Bonjour à toutes et tous, je me permets de reposter mon message précédent ici car je n’ai pas eu de réponses. 

Je viens vers vous dans l’espoir de trouver un peu de réconfort et vos retours d’experiences svp.

Je vais essayer d’être brève car mon histoire est un peu atypique.

Donc:

– En 2017, j’ai alors 37 ans on me découvre une tumeur du rein droit de 4 cm.Donc on retire la tumeur qui est un cancer à cellules chromophobes.L’uro est plutôt très rassurant: tumeur de bas grade à cellules chromophobes -> tout devrait bien aller maintenant !

– 5 ans plus tard: BINGO ! Le scanner de contrôle montre plusieurs nodules autour du rein, dans la graisse rénale, et le rein est absolument SAIN.

Je consulte plusieurs urologues qui d’après les images, concluent qu’il y a eu une dissémination de cellules pendant la première opération.Pas d’autre choix: on retire le rein en intégralité + tous les nodules. L’anapath confirme: récidive de chromophobe.

– 2024, soit 18 mois plus tard; récidive de plusieurs nodules, toujours dans la graisse autour du rein enlevé : nouvelle chirurgie + ablation des ganglions peritonéaux . Rapport d’anapth; chromophobe + tous les ganglions sont sains.

– 2025: Nouvelle apparition de nodules au scanner (je suis scannée tous les 3 mois). L’urologue n’est pas surpris: récidive locale.Il dit que l’on rique de batailler encore longtemps mais qu’avec un chromophobe il y a vraiment peu de risques que ça métastase vraiment et que ça "parte" ailleurs..Ce n’est pourtant pas ce que je lis ici .Donc je suis traité par cryothérapie qui se passe très bien.

– Octobre 2025: nouveau scanner qui découvre 3 nodules sous capsulaire du foie et d’autres nodules dans le bas du ventre, mais de L’AUTRE côté à gauche. Nodules qui se balladent sur aucun organe une fois de plus !!!! Et qui en plus sont de l’autre côté !

Je passe une série d’examens complémentaires et les medecins et radiologues n’y comprennent rien juste que ça ne semble pas bénin.On me propose une biopsie hépatique qui devait se dérouler jeudi.Malheureusement, la biopsie n’a pas été possible car risque de saignement +++ Résultat j’ai pu rencontrer l’urologue hier qui confirme la récidive de chromophobe sans faire de biopsie et me parle d’une double immunothérapie que je dois commencer début Janvier. Qq a déjà eu une double immuno pour du chromophobe svp ? J’aimerais beaucoup avoir vos avis et vos retours. Merci