Posté le 19/12/2022

5^ème Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo, ainsi qu'un compte-rendu, en suivant ce lien.

Posté le 26/11/2022

Après l'ESMO fin septembre (voir ici), l'Association Française d'Urologie (AFU) a remis au Docteur Bernard Escudier la médaille Félix Guyon, le 18 novembre dernier, lors du 116^ème congrès d'urologie française.
Votée par le conseil d'administration de l'AFU, l'attribution de cette médaille, du nom d'un chirurgien né au 19^ème siècle et fondateur, entre autres, de l'école de chirurgie urologique française, est un bel hommage au rôle du Dr Escudier tout au long de sa carrière, dans la prise en charge du cancer du rein.

Posté le 14/11/2022

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

Nous organisons le 13 décembre 2022 notre 5^ème Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :

« Les soins de support et le cancer du rein »

Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :

 

• Dr Mario Di Palma : Oncologue médical à Gustave Roussy, Vice Président de l'Association Francophone des soins oncologiques de support (AFSOS)

• Dr Christine Mateus : Responsable des soins palliatifs / soins de supports à Gustave Roussy

• Sandra Doucène: Directrice de Cancer Contribution - Association de patients et proches aidants

 

Nous vous invitons donc à assister à :

 

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mardi 13 décembre 2022
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE
17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS
et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !

L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).

Pour vous inscrire :

• Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Connectez-vous à celui-ci

  • Inscrivez-vous
     

• Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

  • Créez votre espace personnel à l'aide du nom d'utilisateur et du mot de passe que vous utilisez déjà

  • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

  • Inscrivez-vous
     

• Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

  • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

  • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

  • Inscrivez-vous
     

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 9 décembre 2022 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse mailto:yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 13 décembre prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

Posté le 30/10/2022

Vous avez désormais jusqu’au 21 novembre 2022 pour répondre à l’enquête de l'IKCC.
N'hésitez pas à apporter votre contribution. Elle viendra enrichir les quelques 900 participations actuelles dans plus de 30 pays.
Retrouvez toutes les infos ici et le lien pour participer ici.

 

 

Posté le 05/10/2022

Trois patients du cancer du rein s’investissent pour A.R.Tu.R. !

 

Evelyne Beauruelle – 19 juin 2022

 

Depuis 2020, Evelyne Beauruelle, souhaitait organiser une randonnée dans la Manche au profit d’ARTuR. La pandémie a évidemment retardé cette initiative et c’est le 19 juin 2022 que cette randonnée a eu lieu.

Le matin, un temps catastrophique, pluie, vent, n’a pas découragé la cinquantaine de participants qui a profité d’un après-midi plus clément. 450 € de dons ont été remis à A.R.Tu.R..

Merci Evelyne, pour cette initiative !

    

 

Pierre Dubois – 25 juin 2022

 

Pierre Dubois a organisé une course pédestre de 5 et 10km sur route le 25 juin à Lisieux. À chaque inscription, 1 € était reversé à A.R.Tu.R.. Ce sont donc plus de 200 € qui ont été remis par Pierre Dubois à A.R.Tu.R. lors d’une conférence grand public sur le cancer du rein organisée à Rennes le 22 septembre 2022.

Merci Pierre, pour cette initiative !

         

 

 

Alexandre Lang – saison 2022-2023

 

Alexandre Lang court sur une Alfa Roméo des années 80 dans le championnat automobile HTCC (Historique Tourisme Champion Car). En plus d’avoir gagné les premières épreuves auxquelles il a participé, sa voiture est habillée du logo A.R.Tu.R.. sur les portières avant, ainsi que dans l’habitable pour les images d’une caméra embarquée.

Merci Alexandre pour cette initiative !

         

 

Posté le 30/09/2022

Enquête mondiale 2022 de l’IKCC sur les patients atteints d'un cancer du rein

 

La 3^ème enquête mondiale auprès des patients de l'International Kidney Cancer Coalition (IKCC) et soutenue par A.R.Tu.R. est maintenant ouverte. Toutes les personnes vivant avec un cancer du rein et leurs aidants sont encouragés à partager leurs expériences et leurs idées dans l'enquête en ligne.

