Ipilimumab nivolumab - A.R.Tu.R. : Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein

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29 novembre 2020 à 12h16 #190447

regard50
Participant

Bonjour,

Je suis comme vous le savez sous traitement ipilimumab nivolumab. J ai terminé ma 4ème injection d ipilimumab et eu ma première injection de nivolumab mais augmentée du double environ et depuis j ai quelques nausées et vomissements et même plus ou moins des vertiges. Je suis aussi essoufflée et fatiguée. Est que vous pouvez partager votre expérience pour ce qui connaisse ce traitement. Je pense à Babeth bien sûr mais peut être d autres.

Comme je passe un scanner le 9 décembre j ai demandé à mon dr de rajouter le scanner du crâne et il a accepté.

Merci à vous tous et bon dimanche

Martine

2 décembre 2020 à 21h54 #190466

Gouteyron
Participant

Bonsoir Martine,

Je ne sais pas si j’ ai répondu a ta question concernant les effets secondaires du nivolumab… j’ ai du mal avec ce site.. d’ après ce que je comprends, tu as la double dose, 460mg une fois par mois? Pour ce qui me concerne, je n’ai pas d’ effets secondaires… mais j’ai démarré avec une dose de 230mg tous les 15 jours… peut être cela faciliterait il les choses pour toi? Tu peux en parler au Docteur Escudier.. on a la chance d’ avoir une équipe formidable a Gustave Roussy.Tu es en de bonnes mains. Je souhaite vraiment que l’ immunotherapie marche sur toi comme cela a marché pour moi, dont la situation n’ etait pourtant vraiment pas reluisante…si tel n’ etait pas le cas, ils ont plein d’ autres molécules… tu peux aussi avoir dans un premier temps une pseudo progression…qui ne veut absolument pas dire que le traitement ne marche pas.Dis moi quand tu vas a l’ igr…je serais heureuse de faire ta connaissance

Amitiés

BABETH

3 décembre 2020 à 12h44 #190467

regard50
Participant

Bonjour Babeth,

Merci beaucoup pour ta réponse, je pense aussi que la dose est forte et je pense que c’est cela qui se passe enfin j’espère bien sûr. Je vais mieux depuis plusieurs jours. Je voir le Dr Escudier le 9 décembre à l’IGR après avoir fait un scanner complet j’ai demandé avec le crâne et il a accepté. Je verrai.

Le premier scanner était le 12/10 et avait donné d’excellents résultats selon le Dr Escudier alors j’ai de l’espoir.

Je serai aussi ravie de te rencontrer à l’IGR. Je te donne les dates où je vais y aller comme j’habite loin j’arrive la veille et je vais à l’hôtel.

Les dates où je vais à l’IGR sont les suivantes 8 et 9 décembre, Le 5 et 6 janvier, le 2 et 3 février, le 2 et 3 mars, le 30 et 31 mars, 27 et 28 avril.

A très bientôt

Amitiés

3 décembre 2020 à 17h00 #190469

Sparta
Participant

Bonjour Martine,

Je ne suis « que » sous Nivolumab, mais tu parles d’essoufflement et ça me fait réagir…

J’en suis à ma 3e injection (pour l’instant je suis à 1/15 jours) et depuis un mois je suis extrêmement essoufflée au moindre mouvement… je ne parle même pas d’effort ! Ça m’a valu de me retrouver aux urgences Covid il y a 3 semaines, mais le scanner dit que je n’ai pas la Covid.

Au départ l’oncologue qui me suis pour l’immunothérapie était plutôt à chercher quelque chose au niveau pulmonaire (en lien ou non avec le Nivolumab), là elle est plutôt à investiguer le côté cardiaque, entre autre parce que même en parlant vite je ne m’essouffle pas, alors que je m’essouffle en marchant 5m… je te laisse imaginer mon 2e étage (dans l’ancien) sans ascenseur ! Donc RV cardiologue le 17/12.

Si jamais il y a un lien entre mon essoufflement et le Nivolumab, je te tiendrais bien sûr au courant.

Tiens au fait la surprise du jour : depuis 48h j’ai une zone insensible entre la lèvre et le menton. Quand je l’ai signalé ce matin à l’infirmière coordinatrice du CLB, ça a été branlebas de combat… et j’ai RV pour une IRM cérébrale mardi ! Non je ne panique pas, enfin si un peu, mais pas du tout pour les résultats à venir, mais pour l’examen, car je suis un tantinet claustrophobe

Bon courage à toi Martine

Christine

3 décembre 2020 à 21h07 #190472

regard50
Participant

Merci Crhistine pour ton partage,

Je vois mon oncologue le 9 décembre, je te dirais aussi ce qui se passe. Dans les effets secondaires du nivolumab, il y a les nausée et essouflement. Je vais mieux depuis quelques jours. J’en serai plus long le 9/12.

Cest pas facile cette maladie à rebondissement, mais je panique moins qu’au début de la maladie c’est déjà ça.

Je suis en contact avec une psychologue de l’hôpital et nos discussions me font du bien.

Tu le passes quand ton scanner de contrôle ? Tu as quelle dose de nivolumab ?

On se tient au courant

Bon courage Christine

Amitiés

Martine
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