SandrineBonjour Shila et Pepa, et merci,
Je suis démoralisée, l’urologue me dit encore que mon syndrome inflammatoire n’est pas lié à mon cancer du rein, ça dure depuis le 18 octobre 2011, je suis toujours souffrante et incapable de faire quoi que ce soit. Et maintenant me voilà retournée à la case départ ( avec un rein en moins): il m’oriente vers la recherche d’une maladie systémique. Pour lui, la découverte de la tumeur était fortuite et n’a rien à voir avec mes symptômes ! Pourtant dans mes recherches je retrouve bien tous ces symptômes dans le syndrome paranéoplasique du cancer du rein. Je suis perdue. Du coup j’ai craqué au RV, et j’ai exigé de passer une scintigraphie osseuse, il m’a dit que ce n’était pas la peine, que le risque de métastase était minime, une prise de sang dans 6 mois, et un scanner dans 1 an. Je me suis fachée, j’ai 3 enfants, même si le risque est de 1% je ne veux pas le prendre ! Dans 1 an ce sera trop tard. Il a cédé pour la scintigraphie osseuse, en reconnaissant quand même que j’étais un cas atypique, vu mon âge. D’ailleurs en rentrant j’ai revérifié le grade de Führman, et le grade II correspond à 8% de risques de métastases.Je sais que je devrais faire confiance au spécialiste, et je regrette de m’être emportée, mais je reste encore avec des questions sans réponses, et des douleurs insupportables, j’ai pris mon mal en patience pendant 3 mois et une semaine, jour et nuit, et là je n’ai plus de force. Comment me ressourcer, clouée entre 4 murs , et sans pouvoir trop me déplacer, ni marcher, ni m’asseoir, si au moins je pouvais aller à la mer, je retrouverais un peu d’énergie. Du coup, je prends RV avec un spécialiste de médecine interne.
2 configurations possibles:
Soit l’urologue a raison, auquel cas je vais devoir affronter une maladie auto-immune en plus des 2 effets Damoclès que je dois déjà gérer ( HPV, avec 3 opérations du col de l’utérus en 10 ans , et cancer du rein dernièrement diagnostiqué)
Soit il a tort, la tumeur maligne est devenue agressive en octobre, après des mois de fatigue grandissante, entraînant un syndrome inflammatoire, persistant après néphrectomie, à cause d’une métastase nichée quelque part.
Affaire à suivre…