Bonjour Titien et Isa,

Je réponds à nouveau ici car je n’avais pas vu que Titien avait mis également son message ici et n’avais pas vu le message d’Isa.

Quand mon cancer du rein a été diagnostiqué en 2006, le cancer était localisé mais j’ai eu assez rapidement ensuite des métastases dans le foie  et c’est vrai que c’est un coup de massue car on passe d’une maladie localisée à un cancer avec métastases. Ces métastases ont été opérées, mais j’avais évidement ensuite peur d’une nouvelle récidive. Mon oncologue m’a dit qu’il fallait apprendre à vivre avec ce cancer du rein, c’est à dire apprendre à vivre réellement sans s’y penser tout le temps, sans s’empecher de faire des projets, mais vivre aussi en sachant qu’une récidive sera toujours possible, que différents traitements s’enchaineneront peut-être et j’ai réussi à accpeter et à vivre avec. Mais pour moi, à ce moment là, savoir que j’étais soignée par un oncologue spécialisé dans le cancer du rein m’a permis d’avoir confiance entièrement et de savoir que le traitement qui m’était proposé était le mieux adapté à ma situation. Comme le dit Titus, il est important que l’oncologue ait une réelle expérience avec ces traitements et du cancer du rein.

Et depuis 2006 il y a eu de vrais progrès dans le traitement du cancer du rein. 1 médicament possible, puis 2 ..; et maintenant 7 et dans les années qui viennent de nouveaux traitements possibles. De même pour les techniques chirurgales qui ont progressé et qui peuvent être proposées après un premier traitement lorsqu’il ne reste que 1 ou deux métastases et permettent d’avoir des remissions.

Tout ça pour dire qu’à chaque étape de progression de la maladie, les possibilités de traitements ne sont plus les mêmes que celles qui existaient il y a 6 ans qui n’auraient peut-être pas suffit pour faire que je sois encore là aujourd’hui. Età chaque fois, je me dis, tiens bon, la recherche avance.  J’ai eu la chance de bénéficier de la radiofréquence pour le foie, d’une très bonne chirurgie du cerveau, d’un premier traitement pour les métastases pulmonaires et ganglions médiastinaux qui a permis de stabiliser l’évolution pendant 4 ans, puis d’une nouvelles chirurgie et à nouveau d’un traitement médicamenteux pour continuer à stabiliser au mieux la maladie. Et malgré ces différentes étapes, j’ai pu continuer à faire beaucoup choses, profiter de la vie, de mes proches, mes amis.

Bien sûr que je ne peux pas dire que je n’ai pas peur mais j’essaye de ne pas penser à ce qui peut arrive.. on ne peut rien savoir. Chaque cancer du rein est différent avec une évolution différente, une réponse aux traitements qui peut être différente et des effets secondaires qui peuvent être variable d’une malade à l’autre alors on ne peut rien prévoir et les médécin ne peuvent pas non plus tant qu’il n’existe pas de rééls marqueurs mais ils peuvent nous proposer ce qui se fait de mieux au moment où on en a besoin et ensuite changer si des études montrent ensuite qu’il faut faire différement. Bien sûr, on aimerait que la recherche avance plus vite et pouvoir bénéficier de traitements qui ont moins d’effets secondaires et dont on saurait qu’ils seraient effecaces à tous les coups, il faut garder l’espoir que ce jour arrivera et donc essayer de passer toutes les étapes du mieux que possible, c’est à dire tenir bon, manger équilibré, faire de l’activité physique, ne pas se prendre la tête, se faire plaisir…et profiter de chaque instant.

Donc Isa et Titien, je souhaite de tout coeur que ces ganglions soient bénins mais si ce n’est pas le cas, il faut accepter et avoir confiance car ça ne voudra pas dire que tous les traitements existants actuellement n’auront pas d’effets car même parmis les antiangiogéniques, ils n’ont pas tous les mêmes cibles, le sutent peut agir même si le nexavar n’agit pas, idem pour les autres, il y a la possibilité de l’afinitor, de l’axitinib, bientôt du pazopanib et la possibilité de nouveaux traitements avec les essais cliniques. Et une chirurgie peut parfois dans certains cas être proposée et permettre de longues périodes sans traitement.

Mais c’est vrai que c’est peut-être justement l’occasion de prendre plus de temps pour soi, son couple, sa famille, passer de bons moments ensemble et si je comprends bien, bientôt avec votre petit fils, c’est super ! et l’anniversaire de mariage… de quoi avoir l’espri bien occupé

merci Titien pour votre bonne humeur qui arrivera sans doute à déstresser un peu Isa a qui je fais de grosses bises

Shila