Désolé, je me suis trompée de page et je reposte ma réponse ici :

Bonjour Laurents

L’annonce est tombée pour moi 2 mois avant mes 50 ans, c’est un peu long à raconter mais tu peux retrouver mon témoignage avec mon prénom sur le forum, je suis passée au bloc le jour de mon anniversaire, un rein en moins, une tumeur de 11 cm, 17 nodules autour, mais cancer localisé, pas de métastases, à la sortie de l’hôpital, mon oncologue et mon chirurgien m’ont proposé de rentrer dans un essai clinique pour les patients à forte récidive, bien que l’on m’avait retiré tout ce qui posait soucis, mon oncologue a toujours été honnête avec moi, sous ma demande, et m’avait bien dit qu’elle était là pour que je vive au mieux et pas pour me guérir. Je suis sortie sans traitement, un scan 1 mois après et ensuite  tout les 5 mois et une réponse pour l’essai clinique à donner à la fin du mois avec un document long comme le bras à signer. C’était ma décision, personne n’a pris le risque de m’influencer, ni les médecins, ni ma famille, encore moins mes amis, c’est quand même difficile, il y avait juste mon mari qui était complètement contre, lui d’une part s’est toujours voilé la face sur la maladie, il considérait que j’étais guérie, et pourquoi s’ennuyer à aller sur Lyon (2 heures de route de chez moi) pour une "expérience" qui sera aléatoire (en aveugle) et qui comportait beaucoup de risques après lecture du dossier, et j’allais bien… J’ai demandé avec insistance à mon oncologue si dans ses précédents essais, il y avait eu des accidents, ou si c’était vraiment des risques qu’ils sont obligés de prévenir mais qui restent rares, il y en avait eu, dont un grave. Alors j’ai pris la décision de refuser et c’est vraiment une décision prise par rapport à mon cas et je me demande encore si c’était la bonne puisque… 1 mois après le scanner était ok, 5 mois et là ok d’après le radiologue, mais quand le lendemain j’ai eu la visite avec mon oncologue, elle a vu 3 nodules aux poumons, scanner du coup 3 mois après et là ils sont bien là, mais pas d’évolution, 3 mm, trop petits pour intervenir, toujours pas de traitement, prochain scanner fin juin, j’ai une trouille immense, j’ai mal sur le côté du rein absent, je tousse, est ce que je somatise ? . Alors quand j’ai pris ma décision, c’est vrai qu’il y a les risques qui m’ont fait peur, mais pour être honnête, j’avais aussi envie d’oublier tout ça, sur le moment je croyais avoir fait mon deuil, je me sentais bien comme jamais depuis des années, plus d’anémie, reprise du sport…mais après l’annonce du scan en fait tu survis entre chaque examen, si j’étais rentrée dans un essai peut-être qu’en étant suivie continuellement je me serais fait moins de soucis, et peut-être qu’il n’y aurait jamais eu de "suites", peut-être…

Alors difficile de te donner un conseil, c’est un peu la loterie, ma décision aurait été plus simple si j’avais eu des métastases, je n’ai pas de regrets, et je ne suis pas voyante pour savoir comment ça va se passer pour moi 🙂

Tu as sans doute pris ta décision, et quelqu’elle soit, c’est un pas de plus

Fany