Bonjour,

Une remarque sur ce sujet.

Effectivement je le pense et cela apparait aussi dans les enquêtes, les témoignages lors de la rencontra patient, et aussi sur le questionnaire que nous avons lancer concernant l’autorisation de la HAS (AU demeurant merci de vos réponses, mais aussi à priori une conférence de presse concernant l’autorisation, donc finalement presque CHAMPAGNE !!!)

Il me semble effectivement 2 points importants :

• Le même niveau d’information entre nous (le patient) et les aidants (la famille / les proches), mais aussi le même niveau de compréhension et cela n’est pas forcément lié !!
• La vision de l’avenir qui change. Il me semble que les priorités en tant que patient et les projections sur l’avenir changent, et parfois un fossé se creuse entre tout le monde.

Juste la réflexion du milieu de semaine, mais c’est vrai qu’actuellement au sein de l’association cela est un point de réflexion, et nous réfléchissons, sur 2 axes,

Un groupe de Parole

Mais aussi un échange entre ARTuRiens sur tous les sujets afin d’en parler et d’échanger et je pense que cette orientation de l’association me parait intéressante par aux points précédents.

Bonne soirée