Bonjour à tous et meilleurs voeux de santé ,bien évidemment à tous ,avec des pensées toutes particulières pour Sisi qui doit être dans les difficultés en ce moment.tres heureuse Lolo de te revoir sur le forum (pendant ton absence j’ai cru t’avoir envoyé un message en privé ,mais je ne maîtrise pas tout…)

Je répond à Nathalie à qui l’on propose l’immunothérapie en 1ère ligne dans des essais clinique :mon cas . Nivolmab dans le protocole Bionikk à Montsouris Paris..traitement efficace pour moi dans un 1er temps ,puisque 80% du cancer parti en 8 perfusions, tous les 15j ,mais en allant faire la 9ème (250km de chez moi)malaise,tension 6.4 ,sejour en réa à Paris ,bilan insuffisance surrénalienne aigûe en rapport avec une hypophysite grade 4(j’ai depuis un traitement substitutif par hydrocortisone 30mg/jour  pour compenser mes glandes surrénnales) ,arrêt de l’immunothérapie pendant 8 mois pour evacuer la toxicité,apres mon oncologue a voulu me faire reprendre nivolumab hors essai clinique ,puisque l’on m’a fait signer ma sortie de l’essai après mon passage en réa (alors qu’il était bien écrit :arrêt définitif du traitement après une hypohysite )j’ai demandé un 2ème avis (le seul conseil que je pourrais donner à tous)à l’ IGR où après examen de mon dossier il m’a été répondu  :que jamais on aurait pris le risque de redonner nivolumab (avec même un 3ème avis que mon radiologue a demandé a son ami oncologue à Dijon qui confirmait l’avis de l IGR)ça laisse perplexe…Nathalie, il faut que tu saches que chaque cas est très particulier ,que ce qui m’arrive est extremement rare (1 cas sur 1000,cela figure dans les effets secondaires)et que l’immunothérapie est très prometteuse ,que celà m’a quand même enlevé 80% de mon cancer .là je suis sous inlyta 7mg 2x/jour (j’en suis à 11mois d’inlyta) ,physiquement on ne peut soupconner que je suis malade, jai bonne mine , la forme , que  j’attribue à mon moral (mon moteur d’énergie et d’espoir )grace à tout mon entourage …