[Lancelot]

Bonjour à tous, 

A Laurent : merci beaucoup pour tes encouragements . Cela fait du bien de temps en temps quand on trouve le temps long à subir des effets secondaires d’une créativité débridée et que l’on sait qu’il ne reste plus beaucoup de solutions. Bon courage à toi également car je sais que tu attends ton prochain scanner pour connaître le traitement suivant . Tu es encore en première ligne et des ganglions infectés ne sont pas encore des atteintes de tes organes vitaux . La prise de poids est un bon signe de vitalité ! Tiens bon ! 

A Porsmeur : je comprends tes inquiétudes . Difficile de se faire une idée objective de cette foutue maladie . Restent  les témoignages avec "toutes" leurs limites et leurs difficiles transpositions aux cas personnels . J’espère que le mien te sera utile .

J’en suis à ma troisième ligne de traitement et j’ai expérimenté l’immunothérapie à raison d’une injection tous les quinze jours dans le cadre d’un essai clinique . Le traitement par Nivolumab a duré cinq mois sans nouvelle progression . Je dois même dire que c’est le traitement où j’ai eu le moins d’effets secondaires et un bon retour de vitalité. Dans un premier temps, il y a eu une inflammations des lésions, ce qui a fait craindre une progression , puis au bout de deux mois une diminution de toutes les lésions molles. C’était donc très encourageant . Le problème est arrivé au bout de quatre mois avec l’apparition de douleurs osseuse à la hanche droite et à l’épaule gauche. Après IRM de contrôle, il s’est avéré que deux métastases osseuses nouvelles étaient en plein développement . On m’a expliqué que j’étais un cas typique de "réponse dissociée" et qu’il fallait stopper les mét osseuses rapidement et passer à un autre traitement efficace à la fois sur les parties molles et dures : le cabozantinib. J’ai donc subi une cryothérapie de la tête humérale gauche et une cimentoplastie osseuse avec consolidation par broche métallique sur l’aile iliaque droite avec quelques semaine plus tard un passage au cabo 60 en continu que j’ai supporté trois mois avant de passer au cabo 40 , 5 jours sur 7. 

A Sissi,

Je n’ai pas de problèmes de toux , mais j’ai un dosage en cabo inférieur au tien et aucune variation en taille de mes lésions pulmonaires pour l’instant . Les effets pulmonaires peuvent aussi bien s’expliquer par une croissance que par une régression des lésions d’après ce que j’ai lu et cela peut même amener un peu de sang dans les glaires s’il y a disparition de matière et diminution rapide de volume. En tous les cas il faut en parler avec ton oncologue .

Je sais que la mienne m’ausculte très soigneusement les poumons à chaque rendez-vous et que c’est un des points clés du suivi cabo.  

 

Bon courage à tous . On ne lâche rien. Amitiés de combat. Lancelot