Bonjour Moiservais

Je suis tout à fait d’accord avec Titus quand il vous demande « Avez vous vraiment obtenu tous les renseignements nécessaires ? N’auriez vous pas intérêt à prendre un 2è avis dans un centre de cancérologie comportant des spécialistes du rein ? »

Je pense en particulier ici à tout l’intéret d’une biopsie de la tumeur qui seule pourra prouver formellement la nature exacte de la tumeur, dire s’il s’agit vraiment d’une tumeur du rein cancéreuse et préciser son type histologique, son grade ou alors s’il s’agit d’une tumeur bénigne. La biopsie d’une tumeur du rein ne présente que peu de risque quand elle est pratiquée par des personnes expertes. Est-ce qu’on vous a dit que la localisation de la tumeur empêchait de faire une biopsie ? Les risques d’essaimage "éparpillement" sont très très faibles quand toutes les précautions sont prises, les risques de complications mineures sont de 3 à 5% ; de complications majeures de moins de 1%. Cette biospise vous permettrait de mieux considérer toutes les possibilités et meiux discuter avec l’urologue.

Et parmi les tumeurs cancéreuses du rein, il en existe de différents types histologiques dont certaine sont moins agressifs que d’autres. Il est très difficle pour les médecins de prévoir l’évolution des cancers du rein, mais globalement :

"Lors de petite tumeur localisée, sans métastases, le risque de rechute est très faible, le taux de rémission complète à 5 ans étant selon les systèmes pronostiques, de 91% à 97%. Ce taux reste également très bon pour les tumeurs plus volumineuses, sans métastases, qui restent confinées à la loge rénale."

" Environ 25 % des cancers sont métastatiques d’emblée au diagnostic (10 à 40 % selon les études). Environ 25 % des tumeurs du rein localisées au moment du diagnostic développeront ultérieurement des métastases"

donc vu que la tumeur ne fait que 4 cm, rien ne dit que des métastases vont apparaitre et si c’est le cas, dans combien de temps, parfois c’est plus de 10 ans après.

Peut-être que selon le résultat de la biospie, il pourrait être possible d’attendre un peu si actuellement votre maman n’est pas en état de subir une chirurgie et de voir en faisant des contrôles si la tumeur de votre maman évolue vite ou non.

Je pense vraiment qu’il vous manque des informations pour vous aider à prendre une décision et que le dialogue que vous avez eu avec l’équipe soignante n’est pas suffisante.

et chaque cas est très différent, je ne vois pas comment un urologue peut vous parler du cas d’un autre malade, c’est n’importe quoi car il aurait également pu vous parler d’autres malades qui vont très bien des années après la chirurgie. Il y a des personnes qui ont été opérées d’un cancer du rein et qui n’ont pas eu de métastases ensuite, d’autres qui ont eu des métastases mais qui ont eu des traitements médicaux ou chirurgicaux qui ont stabilisé la maladie. Et certains malades ont des métastases qui progressent très vite, d’autres, des métatases qui progressent très lentement. Nous ne sommes pas égaux et les médecins ne savent pas encore pourquoi et ne peuvent donc pas prédire qui va progresser vite ou non. Il y a des recherches en cours mais pour le moment il n’y a pas de marqueurs pronostic du cancer du rein.

Je pense vraiment qu’il vous faut un autre avis et que la chirugie peut très certainement aider votre maman, qu’elle soit faite rapidement ou si besoin un peu plus tard. Si la tumeur est mal placée, des chirurgiens urologues spécialisés dans le cancer du rein sauront très certainement ce qu’il faut faire pour que tout se passe bien. Les techniques chirurgicales ont beaucoup évolué et certaines tumeurs très avancées localement (qui remontent jusqu’au coeur) peuvent être opérées avec de bons résultats quand c’est fait par des chirurgiens experts.

Il ne suffit pas d’avoir un robot da vinci pour être expert, ce n’est pas le robot qui opère, c’est le chirurgien et s’il n’est pas expert, ce n’est pas le robot qui va lui dire ce qu’il faut faire. Malheureusement j’ai l’impression que certains pensent qu’à partir du momnet où il y a un robot, ça veut dire que le chirurgien est bon, mais non, certains très bon chirurgiens n’en possedent pas mais ont une réélle expertise en chirurgie du rein.

Et est-ce qu’on vous a parlé des techniques ablatives, c’est à dire qui brûlent la tumeur sans avoir besoin d’une opération chirurgicale si les risques d’une chirurgie sont trop importants pour votre maman ? La limite est en général de 4 cm.

Dernière chose, oui effectivement il faut essayer au maximum de préverser le rein restant et en général c’est possible pour les tumeur jusqu’au 7 cm et certains chirurgiens arrivent même à repousser ces limites. Quand ce n’est vraiment pas possible, le rein est retiré en entier mais nous sommes plusieurs à être passé par là. J’ai été opérée par voie ouverte d’un rein en entier il y a 7 ans et j’ai vraiment bien récupéré.

Je vous souhaite bon courage

Shila