Bonjour à tous,

Un petit retour sur la journée ARTuR qui s’est déroulée jeudi dernier. J’y étais en tant que patiente et intéressée par les conférences mais aussi comme bénévole (arturienne).

Cette année nous étions dans un nouveau lieu qui avait été proposé par un patient opéré d’un cancer du rein qui est architecte et est à l’origne de ce beau batiment de la fondation Imagine, des maladies génétiques (avec l’aide du téléthon) dans lequel se tient des consultations pour les enfants atteints de maladies génétiques rares. C’est un très beau batiment de l’extérieur et de l’intérieur et nous avons eu la chance de manger sur la terrasse au 7ème étage avec une très belle vue sur Paris et avec le soleil, c’était d’ailleurs difficile de quitter cette terrasse à 14h ! Le temps du repas nous a permis de nous rencontrer et discuter plus facilement.

Concernant les conférences (des comptes-rendus seront mis sur le site dans qq semaines),

La présentation du Dr Escudier s’appelait "Cancer, nodules, métastases….et beaucoup d’espoir" Il a expliqué ces mots que tous les patients ne comprennent pas toujours comme il faut. Ensuite "Comment évalue-t-on l’efficacité du traitement ?" avec les notions de survie globale et survie sans progression.

Puis évoqué les essais cliniques indispensable pour avoir de nouveaux médicaments mais sources d’interrogations pour les patients :

Phase I: souvent les patients sont prêts à tout essayer quand les traitements classiques ne fonctionnent plus, mais les critères d’inclusion sont ouvent stricts, il a expliqué pourquoi.

Phase II: la nécessité de groupes homogènes exclut certains patients

Phase III: quand il n’y a pas de traitement de référence, le contrôle peut être un placebo.

Savoir si on peut prévoir la rechute ? Le Dr Escudier et le Pr Méjean ont présenté l’année dernière à l’Asco une étude qui démontre que oui : l’analyse de la signature génétique de  patients opérés permet d’établir un score de rechute qui permet très bien de prédire le risque. Mais pour le moment pas encore utilisé en pratique, dommage…

Dommage également : pas de traitement adjuvant pour éviter la rechute : les resultats des 23 études sont negatifs survie sans récidive non modifiée.

En attente de résultats d’essais :

-Carmena : pour savoir s’il faut opérer du rein les patients qui ont déjà des métastases ou faire un traitement par médicament, l’étude est encore ouverte à inclusion.

-Comment faire mieux que les traitements actuels après échec des médicaments actuels (car on a seulement 2 classes de traitements les TKI et les anti mTOR et la possibilité d’une résistance au bout d’un certain temps) et par rapport aux traitements actuels

En attente de résultats immunotherapie et aussi avec l’association de medicaments stimulant le système immunitaire, ou encore l’association avec un anti angiogénique

Attente de résultats concernant le cabozantinib pour cancer du rein s’aggravant malgré traitements antiangiogéniques.

Le Pr Méjean a évoqué la prise en charge chirurgicale des tumeurs, ce qui se fait actuellement et ce qui est testé et pourra ếtre utilisé dans quelques années comme les techniques trans-cutanées.

Bref, des résultats d’études très attendus,  pas toujours facile pour les patients les familles, mais ça avance et c’est pour ça qu’il faut garder espoir

et justement une grande Mobilisation Nationale pour le Cancer du Rein est prévue le 26 Novembre 2015 en asso avec l’INCa, la Ligue, l’AFU (asso française d’urologie), les chercheurs, les patients, les oncologues, urologues…

ARTuR sera partenaire privilégié de cette initiative et on compte sur vous également !

L’après midi il a été question des soins de support. la présentation sur les réseaux d’oncologie a été annulée car l’intervenant n’a pas pu prendre son avion à cause de la grève.

Il y a eu 3 témoignages de patients : l’architecte qui a été opéré il y a qq années, pas de récidive, un patient en rémission totale après 1 traitement, un patient sous traitement et qui a toujours positivé. Ces témoignages étaient très intéressants, des histoires différents et on a parfois bien rigolé.

Voilà en attente des compte-rendus.

Isil, est-vous venue ? on n’a pas pu se voir, je voulais vous recontacter pour se donner un lieu pour nous retrouver et finalement je suis partie sur Paris la veille et c’était un peu la course pour les derniers préparatifs.

Bonne journée à tous

Shila