[LOLO91]

Bonjour Apr2017,

Merci de demander de mes nouvelles, effectivement j’ ai été très absent du forum mais parce que j’ ai été très pris depuis Juin 2019 ou l’ on m’ a accepté pour une étude clinique au Ditep (Département d’ Innovation techniques Essais Précoces) car l’ Inlyta fonctionnait moins bien sur les 3 derniers mois et après 2 ans avec ce traitement.

Du coup j’ ai passé entre 2 et 3 jours par semaine à l’ IGR dans le cadre du protocole Pembib (Double thérapie Nintedanib + Keytruda (Pembrolizumab)) et fais des tas d’ examens (Irm, scanners, prises de sang, biopsies, ect…) un vrai parcours du combattant.

J’ ai commencé le protocole le 8 juillet ( Nintedanib) puis après l’ Immunothérapie via le Keytruda après un mois de repos donné par le docteur Escudier après 2 ans d’ Inlyta et un an d’ effets secondaires et diarrhées en veux tu en voila, ca a fait beaucoup de bien et j’ ai vitre retrouvé la forme. 

Cependant les prises de sang régulières montraient une dégradation rénale rapide et les oncologues m’ ont envoyé voir un néphrologue debut Aout tout en arretant les 2 traitements après seulement 3 semaines. Celui ci a pensé tout de suite à une toxicité du Pembrolizumab, ce qui n’ est pas une bonne nouvelle moi qui fondait de gros espoirs sur l’ Immunothérapie.

J’ ai été hospitalisé 2 fois à la Pitié Salpétrière bien que j’ avais la forme mais il fallait un suivi rénal strict et j’ ai subi une biopsie rénale, c’ était pas la joie faut quand meme s’ accrocher ! Le verdict était pas top et corroborait le diagnostic du néphrologue à savoir, une néphrite interstitielle avec un oedeme à 20% déclaré mais pas de dommage glomérulaire heuresement. Le docteur Varga qui fait partie du Ditep m’ as dit que j’ étais le 1er patient de l’ IGR à avoir une toxicité rénale avec le Pembrolizumab, evidemment faut que ca tombe sur moi…

De ce fait ils ont procédé à une mise en place de corticoides à forte dose qui a bien marché puisque ma DFG (Débit Filtration Glomérulaire) est remonté de 38 à 56 avant la reprise du Nintedanib le 13 septembre. Actuellement ma DFG oscille entre 52 et 55, j’ espère que ca sera assez pour reprendre l’ immunothérapie sous controle léger de corticoides afin de ne pas enflammer le rein car les docteurs Albigés et Varga souhaitaient que je reste dans le protocole pour voir les résultats sur la durée en esperant que mon rein fasse pas des siennes.

Sinon j’ ai la grande forme, faut dire que les corticoides jouent leurs roles de dopant, c’ est d’ ailleurs assez bluffant. la contre partie est que l’ appétit est décuplé j’ ai pris 4 kilos depuis le 16 aout !^^

J’ ai rdv le 3 octobre pour savoir si on redébute bien le Keytruda suivant les résultats de ma DFG ce jour là surtout que la relecture de mon scanner du 29/08/2019 a montré une progression de tous les ganglions et un total de +55% aie, aie, aie ! En meme temps je n’ ai eu que 3 semaines de traitment sur les 3 derniers mois, eh oui la maladie n’ attend pas…

Je vous embrasse tous et toutes et on lache rien !!!!!!

Laurent