C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du septième numéro d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants.
Découvrez entre autres un Grand Angle sur l'essai clinique CARE1, un retour sur l'ESMO 2024 et un témoignage de patient.
Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !
Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.
Etude CASEXPA Une nouvelle étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand
Posté le 21/11/2024
La santé sexuelle et la douleur dans un contexte de cancer
Cette année encore*, nous avons choisi de participer à une étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand, et financée par la ligue contre le cancer (Comité du Puy de Dôme).
Cette étude explore la relation entre la santé sexuelle et la douleur dans un contexte de cancer.
La douleur est un des symptômes les plus fréquents pendant et après le cancer. La douleur peut être la conséquence de plusieurs situations (progression de la maladie, chirurgie, et médicaments anticancéreux...). D'autre part, la santé sexuelle (un état de bien-être physique, émotionnel, mental, associé à la sexualité) peut être altérée par la douleur. Cependant peu d'études ont exploré la relation entre douleur et santé sexuelle dans le contexte du cancer.
L'hypothèse proposée est que chez les patients atteints par un cancer ou survivants d'un cancer, la qualité de la santé sexuelle serait altérée en présence de douleur. D'autre part, il serait attendu des altérations plus marquées pour certains cancers où la maladie elle-même ou sa prise en charge impacte directement la sphère génitale.
L'objectif principal de cette étude sera de comparer, dans une population adulte de patients atteints par un cancer ou ayant eu un cancer, la qualité de la santé sexuelle chez les individus douloureux par rapport aux individus non douloureux.
En répondant à ce questionnaire, vous contribuerez à améliorer la compréhension de la relation entre santé sexuelle et douleur chez les personnes pendant et après le cancer, et aider les médecins à mieux prendre en compte les besoins de leurs patients.
Cette recherche a reçu l’avis favorable du Comité de Protection des Personnes Ouest III le 05/07/2024 et a été transmise à L’ASNM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) pour information.
Nous vous invitons d’abord à lire la note d’information relative à l’étude , et à contacter l’investigateur principal si vous souhaitez plus d’information.
Si vous souhaitez participer à cette étude il suffira de répondre à un questionnaire en ligne (pseudonymisé) qui prendra environ 30 min de votre temps (au maximum).
Pour accéder au questionnaire, veuillez cliquer sur ce lien :
Nous vous remercions par avance pour votre participation.
L'étude sera ouverte 2 mois (décembre et janvier). Si vous avez des questions, n'hésitez pas à revenir vers nous ou l’investigateur pour plus d’informations.
*Rappelons qu'en 2023, nous vous avions sollicités pour participer à une étude également menée par le CHU de Clermond-Ferrand et dont les résultats ont été publiés ici.
Premiers cookinaires d'A.R.Tu.R. Rendez-vous les 18 et 21 novembre 2024
Posté le 20/10/2024
UniLaSalle et A.R.Tu.R. proposent les premiers « cookinaires » de l’Association
Ils auront lieu en distanciel les 18 et 21 novembre 2024.
Confectionnez un repas complet, entrée – plat – dessert, que vous pourrez déguster à la fin de la séance !
Les recettes qui seront réalisées lors de ces 2 séances sont à retrouver ici. Elles sont adaptées de 3 recettes du livret « Automne – Ma cuisine à la saveur des saisons», en les enrichissant en protéines pour faire face à la dénutrition.
Si vous êtes intéressé, inscrivez-vous vite, dès l’ouverture des inscriptions le 23 octobre ! Le nombre de place est limité pour permettre une bonne interaction entre Philippe Pouillart et les participants.
Les inscriptions se feront sur le site en cliquant ici. Le lien de connexion pour participer au « cookinaire » vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de l'événement.
Et surtout, n’oubliez pas de vous munir des ingrédients nécessaires afin de réaliser les recettes chez vous, en même temps que Philippe Pouillart !
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A très vite !
Enquête mondiale 2024 de l’IKCC Une nouvelle enquête qui concerne les patients atteints d'un cancer du rein
Posté le 12/10/2024
Enquête mondiale 2024 de l’IKCC sur les patients atteints d'un cancer du rein
La 4ème enquête mondiale sur le cancer du rein est ouverte auprès des patients.
A.R.Tu.R. et l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) ont lancé l’enquête mondiale 2024 sur le cancer et les tumeurs du rein auprès des patients. Toutes les personnes vivant avec un cancer du rein et leurs aidants sont encouragés à partager leurs expériences et leurs idées dans l'enquête en ligne.
