Bonjour à tous, 

Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur ce forum. Laurent, j’espère que ton intervention à Nimes s’est bien passée ! Je ne retrouve pas la trace de notre conversation, pourtant il me semblait t’avoir répondu ! Enfin, j’espère l’avoir fait !

Les derniers mois ont été éprouvants, suite à l’opération, il s’est avéré que la tumeur etait méchante. Nous avons donc été enrollés dans un essai clinique, RAMPART. Mais malheureusement pas tirés au sort. Gros coup dur car les medecins nous l’avaient vendu comme une assurance vie, si vous voyez ce que je veux dire… 

Du coup, j’ai aujourd’hui moyennement confiance en l’oncologue qui nous avait poussé à faire cet essai, car un jour il s’agissait de nous sauver la vie, le lendemain on nous a conseillé de ne rien changer à notre mode de vie et "merci , aurevoir". Bon, j’ai trouvé ça terriblement anxiogène et ai écris à l’équipe en charge de cet essai à Cambridge pour leur faire part de ce retour. Ces modes de fonctionnement ne sont pas corrects, il faut penser aux patients et prendre des mesures pour éviter d’ajouter de l’anxiété à une situtaion qui n’est quand même pas facile à affronter, avec ou sans essai clinique ! 

Ensuite, histoire de ne pas nous laisser partir bredouille, on nous a proposé de nous envoyer faire des tests genetiques. Pour le moment, nous ne sommes pas du tout partants car il n’y pas de solution. Si ce cancer est génétique, cela va simplement nous ajouter un problème de plus sans solution ? Et ajouter l’angoisse que notre petit garçon tombe malade à son tour… il n’a que 10 ans et donc ne va pas être soumis à des scans tous les 3 mois comme son pere, du coup, nous n’avons pas encore pris rdv. Qu’en pensez-vous ? 

Bref, à 3 mois de l’opération mon mari souffre encore au niveau de son rein enlevé. Je lui masse la cicatrice mais c’est peu efficace. Combien de temps faut-il pour se remettre de la nephréctomie ? 

Sinon, pour dévier le sujet sur quelque chose de plus pragmatique : comment cela se passe ensuite pour les banques, assurances etc… ? Là, aussi, ça n’a pas l’air de vouloir aller dans notre sens… 

Bref, nous en sommes là. J’espère que vous allez tous bien en tous cas !

Je vous envoie plein de soleil camarguais !!

Aurélie