Bonsoir,
Tout d’abord, un grand merci à Stéphanie, Yves et Isabelle pour la réactivité de vos messages d’encouragement et de soutien. Vous êtes sincèrement adorables.
Je suis désolé de ne revenir que maintenant.
Suite au message posté il y a 9 jours, j’ai passé des moments délicats, qui m’ont poussé, tout d’abord à baisser la dose de mon traitement, le NEXAVAR de 600 à 400 puis à 200mg/j avant de carrément l’arrêter (mon oncologue étant en congés, j’ai pris cette décision seul, décision qu’il a d’ailleurs, par la suite, approuvé). Etant complètement constipé par la morphine, j’ai ensuite décidé de me sevrer de la morphine (j’en prenais depuis 4mois)… D’autant que j’avais l’impression que mon corps l’avait "intégrée" et qu’elle ne servait donc plus à rien, si ce n’est pour les effets négatifs.
Malheureusement, j’ai eu beaucoup de douleurs ainsi que des ballonnements abdominaux invivables qui m’empêchaient littéralement de respirer…
J’ai finalement avancé le rdv pour mon scanner à hier (12/03/14) et nous avons découvert qu’entre la mi-janv 2014 et aujourd’hui mon foie a pris du volume pour "se défendre" contre les nombreuses métastases qui y prolifèrent. Le bon point c’est une stabilisation des métastases. L’aspect plus négatif : la prolifération de ganglions sur le médiastin (bronches) alors que cela été stabilisé chez moi depuis plus d’un an…
Avec mon foie qui a augmenté de volume, mon estomac a reculé et diminué de taille, comme si on m’avait posé un anneau gastrique (un comble pour moi qui me suis toujours trouvé grassouillet…!). Ce gros foie explique également mes nouvelles difficultés respiratoires mais pas mes problèmes de ventre dur et gonflé (je penche pour la cortisone même si les médecins ne souhaitent pas l’arrêter).
Voilà… J’ai toujours des douleurs incessantes sur le foie qui m’ont empêché de dormir depuis 2 jours, aussi mon onco a décidé de me faire hospitaliser demain dans un service "antidouleurs" où on m’aidera à me remettre sur pieds… En effet depuis 2 semaines outre la fonte musculaire et mon corps qui a énormément changé (j’ai l’impression d’un un ballon avec 2 bras et 2 jambes maigrelettes qui en sortent), je ne vis plus, je suis une véritable "loque" qui se traine et est fatigué après le moindre effort (manger, me laver…).
Seulement après cette étape de remise en forme, je pourrai passer à un nouveau traitement, vraisemblablement AVASTIN puis INTERFERON avec j’espère plus de succès que pour les 4 premiers traitements…
Encore merci pour vos messages et votre soutien. Je vous souhaite ainsi qu’à vos proches beaucoup de courage pour la suite. C’est dur, très dur mais tant qu’on est là et malgré le découragement parfois, et bien, la partie n’est pas terminée.