ADHÉRER Adhérer / Faire un don Adhérer / Faire un don
  • Ce sujet est vide.
4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
  • Auteur
    Messages
  • #193484
    hdufau06
    Participant

    Bonjour 

    Je m’appelle Hervé, j’ai 60 ans la semaine prochaine. J’habite et je suis traité à Nice.
    J’ai un un cancer du rein localisé en décembre 2016 ans (carcinome à cellules claires, du coté gauche, tumeurde 14cm classée pT2b de grade 3 de Furhman, néphrectomie totale). Acte chirurgical uniquement avec suivi annuel par urologue et néphrologue.
    En janvier 2026 détéction d’une nouvelle tumeur surrénalienne droite de 3,5cm + 3 autres ganglions necrotiques (3cm chacun). Scanner, IRM, biopsies et PET scan. Conclusion : récidive du cancer du rein carcinome à cellules claires, 10 ans après.

    Traitement mis en place le 11 mai  (4 mois après la détection de la tumeur surrénalienne), protocole Immunothérapie (Pembrolizumab 200)  en injection ambulatoire toutes les 3 semaines + théraoie ciblée médicamenteuse (pseudo-chimio). tous les soirs .

    Etant sportif et actic, ma vie a basculé du jour au lendemain, je suis très bien entouré mais également très inquiet. Les premiers jours du traitement ont été rudes (poitrine en feu, oppression, maux de tete…) et l’oncologque m’a réduit les doses de Lenvima. Depuis, ca va un poil mieux mais je dors très mal à cause de maux de tetes terribles et je somnole en journée.

    Les relations avec les amis ne sont pas toujours simples (déni, ignorance, oiu surprotection), l’avenir est assombri. Le moral fluctue.

    Même entouré, on reste seul…
    Tout partage avec des personnes ayant traversé ce genre d’épreuve m’intéresse. 

    Bien à vous 

     

    #193485
    Florenja
    Participant

    Bonjour Hervé, bienvenue sur ce forum 

    Je suis comme vous sous protocole lenvatinib plus pembrolizumab mais depuis deux ans tout rond maintenant. Je suis en rémission partielle -80% des nodules avec seulement désormais 8 metastases pulmonaires (contre 40 il y a 2 ans) qui semblent complètement endormies depuis presque 18 mois.

    Accrochez vous car ce protocole marche bien, même si souvent il faudra baisser la posologie du lenvatinib ou faire des pauses de quelques jours,  et je pense que je ne suis pas la seule ici à le réaliser chaque jour.

    Mais les premières semaines sont très difficiles, j’en ai bavé aussi. Déjà si vous dormez mal je vous conseille de prendre le lenvatinib plutôt le matin. Moi aussi je dormais mal en le prenant au début le soir et j’avais des maux de tête la nuit.

    Faites très attention à votre tension artérielle qui peut flamber avec ce traitement. Moi les maux de tête c’était un symptome d’hypertension. Je suis montée jusqu’à 22 au bout de 4 jours de traitement. De 20 mg je suis passée à 14  puis à 10. Depuis 6 mois je suis à nouveau à 14 mg et je les supporte enfin pas trop mal. Je crois que peu de patients supportent les 20 mg en fait.

    Courage à vous!

     

     

    #193490
    hdufau06
    Participant

    Bonjour et merci pour votre réponse Florenja,

    Quel plaisir de vous lire, c’est la 1e fois que j’échange avec un autre patient qui suis le même traitement. Je suis très content de lire que c’est efficace et que vous êtes en remission. En ce qui me concerne, après 5 semaines de début traitement très toxique (doses de 20 puis 10), il a fallu descendre jusqu’à 4 mg (le minimum). L’oncologue m’a ensuite fait remonter à  8 et maintenant à 10 mg. Les effets indésirables ont disparus, pas la fatigue évidemment, mais je dors mieux et les journées sont très supportables. J’attend le 1er scanner pour déterminer l’efficacité de mon traitement

    Savez-vous où je pourrais échanger avec d’autres patients tels que nous ? 

    Bien à vous et bonne continuation

    Je n’avais pas surveillé le forum depuis qq semaines, je pensais recevoir une notification… 

    Hervé

     

    #193492
    Florenja
    Participant

    Bonjour Hervé 

    Désolée du retard de réponse, je rentre de vacances.

    Visiblement notre forum est peu actif en ce moment, mais je pense que vous aurez d’autres réponses de personnes avec le même traitement que nous, nous sommes assez nombreux dans ce cas.

    Après mon dernier scanner debut juillet qui confirme la stabilité de la maladie, mon oncologue m’a remis à 10 mg de lenvatinib, concluant que 14 mg n’apportait rien de plus dans mon cas. J’ai souvent eu peur que 10 mg ne suffisent pas à me traiter, c’est donc la preuve que c’est suffisant.

    Bon courage à vous

     

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.