[Fany]

Toujours à réfléchir, j’interroge un peu ma famille, mon mari est totalement contre, pour lui je suis guérie, même si j’ai beau lui dire qu’il n’y a pas de guérison il ne veut pas l’admettre, déjà il n’a voulu accepter que ce soit un cancer qu’après l’opération, pourtant il est là à chaque rv avec l’oncologue, il entend les mêmes choses que moi, mais je ne comprends pas qu’il fasse un tri comme cela, comme dit ma fille (future infirmière), il est complètement dans le déni. Elle, ne veut pas prendre la responsabilité de m’aiguiller, mais elle a un peu le même avis que moi, les risques graves sont très faibles, et pourquoi pas essayer en prévention, ça peut me donner une chance supplémentaire, si bien sûr je ne reçois pas le placebo. Mon frère, après lui avoir parlé de vos réponses, m’a dit que comme le dit Isa, l’avantage du protocole c’est aussi d’être hyper suivie. Le protocole dure 36 semaines avec une période de surveillance de 10 ans, avec une injection de nivolumab toutes les 2 semaines et ipilimumab toutes les 6 semaines. Je suis prête à suivre ce rythme, même si je suis à plus de 2 heures de routes, si j’en vois le côté bénéfique, mais pour l’instant je ne sais pas trop…

@ladefense : Je ne cerne pas trop ce que veut dire « phase III », tu peux me donner le lien direct qui parle des protocoles ?

@ Isa : Est-ce que ton mari avait des métastases ?, c’est vraiment la chose qui me freine dans l’histoire… d’un côté comme tu le dis, le fait d’être suivi avec autant de précision, doit être rassurant, en ce moment, je me dis que d’attendre octobre pour le prochain scanner, ça va déjà être long.

@Sisi : Il y a un des deux médicaments dans le protocole que l’on me propose… Je sais pour les injections, ils voulaient déjà me le faire quand j’étais hospitalisée, j’ai les veines qui claquent et il fallait à chaque fois que ce sois un anesthésiste qui me pose mes perfs, le dernier d’ailleurs avait piqué une crise et m’a dit, on va en poser une, ça se fait sous échographie, et il a réussi ;), bon je suis sortie avec des bleus sur les bras, les mains et même une cheville.

Pour la thyroïde, j’ai déjà des problèmes dessus, et pas mal de nodules à surveiller, je ne sais pas si le protocole ne va pas complètement me détraquer.

La fatigue, je l’ai vécue pendant plusieurs années avant la découverte du cancer, on a cherché un peu de partout, sans savoir d’où venait mon anémie. Depuis l’opération, je revis, la fatigue à complètement disparu quand l’anémie à commencé à disparaitre, alors encore plus difficile de prendre une décision.

Pour les injections, ce sera toutes les 2 semaines apparemment comme pour toi.

Je vous souhaite un bon 1er mai aussi, on m’a déjà offert mon brin de muguet pour me porter bonheur, j’espère que ça fonctionnera et que pour vous aussi