durlibonsoir Helen
pour vous répondre, comme Shila, je me place en tant que malade, et c’est vrai que c’est très compliqué: j’ai à la fois besoin de soutien de ceux que j’aime surtout je pense de la compréhension, c’est à dire être à l’écoute de ce que je ressens, de ce que je demande mais en même temps besoin ausi qu’ils ne me voient pas uniquement sous l’angle de la maladie, pas trop de compassion, de questions posant uniquement sur l’évolution de la maladie, des symptômes etc, penser à moi aussi comme à une personne “normale”…. position très difficile…. Peut-être aussi votre frère a-t-il tout simplement peur et ne sait comment en parler, peut-être aussi ne sait-il pas comment demander ce qui lui conviendrait et dire ce qui ne lui convient pas. Au forum de l’année dernière il avait été question de l’accompagnement psychologique, vous pouvez voir les résumés, peut-être un soutien, même ponctuel, pourrait aider votre frère?Je pense aussi que la confiance que l’on place en son médecin est primordiale, malheuresement je ne connais personne à Toulouse…en tout cas toutes ces questions sont à discuter, même si ce n’est pas dans l’habitude de vos médecins, il faut pouvoir abordre toutes ces questions avec eux.
Bonne année 2010, en espérant des amélirations pour votre frère!