Je viens actualiser mon témoignage.

Depuis 2010 j’ai continué les perfusions d’Avastin, les lésions (un ganglion dans le médiastin et des nodules dans les poumons) étaient stables, réduction de 50% par rapport au début du traitement.

En mai 2011 les perfusions d’Avastin ont été stoppées car elles avaient déclenché une protéinurie, j’ai donc bénéficié d’une pause dans mon traitement et la protéinurie a mis 5 mois pour revenir normale. Le scanner thoraco-abdomino-pelvien  (TAP) d’octobre 2011 montrait à nouveau des lésions stationnaires, donc toujours pas de traitement.

Mais en décembre 2011 suite à des douleurs au niveau d’un oeil, j’ai fait un scanner qui a montré la présence d’une métastase cérébrale de 3,5 cm et j’ai été opérée mi-janvier, tout s’est bien passé.

Je viens de passer mon scanner de contrôle TAP et il y a finalement une petite évolution des lésions pulmonaires alors je vais reprendre le traitement d’avastin en perfusion puisqu’il était efficace mais en espérant qu’il ne va pas déclencher à nouveau une protéinurie.

Voilà, on sait très bien que notre parcours est fait de différentes étapes alors on les accepte, on n’a pas le choix et donc on doit profiter de chaque petit moment de bonheur et de joie. Et chacune de ces étapes nous permet d’avancer, de gagner sur la maladie et espérant l’arrivée de nouveaux traitements encore plus efficaces et avec moins d’effets secondaires mais j’y crois, les chercheurs vont nous trouver ça !

Aujourd’hui il y a encore de la neige, c’est très beau dehors et il tombe quelques flocons !

Bonne journée à tous et bon courage en particulier à tous ceux qui ont des douleurs soit à cause des traitements, soit à cause de la maladie.

Amicalement

Shila

Bonjour à tous,

Me voilà de retour sur ce forum après quelques mois d’absence. Depuis ce message de présentation, et les 2 interventions sur le foie, il s’est passé pas mal de choses.

En janvier 2012 j’ai été opérée d’une métastase  cérébrale, l’intervention s’est bien passée, il n’y a pas de récidives pour le moment, j’ai un suivi par IRM tous les 4 mois.

L’avastin a montré une efficacité jusqu’en 2013. En mai 2013, je l’ai arrêté pour être opérée du poumon pour retirer plusieurs métastases pulmonaires, l’intervention s’est passée, j’ai récupéré assez vite.

Je suis passée sous Sutent en octobre 2013 car la taille des métastases situées dans le médiastin a augmenté. Je l’ai bien supporté les premiers mois puis apparition du syndrome pieds main, nausée, fatigue, problèmes de concentration, de prise de décision et finalement dépression. J’ai passé un été très difficile, difficle pour moi et pour mes proches. Je n’acceptais pas de voir un psychiatre et de prendre un antidépresseur bien que je me rende compte que rien n’allait et ça ne pouvait pas continuer comme ça mais je"n’étais plus moi", incapable de prendre des décisions rationnelles.J’ai finalement accepté de prendre l’antidépresseur pour faire plaisir à mes proches et aussi à mon oncologue et pendant toute cette période j’avais très mal au ventre, nausées, je dormais très mal, je mangeais très peu d’où perte de poids, je ne faisais plus rien, aucune activité, enfermée chez moi…je baissais les bras.

J’ai récupéré seulement fin octobre, presque subitement avec disparition des maux de ventre et l’impression de revivre, d’avoir envie de me battre, profiter de la vie à nouveau, voir du monde, sortir, faire des projets, reprendre mes activités (piscine, gymnastique, marche…).

Pendant cette période difficle, un arrêt de traitement a été obligatoire car il y a une doute sur la responsabilité du Sutent. Le scanner de septembre a montré une reprise de l’évolution des métastases. Je suis passée sous Afinitor, je le supporte relativement bien en dehors d’aphtes au début et nausées et mauvais gout qui persistent.

Suie à une douleur sur la pointe de la hanche, j’ai passé des examens, d’abord une radio qui n’a rien montré d’anormal, puis une scintigraphie osseuse car la douleur persistait. Cet examen a révélé une métastase osseuse sur la crête iliaque, confirmé par une IRM du bassin. Une intervention par cryothérapie complétée par une cimentoplastie est prévue début janvier. En attendant je continue l’Afinitor jusqu’à début janvier, puis pause de traitement pour ne pas qu’il interfère avec la cicatrisation et reprise d’un nouveau traitement 3 semaines après.

En attendant j’ai tout plein de choses en retard à faire et je compte bien profiter des fêtes de fin d’année. J’ai pu lire sur le forum les nouvelles de chacun et je sais que c’est difficile également pour certains et je suis triste d’après le décès de Jean-Phil.

Je vous souhaite bon courage à tous et de belles fêtes de fin d’année.

Shila

Bonjour à tous,

J’ai été opérée par cryothérapie sur la métastase osseuse située sur la crête iliaque (la pointe de la hanche), le radiologue qui a réalisé l’intervention (radiologie interventionnelle) est content de ce qu’il a pu faire sur l’os et sur les muscles. Je suis sortie le lendemain de l’intervention avec moins de douleurs que ce que je pensais, le paracétamol est suffisant pour soulager. Je peux marcher normalement, dommage le temps est maussade, pas trop envie d’aller dans le vent et l’humidité.

La cimentoplastie pour combler le "trou" laissé par la boule de glace est prévue à la fin du mois. Je suis toujours en pause de traitement, je revois mon oncologue le 20 pour un nouveau traitement.

Shila

Bonjour et merci Yves, courage à vous également.

Shila

Bonjour à tous,

J’ai vu mon oncologue hier, comme il y a une progression des métastases pulmonaires et médiastinales sur le dernier scanner, je dois à nouveau changer de traitement : je commence l’Inlyta mardi prochain, juste après la cimentoplastie (pour consolider l’os après la cryothérapie) qui est prévue lundi prochain. La douleur sur l’os est gérable avec du paracétamol, je suis surtout gênée dans les poumons avec des quintes de toux qui s’accompagnent parfois de caillots de sang, sans doute une petite lésion qui saigne et sera explorée si elle persiste, alors j’essaye de me retenir de tousser.

Bon courage à tous

Shila