FanyBonsoir Sandrine;
j’ai été opérée de la même façon il y a 4 ans (le 16 mars 2018), jour de mes 50 ans, d’une tumeur de 11 cm avec une cicatrice en dessous des seins jusqu’au pubis, un curage car il y avait 17 nodules (non cancéreux à l’anapath) ce qui m’a valu un drain thoraxique que l’on sortait tous les 2 jours, 5 jours de réanimation, 13 jours d’hospitalisation et kiné respiratoire. a ma première visite de contrôle on m’a proposé un essai clinique pour les patients à forte récidive, mais je me sentais tellement bien et j’étais pleine d’espoir (je pouvais aussi avoir un placebo, les contraintes, les effets secondaires, les déplacements) que j’ai refusé. Après des années d’anémie, la retrait de cette tumeur m’a rendu ma vitalité et je suis restée 1 an tranquille, mon oncologue m’avait dit que l’on resterait le plus longtemps possible sans traitements (immunothérapie, thérapie ciblée), entre temps oui il y a eu des soucis et ils ont géré ça avec opérations, stéréotaxie, corticoïdes, et je ne le regrette pas car a part ces petites "interruptions" ça m’a permis de vivre complétement normalement (a part quelques petites séquelles complétement dérisoires au vu de ce que je risquais), depuis Octobre je suis sous immuno (Pembro) associée avec de la thérapie ciblée (Axitinib) et là c’est une autre histoire sur mon changement de vie, et pour l’instant pas d’effets bénéfiques, même pas une stabilité (c’est mon histoire, pas celle de tout le monde). Je comprends qu’avec ton lupus ça puisse leur poser problème, ce sont des risques en plus et malheureusement il faut aussi rentrer dans des cases. En tout cas tu as bien fait de changer de centre (pour celui-ci en plus) si tu n’as pas confiance, et j’espère que l’on te trouvera une solution adaptée à ton cas
Courage
Fany