Sur cette page, nous vous apportons des informations utiles avec des liens vers des pages qui les développent plus en détail.
Créés par le Centre de Lutte contre le Cancer Paul Strauss, cette application et son site internet donnent à tous les patients atteints de cancer et à leurs proches, l'accès à l'ensemble des droits applicables tout au long de leur prise en charge.
L'application, gratuite, peut être téléchargée sur smartphone et tablette à partir de l'Apple Store ou de Google Play. Pour celles et ceux qui n'ont pas accès aux applications, toutes les informations sont également disponibles sur le site internet www.cancer-mes-droits.fr. Le menu propose deux entrées selon que l'on soit patient ou proche d'un patient. Au total, une centaine de questions, répertoriées dans 6 thématiques, répondent, dans un langage clair à la portée du grand public, aux questions fréquentes relatives aux droits des patients. Qu'il s'agisse du droit au respect de sa vie privée, du droit à l'information et au consentement avant un soin, du droit de désigner une personne de confiance, ou encore du droit de participer à une recherche biomédicale. Les droits en fin de vie tels que le droit de rédiger des directives anticipées, de renforcer le rôle de la personne de confiance, sont également abordés. Enfin, cette application et son site fournissent une liste des aides et des soutiens auxquels les patients et leurs proches peuvent prétendre aussi bien pendant qu'après le cancer.
Il s'agit de la deuxième action menée par le Centre Paul Strauss pour promouvoir les droits des patients en cancérologie. La première étant un ouvrage publié en 2013 et intitulé «Guide pratique des DROITS DES PATIENTS EN CANCÉROLOGIE» co-écrit par Hélène Morand, responsable des projets juridiques de l'établissement et Eric Rossini directeur général adjoint, docteur en droit.« CANCER MES DROITS » est parrainé par UNICANCER, groupe des Centres de lutte contre le cancer et son observatoire des attentes des patients et bénéficie du soutien du laboratoire ROCHE.
My Hospi Friends est un réseau social inédit. Ce réseau social intra-hospitalier permet aux malades d'entrer en contact entre eux, en fonction de leurs passions communes.
Accessible sur tablette, smartphone, ou ordinateur portable du patient, son accès est gratuit. Ce système proche de celui de Facebook, repose sur une plateforme sécurisée et sans partage de données de santé.
Créé en 2012 par Julien Artu qui a dû rester hospitalisé 5 mois suite à un grave accident de voiture, My Hospi Friends est né de son besoin d'humaniser l'hospitalisation et de partager avec des personnes dans la même situation.
Le réseau est désormais disponible dans six hôpitaux (Tenon, Saint-Antoine, Trousseau, Rotschild à Paris, Foch à Suresne, Gustave Roussy à Villejuif) et ce n'est que le début…
L'émission « Allô, docteur » du 21 janvier 2014 (France 5 à 14h30) avait pour thème : "Fin de vie, qui décide ?". Vous pouvez revoir la vidéo sur le site : http://www.allodocteurs.fr/allo-docteurs.asp
Dans cette émission il a été question de la préservation de la dignité des patients, du respect de la volonté des patients, du principe d'autonomie de la personne malade, du droit aux soins palliatifs et des soins dont l'effet secondaire serait d'abréger la fin de vie. Plusieurs dossiers sont consacrés à ces sujets sur le site allodocteurs.fr :
Les directives anticipées :
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a prévu que le corps médical consulte les directives anticipées qu'aurait pu établir, moins de trois ans auparavant, un patient se trouvant dans l'incapacité de s'exprimer.
Il s'agit d'un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l'arrêt ou de la limitation des traitements. Les directives par principe doivent être écrites, datées, signées et authentifiées par le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance du rédacteur. Les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, partiellement ou totalement. Elles sont révocables à tout moment. Les modalités de conservation doivent satisfaire un impératif évident : la facilité d'accessibilité. Pour cette raison un éventail très important de possibilités est ouvert : conservation dans le dossier du médecin de ville, dans le dossier médical du patient en cas d'hospitalisation, mais aussi par l'auteur lui même, la personne de confiance, un membre de la famille…
Aujourd'hui, les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence et ont rédigé leurs directives anticipées.