Les informations recueillies aident les organisations locales de patients, comme A.R.Tu.R., et l’IKCC à créer des programmes d’éducation, de sensibilisation et de défense des droits répondant précisément aux besoins des personnes touchées par le cancer du rein. L’enquête explore les différences géographiques dans les expériences des patients en matière d’accès aux soins, de qualité de vie, d’essais cliniques et plus encore. Les personnes ayant répondu aux enquêtes précédentes sont invitées à participer à nouveau. Le fait de répondre à l’enquête tous les deux ans permet de comprendre comment l’expérience des patients évolue au fil du temps.
L’enquête prend 15 à 20 minutes à remplir et vous avez jusqu’au 15 novembre pour participer.
Nous espérons que vous serez nombreux à participer. Nous vous en remercions par avance.
N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.
Podcast "Notre Santé - Regards Croisés" du Laboratoire IPSEN Le troisième épisode est consacré au cancer du rein
Posté le 24/06/2024
Le troisième épisode du podcast "Notre Santé - Regards Croisés" du Laboratoire Pharmaceutique IPSEN est disponible !
Ipsen a annoncé le 18 juin leur troisième épisode du podcast "Notre Santé - Regards Croisés". Ce nouvel épisode, plonge au cœur d'un sujet à la fois humain et poignant : le diagnostic de cancer du rein.
Un Témoignage Inspirant : Cet épisode partage le témoignage d'Alexandre, un patient courageux qui raconte son parcours depuis l'annonce de son diagnostic jusqu'à sa bataille quotidienne pour reprendre le contrôle de sa vie. Alexandre évoque les nombreux défis qu'il a dû affronter, apportant une lueur d'espoir à ceux et celles qui se trouvent dans une situation similaire.
Les Essais Cliniques, un espoir : L’épisode aborde le rôle crucial des essais cliniques dans le traitement du cancer du rein. Ces essais représentent non seulement une source d'espoir pour les patients, mais aussi un tremplin vers de nouvelles avancées médicales. Le podcast met en lumière comment ces essais peuvent transformer la vie des patients et offrir des perspectives plus prometteuses.
Ce nouvel épisode met également en avant l'importance des associations, notamment A.R.Tu.R. (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein) car ces groupes de support jouent un rôle essentiel en accompagnant les patients et leurs familles tout au long de leur parcours.
Maryline Dekermandjian, Directrice Business Unit Oncologie d'Ipsen France, participe également à cet épisode. Elle partage son expertise en oncologie et son engagement envers l'amélioration des traitements et du soutien aux patients. Les échanges entre Alexandre et Maryline offrent une perspective enrichissante sur les défis et les progrès dans le domaine du cancer du rein.
🎧 Écoutez l'épisode maintenant et partagez-le avec vos proches :
Journée mondiale du cancer du rein C'est aujourd'hui le 20 juin 2024
Posté le 18/06/2024
La Journée mondiale du cancer du rein apporte une aide pratique aux soignants et aux patients du monde entier qui vivent avec un cancer du rein.
Au cours des cinq dernières années, le thème de la Journée était centré autour de la discussion. En 2024, le discours est inversé pour explorer le pouvoir de l’écoute.
Les 3 points abordés font l'objet de 3 guides à télécharger (en cliquant sur les visuels) :
01 - Être écouté Montrer que la prise de décision doit être un processus collaboratif entre les patients et les professionnels de santé.
02 - Si vous ne vous sentez pas écouté Encourager les patients à rechercher plus d’une source d’information et à demander un deuxième avis si disponible.
03 - Choisir qui écouter Rappeler aux patients de vérifier leurs sources avant de prendre des décisions éclairées.
Retrouvez également des histoires de patients comme Charlotte ou Carl(cliquez sur les vignettes pour les agrandir):
Journée mondiale du cancer du rein Le 20 juin 2024
Posté le 08/06/2024
Tel est le thème de la journée mondiale du cancer du rein cette année.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux et retrouvez-nous le 20 juin sur notre site pour découvrir guides à télécharger, vidéos et histoires de patients.Tel est le thème de la journée mondiale du cancer du rein cette année.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux et retrouvez-nous le 20 juin sur notre site pour découvrir guides à télécharger, vidéos et histoires de patients.
Journées de sensibilisation au cancer du rein Du 17 au 27 juin 2024
Posté le 08/06/2024
Journées de sensibilisation au cancer du rein
A l'occasion de la Journée mondiale du cancer du rein (20 juin), et dans le cadre d'un partenariat avec Ipsen, A.R.Tu.R. paticipera aux Journées de sensibilisation au cancer du rein qui se dérouleront entre le 17 et le 27 juin 2024.
A.R.Tu.R. sera donc présent sur 11 manifestations, stands ou stands + conférence grand public à Paris et en région.
