Bonjour tout le monde excusez moi de mon absence sur le forum mais je n avais ni la force ni le courage d écrire , il fallait que je recharge les batteries pour pouvoir surmonter et continuer à aider mon mari …je vous fait un point rapide de notre situation mon mari est méconnaissable fatigué oui malheureusement mais il a retrouver l envie et surtout la force de pouvoir remarcher après il ne refait pas encore des marathons comme il a pu faire avant la maladie mais il arrive à faire 600 m à pied avec une canne car sa jambe gauche ou on lui a posé une prothese de hanche il y a deux ans lui fait mal pour l instand on dit que la douleur vient du fait qu il remarche tout les jours un peu plus et de la perte totale de tout ses muscles…à voir et à confirmer avec le scanner du 12 mai. Par desicion de mon mari arrêt de tout traitement sauf injection du nivolumab et de l hinolep dont il veut plus rien prendre plus de morphine et des autres traitements. ..l apetit est revenue avec l aide d un magnetiseur qui est arrivé à contrer les nausées dont là nous sommes à 5 jours sans vomissements…Cet pas grand chose mais pour nous et surtout pour mon mari cet une victoire…il va deux fois dans la semaine au kinésithérapeute 10 mn de vélo et des massages je suis à la recherche d un reflexologue plantaire car à l oncopole il avait eu des séances qui lui avaient fait du bien …pour son sommeil très chaotique il rêve , cauchemarde beaucoup il dort la nuit en moyenne 4 hoo maximum, malgré son veratran et le noctamide son somnifère dont le matin sieste de 1h30 et l après midi 2hoo. ..on a constaté il retrouve un regain d énergie on ne sait pas si cela vient du traitement nivolumab. ..Malgré son apetit son poids se maintient à 64 kg après il dévore pas encore tout le frigo mais se qu il mange cet avec plaisir et surtout sa ne fini pas dans les wc …il a retrouvé son humour avec ses blagues….je vous cache pas que moins côté sa fait du bien même si se n est pas encore l extase et que rien n est gagné,  ma seule crainte et peur le scanner du 12 mai …voilà assei parler de nous …Renaud merci beaucoup pour ses poèmes qui font chaud au coeur , isa Suzan ou en êtes vous , est ce que le soleil’est rentré dans vos maisons , eSt ce que vous profiter , chaboter j ai lu pour votre frère , il ne faut pas baisser les bras car en tant qu accompagnant les êtres les plus cher à nos coeurs on besoin de nous , après je te comprends car on a aussi le droit de craquer , d hurler notre douleur d en vouloir à la terre entière,  de se demander pourquoi nous et pas les autres, mais il faut que cette colère cette rage vous serve à vous chaboter et à tous les arturiens pour continuer à affronter cette maladie. ..nany