Recommandations : Les mentions figurant dans les directives anticipées ne doivent nullement être des formules générales et “toutes prêtes”. Des formules invitant les professionnels de santé “à ne pas réanimer” ou “à ne pas mettre en place des appareils de survie artificielle”, formulées par crainte d'une fin de vie longue et agonisante, sont considérées contraires à l'intérêt du patient. Le patient formulera son souhait de façon positive et demandera de préférence “Qu'on n'entreprenne, ni ne poursuive les actes de prévention, d'investigation ou de soins qui n'auraient pour seul effet que la prolongation artificielle de ma vie” (art. L1110-5 du Code de la santé publique) ; “Que l'on soulage efficacement mes souffrances, même si cela a pour effet secondaire d'abréger ma vie” (art. L1110-5 du Code de la santé publique) ; "Que si je suis dans un état pathologique incurable et que je suis dans des souffrances intolérables, je puisse bénéficier d'une sédation terminale, comme l'autorise l'article L. 1110-5 du code de la santé publique... et d'autres précisions personnelles.
La personne de confiance :
Toute personne majeure, hospitalisée ou non, peut désigner une personne de confiance librement choisie pour l'accompagner et l'assister au cas où elle même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. La personne de confiance désignée par le patient devient ainsi l'interlocuteur privilégié et autorisé du professionnel de santé. Elle sera consultée par l'équipe médicale et les informations ainsi recueillies pourront guider les médecins dans les choix thérapeutiques avant toute intervention ou investigation importante. Cette personne peut, si le patient en fait la demande, également assister aux entretiens médicaux et l'aider à formuler ses souhaits ou à prendre une décision.
sur le portail Droits des usagers de la santé (Ministère des Affaires sociales et de la Santé)
Sur le site de la SFAP, Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, association loi 1901 reconnue d'utilité publique : http://www.sfap.org/content/directives-anticipees-et-personne-de-confiance, vous trouverez des renseignements sur les directives anticipées et la personne de confiance ainsi que des modèles de formulaires à télécharger pour rédiger vos directives anticipées et désigner votre personne de confiance.
Sur le site du CISS, Collectif interassociatif sur la santé (http://www.leciss.org) : les fiches pratiques sur les droits des malades (http://www.leciss.org/publications-documentation/fiches-pratiques) :
Près de 15 ans sont nécessaires pour qu'une molécule d'intérêt thérapeutique devienne un "vrai médicament". Pour en savoir plus sur ce parcours long et très réglementé, lire le dossier de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
La convention AERAS (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) permet aux personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé d'obtenir plus facilement un prêt immobilier ou un crédit à la consommation. Elle permet notamment, sous condition, d'obtenir une assurance pour ce type de prêt, sans avoir à compléter un questionnaire médical. Une nouvelle convention a été signée en 2011 par les professionnels de la banque, de l'assurance et des mutualités, ainsi que par les associations de malades et de consommateurs et l'Etat.
Plus d'infos à ce sujet :
Pour des informations complémentaires ou pour vous aider à constituer un dossier d'accès à un prêt bancaire et à son assurance, vous pouvez contacter :
Accompagnement de la fin de vie : que prévoit déjà la loi ?
Le rapport Sicard, remis mardi 18 décembre 2012 au président de la République, souligne que la loi Leonetti de 2005 sur l'accompagnement de la fin de vie reste très mal connue du public. Retrouvez le dossier consacré à ce sujet sur le site allodocteurs.fr
Fin de vie : mieux prendre en compte les dernières volontés ?
Respecter le choix du patient quand il n'est plus en état de s'exprimer, c'est dans ce but que le législateur a prévu la directive anticipée. Mais ces directives anticipées ne sont en aucun cas contraignantes. Cela signifie que le médecin peut aller à l'encontre de la volonté du patient, notamment lorsque de nouveaux traitements changent le pronostic vital. Aujourd'hui, les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence.