L'enquête est disponible en 15 langues dont le français, et prend environ 15 à 20 minutes à remplir. Elle fermera le 31 octobre.

L'enquête bisannuelle aide à comprendre comment l'expérience des patients évolue au fil du temps. Elle est conçue pour identifier les différences géographiques dans les expériences des patients, mettre en évidence les meilleures pratiques et les besoins non satisfaits liés à l'accès des patients aux soins, évaluer la qualité de vie, déterminer la prévalence de la prise de décision partagée et étudier la participation aux essais cliniques. En 2022, l'enquête explorera également la façon dont les patients perçoivent la surveillance active, l'éligibilité et l'accès aux tests génétiques, ainsi que les préférences des patients en matière d'imagerie après une chirurgie du cancer du rein.

« L'enquête mondiale auprès des patients est une opportunité pour les patients atteints de cancer du rein du monde entier de partager leurs expériences vécues. Grâce à ces informations recueillies, les organisations de patients peuvent représenter plus précisément et efficacement leurs points de vue, leurs idées et leurs besoins et aider à autonomiser la communauté du cancer du rein par le plaidoyer, la sensibilisation, l'information et la recherche », a déclaré le Dr Rachel Giles, présidente de l'IKCC.

 

Plus de participants = plus d'informations

 

Le succès de l'enquête dépend de la participation de patients et d’aidants du monde entier prenant le temps de partager leur expérience et leurs idées, qui informent ensuite le travail de l'IKCC et des organisations affiliées dans le monde entier. En 2020, plus de 2 000 personnes de 41 pays ont répondu à l'enquête.

Lorsque plus de 100 participants d'un pays répondent à l'enquête, un rapport national est créé, qui pourra être utilisé pour garantir que la planification locale s'aligne sur les besoins locaux des patients. En 2020, des rapports nationaux ont été créés pour le Canada, l'Angleterre, la France, l'Inde, le Japon, la Corée du Sud et les États-Unis.

Il est donc important, malgré les sollicitations nombreuses que vous pouvez avoir en termes d’enquêtes, de sondages, de questionnaires, que vous preniez les quelques minutes nécessaires à répondre à l’enquête 2022 de l’IKCC. Nous vous en remercions !

 

Vous avez donc jusqu’au 31 octobre 2022 pour participer à cette enquête en suivant ce lien

 

 

Posté le 30/09/2022

Au cours du congrès ESMO 2022 , un prix ESMO Society Awards a été remis au Dr Bernard Escudier (Institut Gustave Roussy, Villejuif) en reconnaissance des nombreux travaux menés pendant sa carrière, qui ont largement contribué à l’amélioration de la prise en charge du cancer du rein.

Retrouvez l'intégralité de cet article sur le site de Medscape en suivant ce lien.

Posté le 04/07/2022

La version sous-titrée du webinaire est en ligne !

Le webinaire « Parler des traitements » qui s'est déroulé lors de la Journée mondiale du cancer du rein, le 16 juin, est en ligne dans sa version sous-titrée. Des cliniciens, des patients et des aidants discutent de la façon de parler des options de traitement et répondent aux questions.

Retrouvez le en suivant ce lien et sélectionnez les sous-titres en français dans les paramètres de visionnage.

Posté le 17/06/2022

4^ème Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

Posté le 02/06/2022

A.R.Tu.R. & vous numéro 5

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du cinquième numéro d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.
Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Commencez la lecture ici !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 5

Posté le 27/05/2022

 

Nous devons parler des options de traitement

Selon votre type de cancer, son stade et vos priorités en matière de qualité de vie, une gamme d’options de traitement peut s’offrir à vous. Des études montrent que les meilleurs résultats sont obtenus lorsque les patients et les médecins prennent ensemble les décisions de traitement. Mais actuellement, il n’y a pas assez de conversations entre eux.
C’est pourquoi le thème de la Journée mondiale du cancer du rein de cette année est « Nous devons parler des options de traitement ».

