Bonjour,

J’ai moi aussi dû abandonner le Sutent car il entretenait un oedème papillaire bilatéral qui altérait énormément ma vision et qui est apparu avec AMG 386 (à l’essai). Et puis un ganglion qui était stable s’est mis à pousser. Mon médecin m’a prescrit Afinitor 10. J’avoue que j’ai un peu d’angoisse car c’est l’inconnu pour moi, habituée que j’étais aux affets secondaires du Sutent.

Cela fait deux semaines que je le prends et j’ai déjà deux gros aphtes qui commencent à m’incommoder. La fatigue s’installe progressivement. Mon médecin m’a dit qu’elle serait intense… Pourvu que je puisse reprendre le travail ! L’oedème paillaire lui, semble avoir bien régressé car je peux lire, regarder la télé et conduire. Plus d’éblouissements et je supporte enfin à nouveau la lumière artificielle.

Je vais suivre vos conseil et partir à la recherche d’un acupuncteur pas loin de chez moi. Mais comment savoir s’il est vraiment compétent pour cela ?

A part cela, j’ai l’impression que les remèdes ne sont pas très efficaces pour combattre les aphtes Je fais des bains de bouche avec une lotion de bicarbonate de soude et de l’aspegic 1000.  LOtion non remboursable par la sécu (21 euros le demi litre). J’ai donc acheté du bicarbonate de soude alimentaire et de l’aspegic 1000 et je ferai la solution moi même (une cuillerée à café de bicarbonate et 1/4 de sachet d’aspegic. dans un verre d’eau. Ca reviendra moins cher.

A l’hôpital on m’a aussi conseillé de diluer un sachet de Gaviscon dans un verre d’eau et de faire les bains de bouche avec ça. Dialogue entre patients.

Mon médecin traitant m’a donné une tube de Pansoral, mais c’est difficile à appliquer sur la langue et sur la muqueuse derrière les molaires. J’en mets sur les dents au niveau des aphtes mais c’est galère. Elle m’a dit d’appliquer aussi du Dermoval sur les aphtes… Mais c’est pareil : comment appliquer ces produits dans la bouche…???

Je vais quand même passer chez mon dentiste afin qu’elle polisse les dents qui me gênent car les aphtes siègent au niveau de ces dents. J’ose espérer que ça ira mieux.

Voilà pour ma petite expérience avec Afinitor. Je vous tiens au courant pour la suite et merci encore pour vos témoignages et vos conseils.