Vous pouvez retrouver la fiche concernant les directives anticipées sur les droits des usagers sur le portail Droits des usagers de la santé ou sur cette page de notre site.
De nouvelles dispositions prévoient le versement, par l'Assurance Maladie, de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie aux salariés en congé de solidarité familiale qui accompagnent à domicile un proche en fin de vie :
Le congé de solidarité familiale :
Tout salarié peut bénéficier d'un congé de solidarité familiale (ex congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie) pour assister un proche souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable quelle qu'en soit la cause (article L3142-16 du code du travail).
Plus d'infos sur les sites :
L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie :
Ceratines dispositions prévoient le versement, par l'Assurance Maladie, d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) aux salariés en congé de solidarité familiale, ou l'ayant transformé en période d'activité à temps partiel, qui accompagnent à domicile un proche en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause. Le montant de cette allocation a été revalorisé par un décret du 4 janvier 2013 qui la fixe à 54,17 €.
Plus d'infos sur les sites :
Il est possible de partir en vacances, même quand on a un cancer et qu'on doit suivre un traitement, à condition de bien s'organiser avant le départ et de prendre quelques précautions.
Voir les dossiers sur les sites Dossierfamilial.com et Voixdespatients.fr.
Fiche "Partir en vacances : Questions / Réponses"
Cette fiche a été rédigée en juin 2008, suite à une réunion-débat entre patients et professionnels de l'Institut Jean-Godinot (Centre de lutte contre le cancer de la région Champagne-Ardenne situé à Reims).
Voir également la brochure de la Ligue intitulée "Un bon usage du soleil".
Si vous partez en vacances dans un pays de l'Union européenne (Espace économique européen) ou en Suisse, avant votre départ, procurez-vous la carte européenne d'assurance maladie (CEAM). Elle vous permettra d'attester de vos droits à l'assurance maladie et de bénéficier d'une prise en charge sur place de vos soins médicaux, selon la législation et les formalités en vigueur dans le pays de séjour.
Au moins 15 jours avant votre départ, demandez la à votre caisse d'Assurance Maladie. La CEAM est valable un an. Elle est individuelle et nominative. Chaque membre de votre famille doit avoir la sienne, y compris les enfants de moins de 16 ans. Aucun document n'est à fournir lors de votre demande.
Pour un voyage dans un pays non membre de l'Union Européenne, pensez à vous renseigner auprès de votre centre de sécurité sociale pour savoir si le pays dans lequel vous projetez de partir a signé une convention de sécurité sociale avec la France. Si tel est le cas, vous bénéficierez d'une prise en charge de vos dépenses de santé selon les modalités prévues par la convention.
Plus de renseignements sur le site Ameli.fr de l'Assurance Maladie :
Voir également à ce sujet, sur le site du Cleiss (le Centre des Liaisons Europeennes et Internationales de Sécurite Social - guichet unique en France au service de la mobilité internationale et de la sécurité sociale), les pages :
Pour les personnes qui partent à l'étranger, voir également sur le site hopital.fr :
Le site hopital.fr, un site à l'initiative de la Fédération Hospitalière de France (FHF), vous propose un dossier très complet sur l'hospitalisation à domicile.
L'hospitalisation à domicile (HAD) est une hospitalisation à part entière – avec continuité des soins 24 heures / 24 – qui se situe au domicile du patient ou dans les EHPA(D), les établissements d'hébergement pour les personnes âgées (dépendantes).
Accueil / Vos démarches/ L'hospitalisation à domicile
Dans le cadre du Plan cancer, tous les services accueillant des malades atteints du cancer doivent mettre en place le dispositif d'annonce. Il s'agit de dispositions pour améliorer l'annonce de la maladie et organiser le parcours de soin. Le dispositif d'annonce a pour objectif de permettre à la personne malade de bénéficier des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien. Ce dernier constitue l'un des critères auxquels les établissements de santé doivent satisfaire dans le cadre du dispositif d'autorisation pour l'activité de soins de traitement du cancer.
