morestinbonjour Marie Ida ,
J,interviens seulement ´je voys au lu depuis le début et comme Isa, je me retrouve dans votre parcours. ,et comme je vous comprends. Ma soeur a aussi une fille handicapée et je sais combien c’est lourd à porter et gérer . 7 ans que vous accompagne et porte la maladie de votre epoux … Pour nous çela va faire 9 ans et il a essayé tout les protocoles .. Presque 2 ans sutent , puis inlyta, nexavar , j’en oublie et le dernier Votrient qu’il a supporté ….8 jours … Les notices. Il vaut mieux les oublier car on ne dort plus la nuit apres les avoir lu ..
Notre oncologue etait un peu froid au début , sans son avis nous avons consulté sur Léon Berard à Lyon , puis nous lui avons dit apres , il l’a bien pris , ne pas hésiter pour vous d’avoir un autre avis , c’est bien compréhensif . A ce jour mon mari est sans traitement depuis 1 an , les métastases progressent mais assez lentement ,le plus urgent ds l’immédiat ce sont ses coronaires .. Parfois le traitement est plus dangereux que la maladie , il faut choisir . On attends avec impatience l’immmutherapie qui devrait être sur le marché à la fin de l’année .
J’ai lu les conseils de Mormir , je pense qu’il dit la vérité pour nous les accompagnantes , on vit la maladie de trop pres ,mais comment faire sans culpapaliser .
De parler fait beaucoup de bien. Et ce forum est la soupape , je voys souhaite de tout coeur de tenir ,il faut essayer de vous occuper un peu de vous , surtout si votre epoux fait beaucoup de choses à la maison … Lâchez un peu ,respirez .
Je pense à voys et voys envoie pleins d’ondes positives .
Grosses pensees à tous les Arturiens et Arturiennes que je connais .
Bien amicalement .
Suzanne