Bonjour Fany,

J’en ai…en fait…je ne sais pas. Probablement une dizaine (à vrai dire, je l’ai bien demandé à l’oncologue. Puis un sujet en amenant un autre, je n’ai finalement pas eu l’info. A l’avenir, il faudra que je pense à mieux préparer mes entretiens ). Le nodule le plus important est passé de 5mm à 7mm (les autres sont de l’ordre de 1mm à 3mm) et, surtout, j’ai un ganglion au médiastin qui commence à être important (16mm).

Le traitement qui m’a été proposé est pembro/axi. Cependant, j’ai demandé ipi/nivo (sans entrer dans le détail, mon score IDMC semble me le permettre) car c’est le traitement ayant, à ce jour, conduit au plus fort taux de réponses complètes. Forcément, c’est tentant. Verdict à la prochaine consultation, dans moins de deux mois.

Bon, assez parlé de moi. J’ai vu que tu avais terminé tes séances de radiothérapie. J’imagine que tu es soulagée. Une première victoire !

Bonjour à tous,

@ladefense : je viens de regarder la page "parler avec son médecin" et j’y souscrit. Ma difficulté la plus importante, au départ, était de faire face à un discours des urologues et oncologues qui se bornait parfois à me rassurer (du type, "c’est comme une maladie chronique", "les nodule sont tout petits"…). Pour ma part, je préfère plutôt le discours suivant : "à moyen terme, le pronostic vital est engagé. Voici les solutions, avec les avantages et inconvénients propres à chacune". Désormais, les échanges avec l’oncologue sont plus approfondis (on en arrive quand même à discuter de la queue de courbe de survie des traitements ipi/nivo et pembro/axi). Par contre, on en oublie en route (bon, de toute manière, cela ne m’avance pas à grand chose de savoir si j’ai dix ou quinze nodules).

@fany et charlou : les traitements d’immunothérapie, c’est un peu "tout ou rien" pour les résultats comme pour les effet secondaires (pour ces derniers, cela peut être d’importantes réactions autoimmunes hépatiques, thyroïdiennes…). Pour l’instant, je me focalise plutôt sur le meilleur : quand ça marche, ça peut être spectaculaire et durable. On verra !

Bonne journée à tous.

Merci pour les encouragements Framboise.

Merci Bilou,

Si j’ai bien suivi, à partir de mars, les combinaisons ipi/nivo et pembro/axi sont approuvés pour être administrés en 1ère ligne (sous certaines conditions propres à chaque traitement).

Cordialement.

Merci pour ton message Nathalie. 

Je crois que tout le monde ici partage le sentiment que tu ressens à l’approche de chaque scanner. On ne sait jamais dans quel état on va en sortir… On peut se sentir en grande forme et puis, badaboum, des nodules un peu partout. Ou, au contraire, ressortir de consultation avec le sourire. 

Allez, moi je mise sur la deuxième option et je croise les doigts pour toi.

Bon week-end et courage pour la prochaine échéance.