Bonjour Sandrine,
Je pense que tu fais très bien de d’aller consulter à Gustave Roussy. Ton cas est très particulier et c’est dans ce centre que tu trouveras le niveau d’expertise le plus élevé.
Je comprends ta frustration au sujet du traitement adjuvant. Voici quelques éléments et impressions que je peux t’apporter : jusqu’à présent, il n’y a pas vraiment de traitement adjuvant efficace pour le cancer du rein. Un essai clinique, actuellement en cours, semble indiquer que le pembrolizumab (un immunothérapie) apporterait quelques avantages. Cependant, dans une étude clinique les avantages peuvent ne consister qu’à repousser une récidive de quelques mois. Toujours est-il qu’il n’y a pas beaucoup de recul sur cette études et que les premiers résultats démontrant quelques avantages, ne sont pas non plus démentiels.
J’ajouterais une impression : Il ne faut pas se voiler la face, c’est certain, mais lorsque ton doc te dis que ta récidive dans l’année est quasi certaine, ce n’est pas franchement malin. Tout ce qu’il sait, c’est que ton risque de récidive est élevé et, franchement, c’est déjà une mauvaise nouvelle. En revanche, sur la stratégie de traitement, il n’a sans doute pas tord : Si jamais, tu devais passer par un traitement, la double immunothérapie Ipi/Nivo pourrait être envisagée. A priori, son efficacité est maximale lorsque le patient n’a jamais reçu de traitement, et plus particulièrement d’immunothérapie, avant. Autrement dit, te mettre sous pembrolizumab aujourd’hui pourrait diminuer tes chances de bénéficier de la pleine efficacité d’un traitement à venir. Une autre considération : si l’on ne mets pas sous traitement, cela signifie probablement que tu n’en as pas besoin aujourd’hui. Ce n’est pas une si mauvaise nouvelle si l’on y réfléchit.
Je préfère te préciser que je peux très bien être dans l’erreur. J’essaye de m’informer un maximum sur le cancer du rein, notamment via les forums de patients et les articles de vulgarisation. Donc, tout ça sera à confirmer à l’occasion de tes consultations futures.
J’espère que tes démarches te permettront d’y voir plus clair. Nous savons tous à quel point cette situation est compliquée.