shilaBonjour isa, je suis contente de lire que tu arrives à reprendre le cours de ta vie, sourire, plaisanter…. vivre…"vivre avec ma moitié le plus intensément possible sans trop se poser de questions" : c’est justement ce dont à besoin Titien en ce moment et pour la suite.
Je me doute que ce n’est pas facile quand c’est son conjoint qui est malade et je sais toutes les inquiétudes que ça doit être et je me dis parfois que j’ai la meilleure place et que je ne sais pas comment je réagirai si c’était l’inverse, mais je t’assure que c’est un combat à deuxet pour que tout se passe au mieux chacun doit respecter l’autre et s’adapter et essayer de faire ce qui est bon pour l’autre et pour le couple. Ce n’est pas simple car évidement on n’est pas dans la tête de l’autre et parfois pas facile de savoir ce dont il a besoin mais quand on se connait bien, quand on connait le caractère de son conjoint, on arrive mieux à savoir ce qu’on peut faire ou pas. Et je pense que si l’aidant voit que la personne malade arrive à gérer alors si l’aidant s’inquiète de trop cela risque de créér une ambiance négative.
Par exemple, mon conjoint sait très bien que j’ai horreur qu’on me dise "tu ne devrais pas faire ça" car ça me laisse à penser que je suis devenue faible et pas "normale" et je ne veux pas qu’on me mette dans du coton, que mes proches soient toujours en train de me regarder comme qq de faible qu’il faut protéger, j’ai horreur de ça et je deviens alors agressive quand on me dit "tu devrais te reposer". C’est à moi de décider si je peux faire qq chose ou pas, si j’en ai envie, si j’en ai la possibilité.
Et j’ai la chance que ça se passe comme ça avec mon conjoint qui est toujours partant pour faire des activités et il oublie que je suis "malade", même dans les périodes plus difficles, idem avec mon frère et ma soeur. Il n’y a qu’avec ma mère que c’est plus difficle, elle s’inquiète toujours de trop et voudrait essayer de me freiner mais j’ai horreur de ça.
Il y a des brochures qui sont très bien faites pour aider les proches que ce soit de la Ligue ("comment accompagner un proche atteint de cancer"), de l’INCa ("Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer") et aussi éditée par exemple par pfizer ("Face au cancer, quel rôle pour les proches ?" :
http://www.ligue-cancer.net/article/publications/brochures-cancers#.UkV4AdeOWUk
https://www.pfizer.fr/votre-sante/cancer-pact-onco/quel-role-pour-les-proches.aspx
et également pas mal d’autres choses à lire sur différents sites. Je pense que ça peut aider, aider à savoir comment se comporter, comment aider, comment communiquer, quoi faire pour aider, meiux connaitre certaines démarches ou droits. Et l’année dernière lors de la journée rencontre patients ce thème des aidants avait été abordé :
http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2012
et je pense que justement c’est important que des "malades" témoignent pour dire ce qui se passe dans notre tête même si chacun est différent. Et il est également possible que l’aidant se fasse aider par un psycho-oncologue, ça peut vraiment aider, surtout quand le dialogue est difficle.
Bon courage à tous, il fait encore beau, on peut profiter de cet été indien
Shila