Bonjour,
Merci beaucoup pour ton aide, Mormir. IL est vrai que je suis très stressée et fatiguée car je ne dors presque plus, j’ai mes propres soucis de santé et une enfant handicapée et une entreprise, hélas, à continuer de faire tourner pour gérer le quotidien. Je me vois mal servir d’infirmière ou de garde-malade tout en devant parfois m’absenter pour travailler ou accompagner et aller chercher ma fille à 30 km de chez nous. Le handicap de la "petite" est lourd à assumer. Je ne sais pas comment je vais faire pour être partout.
J’ai trouvé étrange qu’aucun bilan d’extension n’ait été fait après la découverte de métastases ni que personne n’ait surveillé la tension de mon mari pendant le premier mois d’essai du Votrient. Il n’a pas eu beaucoup d’effets secondaires a priori, mais la dose d’essai était seulement de 400 mg/jour, néanmoins les globules blancs ont chuté à 3200 (quelques cheveux ausssi, mais ce n’est pas grave). Donc l’oncologue a baissé encore la dose à 200 mg !!! Autant dire rien… Pas moyen, selon lui, de faire un arrêt pour instaurer un traitement pour augmenter les globules blancs. Pas le droit non plus au vaccin contre la grippe m’a-t-il dit. Or ma fille et moi sommes en contact avec de nombreuses personnes…
La nuit, tout cela tourne en boucle dans ma tête, je n’ai plus de forces parce que rien ne nous est épargné et que je n’ai aucune solution en vue. Nous n’avons même pas le temps de nous organiser et mon mari est un peu dans le déni. Quand je lui parle sincèrement, il ne veut pas entendre, il est encore dans le déni… cela fait sept ans que j’endosse sa maladie, ses rancœurs, sa douleur morale, sept ans que je dois le traîner d’un médedin à l’autre, d’un labo à une clinique, sept ans que je dois lutter pour qu’il accepte de passer des scanners, etc. Je suis à bout de forces physiques et morales.
Hier j’ai téléphoné à son oncologue, je me suis fait envoyer paître. Aujourd’hui, je vois le médecin traitant, ça risque d’être pareil.
Après environ quarante années de soucis et de difficultés de tous ordres, nous aurions pu enfin avoir quelques années de bonheur relatif, de tranquillité, souffler un peu, profiter de la vie. Mais la vie et la maladie en ont décidé autrement.
Je vais bien écouter le médecin traitant et essayer de trouver quelque réconfort, mais je crois que l’on nous a attribué un oncologue très "spécial", un mur de glace !
Merci encore ! Bonne journée à vous