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#192189
Fany
Participant

Moi le Pembro/Axitinib, j’avais fini par m’y faire, j’avais même demandé si on ne me donnait pas un placebo, c’était surtout les douleurs musculaires et le symdrôme mains/pieds, mais pas trop les diarhées, et quand c’était ok, ça ne l’était pas du tout pour la progression de la maladie, le Cabo là ça a été fatiguant, passer son temps aux toilettes, prendre le même traitement que l’on t’a donné en alternance avec l’immodium, devoir prévoir mes sorties et en prendre 2 d’un coup, et en plus d’avoir des douleurs de bouches (ne même plus pouvoir utiliser un dentifrice à la menthe), d’alimentation, de goût amer et l’impression de manger du sable ou du coton, les nausées, les brûlures d’estomac, j’ai perdu 23 kilos, en passant ça m’a flingué ma thyroïde et du coup maintenant que je peux remanger, je gonfle, on m’a encore augmenté le dosage de levothyrox ce mois ci car j’ai les tsh au taqué, alors quand on me dit qu’il faut bien que je comprenne que l’opération ne sera qu’une pause (comme je le voulais) mais que dès réaparition du cancer on retourne vers le Cabo qui ne stabilisait même pas, je ne comprends pas. Quand tu dis que pour toi les effets son minimes, mais que l’on t’a fait faire une pause et que c’est comme si tu avais la gastro en continu, ce n’est pas anodin quand même ? ou alors c’est moi qui rêve encore du traitement idéal qui ne nous empèche pas de "vivre normalement", c’est vrai que le plus important c’est que ça fonctionne, mais ça demande quand même beaucoup de sacrifice sur sa qualité de vie