé concernés.

Informations, fiches pratiques et témoignages sur le site http://pfizer.fr

Sur ce site internet édité par le laboratoire Pfizer, des espaces d'informations sont consultables par les patients (guides et fiches pratiques).

Les documents PACT Onco (Personnalisation de l'ACcompagnement du patienT en ONCOlogie) ont pour vocation d'informer les différents acteurs du parcours de soin, de l'oncologue au patient, de l'hôpital au domicile, en passant par le médecin traitant et le pharmacien.

Il est également possible de télécharger les livrets correspondant à ces thèmes. Ils sont également distribués par les professionnels de santé à leurs patients.

Dans le cadre de PACT-Onco, des patients, des proches et des médecins ont également témoigné sur des thèmes autour du cancer, en collaboration avec les associations : Jeunes Solidarité Cancer, France Lymphome Espoir, ARTuR, APTED, Leucémie Espoir Paris Ile-de-France, Europa Donna, Ensemble contre le GIST :

Enfin, des conseils pratiques permettant d'améliorer la qualité de vie pendant les traitements et l'observance sont également disponibles sur ces pages du site pfizer.fr :


Vidéos AP-HM Cancéro

L'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM) propose une série de vidéos qui a pour but d'informer et de rassurer les patients et leurs proches sur la prise en charge des cancers à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille. Chaque émission est présentée par un spécialiste de la cancérologie au sein des établissements de l'AP-HM qui répond simplement et de manière concise aux questions que chaque personne concernée peut se poser.

Il est ainsi question de la prise en charge des cancers, du dispositif d'annonce, des stratégies thérapeutiques, des différents types de cancers, de la chirurgie, de la chimiothérapie et des traitements ciblés, ainsi que des essais cliniques. Le témoignage d'un patient vient parfois compléter la présentation du professionnel de santé.

A regarder sur cette page.


Proche de malade

Le laboratoire pharmaceutique Novartis a mis en place, pour celles et ceux qui accompagnent un malade ou une personne dépendante, le site www.prochedemalade.com. Il propose aux proches des conseils et des informations pratiques qui facilitent l'accompagnement des patients.

Il comprend des conseils pratiques quant à la vie quotidienne et son organisation, les démarches administratives... Des fiches à télécharger sont disponibles.

Le service ProxiTV donne accès à des vidéos avec de nombreux témoignages de professionnels de santé, de proches et de malades. Certaines concernent le cancer du rein :

  • une vidéo de présentation de l'association A.R.Tu.R. par ses fondateurs, le Dr Escudier et le Pr Méjean
  • des vidéos dans lesquelles le Dr Sarah Dauchy parle du soutien psychologique, du rôle de l'entourage, des conseils à donner aux proches de malades du cancer du rein.

EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO)

Fondée en 1975, la Société Européenne d'Oncologie Médicale (ESMO) rassemble de nombreux spécialistes du cancer dans le but de faire avancer la recherche et de promouvoir une approche multidisciplinaire permettant une meilleure prise en charge du cancer. Ses objectifs sont :

  • D'améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement, et la prise en charge des patients atteints de cancers
  • De faire avancer les connaissances sur le cancer et la cancérologie médicale
  • De diffuser les connaissances en oncologie aux patients atteints de cancer et plus largement au grand public
  • De former les professionnels qui s'occupent de la prise en charge des malades mais aussi les chercheurs
  • De promouvoir la formation en oncologie afin d'assurer un haut niveau de qualification des oncologues médicaux au sein d'équipes multidisciplinaires
  • De faciliter un accès identique à tous les patients atteints de cancer aux traitements les mieux adpatés
  • De favoriser les contacts avec d'autres groupes, institutions en rapport avec le cancer : comme la Ligue contre le cancer, les associations de patients, et le cas échéant, l'industrie pharmaceutique.

Des oncologues, des patients et des associations de patients se sont rassemblés pour rédiger un guide dans le but d'aider les patients atteints de cancers avancés mais aussi leurs oncologues.

  • Pour les patients et leurs proches, ce guide fournit des conseils pratiques sur les traitements du cancer et la vie avec un cancer, mais aussi pour mieux communiquer avec leur oncologue (questions importantes à poser, informations à obtenir ...).
  • Pour les oncologues, ce guide se veut être un outil pour les aider à mieux dialoguer avec leurs patients et répondre aux questions auxquelles ils sont confrontés.

Ce guide est maintenant disponible en français.

« Guide pour les patients atteints d'un cancer avancé : Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue »

Dernière mise à jour : le 23 octobre 2015.

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