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  • #189829
    RaymondM
    Participant

    Bonjour,

    Je suis un patient qui a été atteint d’un carcinome à cellules claires, diagnostiqué en 1998.

    Je vous rejoins afin de partager mon expérience de vie depuis plus de 20 ans déjà!

    Je suis malheureusement en récidive depuis 2017, suivi à cet effet à l’institut Gustave Roussy (iGR) à Villejuif.

    Je participe à un essai thérapeutique (TITAN-RCC) et mes métastases ont presque intégralement disparues.

    #189830
    bilou 33
    Participant

    Bonjour, vous faites bien de venir partager votre expérience qui est porteuse d’espoir. 
    Si je comprends bien vos métastases sont apparues en 2017? Vous étiez "tranquille" avec la maladie depuis 1998.

    Dans votre essai, avez vous eu la combinaison des deux immunothérapies ou seulement le nivolumab.

    Merci encore de votre témoignage très encourageant ( pour moi qui suit diagnostiqué depuis six mois.).

    #189832
    ladefense
    Participant

    Bonjour,

    L’essai est le suivant

    Étude TITAN-RCC : étude de phase 2 visant à évaluer l’efficacité du nivolumab chez des patients ayant un carcinome des cellules rénales avancé ou métastatique. [essai clos aux inclusions]

     

    Détail à la page :

    https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques/Le-registre-des-essais-cliniques/Etudes-cliniques/Etude-TITAN-RCC-etude-de-phase-2-visant-a-evaluer-l-efficacite-du-nivolumab-chez-des-patients-ayant-un-carcinome-des-cellules-renales-avance-ou-metastatique.-essai-clos-aux-inclusions

     

    #189833
    Laurents
    Participant

    Bonjour Raymond,

    20 ans ! Quelle longévité ! D’autant que vous avez attendu l’arrivée du nivolumab (qui semble vous réussir) pour récidiver. Bon, je me doute bien que vous vous seriez bien passé de récidive.

    Pour ma part, je serais assez intéressé, à l’occasion, d’entendre votre témoignage sur les effets de ce traitement (avez vous plusieurs sites métastatiques, depuis combien de temps recevez-vous les injections, à quel moment la régression a t-elle été constatée…), ses effets secondaires et la façon dont vous les gérez.

    Amicalement.

    #189841
    Pascal33
    Participant

    Bonjour Raymond,

    Quelle chance (si on peut Parler de chance à ceux qui sont sur ce forum) de faire partie de ceux sur lequel le Nivolumab est efficace. 
    J’aurais tellement aimé qu’il le soit pour moi car je n’avais quasiment aucun effet secondaire. 
    Merci pour ce témoignage positif  

    Le combat continue. 
    Bon courage à tous. 

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