Bonjour à tous,

J’arrive dans ce sujet Cabozantinib qui me concerne depuis hier.

J’ai lu l’ensemble des échanges qui me permettent de mieux vous connaître et qui m’ont globalement rassurés.

Mon cas est le suivant.

Je suis suivi au CHU de Bordeaux.

J’ai eu une nephrectomie élargie du rein gauche en juillet 2016, j’avais 55 ans.

Mon cancer du rein a été diagnostiqué suite à la recherche des causes de mes crises de goutte à répétition, 4 à 5 par an.

Mes métastases sur les poumons ont été traitées au Sutent avec un certain succès au début puisque leurs tailles diminuaient mais les effets secondaires étaient devenus trop handicapants. Je suis passé à un dosage intermédiaire de 37,5 ce qui a stoppé la progression sans que la taille ne réduise mais à nouveau la toxicité est devenue trop importante. Je suis passé à la dose minimum, 25, mais sans efficacité avec la découverte de nouvelles métastases dont une qui pénétrait une lombaire (L4).

Il a été décidé 2 choses :

30 séances de radiothérapie pour détruire au plus vite la métastase qui pénétrait ma vertèbre et ses nouvelles petites copines.

Remplacement du Sutent par l’immunothérapie (Nivolumab), en perfusion bi mensuelle pendant 3 mois, puis scanner de contrôle.

J’étais enfin en pleine forme. Quasiment aucun effet secondaire provoqué par l’immunothérapie. J’ai pu reprendre gout à la vie, sortir, recevoir, bouger et même reprendre un peu le sport. J’avais de très fortes douleurs au dos suite à la radiothérapie mais la morphine me soulageait bien.

J’ai terminé mais 30 séances de radiothérapie hier puis scanner suivi d’une consultation avec mon oncologue.

Et là, douche froide.

Mon oncologue me dit tout de go : On va rentrer directement dans le vif du sujet, les résultats ne sont pas bons.

BOUM !

En résumé, l’immunothérapie n’a aucun effet sur moi. J’étais prévenu, c’était le risque mais mon optimisme m’empêchait d’imaginer autre chose qu’une bonne nouvelle. Mon oncologue m’avait dit 20% de rémission, 30% de stabilisation, 50% qui ne répondent pas au traitement. De plus 3 patients traités au même endroit que moi se sont retrouvés en rémission.

Pour mon cas :

 Croissance des métastases de 25%

Apparition de ganglions

Aucune réaction à la radiothérapie, les métastases traitées grosissent et sont fortement vascularisées, donc actives. Celle de la vertèbre est très proche du nerf central (ce nest plus la moelle epinière au niveau de la L4) et je devrais commencer à ressentir des douleurs dans la jambe gauche.

Et enfin, mon importante perte de poids, – 7 kg en un mois, que j’attribuais à un effet secondaire de l’immunothérapie est manifestement une signature du développement de mon cancer. Au sujet de la perte de poids, il n’y a pas d’inquiétude à avoir pour l’instant, j’ai quelques réserves 

Et donc, j’ai pris mon premier "Cabo" hier, ce qui me rend éligible à la participation à ce sujet Cabozantinib de ce forum.

Je n’ai pas trop de doute quand à l’efficacité du traitement puisque c’est une evolution du Sutent qui apportait des résultats, mais je redoute ses effets secondaires. Il va falloir faire avec car avec le sutent en première intention j’avais la possiblité de tenter l’immunothérapie alors que maintenant, j’ai bien compris qu’il allait falloir vivre le plus longtemps possible avec ces effets secondaires.

Après avoir été groggy hier, je suis reparti ce matin en mode combattant.

Je ne manquerai pas de vous suivre et de partager mon expérience avec vous.

Bon courage à tous.

Pascal