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13 novembre 2017 à 18h26 #188476
jpa
ParticipantBonsoir,
Pour beaucoup d’entre nous des contrôles vont arriver pour moi c’est le 20/11 . L’angoisse et l’anxiété vont venir malheureusement nous troubler dans l’attente du résultat de scanner. J’espère qu’il apportera à tous de bonnes nouvelles pour terminer cette année 2017
Amicalement
jpa15 novembre 2017 à 18h20 #188477Lepine
MembreBonjour à tous,
scanner en début d’a-m puis rendez-vous avec l’oncologue. Pas de nouvelles métastases mais les anciennes ont toutes légèrement augmantées (+5mm pour la plus grosse, +2/3mm pour les autres). C’est faible mais ca commence à faire beaucoup. Donc fin de la pose et début avec Inlyta à faible dose 6mg/j pour voir si je supporte avant d’essayer plus fort. Le traitement alternatif n’a semble-t-il pas fait effet et Je croise les doigt pour que celui-ci marche. A suivre…
16 novembre 2017 à 18h32 #188479sisi
ParticipantBonjour Alain,
J’aurais bien evidemment preferé lire de meilleures nouvelles pour toi mais je sens ton envi de continuer a t’accrocher et cela fait plaisir .
J’espere que tu vas supporter ce traitement .Tiens nous informé.
Petite question puisque tu es toujours a l’ecoute de ce qui est bien pour nous.Prends-tu de la spiruline car je vais visiter une ferme pres de chez moi ce week-end qui la cultive et je pense en acheter.
De mon coté toujours sous Nivolumab , cela doit faire 7 mois a peu pres et mon scanner du 3 Novembre montre une stabilité mais pas de regression .
Courage ..Amitié.
Sylvie
17 novembre 2017 à 8h50 #188480ParticipantBonjour Alain,
J’espère à mon tour que ce nouveau traitement sera plus efficace. Que les effets secondaires de ce médoc soient supportable.
Amicalement
jpa17 novembre 2017 à 23h02 #188481MembreBonjour Sylvie,
le nivolumab en général ne fait pas régresser les métastases mais les stabilise et quand ca fonctionne ca peut durer longtemps. Je crois qu’ils en sont à plus de 5 ans aux USA avec les patients de la phase 1. As-tu vu l’info récente que les antibiotiques peuvent perturber l’action du nivolumab?
Concernant la spiruline je n’ai pas d’info mais c’est un complément alimentaire qui semble -t-il renforce les défenses immunitaires donc ca vaut peut-être le coup d’essayer? Lancelot a déjà posé une question sur ce sujet.
7 mois de nivolumab c’est très encourageant, les risques d’effet secondaire commence à se rapprocher de zero.
Bonne continuation.
Alain
20 novembre 2017 à 12h15 #188482LOLO91
MembreBonjour Alain,
J’ ai u que t’ allais passer à l’ Inlyta, c’ est ce que j’ ai depuis Juin 2017. J’ ai eu 14 mg puis 20 mg par jour pendant quelques semaines, ca a été supportable les premières semaines mais passer les 2 premiers mois je suis repassé à la dose normale (10mg soit 2 fois 5 mg) et franchement c’ est le jour et la nuit pour les effets secondaires donc je pense et j’ éspère que ton 6 mg par jour te conviendra.
Perso c’ est un traitement qui me réussit assez bien jusqu’ à présent (Fonte de 40% de mes 3 principales métastases) mais je passe mon noueau scanner lundi prochain donc on verra bien.
Mes principaux effets secondaires étaient les brulures mains et pieds et à ce jour c’ est juste les pieds qui me font rencontrer le plus de difficultés sinon tout le reste est nickel. Accroche toi ca vaut le coup et tiens nous au courant !
A bientot
20 novembre 2017 à 12h16 #18848320 novembre 2017 à 18h02 #188485ParticipantBonsoir à tous,
Scanner bien passé. Double lecture, RAS par rapport au dernier de Mai. Toujours en arrêt totale de traitement depuis avril 2015 prochain scanner en Mai 2018. Si celui-ci est toujours bon les scanners seront alors programmés une seule fois par an.
Amicalement
jpa20 novembre 2017 à 20h53 #188486karine
ParticipantQuel bonheur de vous lire 🙂 vous nous inspirez, on y croit, merci pour ces bonnes nouvelles, nous sommes très heureux pour vous.
Amicalement
Karine et René
22 novembre 2017 à 11h40 #188489calimello
Participantvoilà une bonne nouvelle JPA
24 novembre 2017 à 12h13 #188496MembreBonjour à tous,
merci Laurent pour ton message, j’avais très peur d’avoir le syndrome pieds/ main mais je vois que c’est à forte dose d’Inlyta qu’il est apparu chez toi. Pour moi, après un peu plus d’une semaine de traitement, j’avais peur que la tension monte et pour l’instant ca reste raisonnable; J’avais peur de retrouver des diahrées là c’est oui mais ca reste supportable. Par contre, fatigue et beaucoup d’essoufflement.
J’espère que l’oncologue và me laisser tranquille et pas augmenter les doses tout de suite, histoire de passer les fêtes tranquille et peut-être faire un peu de ski, la neige est déjà là…
Je vois que tout le monde garde le moral (Karine, Laurent, Isabelle, Annick,…) et c’est l’essentiel.
Bonne continuation.
Alain
24 novembre 2017 à 12h44 #188497ParticipantCourage à toi Alain
et oui profite de la neige et de chaque moment.
Pour gravir des montagnes, ça commence déjà par un pas en avant 🙂
Karine
26 novembre 2017 à 17h11 #188500ParticipantBonjour ,
Super pour toi Jpa et que cela continue encore et encore.
Alain , peux-tu me dire ou tu as vu l’info sur les retentissements de la prise d’antibiotiques avec le Nivolumab?
Bon dimanche a vous et merci a Karine pour ses encouragements.
Sylvie
18 décembre 2017 à 21h27 #188524Tytien84
ParticipantBonsoir à tous !
En ce moment le forum est très calme et j’espère que c’est pour la bonne cause.
Dans une semaine c’est Noël et j’espère que vous passerez tous de bonnes fêtes en famille ou entre amis. Mes prières en cette journée spéciale iront vers vous tous afin d’insuffler de la force, du courage, de l’amour, des victoires sur la maladie. Bien amicalement,
Isa20 décembre 2017 à 0h33 #188525MembreB’soir Isa et B’ soir à tous et à toutes,
Effectivement c’ est très calme en ce moment et tant mieux car cela veut peut etre dire que ca va pas trop mal pour chacun d’ entre nous !
Globalement ca va bien pour moi aussi meme si le syndrome mains/pieds me laisse tranquille avec parcimonie mais bon la souffrance quotidienne on apprend à vivre avec.
A tous et à toutes ainsi qu’ à vos proches, je vous souhaite de joyeuses fetes de Noel et vous embrasse.
A bientot. LAURENT
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