 

Nous devons aussi parler des essais cliniques

Les essais cliniques sont des études de recherche essentielles pour en savoir plus sur le cancer du rein et peuvent également donner aux patients l’accès à de nouveaux traitements innovants. L’enquête mondiale de l’IKCC réalisée auprès des patients montre que 89 % des patients atteints d’un cancer du rein envisageraient de participer à un essai clinique si on le leur demandait. Mais on ne le propose qu’à moins de la moitié d’entre eux. Parmi les patients qui participent aux essais cliniques, la grande majorité déclare avoir une expérience positive.
Si vous êtes intéressé par les essais cliniques, renseignez-vous sur le site A.R.Tu.R. et demandez à votre médecin s’il existe des essais qui pourraient vous convenir.

 

Regardez...

...une courte vidéo expliquant pourquoi il est si important que les médecins et les patients prennent ensemble les décisions de traitement.

 

Téléchargez...

...les six questions que chaque patient atteint d’un cancer du rein devrait se sentir capable de poser à son médecin. Téléchargez-les et apportez-les à votre prochain rendez-vous.

 

Inscrivez-vous...

...au webinaire « Parler des traitements » lors de la Journée mondiale du cancer du rein, le 16 juin. Des cliniciens, des patients et des aidants discuteront de la façon de parler des options de traitement et répondront à vos questions. Il se déroulera en anglais mais une version sous-titrée en français sera accessible par la suite.

 

Retrouvez plus d'informations sur le site de l'IKCC.

Posté le 14/05/2022

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

La Journée mondiale du cancer du rein aura lieu le 16 juin 2022. Elle est organisée par l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) et soutenue par les organisations affiliées, dont A.R.Tu.R.. Le thème retenu cette année est « Nous devons parler des options de traitement ». C’est dans ce cadre que nous organisons le 13 juin 2022 notre 4^ème Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :

« Traitements innovants et accès aux médicaments »

Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :

• Guillaume Sublet : Consultant Sénior Expert chez Nextep Health

• Céline Benoit : Assistante Médicale de Recherche à Gustave Roussy

• Un patient, participant à un essai clinique

Ils répondront aux questions que vous pouvez vous poser telles que :

Les essais cliniques sont une première possibilité de bénéficier de traitements innovants ; comment y accéder ?

• De quoi parle-t-on ?

• Comment savoir s’il existe des essais qui me concernent (ou un de mes proches) ?

• Si c’est le cas, comment en bénéficier ?

• Est-ce sans risque ?

• Y a-t-il des contraintes particulières ?

• Que se passe-t-il lorsque l’essai se termine ?

Outre les essais cliniques, quelles sont d’autres possibilités pour bénéficier de traitements innovants ?

• Mon médecin peut-il vraiment connaître tous les traitements possibles ? Comment se tient-il au courant ? Est-ce que je peux m’informer de mon côté ? Lui en parler ?

• Le médecin peut-il prescrire ce qu’il veut ? Est-ce systématiquement remboursé ?

• A-t-on accès rapidement aux nouveaux traitements en France, même expérimentaux ? Faut-il attendre une AMM européenne ? Y a-t-il des options qui peuvent être accessibles dans d’autres pays ?

• Est-ce que le prix peut avoir une influence sur la mise à disposition ? Comment est-il déterminé ?

Nous vous invitons donc à assister à :

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le lundi 13 juin 2022
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE
17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS
et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !

L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).

Pour vous inscrire :

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 9 juin 2022 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 13 juin prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

Posté le 14/05/2022

Les comptes-rendus, rédigés par les Arturiens, ont été ajoutés sur la page dédiée à notre dernière Rencontre Patients. Vous trouverez donc sur cette page les présentations, les comptes-rendus et les vidéos de la journée pour vous permettre de vivre ou revivre cette 15ème Rencontre "comme si vous y étiez". C'est par ici...

Posté le 02/05/2022

Les vidéos de la 15^ème Rencontre Patients sont en ligne

La 15^ème Rencontre Patients s'est déroulée le 13 avril 2022. Elle s'est tenue en présentiel et en visio-conférence.
 

 

Nous vous remercions de votre participation et de votre intérêt ainsi que de la richesse des questions posées.

Nous remercions aussi toutes les personnes sans qui rien ne serait possible :

• les intervenants pour la qualité de leurs présentations,
• Sophie Péters pour son rôle d'animatrice et sa fidélité,
• les Arturiens, toujours motivés pour préparer ces Rencontres,
• l'équipe de "À vous le direct" pour ses belles vidéos,
• l'équipe d'Imagine pour son aide précieuse.

