Tytien84Bonjour Fanny,
Je reprends un peu la plume pour répondre à cette discussion. C’est vrai que j’interviens moins souvent mais je vous lis tous les jours.
Titien comme toi a eu un cancer du rein droit à cellules claires grade 3 à 49 ans il y a 5 ans à présent. Comme toi on lui a proposé d’intégrer un protocole d’essai, à l’époque nexavar vs placebo sur une durée de 3 ans. Il a accepté ce protocole. On a rapidement su qu’il n’avait pas le placebo car il a eu très vite des diarrhées incessantes que rien ne calmait, puis le syndrome mains pieds qui lui demandait quotidiennement des soins à appliquer et une marche difficile en fin de journée. Pendant 18 mois il était à la dose maximum du protocole mais à l’issue de ces 18 mois il est passé à demi dose car cela lui rendait la vie difficile et il a donc fini à demi dose pendant les 18 mois restant. A demi dose la vie était bien plus confortable. Il avait un suivi tous les 3 mois. Pendant la période du protocole il a développé des ganglions médiastinaux très importants, ce qui lui a valu à deux reprises des biopsies sous anesthésie générale qui ont révélé des ganglions très inflammatoires mais non tumoraux. Car si ils avaient été tumoraux cela signifiait que le protocole ne marchait pas et on l’arrêtait immédiatement. L’avantage des protocoles c’est le suivi très rapproché et précis et cela a un effet rassurant. A la sortie de son protocole j’étais un peu stressée de le savoir sous aucun traitement je dois l’avouer mais à ce jour il va bien (à part une insuffisance rénale modérée).
Fanny voilà mon témoignage sur le protocole de ma moitié. Les résultats de ce protocole mis en place sur plusieurs patients en France (entre autres) ont conclu que le nexavar en traitement adjuvant n’était pas probant.
La décision à présent t’appartient et comme le dit si bien la Defense tu peux intégrer le protocole et le quitter quant tu veux. C’est vrai que le risque de rechute pour un grade 3 est important mais dans ton cas le curage ganglionnaire était sain et c’est plutôt positif.
Tiens nous au courant,
Courage à toi et à vous tous !
bien amicalement,
Isa