[shila]

Bonjour,

oui malheureuseuement nous sommes tous ou toutes passé(e)s par là, soit pour nous, c’est mon cas, soit pour un mari, un père, un fils….et personne ne pensait se retrouver sur un forum de discussion sur le cancer….

Pour moi tout c’est fait par étape, j’avais 37 ans, d’abord on me dit que c’est un kyste car j’étais jeune sans aucun facteur de risque, puis finalement après le retrait du rein et de la tumeur qui faisait 10 cm, le chirurgien me dit la bonne nouvelle c’est que c’est localisé, la mauvaise c’est que c’est cancéreux ! Et finalement la même année j’apprends que finalement la maladie n’est pas vraiment localisée mais a déjà envahi le foie et qu’il faut à nouveau opérer !

Alors évidement pendant toutes ces étapes, on cogite, on se dit finalement je suis passée de l’étape du cancer opérable avec guérison probable à l’étape du cancer grave avec métastases et on rentre dans une autre catégorie, bien évidement on pense à la mort et puis on apprend à vivre avec, avec ce cancer, ces métastases, les opérations, les suites des opérations, le suivi, les examens de contrôle, puis les traitements et on apprend à connaitre notre oncologue. Il se noue une relation et il faut que cette relation soit de confiance car c’est notre oncologue qui va décider à partir de quand commencer le traitement, avec quelle molécule maintenant qu’il y en a plusieurs à disposition.

Il ne faut pas hésiter à poser des questions, les reposer si on n’a pas de réponses et aussi demander un 2e avis si ces réponses ne sont toujours pas claires. Aller dans un centre de lutte contre le cancer qui va etre vraiment spécialisé dans le traitement de ce cancer qui est moins fréquent que d’autres.

C’est ce que j’ai fait. J’ai confiance en mon oncologue, pour moi c’est indispensable, je peux discuter et lui poser des questions, il me demande mon avis, comment je ressens les efets des traitements…et donc les consultations de suivi ne sont pas angoissantes.

On apprend à vivre avec et on espère, oh que oui, on espère qu’un traitement permettant des rémissions complètes  finira par arriver, alors on essaye de tenir bon et on profite de tous ces petits moments de bonheur, on se fabrique des moments de bonheur, on en profite au maximum et on voit la vie différement et tant pis si finalement on est obligé de changer nos projets, prendre des décisions pour notre vie professionnelle, on en fait d’autres quand même, à moins long terme sans doute mais des projets quand même.

Et de solitude il n’en est pas question car finalement je me sens bien entourée, par ma famille, l’équipe médicale, mes amis que je vois plus souvent et aussi le soutien et l’aide qu’apporte ce forum, ainsi que lors des rencontres patients ARTuR, rencontrer d’autres malades, d’autres parcours et finalement il en ressort bcp d’espoir car on entend que certains sont passés par des moments vraiment très difficles et puis on remonte la pente même si une autre étape nous attend mais on se dit qu’on peut aussi la remonter.

Est-ce que vous assistez aux consultations avec votre maman ? est-ce que votre maman peut poser facilement des questions ? est-ce qu’elle a bien compris ce que lui a dit l’urologue ? Est-ce qu’elle est suivie dans un centre de lutte contre le cancer ?

Alors n’hésitez pas à parler, parler, dialoguer avec nous tous et toutes et peut-être aussi venir le 16 avril à Paris.

Bien amicalement

Shila