[Laurents]

Bonjour Nathalie,

Je considère, par principe, que mon oncologue prend la meilleure décision. Sur un plan médical, je ne remets jamais en question son expertise.

En revanche, depuis le début de mon parcours, j’ai conscience de deux choses :

• La prescription est aujourd’hui très empirique : on ne dispose aujourd’hui que de très peu d’indicateurs (les principaux étant statistiques) permettant de déterminer à l’avance quel sera le traitement le plus adapté au patient. Cela laisse donc une grande part à l’expérimentation, dans laquelle le patient a, me semble t’il, toute sa place. Je me souviens qu’il y a deux ans, je voulais absolument commencer par l’ipi/nivo (avec l’idée d’avoir à supporter des effets secondaires moindres et une chance, même très faible, de faire une réponse complète). Mon oncologue considérait au contraire que je bénéficierais davantage du pembro/axi, tout en m’indiquant que la double immunothérapie était également une option vers laquelle on pouvait s’engager. Objectivement, elle avait raison et je me suis d’ailleurs rangé à son avis.
• C’est le patient qui prend le traitement : ce n’est pas rien ! Les effets secondaires sont pour le patient. Nous savons ce qui est tolérable et ce qui ne l’est pas. Par exemple, c’est moi qui ai, à chaque fois, demandé les escalades de dose, alors que mon oncologue craignait que je ne les supporte pas. En revanche, les médecins savent beaucoup mieux que nous ce qui est vital et ce qui ne l’est pas. Dans ton cas, même si c’est frustrant (nous sommes beaucoup à avoir connu ce genre d’expérience), le docteur te sauve en vérifiant que le traitement ne va pas te détruire le foie.

En conclusion, je crois vraiment que chaque patient a intérêt à se renseigner sur sa maladie, à poser pleins de question et à émettre des suggestions, même les plus farfelues. Les rendez-vous avec l’oncologue ne doivent pas être une conversation à sens unique, mais au contraire, un échange permettant à chacun d’avoir le bon niveau de compréhension. Pour le patient, savoir se situer dans sa maladie et comprendre les protocoles qu’on lui propose et, pour l’oncologue, percevoir les attentes et contraintes de son patient (pour illustration, avec mon oncologue, nous avons une discussion intermittente sur le passage, un jour ou l’autre au cabo. Pour la faire courte, étant, comme toi, encore dans la vie active, je ne veux pas d’un traitement aussi contraignant avec une demi-vie aussi longue. De l’autre côté, le docteur considère que c’est le traitement incontournable en deuxième ligne. Sur le plan médical, elle a raison… Et, dans le même temps, ma réticence est parfaitement fondée et, d’une certaine manière, j’ai tout aussi raison).

Oups, désolé pour la longueur du message !

Nathalie, j’espère que cette cette légère baisse de dosage ramènera tes valeurs hépatiques dans la norme et te permettra de te qualifier pour l’essai (si habituellement, tes valeurs sont normales, cela devrait fonctionner. En passant, tu te rends compte, on est quand même des athlètes : devoir passer des barrages de qualifications !).

Je croise les doigts pour toi.