SpartaBonjour à toutes et tous,
Et merci de vos réponses et de vos encouragements qui me font chaud au cœur ce matin en les trouvant J
Ma généraliste est passé complètement à côté d’une investigation poussée alors que l’EFS n’avait pas voulu de mon don de sang (presque un an avant ma néphrectomie parce que j’étais anémiée), avec un discours de type « ça va remonter (les globules rouges) tout seul », alors que mon anémie s’aggravait, que j’étais de plus en plus épuisée, avec des nausées, des vomissements, perte de presque 15 kg en quelques mois. C’est une praticienne en médecine chinoise qui a senti « la tumeur » en me massant et peut-être que ma généraliste l’aurait senti si elle avait fait un minimum d’examen clinique ! Oui je suis énervée a posteriori !
Bref, quelques mois plus tard j’ai changé de généraliste en lui expliquant que je n’avais plus confiance et elle a reconnu « c’est normal que vous n’ayez plus confiance, je me suis plantée sur toute la ligne ».
@Fanny j’ai l’impression que nous avons quelques « vécus » en commun…
J’ai été opérée au Val d’ouest et si la clinique est très bien, le courant n’est pas du tout passé avec le chirurgien, mais contrairement à toi je n’ai hélas pas décidé de changer de lieu d’intervention. Une laparotomie non annoncée (je devais être opérée par célioscopie) et du travail de boucher côté cicatrice : grosses agrafes, cicatrice pas bord à bord et 1 an après elle fait plus de 5 mm de large à certains endroits. Ce n’est pas un jugement à l’emporte-pièce de ma part, car les deux opérations suivantes m’ont démontré qu’une cicatrice d’opération, même en thoracotomie, peut être fine comme un fil 1 mois après l’opération !
Lorsque j’ai pris l’initiative de contacter directement le CLB, le chirurgien m’a appelé le lendemain pour me disputer : je n’aurais pas dû aller voir sur internet pour comprendre mon anapath + je n’aurais pas dû prendre RV directement au CLB !
Comme toi, après la néphrectomie j’étais dans une forme éblouissante, car l’anémie était terminée et oui je suis suivie par le Dr Fléchon à qui je fais comme toi totalement confiance. Je dois l’appeler la semaine prochaine, pour lui dire « ok je démarre le Sutent », j’en profiterai pour lui poser toutes les questions qui me viennent.
Ladéfense, merci pour ta phrase « pour le Sutent, les médecins ont une expérience importante, ce qui fait que le traitement peut être adapté en fonction des effets » car en te lisant je me dis « oui bien sûr » mais qu’avant de le lire je n’avais pas cette perception rassurante.
Jeudi, l’annonce de « on arrête les chirurgies et on passe au Sutent » m’avait je crois fait perdre espoir de me sortir un jour de la maladie ou au moins d’en stopper la progression, comme si pour moi être traitée au Sutent voulait dire « c’est la fin »…
Le forum m’a fait un bien fou et mon moral remonte en flèche depuis hier matin, car je découvre qu’on peut être traité pendant des années avec le Sutent.
J’imagine aujourd’hui un horizon a « des années » ce qui n’était pas le cas hier matin.
Alors merci à tous ceux qui témoignent ici, même lorsque la maladie s’éloigne, comme JPA par exemple.
Belle journée à tous