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2 février 2026 à 15h54 #193423
Zanardi
ParticipantBonjour, J’ai été opéré en aout 25, d’une nephrectomie partielle du rein droit , pour une tumeur pt2 de plus de 10cm.
Comme j’ai compris ce cancer est rare, je recherche des temoignages pour savoir comment la maladie a évolué ou pas, vos traitements, suivi…
Pour l’instant, j’ai des scanner de controles pour surveiller des nodules sur les poumons et thyroides, pas de traitement.
merci et bon courage à tous.
28 mai 2026 à 22h21 #193464bernie90
ParticipantBonjour
Il m’est arrivé un peu la même chose en 2022. Après une néphectomie, des micro nodules pulmonaires sont apparus 6 mois après. Mais mon oncologue ne voulais pas les traiter sans savoir comment ils allaient se comporter. C’est pourquoi je suis resté en observation pendant un an et demi environ. j’ai mené une vie presque normale durant ce temps sauf bien sur quand j’attendais les résultats de mes scanners. Je n’ai été traité que 2 ans après ma néphrectomie. j’espère avoir un peu répondu à ces questions que je me suis posé moi aussi. Bon courage
Bernard
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3 juin 2026 à 15h31 #193474Zanardi
ParticipantBonjour Bernard,
Déjà désolé je viens juste de voir votre message. N’ayant pas eu de réponse pendant longtemps, je ne m’étais pas reconnecté. C’est gentil d’avoir répondu, j’espère que vous allez bien, du coup je suppose que vous avez des métastases aux poumons, qu’avez vous comme traitement ( je sais que pour le rein la chimio ne marche pas , mais pour les metastases? ), sont elles du au cancer du rein?
Comment le vivait vous, les traitements, la maladie, les effets secondaires ?
Accrochez vous et bon courage
Sonia
3 juin 2026 à 19h07 #193475bernie90
ParticipantBonjour Sonia.
Je vous livre mon témoignage.
Pour mes premiers métastases qui sont apparus dans les 2 poumons,.comme je vous l’ai dit avant, mon oncologue a attendu plus d’1an avant de commencer un traitement.
On m’a alors posé une chambre implantable pour pouvoir me perfuser facilement. Mon premier traitement a été une double immunothérapie durant 2 ans sans aucun effet secondaire. Toutes les 3 semaines je suis allé en hopital de jour pour mes perfusions. Les infirmières sont sympas et au bout d’un certain temps vous reconnaissent. Ces liens sont rassurants vous verrez. Quant à l’efficacité de ce traitement, mes métastases au poumon n’ont pas disparu mais le traitement les a contenus.
Mais il y a 1an j’ai du changé de traitement car d’autres métastases sont apparus. Je suis actuellement sous antiangiogénique. Je prends 2 fois par jour des comprimés. Là aussi j’échappe aux effets secondaires de cette molécule. Par contre certains de mes métastases ne répondent pas à ce traitement.
C’est un peu la loterie. J’aimerais bien savoir pourquoi certaines personnes répondent à tous ces traitements et d’autres non. Mais je ne crois pas que quelqu’un connaisse la réponse.
L’important c’est qu’il existe des traitements qui ralentissent la maladie voire qui la stoppent pour les plus chanceux
Bon courage à vous, restez confiante
Bernard.
4 juin 2026 à 13h28 #193478Zanardi
ParticipantBonjour Bernard,
Merci pour votre retour. Pour l’instant j’attends le prochain contrôle fin juillet. Nous sommes passés à 6mois, pour le prochain scanner. Mais je commence déjà à stresser, c’est idiot, je sais, comme si c allait changer quelques choses.
J’ai l’impression pour mon cas , que les médecins ne savent pas grand chose sur ce cancer et avancent à taton. Quand je pose des questions à ma cancérologue, la réponse est oui et non.
A lors que pour certains cancer du rein plus connu ils mettent en route directement l’immunothérapie.
Comme vous dîtes, il y a des chanceux et d’autres moins. Pour l’instant on va dire que j’ai de la chance, mais combien de temps va t elle durée.
J’espère que vous ne souffrez pas trop, que les traitements vont avoir de meilleurs résultats. J’espère que vous arrivez à vivre normalement et bien entouré.
En attendant, je vous envoie pleins d’ondes positives, je donnerai de mes nouvelles début août.
Au plaisir de vous lire et d’avoir de vos nouvelles.
Sonia
4 juin 2026 à 17h42 #193479bernie90
ParticipantBonjour Sonia
Votre cancer n’est peut être pas le même que le mien. De quel cancer souffrez vous ? Le mien est un cancer du rein à cellules claires donc le plus courant des cancers rénaux..
J’ai moi aussi des périodes où je me pose des questions mais comme je ne souffre pas physiquement, j’arrive à vivre presque normalement.
Par contre j’ai cessé de travailler ou plus exectement mon oncologue m’a arrêté mais je ne le regrette pas. Je n’ai plus à supporter ce stress. Il est vrai que je suis à quelques années de la retraite donc je peux me le permettre.
Pour l’annonce de ma maladie, je n’ai pas hésité à en parler. C’aurait été trop lourd à porter tout seul. Mes collègues les plus proches étaient au courant ainsi que la famille proche. Par exemple, quand j’ai un scanner, je le fais savoir. Et quand une personne vous demande les résultats, même s’ils ne sont pas très bons, ces cela vous fait du bien du seul fait qu’elles s’y soient intéressées.
Par contre mon enfant qui est adolescent n’est pas au courant de la gravité de mon cancer qui n’évolue pas bien malheureusement. J’estime qu’à cet âge ils se posent suffisamment des questions pour ne pas en rajouter avec la maladie dont je souffre.
Bon courage à vous. La vie continue malgré la maladie tant qu’on ne souffre pas physiquement bein sur
Bernard
5 juin 2026 à 15h35 #193481Zanardi
ParticipantBonjour Bernard ,
Et bien j’aime faire dans le rare, c’est un cancer à cellules oncocytaire NOS classés.
Du coup pour l’instant je n’ai pas trouvé de personnes comme moi. On est très peu d’après le médecin dont certains on récidivé dans les 2 ans, apparemment au niveau des poumons.
Il va falloir faire confiance et continuer à vivre ainsi.
Merci pour vos retours, cela permet de se sentir moins seule.
A bientôt.
Sonia
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