Oh Cécile, ton témoignage me revoie à des moments si difficiles. Il faut t’accrocher et tenir bon pour lui, pour vous, c’est important, mais tu as le droit comme lui d’avoir des phases de découragement, qui n’en aurait pas franchement.

Ton mari avait comme le mien une tumeur très importante. Pour le mien l’opération a été un cauchemard mais toujours voir le verre à moitié plein, il a été opéré donc il y a de l’espoir, c’est ce que je me suis dit. 

Ce que vous vivez en ce moment est extrêmement éprouvant tant physiquement que mentalement.

On ne naît pas accompagnant, on a beau s’être engagé pour le meilleur et pour le pire, c’est pas à ce dernier à qui on avait envie d’avoir à faire.

Mon expérience m’appartient j’insiste toujours là-dessus car dans ces moments là chacun gère avec sa personnalité, sa force, son couple… et personne n’a aucun droit de nous juger.

Mon mari mesure 1.89m, il pesait à l’époque 90kg, il est tombé à 70kg en gros à sa sortie de l’hôpital après 1 mois et demi. J’ai vraiment pris peur. Tous les rapports parlaient d’une perte de poids préoccupante. Il n’avait plus de muscles, plus de force.

Bon faut dire que vu qu’en plus de sa néphrectomie, l’intervention s’est étendue à des organes digestifs tel que le pancréas, ils l’ont donc mis à la diète forcée pour éviter des vomissements. Alors déjà qu’à l’hôpital on mange mal, là c’était le pompon.

Il avait sans cesse des chutes de tension. Ils ont dû le mettre sous traitement pour la tension.

J’ai contacté une amie diététicienne à son retour à la maison. Elle m’a conseillé d’enrichir tout ce qu’il mangeait beurre, crème. De prendre des compléments alimentaires en pharmacie hyper protéiné. Son oncologue à valider mais il n’a jamais voulu les avaler donc j’ai enrichi son alimentation.

Mais rien que de passer à table était un effort pour lui. Donc il mangeait très peu, était vite écoeuré. Il se levait, se couchait dans le canapé… j’avais même acheté un tabouret pour la douche. Il était trop faible pour tenir debout. Il était mal au lit, mal dans les canapés, mal partout en fait.

Et évidemment avec cette souffrance, il n’était pas toujours très sympa, les douleurs étaient compliquées. Il est resté longtemps sous anti-douleur avec des opiacés dont il a fallu se sevrer.

Son oncologue nous a tout de suite dit que les douleurs et la fatigue sont plurifactorielles, post-opératoires déjà, l’organisme a sacrément dégusté, puis la chimio fatigue, l’amaigrissement, les peurs, le sommeil perturbé, etc…

Mon mari est tombé dans les pommes un soir, après avoir fait du vélo, un peu plus et il passait dans les escaliers et moi je mesure 1.54m pour 50kg, tu vois comme je suis battie pour le remettre debout, il y est allé à 4 pattes comme un gros poupons.

Il a fait des crises d’angoisse 5 mois après l’opération pendant 2 mois, jusqu’à ce qu’il comprenne que les douleurs ressenties n’étaient pas dues à des problèmes physiques mais à des peurs et du coup, il a travaillé sur lui et elles ont disparues.

Mon mari a été opéré le 12 mai, il est sorti de l’hôpital le 7 juin. Il a repris le vélo mi-juillet à dans le salon mais très durement, le boulot le 1er septembre à 50% mais il était très fatigué. Jusqu’à fin décembre, il faisait encore beaucoup de siestes. Son état physique est complètement revenu entre la fin décembre et début janvier et c’est là que le 2ème coup de massue est arrivé avec la métastase cérébrale. Un choc mais on est mieux armé avec le temps qui passe. Mais on s’est toujours efforcé de prendre du plaisir plus tranquillement, beaucoup d’évasions c’est bon pour la tête.

Et aujourd’hui il pèse 94kg et il va super bien. Pourvu que ça dure 🙂  on y croit.

Il rentre ce soir d’une semaine de vacances en Provence, où il aura roulé tous les jours entre 50 et 90km de vélo, c’est fabuleux.

Mais ça n’a de loin pas été facile. Il faut être patient et je comprends absolument ce que tu vis.

Tu connais mieux ton mari que quiconque donc fais-toi confiance. Tu es son soutien pour lui mais tu as aussi le droit de lui exprimer ce que tu ressens avec tes mots sans trop décharger tes émotions, il doit te sentir forte, absolument.

Vous allez le boire ce champagne et dans l’intervalle, vous allez vous retrouver "ailleurs" et ça c’est extrêmement positif, loin des médecins, des analyses, du quotidien qui rappelle sans cesse que la maladie rôde. Le dépaysement et le temps partagé ensemble sont porteurs tu verras, le tout est de s’adapter à la forme pour que le plaisir soit au rdv.

Quant au temps… heureusement qu’on ne sait rien.

J’ai 15 ans de moins de mon mari, 43 ans lui bientôt 58. Tu vois avant je me disais quand je serai à la retraite j’aurai un vieux mari de presque 80 ans. Parfois je me disais, ça ne va pas être drôle tous les jours 🙂 et aujourd’hui je me dis qu’il se démerde il m’a vendu qu’il était invincible alors pour un homme dont le boulot est de faire des statistiques et bien qu’il me prouve qu’il arrive à les déjouer ces fichus statistiques 🙂

Positive tu vas voir le temps va faire que le moral et les forces vont revenir et ensuite ça va suivre. Il a le mental c’est formidable, il doit croire en lui, à ses capacités, c’est un battant. Et toi tu continues à gérer les papiers, l’intendance et un jour tu vas te dire, et il a vidé le lave-vaisselle trop la classe… bon de là à ce qu’il range la vaisselle dedans c’est un mec il va garder les travers d’avant s’il est comme le mien 🙂 et tu verras tu lui rouspeteras de nouveau dessus comme avant…

Mon mari parfois me dis et je suis malade 🙂 bon dos mais là maintenant l’argument ne tient plus, la vie normale revient et on l’aime c’est vie même si cette merveilleuse insouciance joue maintenant à cache cache.

Je t’envoie plein de courage. Désolée, je ne sais pas faire court mais tout ça pour dire, accroche toi, pleur dans la voiture, crie et sois zen quand tu rentres et une chose après l’autre et ainsi de suite…

Karine