Bonjour Loan, bienvenue sur ce forum même si biensûr on aurait tous préféré ne pas t’y rencontrer. Une chose est certaine ici tu trouveras une écoute, des conseils, un réconfort donc tu as bien fait de t’inscrire et venir nous expliquer ton parcours très récent.

Je comprends fort bien tes peurs et tes angoisses même si chez nous c’est mon mari qui est touché par le cancer du rein. Nous les épouses, les enfants, nous avons aussi nos angoisses et nos doutes ce qui est parfaitement humain.

Le tout c’est d’être bien suivi et d’avoir confiance en l’équipe qui nous suit, c’est essentiel pour lutter. Le carcinome papillaire je ne connais pas trop mais tu trouveras ici des personnes qui ont le même type de tumeur que toi et qui t’en parleront mieux que moi.

L’année dernière nous étions à la réunion sur Paris des Arturiens. On aurait aimé y être cette année aussi mais nous avons rdv pour le scanner le 4 avril sur Marseille, donc cela aurait été trop juste pour revenir de Paris, on le regrette bien.

Courage Loan, le moral est essentiel.

Isa

Bonjour Loan, demande un autre avis si tu ne te sens pas totalement en confiance et rassuré avec ton chirurgien. Après tu sais tout dépend du stade de ton cancer et de son agressivité. Parfois certains chirurgiens s’en tiennent juste à une radio pulmonaire à 3 mois si pour eux les risques de récidive sont très minimes. D’autres préféreront faire un scanner pulmonaire et abdo pelvien pour être certains de ne rien louper. 

Mais une chose est certaine ne te pose pas trop de questions négatives et fonce vers un autre chirurgien urologue de ta région afin d’avoir l’esprit tranquille car c’est important pour continuer à vivre normalement.

Pour nous les examens reprennent dès demain matin car nous pensons que tout n’est pas fait dans le détail et on a besoin d’être acteur de notre parcours et non attentistes, après cela dépend de certaines personnes, la peur fait parfois aller à reculons vers les examens mais pour nous le fait de ne pas savoir ou il en est nous pourri encore plus la vie.

Bon dimanche à tous !

 Bonjour loan, bienvenue sur le forum , même comme dit Isa on aurait aime ne pas vous rencontrer ..  Même parcours que mon époux en passant une echogŕaphie ona découvert sa tumeur sur le rein qu on a enlevé complètement .. Par la suite  ( bien quelques mois après ) il a passer scanner pour vérifier poumons  , cage thoracique et région pelvienne .. Et c est a ce moment la qu il y a. Eu quelques nodules  Aux poumons. Pas assez gros et mal place pour être exploré .. Il a bien fallu  attendre  2 années pour une biopsie cette fois de deux ganglions médiastins   Qui étaient explorables et s entendre dire que c était des métastases .. Et la commence l’aventure du sutent  et ses effets secondaires…..   mais pour vous  comme on vous a enlever que la tumeur le stade est peut être moins grave et il n y aura il faut espérer pas de métastases ce que l on vous souhaite très fort ´ . Bon courage et tenez nous au courant .  S et R.

Merci S. et R. Morestin pour votre message. On s’aperçoit vite que l’on n’est pas tout seul à vivre cette aventure, même si chaque parcours est différent ! Vous pensez venir à Paris le 4 avril ? Cordialement

bonsoir loan 

je rejoind les otres en disant qu on aurait tous preferé ce rencontrer autre part qu ici mais bon malheureusement le destin en a decidé autrement 

moi c ets mon frere agé de 36 nas qui est 1 cancer du rein gche decouvert fortuitement 1 matin avec du sang ds les urine et cela il y a 2 ans 

il a tout d abord subis en septembre 2011 1 nefrectomie partiel et au final 1 ans apres il a subis 1 nefrectomie total du rein et 1 splenectomie 

a la suite de l analyse de la tumeur a la 1 intervention on nous annoce que c est 1 tumeur papillaire ….. 

depuis son ancer a metastasé avec des meta au foi et aux poumons  decouverte a la suite d 1 scanner de controle 

depuis ce jour il est suivit par 1 oncologue a bordeaux ,et est rentré ds 1 protocol d essaie avec prise de 2 medicaments axitinib et éverolimus avce des scanner tous les 2 mois pour voir si le traitement stabilise le cancer voir fait regresser klk meta ceux qui pour le moment a fais regresser les meta de 30 % 

c ets 1 traitement avec bcp d effets indesirable fatigues diaharée , mucites ds la bouche secheresse de la peau mais grace a Dieu pour le monent il le supporte  ce qui lui permet de garde 1 vie comme avant la maladie 

il bosse fait du sport  moins pousé évidement……

il a 1 force de caractere impressionante et tant mieux car il faut etre fort car la vie est jalonné de haut et d ebas qd on a cette maladie 

c est moi qui est plus de mal a voir mon fere si jeune malade et devant subir tout cela mais ma foi m aide a etre forte et le soutenir et a etre toujours la pour ses scanner

voila mon histoire loan 

amitié stephanie

Bonsoir Loan,

J’ai également été opérée d’un cancer du rein, c’était en 2006. Le cancer était d’abord localisé et j’ai eu des métastases à la suite. L’intéret du suivi après la chirurgie est de détecter de façon précoce l’apparition de métastases pour pouvoir envisager un traitement et le scanner du thorax est bien plus précis pour détecter des petits nodules qu’une radio et suivre leur évolution, c’est pourquoi c’est un scanner qui est habituellement réalisé et en général un scanner thoraco-abdomino-pelvien qui permet de contrôler les poumons, le médiastin mais aussi l’abdomen. Vous pourriez peut-être en discuter avec votre médecin traitant qui a les résultats de l’analyse de la tumeur et lui demander s’il n’est pas plutôt conseillé de faire un scanner. Normalement je serai présente le 4 avril pour la journée ARTuR, c’est toujours une occasion de rencontrer des personnes dans la même situation et de discuter.

Je souhaite bon courage à tous ceux pour qui ce n’est pas facile en ce moment et c’est vrai qu’il n’est pas normal de ne pas avoir de réponse, il faut insister pour en avoir pour savoir vraiment ce qui se passe et ce qui doit être envisagé. 

Shila

bonjour loan,

il faut sans cesse se renseigner par soi mème et c’est dur d’avoir des réponses concrètes.j’ai reprit la chimio depuis lundi'( intyla),sans effets contraires pour l’instant.bonne journée

Amitiés

yves.