Les comptes-rendus sont en cours de rédaction par les Arturiens. Nous vous informerons dès qu'ils seront disponibles. En attendant, retrouvez toutes les vidéos des interventions et les présentations des intervenants en suivant ce lien.

Posté le 06/03/2022

Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 15^ème Rencontre Patients qui se tiendra le mercredi 13 avril 2022.
Comme vous le savez déjà, elle se déroulera de 10h00 à 16h30,  avec une pause de 12h30 à 14h00,

• en présentiel, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

et

• en visioconférence

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !

L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel, comme chaque année.

Pour vous inscrire :

• Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

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• Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

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  • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

  • Inscrivez-vous
     

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 8 avril 2022 depuis votre espace personnel.

Pour les inscriptions à la visioconférence, le lien de connexion pour la Rencontre vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de l'évènement.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse mailto:yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 13 avril prochain.

 

Posté le 02/03/2022

Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants

Depuis 2019, la stratégie nationale de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 entend répondre aux besoins quotidiens de ces proches aidants, notamment : l’accès aux droits sociaux et la facilitation de leurs démarches administratives, la lutte contre l’isolement, le soutien aux jeunes aidants, l'amélioration du suivi médical, le droit au répit, la conciliation entre vie privée et vie professionnelle...

Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Pour répondre à leur difficultés au quotidien, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées met à leur disposition 17 nouvelles fiches-repère qui présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu'il s'agisse de dispositifs nationaux ou d'initiatives locales exemplaires.
Le but : proposer une information claire et précise afin de leur permettre de « souffler », de s’occuper de soi et de faire face aux impératifs de la vie quotidienne : obligations sociales, professionnelles, urgences

Télécharger les fiches-repères ici

En savoir plus : le site du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées

Posté le 23/01/2022

La prévalence de l’automédication chez les patients traités pour un cancer

A.R.Tu.R. s’associe au CHU de Clermont-Ferrand et à l’Université Clermont Auvergne pour diffuser un questionnaire sur l’automédication. Julie Maraud, étudiante en 6ème année de pharmacie réalise une thèse sur « la prévalence de l’automédication chez les patients traités pour un cancer ».
Nous relayons bien volontiers le message qu’elle nous a fait parvenir :

« Madame, Monsieur,
Dans le cadre de ma thèse de pharmacie, je réalise une étude sur l’automédication chez les personnes touchées par un cancer. Le questionnaire nous permettra de mieux comprendre quelles sont vos pratiques d’automédication au regard des traitements reçus ou en cours, et de votre qualité de vie dans le but de pouvoir améliorer votre prise en charge.
Ce questionnaire est totalement anonyme, seul votre âge, sexe, taille et poids vous seront demandés.
Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 10 à 15 minutes.
Afin de participer il vous suffit de cliquer sur lien suivant :

https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=X7F74PRECX

Merci de votre participation
Julie Maraud
Étudiante de 6ème année de Pharmacie
UFR de Pharmacie
Clermont-Ferrand »

Vous avez jusqu’à la fin du mois de février 2022 pour répondre, si vous le souhaitez à ce questionnaire.
 

      

Posté le 23/01/2022

3^ème Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

 

  

Posté le 23/01/2022

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2022 aura lieu le mercredi 13 avril.

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 en présentiel, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris et en visioconférence.

Les inscriptions seront ouvertes à partir du 7 mars. Un lien de connexion pour la journée sera envoyé par mail, quelques jours avant la tenue de l'évènement, aux participants qui se seront inscrits à la visioconférence.

Voici le programme :

Le matin :

• Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
• Actualités médicales, par Bernard ESCUDIER, oncologue à Gustave Roussy
• Les patients parlent de leurs effets secondaires, table ronde animée par Magali PONS, cadre diététicienne à Gustave Rousssy

Pause déjeuner (buffet offert aux participants sur place)

L'après-midi :

• Les bourses A.R.Tu.R. et le conseil scientifique par Laurence ALBIGES, oncologue à Gustave Roussy
• Evolution de la radiothérapie, par Pierre BLANCHARD, oncologue radiothérapeute à Gustave Roussy
• Actualités chirurgicales, par Arnaud MEJEAN, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)