J’en suis presque à deux ans de prise de Sutent. Au début le 50. Ensuite au bout de 5 cycles je suis passée au 37,5 que je tolèrais mieux.

Je remarque qu’à part la fatigue intense et le syndrome main pieds, je gère très bien les autres effets secondaires. Pourtant j’en ai un paquet !

Les diarrhées, je les ai diminuées considéralement en supprimant le lait et le café pensdant les 4 semaines de prises. Je n’ai des diarrhées qu’en dernière semaine, et encore, je les calme avec le traitement que me prescrit mon médecin. J’adapte mon traitement entre Imodium et Smecta. J’ai moins mal au ventre.

 

Les brulures gastriques ont disparu avec un IPP de type Pariet. Je n’ai plus a avaler ce Gaviscon infect. Mais si je rate une prise, le lendemain je suis très malheureuse car ces douleurs d’estomac sont très gênantes.

Le Zometa que je prends tous les mois a réduit les douleurs articuliares. Enfin, je pense que c’est le Zometa.

La tension artérielle est stabilisée. Maintenant je ne dépasse plus 14.10. Vrai que la mesure de la systolique est encore un peu élevée, mais je suis descendue à 8 et parfois 7. Le traitement a été prescrit par un cardiologue en accord avec mon oncologue.

LJe n’ai plus de nausées ni de vomissements. Les mucites ont disparues mais restent des douleurs dentaires que je vais faire contrôler la semaine prochaine par mon dentiste. Je n’entreprendrai aucun soin sans l’accord de mon médecin et en arrêtant le Zometa quelques temps. C’est vrai que j’ai les dents sensibles et elle se sont un peu abimées et ont jaunit.

Et puis les deux effets sesondaires qui me minent le plus ce sont les gonflements autour des yeux, au visage, les mains et les jambes maintenant. Mais hormis les yeux, je pense que les autres gonflements sont dûs à l’AMG, la molécule que j’essaie en concomitance avec le Sutent. Là, avec la chaleur ils sont super pénibles car il est très difficile de se chausser.

L’autre effet secondaire, le syndrome mains pieds qui brûle le paume des mais et la plante des pieds. Je n’ai plus atteint le stade 3 qui est invalidant. Maintenant j’oscille entre le stade 2 et 1. Pour calmer tout ça, j’utilise des corticoides en crème et une crème super qui pénètre rapidement et qui hydrate très bien : l’EVOSKIN que l’on trouve en pharmacie et sur internet. A part un bon chaussant, je ne vois pas trop l’issue pour supprimer cet effet là. L’hiver, je ne peux mettre que les bottes Rua de Palladium très confortables (on peut retirer la semelle intérieure et la remplacer par une semelle orthopédique. L’été, je ne supporte que les tongs (les havainas sont plus fiables que celles à 5 euros) et les papillos de Birkenstock. Je dois essayer des Méphisto. Et puis bien sûr un soin de pédicurie toutes les 6 semaines à l’arrêt du Sutent uniquement. Et encore et toujours des sacros saints bains de pieds à l’eau bien froide.

J’ai d’autres effets secondaires, mais là je crois que c’est l’AMG qui les provoque. Du style hypotension orthostatique, gonflements des membres, tension dans les yeux, migraines ophtalmique ou non. Je suis obligée de rester dans le calme le plus total et le noir en attendant que ça passe (ou avec des lunettes de soleile à l’intérieur sinon c’est insupportable).

Voilà mon expérience de presque deux ans. Je me suis habituée à ces effets si gênants. Mais je sais que j’ai du répit pendant quelques semaines à l’arrêt du Sutent. Tant pis si je marche pas bien. Pourtant j’aime les randonnées et les promenades au bord de la mer.

Cet été, je vais retourner à la mer après 17 heures sur les conseils de mon médecin en me badigeonnant d’écran total pour éviter les brulures car j’ai une carence énorme en vitamine D un peu comblée par Uvedose. Difficile à retrouver un bon niveau de vitamine D. ON verra ce que fait le soleil pour ça.

Je suis arrivée à accepter ces effets secondaires et la prise de Sutent à long terme. Je dirai même que je redoute le jour où on me dira que je ne dois plus en prendre.