Retrouvez le calendrier ci-dessous et consultez notre agenda pour plus d'informations :
Relation entre consommation de substances psychoactives et douleur Retour sur l'étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand
Posté le 04/06/2024
Etude de la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur, chez des patients souffrant ou survivants d’un cancer et suivis en France : étude pilote transversale – CAPS
Au début de l'année, nous vous avions proposer une étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand, et financée par l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP).
Le but de cette étude : explorer la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur dans un contexte de cancer.
Nous remerçions les 57 personnes souffrant d'un cancer du rein qui ont participé et sommes heureux de partager avec vous les premiers résultats que le Professeur David Balayssac nous a communiqués :
"Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’une première publication a été faite sur l’étude « Etude de la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur, chez des patients souffrant ou survivants d’un cancer et suivis en France : étude pilote transversale – CAPS », à laquelle vous avez contribué en diffusant le questionnaire l’année dernière.
- 50% des patients atteints de cancer ont des douleurs (EVA douleur ≥4/10)
- 40% des survivants du cancer ont des douleurs (EVA douleur ≥4/10)
- Le tabagisme est relié à la douleur (c’est déjà bien connu scientifiquement, mais pas tant que ça pour les médecins et soignants. Il est impératif d’arrêter de fumer, mais chez les douloureux, il faut gérer la douleur sinon le sevrage sera très difficile)
- L’usage de CBD est relié à la douleur (on ne sait pas si le CBD favorise la douleur comme le tabac, ou si les douloureux utilisent du CBD comme analgésique. Attention les preuves d’efficacité du CBD sur la douleur ne sont pas établies).
D’autre part, nous prévoyons de rédiger au moins 2 autres articles sur les données acquises (prévalence de la douleur entre patients et survivants du cancer (article soumis), et neuropathies périphériques chimio-induites et cancer du sein (article en cours de préparation)).
En effet, grâce à vous, nous avons pu inclure 1041 personnes dans l’étude, ce qui représente une base de données tout à fait remarquable, et que nous souhaitons exploiter au maximum, et notamment par respect vis-à-vis des personnes qui ont participé.
Pour information, une partie des résultats de cette étude sera aussi présentée lors du prochain congrès international MASCC - AFSOS - ISOO Lille 2024 (congrès international sur les soins oncologiques de support).
Exploring the link between psychoactive substance use and pain among cancer patients and survivors: findings from the CAPS study
Evaluating pain prevalence among cancer patients and survivors: findings from the CAPS study
Encore merci pour votre aide (indispensable)
Bien à vous,
David Balayssac PU-PH, Vice-Doyen-Directeur, Responsable des relations internationales"
Besoin d’informations sur le cancer du rein ? 3 vidéos à découvrir
Posté le 06/05/2024
Besoin d’informations sur le cancer du rein ?
Découvrez les témoignages uniques de patients pour vous informer sur la maladie en 3 parties :
Diagnostic
Traitements
Vie quotidienne
Des conseils de professionnels de santé :
Pr Albiges (oncologue médicale) ;
Pr Bensalah (chirurgien urologue) ;
Dr Joly (oncologue médicale).
Des explications pratiques :
Chiffres clés, circonstances de découverte, examens, diagnostics, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, traitements, décision partagée, impact de la maladie sur la vie quotidienne, soins de support…
Ces vidéos exclusives sont à découvrir sur notre site en suivant ce lien
ou grâce aux QR codes ci-dessous :
17e Rencontre Patient A.R.Tu.R. Les inscriptions sont ouvertes !
Posté le 17/02/2024
Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 17e Rencontre Patients qui se tiendra en présentiel le mercredi 3 avril 2024, de 10h00 à 16h30,avec une pause de 12h30 à 14h00, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris
La rencontre fera l’objet d’une captation vidéo. Son enregistrement sera ensuite disponible sur notre site.
Voici le programme :
Le matin :
Actualités de l'Association,par Denis BRÉZILLON, Vice-Président d'A.R.Tu.R.
Actualités médicales, par le Dr Bernard ESCUDIER, Oncologue à Gustave Roussy
Impact du microbiote sur le traitement du cancer du rein, par lePr Laurence ZITVOGEL, Oncologue clinicienne et immunologiste des tumeurs à Gustave Roussy
Pause déjeuner (buffet offert aux participants sur place)
L'après-midi :
Table ronde : les patients parlent de leur expérience "Activité physique et cancer",avec le Pr François CARRÉ, Cardiologue et médecin du sport, spécialiste de l'activité physique adaptée au CHU de Rennes
Intelligence artificielle : quelle application en pathologie ?, par le Dr Florence-Solène KAMMERER-JACQUET, Pathologiste au CHU de Rennes
Actualités chirurgicales, par le Pr Arnaud MÉJEAN, Chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.
Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr
Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 3 avril prochain.
Baromètre proche accompagnant en cancérologie Une enquête de Cancer Contribution
Posté le 10/02/2024
Baromètre proche accompagnant en cancérologie
Vous accompagnez ou avez accompagné un proche atteint d'un cancer ? Vous souhaitez partager votre expérience et contribuer à faire évoluer les pratiques de prise en charge des proches aidants ?
Nous vous invitons à participer à une enquête en ligne, anonyme et confidentielle, lancée par Cancer Contribution, une association qui donne la parole aux patients et aux proches.
Cette enquête vise à réaliser un baromètre proche accompagnant, qui permettra de dresser un état des lieux des besoins, des attentes et des difficultés des proches aidants de personnes atteintes de cancer.
Il suffit de 20 minutes pour répondre à ce questionnaire, qui aborde des thématiques comme le vécu de l'annonce du diagnostic, le soutien psychologique, le rôle du proche aidant, l'impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc.
Votre témoignage est précieux et peut faire la différence ! En participant à cette enquête, nous contribuons à faire entendre la voix des proches aidants et à améliorer leur accompagnement.
Cette enquête est réalisée en partenariat avec 6 centres hospitaliers et 15 associations de patients et de proches, dont A.R.Tu.R..
Pour accéder au questionnaire, cliquez sur le lien ci-dessous :
Il sera disponible jusqu'à la fin du mois de février.
Merci d'avance pour votre participation et n'hésitez pas à partager ce message autour de vous !
7e Table ronde A.R.Tu.R. La vidéo est en ligne !
Posté le 10/02/2024
7e Table ronde A.R.Tu.R.
Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.
7e Table ronde d'A.R.Tu.R. Douleur et cancer : quelle prise en charge ?
Posté le 07/01/2024
Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.
Nous organisons le 7 février prochain notre 7e Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :
« Douleur et cancer : quelle prise en charge ? »
De quelles douleurs parle-t-on ? Vers qui se tourner pour soulager sa douleur ? Quelles sont les ressources thérapeutiques ?
Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :
· Docteur Rita KORTBAOUI, Anesthésiste et Médecin de la douleur à Gustave Roussy - Responsable du Centre d’Etudes et de Traitement de la Douleur
· Docteur Frédéric MAILLARD, Médecin Responsable au Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur (CNRD)
· Docteur Antoinette SPASSOVA, Médecin généraliste à Gustave Roussy - Techniques non médicamenteuses
Nous vous invitons donc à assister à :
La Table ronde d’A.R.Tu.R. le mercredi 7 février 2024 de 10h à 12h30 en présentiel et en visioconférence Zoom
La Table ronde se déroulera au : NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE 17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS et sera diffusée simultanément en visioconférence
L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.
L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).
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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.
Votre inscription restera modifiable jusqu'au 2 février 2024 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.
Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.
Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse mailto:yannick@aei.fr
Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 7 février prochain que ce soit en présentiel ou à distance !
Groupe de paroles à Paris Pour les patients et les aidants
Posté le 07/01/2024
A.R.Tu.R., en partenariat avec Rosa Mouv association de soins de supports oncologiques, propose aux patients et aidants concernés par le cancer du rein l’accès à des groupes de paroles mis en place par Rosa Mouv.
L’association Rosa Mouv a pour mission de développer et faciliter l’accès aux soins oncologiques de support, en ville ou à l’hôpital, pour les patients touchés par un cancer. L’objectif principal est d’accompagner dès le diagnostic les patients et les aidants et de les sensibiliser aux bénéfices thérapeutiques des soins de support
Lieux de dialogue bienveillant, de soutien collectif, d’écoute et d’échange, encadrés par des psychologues, ces groupes de parole instaurent un espace qui fait souvent défaut dans le dispositif médical actuel. Ces groupes sont d’accès libre et gratuits.
Personne n’est, en effet, au sein du groupe, obligé de s’exprimer s’il n’en éprouve le besoin mais chacun, patient ou aidant, invité à venir parler de ses maux, de ses préoccupations ou autres et y entendre d’autres patients s’exprimer, se sentira moins seul face à la maladie en même temps qu’il trouvera de quoi mobiliser ses ressources pour mieux lui faire face.
Si vous souhaitez vous inscrire à ces groupes de paroles, envoyez un courriel àrosamouv@gmail.com en précisant si vous êtes patient ou aidant. Indiquez également que vous venez par l’intermédiaire d’A.R.Tu.R.. Les modalités vous seront alors communiquées.
Nous vous annexons le flyer de Rosa Mouv relatif à ces groupes de paroles ci dessous :
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