Posté le 17/12/2016

Vous avez déjà participé à un essai clinique en cancérologie ? Vous souhaitez améliorer l’information délivrée aux patients ?

La Ligue Nationale Contre le Cancer lance une nouvelle enquête dans le cadre de la réalisation de la mesure 5.4 du plan cancer 3.

Ce questionnaire est axé sur l’information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique, que ce soit l’information présente dans la note d’information mais aussi l’information transmise par le médecin investigateur.

L’enquête anonyme est accessible en ligne (web, tablettes, smartphone) et dure environ 5 minutes. Vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant : http://bit.ly/ECsatisfaction

Une version PDF est aussi disponible ici. Vous pouvez l'imprimer et l'envoyer à la Ligue Nationale Contre le Cancer, 14 rue Corvisart, 75013 PARIS.

Il est à noter que cette enquête est complémentaire d'une précédente à laquelle vous aviez peut-être participé et dont vous pouvez lire les conclusions ici :
"Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique ?"
 

Posté le 22/09/2016

Deb Maskens, vice-présidente de l’International Kidney Cancer Coalition (ikcc.org) était en juin dernier à la rencontre annuelle de l'ASCO (American Society of Clinical Oncology).

Elle propose un résumé des présentations auxquelles elle a pu assister et notamment celle concernant les plus récentes avancées médicales dans le domaine du cancer du rein.
Deb Maskens vit avec un cancer du rein métastatique, ce qui rend son point de vue intéressant même  si, bien sûr, le parcours d'un patient au Canada où elle vit est différent de celui d'un patient en France.

C'est à lire sur le blog du site Cancer du rein Canada.

Posté le 22/09/2016

Un MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne ouverte à tous.

Le Groupement d'intérêt public FUN-MOOC va bientôt diffuser un cours en ligne gratuit sur les « Stratégies diagnostiques des cancers ». Il a été conçu par l'Université Paris Diderot avec la collaboration de nombreux praticiens et universitaires.

La version grand public de ce MOOC ne nécessite aucun prérequis universitaire et s'adresse à toute personne voulant comprendre comment on réalise un diagnostic de cancer en 2016.
La version étudiante de ce MOOC, un peu plus documentée que la version grand public, s'adresse particulièrement aux étudiants ayant choisi un cursus autour de la santé et de la biologie, mais également à tous les professionnels traitant de sujets similaires (santé, biologie).
Ce MOOC est complètement gratuit. Il va débuter le 23 septembre et va durer 6 semaines. L'effort de travail personnel de chaque apprenant est estimé à 2-3 heures de travail par semaine.

Pour en savoir plus et vous inscrire, vous pouvez consulter la page de présentation du cours.
 

Posté le 12/09/2016

Sur le site internet de Gustave Roussy, un communiqué du 7 septembre 2016 revient sur une étude publiée dans le Journal Of Clinical Oncology et dont les résultats ouvrent une nouvelle piste de recherche.

Le communiqué est à lire ici.

Posté le 06/07/2016

Après vous avoir sollicité pour participer à une enquête sur l'impact des effets indésirables des anticancéreux par voie orale (les résultats sont ici), l'Institut National du Cancer vous propose d'aller plus loin.

En effet, les résultats de cette enquête ont permis à l'INCa et à un groupe d'experts d'élaborer une version préliminaire des recommandations de prévention et de gestion des effets indésirables des anticancéreux par voie orale pour le cancer du rein.
Vos avis et vos expériences en tant que patients sont importants et l'INCa a besoin de volontaires pour relire et commenter cette première version. Elle comprend deux documents d’une soixantaine de pages chacun  :

• Le premier document concerne les molécules Sutent® (sunitinib), Nexavar® (sorafenib), Votrient® (pazopanib) et Inlyta® (axitinib)
• Le second, Afinitor® (évérolimus)

Relus en parallèle par des professionnels de santé, les contenus de ces documents  prendront en compte votre vécu de la prise de ces médicaments. Le nom des patients qui auront collaboré à cette relecture sera en outre mentionné dans les recommandations finalisées, publiées sur le site internet de l’INCa  .
A noter que cette relecture doit être réalisée dans le courant de l'été.

Nous lançons donc un appel pour trouver 5 à 10 patients volontaires et intéressés, qui ont pris ou prennent un ou plusieurs des médicaments cités.