Le dispositif d'annonce est construit autour de quatre temps correspondant à quatre étapes de prise en charge du patient par des personnels médicaux ou soignants.
L'Institut National du Cancer et la Ligue ont réalisé des vidéos pour présenter le dispositif d'annonce avec des témoignages de professionnels de santé. Ces vidéos sont disponibles sur cette page du site de l'Institut National du Cancer.
Un dossier complet sur le dispositif d'annonce est également proposé sur le site de l'Inca ainsi qu'une étude sur l'annonce du diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011.
Une brochure consacrée au dispositif d'annonce est disponible sur le site de la Ligue.
Lors de la consultation d'annonce, de nombreuses informations sont apportées aux malades. Ils apprennent ainsi qu'ils peuvent rencontrer un certain nombre de professionnels pour évoquer toutes sortes de problématiques auxquelles ils doivent faire face (problèmes psychologiques, douleur...). Mais c'est également le rôle des médecins d'informer les malades qu'il existe des services sociaux dans les hôpitaux. Au sein de ces établissements, la prise en charge se fait dans le cadre des soins de support.
En France, les malades du cancer peuvent bénéficier d'aides sociales. Des assistantes sociales sont à leur disposition pour les informer et les aider dans leurs démarches car il est difficile pour le malade et ses proches de penser à tout, alors qu'il faut pourtant anticiper car certaines aides requièrent des délais.
Il existe de nombreux régimes différents (artisans, fonctionnaires, retraités, salariés, agriculteurs, entrepreneurs...), des situations familiales différentes (personnes seules ou en couple, mariées, pacsées, divorcées, avec ou sans enfants), et des différences de prise en charge selon les régions et les départements. L'assistante sociale est là pour aider le malade à s'y retrouver et parce que les démarches sont difficiles et lourdes pour quelqu'un qui doit déjà affronter sa maladie. Dans ce cadre, les assistantes sociales travaillent en relation avec les autres professionnels, comme les psycho-oncologues ou les psychiatres.
Dans les centres de lutte contre le cancer, le travail des assistantes sociales est centré sur la maladie cancéreuse et les aides accordées aux malades du cancer. Elles sont donc mieux placées qu'une assistante sociale "de ville", pour répondre à ces problématiques et trouver des aides adaptées.
Il est également possible de faire appel à une assistante sociale en contactant les comités de la Ligue ainsi que les réseaux de cancérologie.
Les aides sociales possibles :
Voir à ce sujet la présentation de Solange de NAZELLE, assistante sociale à l'IGR (Villejuif) lors de la conférence grand public "Femmes et Cancer : Comment mieux vivre pendant la maladie ?" à l'occasion du 3ème congrès AFSOS.
Sur le site de l'Inca, vous pouvez retrouver la liste des différentes structures d'accueil (Accueil > Info patient > Ressources utiles > Lieux d'info) pour les malades et leurs proches présentes dans toute la France (Espaces Cancer Info, ERI, ELI, Aire Cancers, MIS, ERC, Irca...).
Outre l'information, ces lieux peuvent proposer une écoute, un soutien des malades et de leurs proches à travers des actions sociales, ainsi que des groupes de paroles, des animations, des conférences et des ateliers... N'hésitez pas à franchir leurs portes :
Les 103 Comités départementaux de la Ligue contre le cancer sont également présents sur tout le territoire national et en Outre-mer. Les Comités départementaux ont pour mission de relayer les actions de la Ligue au plus près de la population. Chaque Comité départemental comprend des structures d'information, de soutien et de coordination indispensables à ceux qui luttent contre le cancer et à ceux qui le vivent au quotidien. Ses bénévoles vous accueillent près de chez vous pour vous informer et vous aider. Trouvez sur cette page le Comité le plus proche de chez vous.
