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  • #189436
    Anie
    Participant

    Je suis Anie j’ai 46 ans, je viens d’avoir une néphrectomie partielle du rein droit. J’avais une tumeur de 2 centimètres localisée dans le rein. Tout s’est passé vite suite à un irm que j’ai passé à cause d’une maladie héréditaire dans la famille qui cause un cancer du rein agressif, mon urologue à découvert ce tumeur et il a pas pris de chance j’ai été opéré le 29 mai 2019. J’ai un cancer de stade 1 grade 3. Je suis encore confuse avec tout les termes et examens……J’essai de me renseigner le plus possible mais j’ai tellement peur. J’ai passé un tep scan le 9 juillet et je vais avoir le résultat le 8 aout mais l’attente est longue et je me fais plein de sénario. J’ai une douleur intense dans la fesse et quand je vais lire ce symptome sur le net ça dit que ça peut être des métastases osseuses. J’ai peur pour la suite si j’ai des métastases j’imagine que ma durée de vie est limité…J’ai aussi passé un scan des poumons et ils ont vu un petit ganglion entre les deux poumons, ça aussi ça m’angoisse tant que j’ai pas mon résultat du tep scan.

    #189437
    Laurents
    Participant

    Bonjour Anie,

    Ayant moi-même été opéré récemment (fin mars) pour un cancer du rein, je comprends parfaitement tes angoisses.

    J’imagine que ton urologue a dû faire le point avec toi sur ta situation et probablement t’expliquer que, même avec un grade 3, une tumeur localisée reste le plus souvent localisée. Tu as donc les plus grandes chances de ne jamais rechuter.

    Alors, effectivement, dès que tu vas avoir le moindre symptôme, tu auras la tentation d’aller sur internet et tu tomberas invariablement sur des articles qui évoqueront, parmi toutes les causes possibles, les suites d’un cancer. Et c’est ce que l’on retient.

    En réalité, les scan de suivi sont, bien entendu très utile pour détecter rapidement toute progression de la maladie, font également apparaître tous les petites anomalies bégnines et événements qui se produisent dans ton corps, totalement déconnectés de ton cancer.

    Dans les premiers temps, je crois qu’il est important de considérer la maladie au regard des seuls éléments objectifs dont on dispose :

    • Un grade 3 : oui, c’est pas terrible, on aurait préféré une tumeur bégnine ou un petit grade ;
    • Un stade 1 : excellente nouvelle. Dans 95 % des cas, on est guéri avec l’opération;
    • Un ganglion qui gonfle, une douleur aux fesses : cela peut arriver à tout le monde, pour de multiples raisons. Les examens diront ce qu’il en est.

    Bon, c’est sûr, ça n’est pas facile à vivre et le choc de l’annonce de la maladie est forcément dur à encaisser.

    Bon courage à toi et tiens nous au courant de tes résultats (on y croit 😉 ).

    Amicalement.

    Laurent.

    #189438
    Anie
    Participant

    Merci Laurent,

    Ça me fait du bien de te lire. 

    Oui mon urologue m’a bien expliqué que j’ai des bonnes chances de ne jamais rechuter mais sans avoir l’air négative il m’avait aussi dit que suite à la génétique j’avais seulement 10% de chance de développer le cancer. Je suis la 5ième dans la famille à avoir ce cancer et les autres sont tous décédé apres environ 2 ans de combat. C’est difficile pour moi d’avoir des réponses à mes questions de la part de la famille (personne est capable de me répondre)

    Je suis encore dans la phase de l’acceptation de la maladie. Mon fils de 18 ans est aussi porteur de la maladie et je voudrais tellement qu’il voit que si un jour il développe ce cancer qu’il peut s’en sortir.

    Je pense que le pire est de vivre dans l’incertitude. Si le 8 aout peut arriver……

    Anie

    #189439
    Laurents
    Participant

    Je comprends qu’avec une telle "histoire de famille", tu ne sois pas tranquille et j’imagine sans difficulté l’angoisse s’agissant de ton fils (papa de deux filles, je dois également passer des tests génétiques).

    Le 8 août va maintenant arriver très rapidement. J’espère que les résultats seront rassurants et te permettront de souffler.

    Laurent

    #189440
    Anie
    Participant

    Merci pour tes encouragements! J’espère que tout se passe bien pour toi. 

    En attendant le 8 aout je vais me tenir occuppé pour penser à autre chose.

    Anie

    #189526
    LOLO91
    Membre

    Bonjour Anie,

    Je t ‘écris car je voudrais savoir comment tu vas et pour ne rien te cacher ton cas m’ intérèsse car tu as mis sur ton résumé que tu étais atteinte d’ un cancer genétique et que tu etais le 5ème membre de ta famille et que certains sont malheureusement décédés au bout de 2 ans seulement.

    Pourrais tu me préciser quelle est l’ origine génétique de ton carcinome ou plutot le géne  défectueux qui te toi toi et a famille ? Car je suiis moi meme touché par un cancer génétique, le HLRCC issu d’ un géne délétère (FH Furamate Hydratase) et qui est jugé plus agressif et mortel que les autres cancers du rein. Le HLRCC est associé à des Leimyomes qui provoque la Leiomyomatose Familiale et peut déclancher des cancers rénaux chez les hommes et les femmes et le cancer de l’ utérus chez les femmes également.

    Evidemment ce n’ est peut pas ce cancer génétique dont je te parle mais tiens au couant si tu peux.

    Merci, bon courga et on est là n’ hésite pas.

    Laurent

     

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