Si vous êtes intéressé(e), envoyez-nous vos coordonnées à l'adresse asso-artur@artur-rein.org ou en utilisant le formulaire « contact » de notre site internet, avant le 24 juillet 2016. Indiquez également quel document vous souhaitez relire et commenter. Nous ferons suivre ces informations à l'INCa qui vous contactera afin de vous expliquer les modalités en détails. Soyez-en remercié(e) d'avance.
 

Posté le 03/07/2016

A la fin de l'année 2015, nous avions fait appel à vous en tant que patients atteints d'un cancer du rein, pour participer à une enquête réalisée par l'INCa. Il s'agissait de répondre de façon anonyme à un questionnaire sur l'impact des effets indésirables des anticancéreux par voie orale.

Cent patients ont répondu et les résultats serviront au groupe d'experts qui travaille à l’élaboration des recommandations sur la prévention et la prise en charge des effets indésirables des anticancéreux per os (par voie orale).

Il en ressort que les patients traités par des anticancéreux oraux dans le cancer du rein sont particulièrement gênés par la diarrhée et la fatigue, ce qui peut parfois entrainer de la non observance.

Vous trouverez les résultats en détails ci-dessous :

• Le résumé
• Les résultats en détails

Nous remercions toutes celles et ceux qui ont bien voulu participer.

Posté le 03/07/2016

Le congrès annuel de l'ASCO s'est déroulé du 3 au 7 juin 2016 à Chicago.

Le Dr Bernard Escudier nous expose les bons résultats obtenus sur le cancer du rein métatstatique via deux approches : l'immunothérapie grâce au nivolumab (étude CheckMate 025) et la thérapie ciblée avec le cabozantinib (étude METEOR).

Retrouvez la vidéo ici.

Plus d'informations sur l'ASCO 2016 en général sur le site internet de Gustave Roussy.

Posté le 10/03/2016

Nous vous avions annoncé le lancement du site internet 10-for-IO, Ten for Immuno-Oncologie.

Ce site est désormais disponible en français.

Il offre une information complète sur l'immuno-oncologie* et plus particulièrement sur l'immuno-oncologie appliquée au cancer du rein.

Projet de l'IKCC (International Kidney Cancer Coalition), ce site internet a pour but de fournir une source d'informations médicalement validées dans un langage adapté aux patients.

Posté le 06/03/2016

L'association ARTuR a le plaisir de vous inviter à sa 10ème Rencontre Patients qui aura lieu le mercredi 10 avril 2016, à l'auditorium d'IMAGINE à Paris.

Les inscriptions sont ouvertes.

Pour vous inscrire, veuillez utiliser le lien contenu dans l'invitation personnelle que vous avez reçue par mail. Pensez à vérifier dans les "indésirables" de votre boite mail.

Pour les personnes qui n'ont pas reçu d'invitation, et uniquement pour elles, il est possible de s'inscrire en cliquant ici.

Nous vous remercions pour votre participation.

 

 

Posté le 02/03/2016

Diffusée le 29 février 2016, l'émission Allô Docteurs sur France 5 avait pour invités le Docteur Laurence Albiges, oncologue à l'Institut Gustave Roussy et Claudie Pieters, témoin.

Cancer du rein : quand faut-il opérer ? en était le thème.

Vous pouvez voir ou revoir cette émission sur le site www.allodocteurs.fr ou en cliquant ici

Posté le 21/02/2016

La Rencontre Patient A.R.Tu.R. 2016 aura lieu le mercredi 13 avril. Tous les membres de l'association seront heureux de vous y retrouver.

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

Nous vous avertirons dès l'ouverture des inscriptions. En attendant, voici le programme :

Le programme

Le matin :

• Présentation de l'Association A.R.Tu.R.
• Actualités médicales, historique et perspectives par le Docteur Bernard Escudier, oncologue et chef du comité pluridisciplinaire en oncologie à Gustave Roussy
• Témoignage d'un patient
• Les réseaux régionaux de cancérologie par Eric Bauvin, président de l'Association des Coordinateurs de Réseaux de Cancérologie (ACORESCA)

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

• Actualités chirurgicales, historique et perspectives par le Professeur Arnaud Méjean, urologue et chef du service d'urologie à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
• Table ronde avec des patients témoins, sous la coordination de Thierry Bouillet, président de la Fédération Nationale CAMI Sport et Cancer

 

Posté le 05/01/2016

Le Dr Bernard Escudier, président du comité de pilotage, revient sur la 1ère journée de Mobilisation Nationale contre le Cancer du rein. A voir sur notre page facebook :

https://www.facebook.com/pages/ARTuR-Association-pour-la-recherche-sur-les-tumeurs-et-les-cancers-du-rein/207700902599074