Bonsoir Agnes,

Mon cancer du rein a été découvert en 2006 (javais 37 ans), ma tumeur était assez grosse (10 cm), les métastases sur le foie sont apparues 3 mois après. j’ai d’abord été opérée par radiofréquence chirurgicale avec un accès par le thorax car les métastases étaient situées sur la partie haute du foie (le dôme hépatique). j’ai été tranquille presque deux ans sans traitement mais malgré tout avec des douleurs importantes et malheureusement, récidive presque deux après après, si bien que cette fois, c’est tout le foie droit qui a été retiré. Mais en même temps ce sont développées des métastases dans les deux poumons et le médiastin, en trop grosse quantités pour être opérées alors je suis rentrée dans l’essai thérapeutique Torava en février 2009 et le tirage au sort a désigné l’avastin en perfusion toutes les deux semaines associé à l’interferon pendant les 6 premiers mois et j’avoue que j’ai été contente du résultat car pour le moment les lésions ont diminué de 50% et elles sont stables. J’espère que cette pause obligée dans le traitement ne va pas permettre aux métastases de repartir.

Je pense effectivement qu’il ne faut pas hésiter à contacter le réseau territorial de cancérologie (ou le réseau régional (il coordonne les prof de santé) qui pourra donner les coordonnées du réseau territorial (qui lui a pour mission d’aider les malades). Vous pouvez les contacter pour savoir quelles actions ils proposent pour les malades et leur demander conseil au sujet de la douleur.
Je pense que l’hypnose et la sophrologie peuvent également être utilisés pour lutter contre la douleur.

Il est vraiment dommage que tous les médecins traitants ne connaissent pas encore suffisamment les nouvelles thérapies ciblées, il est vrai que parfois, nous sommes leurs seuls patients et ils n’ont donc aucun recul sur les effets secondaires de ces traitements.
Mais je sais que des actions sont en cours pour former les médecins et les pharmaciens à ces nouvelles molécules et à la gestion de leurs toxicités, espérons qu’elles se mettent vite en place et portent rapidement leurs fruits.

C’est étonnant parce que dans mon cas c’est plutôt l’inverse, dès qu’un symptôme apparaît, mon médecin me dit plutôt, c’est à cause du traitement contre le cancer. Et je pense qu’il est dommage de tout mettre sur le dos du cancer et de se dire que finalement on ne peut rien faire, d’être fataliste, ce n’est pas vrai, il est possible de faire quelque chose. Les traitements actuels du cancer du rein arrivent à stabiliser les tumeurs alors il faut arriver à garder une bonne qualité de vie et les médecins doivent nous y aider. Si une douleur persiste, elle peut être source de découragement, c’est vraiment dommage, car il faut arrive à tenir bon et continuer à vivre et se faire plaisir.
Est-ce que votre maman a des loisirs ? des activités qu’elle aime faire et qui la motive pour sortir ? c’est vraiment important de continuer à faire de petits projets et d’arriver à les réaliser alors bien sur il ne faut pas se mettre la barre trop haut, mais ça fait tellement de bien quand on y arrive !

Bon courage Agnes et à votre maman

Shila