bonjour à tous,

je viens de prendre connaissance de bon nombre des précieuses informations de ce site.

je suis ODILE , maman ( 60 ans) de YANNICK, 2e de mes 3 enfants, 32 ans, qui vient d’être opéré , à STOCKHOLM, où il vit avec son amoureuse depuis 8 ans ,  dans un pays et un endroit magnifique.

on lui a diagnostiqué le 26/06/ , suite à une consultation, pour douleurs lombaires persistantes et toux persistante, un cancer du rein métastasé .

L opération ( 09/07/) s’est très bien déroulée auprès d’une équipe médicale suédoise , extraordinaire de compétences, de gentillesse, d’attention , d’ écoute, de suivi . En plus d’une métastase à une côte, deux métastases osseuses ( 2e et 9e vertèbre) ont été décelées après l’intervention. Mon fiston a suivi 10 séances – à fort dosage- de radioT , immédiatement après la cicatrisation. Il suit depuis le 30/07 un traitement chimio oral de VOTRIENT 400, à dose journalière de 800 , pour 4 semaines , et il est prévu, si son état le permet , de poursuivre 2 semaines de VOTRIENT à 1600.

pour le moment , malgré des effets secondaires , douloureux mais supportables (trachée, estomac) , il peut manger , beaucoup , en plus des 3 doses de protéines journalières.  depuis l’ intervention ( 73 kg), il a perdu 6 kg . il continue à marcher, à mobiliser tout son corps par des exercices musculaires , il fait du vélo sur les berges de la mer baltique.

je viens de passer un mois auprès de lui, à stockholm, j’ai du rentrer pour raisons évidentes de travail et de famille. j’y retourne dès septembre .

quelqu un peut il me parler de son cas, similaire ou presque, de ce traitement…. ? 

Quoiqu’il en soit, soyez tous plus forts que cette maladie , et je vous souhaite courage et paix autour de vous pour combattre au mieux ces sales microbes.

je partage avec vous , toute l’énergie que je puise sans cesse au fond de moi pour encourager le combat de mon fils .

odile

bonjour isa,

merci pour ta réponse et ton soutien

je ne connais pas encore bien le site et je n’ai pas pu lire toute ton histoire et la maladie dont souffre ton mari. pour mon fils, il s’agit bien d’un carcinome à cellules claires avec 4 métastases ( toutes retirées lors de l’intervention du 07/07 , en plus du retrait du rein gauche et de sa sur rénale – et de  la tumeur  de 7 cm …) .

la petite métastase osseuse à la 7e cote n’a pas pu être retirée , elle a été traitées par radioT.  intensive dès le 10e jour après OP.

Mais qq jours après cette OP, mon fils avait très mal au dos, malgré la préridurale, les IRM ont donc décelé 2 métastases aux vertèbres ( la 2e et la 9e), qui ont également fait l objet de radioT ,très  intensives , aussitôt, sur 8 jours.

Depuis près de 2 semaines il est sous VOTRIENT , dose 800/ jour pour un mois, avec , en principe, 2 semaines suplementaires à 1600/jour .

il est tttt battant et courageux. malgré le ralentissement de sa vitalité habituelle,   il s’ astrient journalièrement à de longues ballades à pied , à des exercices de musculation ( douce) , à des circuits en vélo avec son amie sur les berges de la baltique et dans stockholm.

malgré les douleurs trachée et estomac (pics) , il mange tous les bons petits plats préparés, spécialement pour lui, par son amie et sa famille .  il mange pour 2 , en plus des proteines prescrites par l hopital. sa perte de poids ( 7 kg depuis l ‘ OP) se stabilise depuis quelque jours.

il a un traitement anticoagulant à fort dosage pour traiter un caillot sanguin dans une artère pulmonaire ( suite opératoire). il a donc des saignements de nez , assez régulièrement et cela l’ inquiète beaucoup. il fait encore trés chaud , à STK, depuis des jours et je pense que cela n’aide pas.

fin de ce mois , il devra passer des irm de controle et des prises de sang pour vérification des effets des traitements et aura une injection d’une heure pour renforcer son système osseux.

je voudrais savoir si sur ce forum, des patients ont eu le VOTRIENT en 1e ligne , ce médicament est une nouvelle thérapie ciblée qui n’a été autorisée en france que très récemment, mais, qui, visiblement en suède est utilisé depuis au moins 2011.

bon courage à toi isa et à ton mari . continuez la lutte et

HAUT LES COEURS

odile

odile 

tout mon soutien vous  accompagne toi et  ton fils ds ce combat . pour ma part c ets mon frere qui est touché par cette maladie . on lui a decouvert cette tumeur maligne du mm type que ton fils a l age de 33 ans 

depuis ce jours on vit au rythme des scanners qui nous ont apportés notre lots d epreuves mon frere a des metha au fois et poumons stabilisées depuis 16 mois grace a 1 prtocole d essaie associant 2 medoc anxitinb et evérolimus . scanner tous les 2 mois pour evaluer l action du traitement 

ton fils garde l appetit et 1 meme 1 vie plus au moins comme avant et c ets tant mieux 

il est necessaire de continuer a vivre mm si parfois la maladie nous rappel qu elle est la , le moral est important 

chaboter, yves, nana

merci pour vos réponses encourageantes !

courage et force à vous aussi

odile