[Sparta]

Bonjour à tous,

Je trouve que c’est une thématique très intéressante cette question du « comment allez-vous/comment vas-tu ?/ comment ça va ?», merci Laurents de lancer ce sujet !

Personnellement ma réponse varie en fonction de « qui la pose ».

Comme toi Fany, lorsque c’est l’oncologue qui la pose, je ne me pose pas trop de questions et j’essaie de rester centrée sur les faits, en général liés aux effets secondaires des traitements. C’est important pour elle de savoir où j’en suis, pour évaluer l’acceptabilité des effets secondaires et décider de la suite. C’est d’autant plus vrai plus que je les supporte peut-être un peu « trop bien », c’est-à-dire que je peine à me plaindre et à alerter. Lorsque je le fais, on me dit souvent que j’aurais dû alerter plus tôt. Mais je pense que pour essayer de vivre le mieux possible avec cette maladie, je ne peux penser à longueur de journée aux effets secondaires que je subis. Je crois que c’est ma façon à moi de garder le moral.

Pour les autres personnes qui me posent la question, ma réponse est variable.

Avec ma famille, je suis en général franche, car si l’histoire était inversée, je n’aimerais pas qu’on me cache des choses. Considérant qu’ils sont adultes et en capacité de gérer leurs angoisses par rapport à ma maladie, je leur dis réellement comment je vais. Par contre, je me souviens d’un jour il y a quelques mois où l’oncologue m’a dit « il y a une tache toute ronde suspecte à côté de la rate, mais je ne pense pas que ce soit une métastase ». Je n’ai pas trouvé utile de livrer cette information à quiconque, puisque l’oncologue n’avait aucune certitude. Au scanner suivant, celui où elle m’annonçait que le cabo fonctionnait, la « tache » avait régressé, donc il s’agissait bien d’une métastase et là j’en ai parlé, sans trop insister quand même.

 

Avec mes amis c’est plus compliqué. Avant je répondais un « ça va » qui était une simple formule de politesse, sans corrélation systématique avec la réalité. Puis au fil du temps ils/elles ont insisté, comprenant que ma réponse était un passe-partout et se faisant sincèrement du souci pour moi. J’ai donc commencé à être transparente, même si j’essaie en général de parler de cela avec un minimum d’humour.  

Mais je me rends compte que ça m’oblige à avoir un peu tout le temps le nez dans « j’en bave un peu en ce moment » et en fait je n’aime pas ça !!! Je pense que je ne vais pas tarder à leur expliquer que j’apprécie pleinement leur amour/amitié/affection/sollicitude, mais que j’ai plus envie qu’on parle d’autre chose que de ma maladie…

Fany, j’ai la « chance » de pouvoir me plaindre si besoin et je trouve rude que tu ne puisses pas parler de tes coups de blues… enfin tu peux en parler ici sur le forum ou en MP, tu sais que nous sommes là pour toi si besoin…

 

Certains de mes clients sont au courant (à des degrés divers en fonction de notre proximité) que je suis malade. Au début de ma maladie, c’était le plus compliqué pour moi que d’expliquer pourquoi je ne faisais plus de déplacements, ne travaillais quasiment qu’en distanciel et que je faisais souvent intervenir des consœurs à ma place sur le terrain. Comme j’ai un cancer, j’avais l’impression que mes clients allaient fuir mon cabinet ! Une amie m’a décomplexée par rapport à ça en me disant tout simplement « la maladie fait partie de la vie » et cette simple phrase, cette évidence, m’a débloquée. Maintenant je suis à l’aise avec cela et je n’hésite plus à le dire. Du coup mes clients me demandent quasi systématiquement comment ça va et en général je réponds que ça va ! Au pire je dis « un peu compliqué en ce moment ». Il n’y a qu’un seul client à qui j’ai dû en parler et que je trouve presque intrusif dans ses questions…. Je sais qu’il m’apprécie beaucoup et se fait réellement du souci, mais il est parfois indélicat à presque forcer ma pudeur ou ma non-envie d’en parler !

 

Concernant les scanners, depuis le diagnostic de ma maladie en janvier 2019, la 1^re bonne nouvelle est arrivée en janvier 2021 (avant un retournement 3 semaines plus tard) et du coup j’ai l’impression d’être formatée/préparée pour recevoir systématiquement une mauvaise nouvelle. Bizarrement je ne me sens pas anxieuse avant les scanners, en tous les cas pas consciemment, même si je sais bien que je dors moins bien la veille du RV avec mon oncologue.

 

Karine c’est intéressant ton point de vue d’accompagnante, mais bizarrement de mon côté je n’ai jamais voulu être accompagnée lors des examens. Je crois que j’ai vraiment besoin d’encaisser seule les bad news, avant de pouvoir en échanger avec ceux que j’aime. D’ailleurs une de mes amies est habituée à « mon coup de fil postscanner avec mauvaise nouvelle » ! C’est toujours la 1^re que j’appelle, parce qu’elle connaît trop bien cette vie de « cancéreux » et avec cette 1^re interlocutrice, j’ai l’impression que notre échange plein de bienveillance et de compréhension me permet de mettre en mots le résultat que l’on vient de me donner, avec une forme qui sera acceptable par ma famille et mes autres amis.

 

Thphaine, contrairement à toi je ne veux plus de débriefing du radiologue, car parfois cela diffère de ce que vois l’oncologue, du coup j’attends mon RV avec mon oncologue, que celui-ci soit le même jour ou quelques jours plus tard.

 

Pascal et Laurents, je crois avoir réussi à « dresser » mon environnement : ils connaissent la date du RV, ils attendent les news et n’insistent plus pour les avoir plus vite que la musique. Dès que je suis en état de « le dire », je le fais, car je me suis aperçue que ça me mettait la pression de devoir leur annoncer une mauvaise nouvelle… donc plus vite je le fais, plus vite je suis débarrassée de cette pression ! Le plus difficile reste le fait d’annoncer une mauvaise nouvelle à mon fils. Pourtant il est un parfait accompagnant, présent, mais pas trop, il gère ses émotions « ailleurs » comme il me l’a dit un jour où je m’inquiétais pour lui par rapport à ma maladie. Même si je ne le laisse pas voir, cela reste cependant très douloureux pour moi d’annoncer une mauvaise nouvelle à mon fils que je voudrais tant protéger de toute douleur… utopie de mère 

Karine j’aime bien votre rituel du bon repas, c’est une excellente idée 

 

Oups, je fus bavarde aujourd’hui !

Courage et bel été à vous tous

Bises de combat

Christine