Il est également possible de vous renseigner auprès du Réseau Territorial de Cancérologie de votre département. Issu du 1er plan cancer, dans la continuité du 2ème, il est mis en place afin de permettre une prise en charge globale du patient atteint d'un cancer et de son entourage pendant et après la maladie, en lien avec les acteurs/professionnels de santé, en harmonisation avec toutes les structures de santé. N'hésitez pas à demander à votre médecin traitant les coordonnées du réseau qui se trouve dans votre département. Une écoute, un soutien, des informations, une orientation, une coordination avec les acteurs/professionnels de santé et la mise en place de soins de support (ateliers avec une socio-esthéticienne, activités physiques, de bien-être et de relaxation, soutien psychologique...) peuvent vous être proposés gratuitement dès l'annonce de la maladie, pendant et après le parcours de soins (réinsertion sociale/professionnelle).
De nombreuses associations sont également présentes dans toute la France pour aider les malades et leurs proches. N'hésitez pas à vous renseigner auprès de la structure de soin qui vous prend en charge ou celles qui sont présentes plus près de chez vous.
Citons par exemple l'association "Une luciole dans la nuit". Cette association, créée en février 2011 dans le département de la Seine-Saint-Denis, a pour vocation l'information et le soutien des personnes touchées par un cancer y compris les proches de malades. Une permanence est ouverte une fois par mois à Epinay-sur-Seine à toutes personnes touchées par la maladie quel que soit son lieu d'habitation. Des ateliers thématiques trimestriels (autour du bien-être notamment) ainsi qu'un atelier théâtre mensuel et peut-être dès septembre un atelier d'activité physique en cancérologie en partenariat avec la CAMI.
Une luciole dans la nuit, Centre de consultation des Presles, 21-23 rue du commandant Bouchet, 93800 Epinay sur Seine, 06.49.42.26.38, Unelucioledanslanuit@orange.fr
Développé par le Conseil national de l'ordre des pharmaciens (CNOP), le "dossier pharmaceutique" (DP) est un outil professionnel de santé publique à destination des usagers d'officine et dont l'objet est de sécuriser la dispensation des médicaments.
QU'EST-CE QUE LE DOSSIER PHARMACEUTIQUE ?
C'est la liste de tous les médicaments qui vous ont été délivrés pendant les quatre derniers mois dans n'importe laquelle des pharmacies équipées pour ce nouveau service.
Le Dossier Pharmaceutique réunit :
Le DP est un service gratuit.
Grâce au DP, votre pharmacien pourra vérifier avec vous que certains de vos médicaments ne font pas double emploi, ou que vous ne risquez pas d'interactions dangereuses.
Le dossier complet à lire sur le site du CNOP
Lire également la page consacrée au DP sur le site du Ciss (Collectif interassociatif sur la santé)
Le dossier médical personnel (DMP) est un projet public lancé par le ministère français de la Santé visant à ce que chaque Français dispose d'un dossier médical informatisé reprenant tout son passé et son actualité médicale. Le projet est lancé par la loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie.
Il a pour but de mettre à disposition des médecins, avec l'accord préalable du patient, des informations médicales (antécédents médicaux, résultats de laboratoire d'analyses, imagerie, traitements en cours) en provenance d'autres médecins (généralistes, spécialistes ou hospitaliers) définissant un profil médical de chaque patient.
Le Dossier Médical Personnel (DMP) est progressivement mis en place dans toute la France. Cependant, conformément aux observations de la CNIL, le cadre réglementaire du DMP devra être précisé d'ici 3 ans, avant la 2nde phase de son déploiement.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter l'information en ligne sur le site du DMP.
Le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) va diffuser près de 200 000 dépliants d'information/de sensibilisation des usagers sur le Dossier médical personnel, dans les salles d'attente de plus de 15 000 professionnels de santé en France. A lire sur cette page du site internet du Ciss.
Dernière mise à jour le 22 janvier 2014
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